Osoby czytające wydania polityki

Wiarygodność w czasach niepewności

Wypróbuj za 11,90 zł!

Subskrybuj
Społeczeństwo

Przeczekalnia

Przeczekalnia. Okrutna prawda o życiu dzieci z wadami letalnymi

Co roku rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Co roku rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Leszek Zych/Studio Polityka
Urodzić, ochrzcić, pochować – tak zwolennicy zakazu aborcji wyobrażają sobie zakończenie patologicznych ciąż. Nie ma to nic wspólnego z rzeczywistością – dzieci z wadami letalnymi są często skazane na wieloletnie cierpienie.
Dzieci z wadą letalną najczęściej umierają w pierwszej dobie lub w pierwszym tygodniu życia. Ale zdarza się, że żyją znacznie dłużej.Implementar/PantherMedia Dzieci z wadą letalną najczęściej umierają w pierwszej dobie lub w pierwszym tygodniu życia. Ale zdarza się, że żyją znacznie dłużej.

Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla dzieci w Kraszewie-Czubakach koło Płońska. Dzieci leżące, bez kontaktu, niesłyszące i niewidzące, karmione przez pega (gastrostomię). Były tam trzy lata temu, gdy pisaliśmy o ustawie „Za życiem” mającej skłonić Polki do rodzenia nieuleczalnie chorych dzieci. Są tam nadal dziś, gdy Trybunał Julii Przyłębskiej uznał, że terminacja ciąży w przypadku wrodzonej ciężkiej i nieuleczalnej wady płodu jest sprzeczna z konstytucją.

Kilkoro umarło, ale żyje dalej siedmioletnia już Julcia z rączkami jak szczypce kraba, wielowadziem, wadą serca i ciężką padaczką, z atakami, podczas których zawsze ma zatrzymanie krążenia. W większym już łóżku leży 10-letnia Oliwia z wodogłowiem. 10-letni Xavier z zespołem wad, jak trzy lata temu, w hallu, podpięty do pionizatora. 6-letni Bartek z wodogłowiem. 7-letnia Ania z torbielami pnia mózgu.

Dzieci z wadą letalną najczęściej umierają w pierwszej dobie lub w pierwszym tygodniu życia (o ile oczywiście wada nie spowoduje samoistnego poronienia, zgonu wewnątrzmacicznego lub porodu przedwczesnego). Ale zdarza się, że żyją znacznie dłużej. Dr hab. Tomasz Dangel w artykule o wadach letalnych podaje, że 71 proc. zgonów występuje w pierwszym roku życia, pozostałe 14 proc. u starszych dzieci i 15 proc. u dorosłych. Żaden lekarz nie zaryzykuje rokowania długości życia ani na podstawie badań prenatalnych, ani później, już po urodzeniu dziecka.

Ból ich codzienny

6-letni Bartuś nie ma płaszcza mózgu. Tak olbrzymie jest wodogłowie, że z mózgu chłopca została tylko mała część odpowiedzialna za oddychanie, bicie serca i, niestety, za ból. – Przyszedł do nas jako czteromiesięczne niemowlę bez zastawki otrzewnowo-komorowej, jaką się wstawia dzieciom z wodogłowiem po to, żeby spływał ten płyn – mówi dr Agnieszka Latoszek-Skierkowska.

Polityka 46.2020 (3287) z dnia 08.11.2020; Społeczeństwo; s. 33
Oryginalny tytuł tekstu: "Przeczekalnia"
Reklama