Osoby czytające wydania polityki

„Polityka” - prezent, który cieszy cały rok.

Pierwszy miesiąc prenumeraty tylko 11,90 zł!

Subskrybuj
Społeczeństwo

Matka syna z zespołem Downa: Ta władza nami się nie interesuje. Liczą się ci, którzy na nich zagłosują

Protest okupacyjny niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie Protest okupacyjny niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie Sławomir Kamiński / Agencja Wyborcza.pl
Ludzie myślą, że nam się w głowach poprzewracało, bo powinniśmy żyć w workach pokutnych, dziecko zapakować w pampersa i siedzieć cicho – mówi Urszula Łyjak, matka dorosłego syna z zespołem Downa.

KATARZYNA KACZOROWSKA: – Śledzi pani protest dorosłych niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie?
URSZULA ŁYJAK: – Tylko w TOK FM słucham relacji, bo telewizji nie oglądam.

Ma szanse powodzenia?
Oczywiście, że nie. Przede wszystkim dlatego, że władza nie jest zainteresowana osobami niepełnosprawnymi i rodzinami, które się nimi opiekują. Nie wiem, czy robi to sadystycznie czy z wyrachowania. Może chodzi o to, że nie jesteśmy grupą wyborczą, o którą można by zabiegać? Może bliżej wyborów szanse na podniesienie wysokości renty socjalnej do poziomu płacy minimalnej byłoby większe? Więc chyba ignorują nas z premedytacją, bo to nie jest pierwszy protest. Po tylu różnych świństwach, które ta władza robi różnym grupom społecznym, to, co robi z nami, to mały pikuś. Przepraszam, że tak mówię, ale sama mam niepełnosprawne dziecko, więc chyba mogę sobie pozwolić.

Rehabilitacja, ale na własny koszt

Syn Kamil ma ile lat?
Jest 34-letnim mężczyzną z zespołem Downa. Fizycznie jest sprawny. Jest to człowiek, który chce żyć, chce być i bywać i się do tego wyrywa, bo jest dosyć energiczny. Lubi wyjeżdżać. Jego walizka jest przy łóżku. Cały rok. Przekłada w niej rzeczy, wkłada i wykłada, chociaż chyba wie, że jedziemy tylko raz w roku – na turnus rehabilitacyjny, który ja opłacam z własnych funduszy, bo od ośmiu lat nie miałam dofinansowania.

Dlaczego?
Nie wiem. Od ośmiu lat piszę wniosek z prośbą o dofinansowanie i dostaję odpowiedź „nie”. Bez wyjaśnień. To jest dla mnie duży wysiłek finansowy, żeby wyjechać z Kamilem, a on lubi jeździć wszędzie. Żeby jechać pociągiem, żeby coś się działo, żeby był w centrum zainteresowania. Zresztą on przez 10 lat trenował narciarstwo biegowe, co też nie było za darmo. Pożyczałam pieniądze, by wyjeżdżał raz w roku, przy okazji Biegu Piastów. A kiedy spłacałam długi, znajomi musieli mnie żywić przez dwa tygodnie.

Ile kosztuje dzisiaj turnus rehabilitacyjny?
Jeździmy od lat w jedno miejsce, które Kamil bardzo lubi. Nad morzem. Biorę domek bez łazienki, bo jest tańszy. Ale podnieśli ceny i wychodzi ponad 4 tys. zł za nas dwoje, bo przecież sam nie pojedzie. Dużo. Kamil akurat nie potrzebuje rehabilitacji ruchowej, tylko społecznej. Pamiętam przy jednym z wcześniejszych protestów oburzenie o to, że chodzimy razem z naszymi dziećmi do kawiarni. Nagle się okazało, że to jest skandal, że chcemy iść z dziećmi na lody czy bitą śmietanę. Że nam się w głowach poprzewracało, bo powinniśmy żyć w workach pokutnych, dziecko zapakować w pampersa i siedzieć cicho. Żeby nie obrażać czyichś uczuć estetycznych, że taki ktoś się szwenda po ulicach.

Ostro.
Ja jak się nakręcę, to nie owijam w bawełnę. I wszystko już przerabiałam, włącznie z tym, jak człowieka traktują w MOPS-ie. Gorzej niż alkoholika.

Inflacja dotyka wszystkich

Jaką rentę dostaje syn?
1717 zł. To jest jego renta socjalna. Mamy też świadczenie z tytułu opieki. Od stycznia to jest 2458 zł brutto miesięcznie. My wszyscy, rodzice takich dzieci, mamy zwykle niewiele wypracowanych lat. Poza tym ja pracowałam jeszcze w PRL. Jak dostawałam pisma z ZUS-u, na ile obliczają moją emeryturę, to wychodziło jakieś 600 czy 700 zł. Teraz mi już nie przysyłają tych pism. Mam jeszcze 300 zł alimentów. I to jest dla mnie szokujące, bo jednak świadczenia jakoś państwo podnosi, a próg dochodowy w Funduszu Alimentacyjnym stoi w miejscu od lat. I jeśli złożę wniosek o podniesienie alimentów, to nie dostanę ani złotówki, bo przekroczę próg dochodowy.

Czyli na rachunki, czynsz, jedzenie, ubrania i turnus rehabilitacyjny raz w roku macie ok. 4 tys. zł miesięcznie.
Dostaję jeszcze 500 zł dodatku kombatanckiego. Od czterech lat. Byłam działaczką podziemia w stanie wojennym. W Solidarności Walczącej we Wrocławiu organizowałam podziemny druk i kolportaż gazetek. Zatrzymała mnie za to zresztą bezpieka, a sąd skazał na więzienie.

Co jest najtrudniejsze, kiedy jest się opiekunem dorosłej, niepełnosprawnej osoby? Brak pieniędzy? Czy brak godności?
Mamy teraz podnoszone świadczenia, tylko że jest inflacja i ona dotyka wszystkich. Ludzie tracą pracę, mają problemy natury psychicznej, nie mają niepełnosprawnego dziecka, a też im się trudno żyje. Dla mnie godność jest równie ważna jak te pieniądze. Bo one decydują o tym, czy wyjadę raz w roku z synem, czy mogę pójść z nim na te lody z bitą śmietaną, kupić sobie nowe buty.

Przez 10 lat przychodziła do mnie pani z MOPS-u i sprawdzała, czy moje dochody nie przekraczają wymaganego progu. Jak go mogłam przekroczyć, jak wszystkie moje dochody były właśnie z MOPS-u? A ona siedziała tylko z nosem w kalkulatorze, nie patrzyła mi w oczy, dziwiła się, że u mnie w domu są książki, obrazy na ścianach, że dbam o dom. I nie zainteresowała się tym, że może ja mam ochotę wyskoczyć z siódmego piętra. Bo niby mam być matką Polką. Jedna z koleżanek, bardzo wierząca, powiedziała mi kiedyś, że Bóg mnie musi bardzo kochać, bo mnie wybrał, dając mi chore dziecko. Nie chcę takiej miłości. I dlatego popieram protest w Sejmie, bo wszyscy tam nie pojedziemy, a ci rodzice tam walczą o naszą godność. Walczą za nas wszystkich, za te 290 tys. ludzi, którymi państwo się nie interesuje, bo na wybory nie pójdą.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

null
Społeczeństwo

Psychologowie są dziś wszędzie i zajmują się wszystkim. Czy słusznie? I kto się zajmie nimi?

Transport, policja, szpitale, marketing, reklama, sądownictwo, media, polityka, a wkrótce każda polska szkoła – gdzie się obejrzeć, tam psycholog. Czy współczesna wiedza psychologiczna pozwala im brać na swoje barki aż takie obciążenia?

Ewa Wilk
25.02.2024
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną