Osoby czytające wydania polityki

Wiarygodność w czasach niepewności

Wypróbuj za 11,90 zł!

Subskrybuj
Społeczeństwo

Za życiem

Życie z niepełnosprawnym dzieckiem

Państwo abdykowało już dawno. Praktyka dowodzi, że jego pomoc dla rodzin dzieci niepełnosprawnych ogranicza się do strzelistych mów polityków. Państwo abdykowało już dawno. Praktyka dowodzi, że jego pomoc dla rodzin dzieci niepełnosprawnych ogranicza się do strzelistych mów polityków. Marcin Bondarowicz
Matki ciężko niepełnosprawnych dzieci też protestują przeciw decyzji Trybunału. Najczęściej na Facebooku, bo rewolucja nie zwalnia od zmieniania pampersów, karmienia i podawania leków.
Od protestu opiekunów osób niepełnosprawnych w Sejmie minęły już dwa lata, jednak ich sytuacja praktycznie nie uległa zmianie.Michał Dyjuk/Forum Od protestu opiekunów osób niepełnosprawnych w Sejmie minęły już dwa lata, jednak ich sytuacja praktycznie nie uległa zmianie.

Na wszystkich zdjęciach z dzieciństwa Kamili Polińskiej widać wersalkę. W 30-metrowym mieszkanku, w którym żyli w piątkę, zawsze wchodziła w kadr. Wersalka, a na niej Arek – o 8 lat starszy brat.

Przeleżał tak całe swoje życie, przesuwany przez drobną, szczupłą mamę, gdy trzeba było go przewinąć, przebrać, obmyć. Ojciec topił smutki w alkoholu. Ale został w domu, choć 70 proc. ojców przewlekle chorych dzieci z tego pokolenia pakowało się w pierwszych latach życia potomka.

Brat

„Mama – pisze Kamila na Facebooku – dźwigała więc i jego. Cierpliwie tłumaczyła się sąsiadom, gdy przychodzili z pretensjami, że alkoholik to, że tamto”. I bardzo chciała, żeby było normalnie. Pomagała odrobić lekcje młodszym córkom, czytała bajki, głaskała po głowach. Urządzała święta z choinką, wybielała firanki. Z honorami przyjmowała kolejnych księży po kolędzie. „Tylko jeden przez 18 lat odmówił przyjęcia koperty; powiedział, że pieniądze bardziej się przydadzą w tym domu. Żaden nie zaoferował pomocy. Dopiero po trzydziestu latach, gdy mama się rozwiodła, nagle mieli jej dużo do powiedzenia na temat tego, że źle zrobiła” – pisze dalej Kamila. „Jeden powiedział nawet, że jest ona większym grzesznikiem niż mój ojciec alkoholik”.

Decyzja, by oddać Arka do domu opieki, zapadła po 18 latach od jego urodzenia, niedługo po tej o rozwodzie – i była jeszcze trudniejsza. Zresztą cała ta operacja była trudna. Arka nigdzie nie chciano, udało się znaleźć miejsce dopiero dzięki znajomościom. Zdrowie mamy, w tym kręgosłup, było już w takiej rozsypce, że sama ledwo wstawała. Z badań wynika, że rok pełnej opieki nad osobą leżącą skraca średnio życie opiekuna o dwa, trzy lata.

Ośrodek był z tych skromniejszych.

Polityka 45.2020 (3286) z dnia 03.11.2020; Społeczeństwo; s. 27
Oryginalny tytuł tekstu: "Za życiem"
Reklama