Powidoki. Stracił wzrok, utrzymał poważne stanowisko w firmie. Z pomocą arbuza przez wielkie A

Choroba spadła na Michała jak grom z jasnego nieba. – W czerwcu 2023 r. jechałem z żoną i dziećmi na wakacje, prowadziłem samochód. W sierpniu dowiedziałem się, że tracę wzrok.

Leszek Zych/Polityka Arbuza, niespełna trzyletniego labradora, głaskać nie należy, gdyż nie powinien lgnąć do nieznajomych, tylko skupić się na byciu oczami Michała.

Nie był w stanie czytać. W centrum pola widzenia migotała czarna plama. Jakby w środku liter i słów coś eksplodowało. Treść możliwa do rozszyfrowania tylko po dużym powiększeniu tekstu. Specjaliści od okulistyki nie wiedzieli, co się dzieje, jednocześnie nie pozostawiając złudzeń: ewidentnie pan ślepnie. – Pod koniec listopada potwierdzono, że to choroba Stargardta, czyli dystrofia plamki żółtej, najlepiej uzbrojonego w fotoreceptory elementu oka, wyostrzającego widzenie. Jej podłoże jest genetyczne, może się uaktywnić, gdy od obojga rodziców odziedziczy się ten sam popsuty gen ABCA4. W większości przypadków ma to miejsce między 7. a 22. rokiem życia. Dlaczego u mnie odpaliła w wieku 33 lat? Nie wie nikt. Lekarze mówili: „Jest pan ciekawym przypadkiem”.

Choroba Stargardta jest stosunkowo mało zgłębiona: nie ma standardowego scenariusza, przewidywalnego tempa degradacji wzroku, czynników przyspieszających rozwój. – Poza tym, że uszkodzony gen przetwarza witaminę A w substancję toksyczną dla oczu. Zaleca się więc unikanie dyni i marchwi, które zresztą uwielbiałem. Ratunku nie ma, operacji na siatkówce się nie przeprowadza. W Stanach Zjednoczonych podejmowane są eksperymentalne terapie, ale ich skutki uboczne mogą być koszmarne, z nowotworami i paraliżem układu nerwowego włącznie. Nie jestem szaleńcem.

Magda Kokot z Gdyni, również chorująca na stargardta, prowadzi fundację Nie Widzimy Przeszkód: – W Polsce chorych jest jakieś pół tysiąca, może trochę więcej. Na ogół choroba postępuje stopniowo. Mam 37 lat, pierwsze objawy pojawiły się u mnie w wieku 7 lat, a od 11 lat muszę poruszać się z białą laską. W przypadku Michała przebieg był piorunujący, pierwszy raz się z taką sytuacją zetknęłam. Życie wywróciło mu się do góry nogami i miał bardzo mało czasu na odnalezienie się w nowej rzeczywistości.