Szok na widok głuchej mamy albo taty o kulach. Powoli kończy się na to przyzwolenie
Karolina i Mateusz mieszkają w niewielkim mieście na południu Polski. Nie mogą mieć dzieci, więc kilka lat temu pomyśleli o adopcji. Umówili się na wizytę w miejscowym ośrodku. Podczas pierwszej rozmowy psycholożka nie okazywała im jawnej niechęci, ale dwa tygodnie później otrzymali mail, że ośrodek nie widzi możliwości rozpoczęcia procedury, ponieważ jako osoby z niepełnosprawnością nie będą w stanie zająć się dzieckiem. – To było dla nas jak grom z jasnego nieba – wspomina Karolina. – Obydwoje z mężem jesteśmy niewidomi i liczyliśmy się z różnymi reakcjami urzędników, ale tak kategoryczna odmowa, nieuzasadniona w żaden merytoryczny sposób, bardzo nas zabolała. Nie zrezygnowaliśmy. Zgłosiliśmy się w innym mieście.
Tam zostali zakwalifikowani do szkoleń, ale procedury przerwał wybuch pandemii. Wrócili po dwóch latach i dowiedzieli się, że na rodzinę zastępczą czeka chłopiec z niepełnosprawnością wzroku. Po raz pierwszy trzyletni Tomek przyjechał do nich w sierpniu 2021 r. Była to już trzecia jego rodzina. – Na początku był ewidentnie w trybie „walcz i uciekaj”. Bał się, kiedy dzwonił domofon. Nieufnie podchodził do znajomych, którzy nas odwiedzali – opowiada Karolina.
Wkrótce się okazało, że brak wzroku u dziecka to niejedyny problem. U Tomka zdiagnozowano alkoholowy zespół płodowy i spektrum autyzmu. Rodzice zaczęli intensywnie poszukiwać informacji o tym, jak wspierać rozwój dziecka. Nawiązali współpracę z fundacją Tęcza. Na początku 2022 r. sąd przyznał im bezterminowe prawo do bycia rodziną zastępczą.
Prowadź tatusia
Osoba niewidoma, żeby nakarmić dziecko, musi mieć z nim kontakt fizyczny. – Początkowo Tomek nie chciał siadać na krzesełku, więc brałam go na kolana. Jedną ręką operowałam łyżeczką, a drugą dotykałam delikatnie jego policzka, żeby wiedzieć, jak trafić z jedzeniem do buzi – opowiada Karolina.
Dziś Tomek ma siedem lat. Chodzi do przedszkola specjalnego. Coraz więcej mówi i widać, jak duży zrobił postęp. Uwielbia pociągi i autobusy. Razem z Mateuszem jeżdżą więc na dworzec i słuchają zapowiedzi lub huku nadjeżdżających maszyn. Mijający ich ludzie, widząc mężczyznę z białą laską i dziecko, często krzyczą: „Tak, chłopczyku, prowadź tatusia!”. – Nie wiedzą, że Tomek też nie widzi – uśmiecha się Mateusz.
– Pamiętam, jak jeden z psychiatrów, którego opinia była potrzebna do rozpoczęcia procedury adopcyjnej, powiedział, że nie wyda nam dokumentu, bo jest przekonany, że nie poradzimy sobie z dzieckiem i przy nas stanie mu się krzywda. Bardzo się pomylił – podsumowuje Karolina.
Według Głównego Urzędu Statystycznego rodzice z niepełnosprawnościami biologicznymi to ponad 662 tys. osób. Na co mogą liczyć ze strony państwa? Dostają, jak wszyscy opiekunowie, 800 plus czy 300 zł na szkolną wyprawkę. Jeżeli nie pracują zawodowo i mają orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności, mogą otrzymać rentę socjalną i świadczenie wspierające. Te dwa świadczenia nie mają jednak nic wspólnego z rodzicielstwem. Są przyznawane i wypłacane ze względu na niepełnosprawność.
Państwo oferuje też zasiłek pielęgnacyjny w wysokości 215,84 zł miesięcznie. Kwestie ekonomiczne nie są jednak najważniejszymi problemami, z jakimi borykają się tacy rodzice. O wiele dotkliwsze są te wynikające z polskiej mentalności. Uszczypliwe komentarze, zdziwione spojrzenia, głupie pytania, rzucane mimochodem dobre rady – to norma.
Pan na pewno jest ojcem
Ela i Marcin poznali się w szkole średniej. Byli przyjaciółmi, choć dla Marcina przyjaźń to już wtedy było za mało. Ela nie wyobrażała sobie jednak związku z osobą z niepełnosprawnością. Mężczyzna ma dziecięce porażenie mózgowe. Porusza się o kulach, częściowo niesprawne ręce nie pozwalają mu wykonywać niektórych czynności. Ich kontakt urwał się na kilka lat. Kiedy jednak Marcin znalazł się w trudnej sytuacji (zmarł jego ojciec), znowu pomyślał o Eli. – Byłam już starsza i bardziej otwarta – mówi. – Szybko reaktywowaliśmy naszą przyjaźń i zostaliśmy parą. Po kilku latach udało nam się kupić mieszkanie w Warszawie i pomyśleliśmy o powiększeniu rodziny. Kiedy zaszłam w ciążę, pierwszy poważne mdłości miał Marcin – śmieje się Ela.
Przyszły ojciec zadawał sobie masę pytań. Czy da radę opiekować się dzieckiem, przebrać, nakarmić, ułożyć do snu. Na wieść o ciąży rodziny zareagowały różnie. Siostry Marcina mówiły, że w razie czego pomogą. Ojciec Eli początkowo odniósł się do tematu z dużym chłodem. – Powiedział: „Będziesz miała drugie dziecko” – opowiada Ela. Pomaga Marcinowi w niektórych czynnościach. – Nie jest np. w stanie samodzielnie włożyć butów, więc kiedy wychodzimy na spacer, to nasz dwuipółletni syn już wie, że powinien chwilkę poczekać, bo mama musi pomóc tacie – tłumaczy.
Już pierwszego dnia po powrocie ze szpitala Ela musiała iść po pieluchy i po raz pierwszy zostawiła Stasia pod opieką męża. – Wielokrotnie potem zdarzało się, że musiałam wyjść. Zostawiałam chłopakom odciągnięte mleko w butelce i jak do tej pory przeżyli. To najlepszy dowód, że dają radę – uśmiecha się.
Marcin uwielbia się bawić z synem klockami i samochodzikami. Grają razem w piłkę. Szczególnie wzrusza go, kiedy syn podbiega, niosąc kulę i krzycząc: „Tata, chodź szybko!”. – Sprawdzam się codziennie jako ojciec i nawet mój sceptyczny teść zmienił już w tej sprawie zdanie. Nie wykluczamy z żoną kolejnych dzieci, a wszystkim osobom, czy to sprawnym, czy z niepełnosprawnościami, chcę powiedzieć: nie obawiajcie się.
I dodaje: – Pamiętam, jak przy rejestracji dziecka urzędnik nie mógł uwierzyć, że to ja jestem ojcem. Pytał żonę, czy jest pewna, że to moje dziecko.
Mosty i bariery
W Polsce niełatwo trafić do szkoły rodzenia, która dałaby przyszłym rodzicom z niepełnosprawnością niezbędną wiedzę, zanim zaczną się opiekować dzieckiem. Szkoleń nie prowadzą nawet tak znane fundacje jak Rodzić po Ludzku czy Fundacja na rzecz Rodzin. Niektóre ośrodki pomocy społecznej oferują warsztaty opiekuńczo-wychowawcze, ale dotyczą opieki nad kilkuletnimi już dziećmi. Pozytywnym wyjątkiem jest OPS na warszawskiej Woli, gdzie kobieta z niepełnosprawnością w ciąży może skorzystać z programu „Odpowiedzialna mama” i otrzymać pomoc pielęgniarki, będącej jednocześnie wykwalifikowanym pracownikiem socjalnym. Ta może wspierać rodzinę nawet przez rok po urodzeniu dziecka.
Kilka lat temu głośno było o wrocławskiej szkole rodzenia dla osób z niepełnosprawnością „Potrafię pomóc”. Jednak projekt nie jest obecnie kontynuowany. Przedstawicielki fundacji tłumaczą, że wszystko zależy od tego, czy uda im się pozyskać pieniądze z samorządu lub Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Szkoda, bo zainteresowanie było duże.
Wiedza jest potrzebna nie tylko młodym rodzicom, lecz także tym, którzy prowadzą zajęcia w szkołach rodzenia. Damian Pietrasik, niewidomy tata Wiktorii, wspomina, że wszystkie ćwiczenia musieli wykonywać razem z żoną. Jak się domyśla, prowadzący nie wiedzieli, jak pokazywać różne rzeczy osobie niewidomej.
Justyna Kieruzalska ma 14-letniego syna. Jest projektantką graficzną i ilustratorką. Działa w Radzie Kultury Lublina, w 2020 r. otrzymała nagrodę „Gazety Wyborczej” „Kobieta na medal” za upowszechnianie kultury głuchych wśród słyszących. W jej przypadku największym wyzwaniem zawsze była komunikacja. Posługuje się językiem migowym. Kiedy kilkanaście lat temu rodziła Wiktora, miała szczęście, bo w szpitalu trafiła na ginekolożkę o otwartym umyśle. – Robiła wszystko, żeby się ze mną dobrze komunikować. Gestykulowała, pisała na kartkach, poinstruowała cały personel – wspomina.
Wiktor właśnie skończył szkołę podstawową, a jego mama nadal walczy o to, żeby traktowano ją z szacunkiem. Stara się budować mosty między światem osób głuchych i słyszących. Pracowała jako edukatorka w jednej z instytucji kulturalnych, ale podkreśla, że niechęć do zatrudniania osób głuchych to jeden z najpoważniejszych problemów. Irytują ją także sytuacje, kiedy lekarz lub urzędnik, widząc, że ma do czynienia z osobą niesłyszącą, zaczyna ją ignorować i zwraca się do jej syna. – Nie rozumiem takiego zachowania. Jestem takim samym obywatelem jak wszyscy. Pracuję i płacę podatki, mam prawo być traktowana z szacunkiem – deklaruje.
Aby uniknąć podobnych sytuacji, wszystkie urzędowe sprawy stara się załatwiać sama. To zmusza innych do komunikowania się z nią bezpośrednio. Mimo wszystko syn jest, jak podkreśla, łącznikiem między nią a resztą społeczeństwa. – Potrafi wspaniale budować relacje. Naturalnie łączy światy, w których ja latami musiałam uczyć się poruszać. To daje mi siłę i w pewnym sensie przewagę – dodaje.
Przy zgaszonym świetle
Weronika i Damian Pietrasik wygrali los na loterii. On jest osobą niewidomą, w dzieciństwie chorował na siatkówczaka (nowotwór gałek ocznych). To samo z przyczyn genetycznych groziło jego córce Wiktorii. Prawdopodobieństwo wynosiło 50 proc. Młodzi rodzice błyskawicznie zdecydowali się na badania genetyczne. Kiedy przyszły wyniki, otworzyli je nad Wisłą i płakali ze szczęścia. Wiktoria jest zdrowa. Damian mocno zaangażował się w ojcostwo. Już podczas porodu w Szpitalu św. Zofii w Warszawie niecierpliwie czekał na pierwszy krzyk córki.
Kiedy we trójkę wrócili do domu, odważnie karmił ją z butelki, przewijał i wspierając żonę, wstawał do dziecka w nocy. – Zawsze chciałem być aktywnym ojcem, a poza tym miałem nad Weroniką pewną przewagę. Mogłem wykonywać wszystkie czynności, nie zapalając światła – uśmiecha się Damian. Prowadził własne studio nagrań, do którego często zabierał córkę, z dumą nosząc ją na rękach. Dziś Wiktoria, od maleńkości zaznajamiana z perkusją czy fortepianem, jest uczennicą szkoły muzycznej.
Pytany o to, czy córka potrafi go czymś zaskoczyć, Damian odpowiada ze wzruszeniem: – Bardzo często jeździmy razem autobusami i Wiktoria zwraca uwagę na rzeczy, których większość siedmioletnich dzieci nie zauważa. Kładzie mi rękę na wolnym miejscu, żeby pokazać, gdzie mogę usiąść. Ostatnio wpadła na słup, bo bardzo chciała przeprowadzić mnie obok niego. Z jednej strony było mi przykro, bo nie chciałem, żeby zrobiła sobie krzywdę. Z drugiej poczułem, że jestem dla niej kimś wyjątkowym, i to mnie wzruszyło.
Imiona niektórych bohaterów zostały zmienione.