Kosztowne terapie: dylematy lekarzy, dramaty pacjentów

Wykluczeni wyliczeni
Na świecie stale przybywa nowoczesnych leków ratujących lub przedłużających życie. A w Polsce przybywa chorych, którzy nie mają do nich dostępu. Leczenie trudnych przypadków to zderzenie dwóch systemów wartości: ekonomicznych i moralnych. Efektem są straszliwe dylematy, dramaty, tragedie. Komu dać? Ile? Kogo i jak przekonać, że powinien już umrzeć?
Choć przeliczanie życia i śmierci na pieniądze wydaje się ponurą praktyką, zarządzający zdrowiem publicznym muszą to robić.
Bruno Ehrs/Corbis

Choć przeliczanie życia i śmierci na pieniądze wydaje się ponurą praktyką, zarządzający zdrowiem publicznym muszą to robić.

Z 30 najpowszechniej stosowanych leków na raka w Polsce aż 12 nie jest refundowanych.
Vladimir Nenov/PantherMedia

Z 30 najpowszechniej stosowanych leków na raka w Polsce aż 12 nie jest refundowanych.

Firma daje leki za darmo, licząc, że lekarze, chorzy i rozmaite stowarzyszenia pacjentów wywrą skuteczny nacisk na ministerstwo.
pogonici/PantherMedia

Firma daje leki za darmo, licząc, że lekarze, chorzy i rozmaite stowarzyszenia pacjentów wywrą skuteczny nacisk na ministerstwo.

audio

AudioPolityka Agnieszka Sowa - Wykluczeni wyliczeni

Według wyliczeń ekspertów Watch Health Care polscy pacjenci nie mają dostępu do ponad 256 nowych leków i prawie tysiąca technologii nielekowych. Czasem leku po prostu nie ma. Czasem jest, ale nie dla wszystkich. Żeby się zakwalifikować do programu lekowego, trzeba spełnić sztywno ustalone kryteria. Ci, którym się nie uda, próbują inaczej. Nieliczni po prostu kupują, płacąc po kilkadziesiąt czy nawet kilkaset tysięcy. Większości na to nie stać, więc starają się załapać na badanie kliniczne w Polsce albo za granicą. Wyżebrać lek od producenta. Albo od lekarzy, którzy czasem mają „próbki” od firm farmaceutycznych. Inni zbierają pieniądze sami lub przez fundacje. Albo kupują dużo tańsze generyki w Indiach (to potentat w produkcji farmaceutycznych zamienników).

Najbardziej dramatyczna (150 tys. zachorowań rocznie) jest sytuacja w onkologii. – Co roku umiera ok. 30 tys. chorych na raka, którzy mieliby szansę przeżycia, gdyby nie eliminowano ich z nowoczesnego leczenia, diagnozowano wcześniej i szybciej wdrażano terapię – twierdzi prof. Cezary Szczylik, od ponad 20 lat kierujący kliniką onkologii Centralnego Szpitala Klinicznego MON.

Lekarze są zgodni: system przyznawania terapii jest zbyt restrykcyjny. Pacjenci, którym odmówiono leku, i ich rodziny mówią o prawnie usankcjonowanej eutanazji. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych organizuje ogólnopolską kampanię społeczną Pacjent Wykluczony na rzecz pomocy chorym na nowotwory, którzy nie znajdują oparcia w systemie opieki zdrowotnej.

Z drugiej strony urzędnicy argumentują – system nie powinien widzieć konkretnego pacjenta, musi być wręcz trochę „bezduszny”. Nie da się bowiem negocjować każdego przypadku z osobna. Wyceniać go. Pacjent, wiadomo, jest w skrajnej egzystencjalnej sytuacji. Dla niego życie będzie warte każdych pieniędzy. Ale dla NFZ już nie. System dysponuje konkretnym, ograniczonym budżetem. Trzeba więc ustalać sztywne reguły przydziału pieniędzy na leki czy terapie. Tylko jak pogodzić ekonomię z etyką? Zwłaszcza że ustalający reguły finansowania są pod presją. Polityków, którzy krzykiem o równości próbują poprawić przedwyborcze notowania, lekarzy, którzy zawsze wolą mieć większe fundusze i dostęp do wszystkich terapii, no i przede wszystkim samych pacjentów, którzy próbują wygrać ze śmiercią.

Co zrefundują, czego nie?

Z 30 najpowszechniej stosowanych leków na raka w Polsce aż 12 nie jest refundowanych. W Austrii, Niemczech, Holandii wszystkie te leki są dostępne. W Hiszpanii nie refunduje się tylko trzech, w Czechach siedmiu. Tak wynika z raportu przeprowadzonego na zlecenie Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia. Do tego w Polsce decyzja o refundacji nowych leków (jeśli w ogóle zapada) zajmuje bardzo dużo czasu. Średnio po dwóch latach od europejskiej rejestracji w EMA. Dłużej to trwa tylko w Rumunii. W Niemczech lek jest dostępny średnio po trzech miesiącach. Ale tak jest nie tylko w onkologii. Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) znów nie doczekali się refundacji fumaranu dimetylu, który przynosi rewolucję w leczeniu tej choroby. Pierwszy raz Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji odmówiła refundacji w grudniu 2014 r. Już po tej decyzji opublikowano wyniki pięcioletnich badań klinicznych: aż u 80 proc. pacjentów nie zaobserwowano progresji niesprawności, a u 60 proc. nie występowały rzuty choroby. W dodatku jest to pierwszy lek doustny. Więc opinia Agencji była pozytywna. Neurolodzy i ich pacjenci z SM byli prawie pewni, że fumaran dimetylu, powszechnie już stosowany w Europie, dostanie refundację. Nie dostał.

W stwardnieniu guzowatym jeszcze kilka miesięcy temu NFZ zwracał za stosowany w ramach chemioterapii niestandardowej ewerolimus. Od wiosny już nie. Ministerstwo i NFZ zaproponowały lekarzom, by leczyli syrolimusem, który jednak nie ma rejestracji w tej chorobie, tylko w transplantologii. Nie ma, bo stwardnienie guzowate jest chorobą rzadką, jest już lek innego producenta, więc firmie produkującej syrolimus prawdopodobnie nie opłaca się inwestować w kosztowne badania. Oba leki mają podobne działanie i syrolimus jest stosowany w wielu krajach, bo jest tańszy. – Leczymy nim teraz dzieci, bo nie mamy wyboru – mówi prof. Sergiusz Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii Dziecięcej WUM w Warszawie, jeden z ekspertów, którzy opracowali zalecenia dotyczące leczenia SG syrolimusem. – Ale to zło konieczne i takie rozwiązanie powinno być tymczasowe. Najprawdopodobniej Ministerstwo Zdrowia próbuje w ten sposób wpłynąć na producenta, by obniżył cenę.

Ewerolimus był też stosowany w leczeniu raka piersi. W lipcu Agencja zadecydowała o refundacji pierwszej tabletkowej terapii bezinterferonowej dla chorych na przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby typu C. To także przełom w leczeniu, jak w przypadku SM, bo nowe leki uniemożliwiają wirusowi namnażanie się i mają blisko 100-proc. skuteczność. Ale można je stosować tylko u chorych z genotypem I i IV. Dla pechowców z genotypem III oraz tych, którzy byli nieskutecznie leczeni inhibitorami proteazy pierwszej generacji, też istnieje skuteczny lek, ale w Polsce nierefundowany.

Czym się leczyć?

W niektórych chorobach względnie łatwo to ustalić: wchodzi jeden przełomowy lek, wszyscy wiedzą, jak się nazywa i jaka firma go produkuje. Stowarzyszenia chorych na swoich stronach zamieszczają schematy leczenia. Więc Mariusz, który choruje na WZW C, genotyp III, i nowotwór wątroby (spowodowany wirusem HCV), wiedział z internetu, co ma robić. Na oryginalny lek za prawie 400 tys. zł nie było go stać, więc ściągnął z Indii generyk. Zapłacił tysiąc dolarów. Nie mógł czekać, bo skoczyły mu transaminazy i było ryzyko, że przy tak złych wynikach przerwą mu chemioterapię na raka.

W onkologii doktor Google może nie wystarczyć. Jest mnóstwo leków, różnych, w zależności od rodzaju nowotworu i jego stadium. A wielu lekarzy nie informuje o terapiach niedostępnych w Polsce. – Nie jest łatwo powiedzieć pacjentowi, że za granicą miałby szansę na kilka lat życia, a w Polsce nie możemy mu pomóc – mówi prof. Tadeusz Pieńkowski, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii w Europejskim Centrum Zdrowia w Otwocku. – Ale ja uważam, że musimy informować.

Prof. Szczylik pacjentom z rakiem papilarnym nerki, dla których urzędnicy ministerstwa nie przewidzieli żadnej terapii, mówi, jaki lek mogą sobie sprowadzić z Indii. Ale już lekarz Agnieszki (lat 42, nowotwór piersi) tłumaczył, że nie powiedział jej o odpowiednim leku, bo jest w Polsce niedostępny i bardzo kosztowny. – Więc gdybym się sama nie dowiedziała, to już by mnie nie było – mówi Agnieszka. Emilia, 34 lata, od trzech lat chora na nowotwór jelita grubego z przerzutami, po prostu pojechała na konsultację za granicę. Zapłaciła 180 euro, by się dowiedzieć, jaki lek powinna zastosować.

Piotr po ośmiu latach zabrał syna chorego na raka mózgu do Niemiec. Już na pierwszej wizycie dostał od lekarza prowadzącego leczenie syna Leitlinie – taki przewodnik mówiący, jakie kroki się podejmuje przy walce z tym właśnie rodzajem nowotworu, w jakiej kolejności, co dalej, jeśli dana terapia nie zadziała. Do tego komplet adresów i telefonów wszystkich potrzebnych placówek, konsultantów. Kiedy wrócił do Polski i zaproponował zaordynowaną przez niemieckiego lekarza protonoterapię, usłyszał od polskiego profesora, że rzeczywiście jest taki ośrodek i ma całkiem niezłe rezultaty. Niestety, dla jego syna było za późno.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną