Społeczeństwo

Odebrana nadzieja

Czego się boją pacjenci z HIV

Priscilla Westra / StockSnap.io
Jak daleko sięgną dobre zmiany w polityce państwa względem AIDS? Na początek odwołano wiceministra Jarosława Pinkasa, który za nią odpowiadał.
Zamknięcie Krajowego Centrum ds. AIDS to również koniec pieniędzy na leki.Mirosław Gryń/Polityka Zamknięcie Krajowego Centrum ds. AIDS to również koniec pieniędzy na leki.
„Dobra zmiana” zabiera się za zdrowie publiczne, a choroby zakaźne i przenoszone drogą płciową ściśle się z nim łączą.Mirosław Gryń/Polityka „Dobra zmiana” zabiera się za zdrowie publiczne, a choroby zakaźne i przenoszone drogą płciową ściśle się z nim łączą.

Artykuł w wersji audio

Konferencja „Człowiek żyjący z HIV w rodzinie i społeczeństwie”, wieczorna sesja z okazji Światowego Dnia AIDS: – Dziwię się, że wszyscy są zaskoczeni, że tu jestem – wita się z zebranymi Adam Lipiński, pełnomocnik rządu ds. równego traktowania i społeczeństwa obywatelskiego. Konferencja trwała dwa dni, ale minister spędził na niej 30 minut. Niektóre fachowe określenia, jak te mówiące o terapii osób zakażonych, okazują się zbyt trudne do wyartykułowania: Leki anty… retyro…, przepraszam, retro, antyretrowirusowe. Na koniec minister dodaje: …Edukuję się! Drzwi mojego gabinetu będą otwarte, bo ten rząd stawia na rozwój społeczeństwa obywatelskiego – i ulatnia się z sali.

Gdyby minister Lipiński trochę dłużej pobył na konferencji, dowiedziałby się na przykład, jak wielu pacjentów boi się informować lekarzy o swoim zakażeniu (lepiej nie mówić, by nie zostać wyrzuconym za drzwi). Albo że w Polsce była do tej pory tylko jedna kampania zachęcająca do stosowania prezerwatyw, które mogą ochronić przed przeniesieniem wirusa (zgodzono się na nią ze względu na finały Euro 2012 – była więc bardziej zaadresowana do gości z zagranicy niż samych Polaków). Dowiedziałby się też, jak większość ciężarnych kobiet zakażonych przez partnerów odczuwa dyskryminację ze strony personelu oddziałów położniczych. I wreszcie usłyszałby, że mamy w kraju najmniej testujących się osób w całej Europie. Dlatego nieznana jest rzeczywista liczba zakażonych (oficjalne rejestry mówią o ok. 21 tys. zdiagnozowanych przypadków, choć prawdopodobnie jest ich dwa, trzy razy więcej).

Zawsze drżymy, jak potraktuje pacjentów z HIV nowa władza – mówi zakażona Agata. Dr Dorota Rogowska-Szadkowska, która przez długie lata była na Podlasiu koordynatorem ds. profilaktyki HIV/AIDS, ten brak zaufania rozumie: – HIV w Polsce nie ma twarzy porządnego człowieka. Jeśli brakuje pieniędzy dla chorych dzieci z białaczką, to będą dla zakażonych?

Konsekwencja grzechu

Można by sądzić, że ponad 30 lat obecności HIV w Polsce zmieniło zapatrywania na tę chorobę jako „moralne zło”. Ale w czasach, kiedy rząd Prawa i Sprawiedliwości pod rękę z Kościołem ojca Rydzyka dzieli naród na naszych i waszych, gdy Ministerstwo Edukacji ruguje ze szkół edukację seksualną i wracają sformułowania, iż „AIDS jest konsekwencją grzechu”, rośnie wśród pacjentów lęk, że znów będą izolowani. – Dobrze, że zakażenie spowszedniało. Pojawili się też inni obcy – uchodźcy, którzy ściągają na siebie gniew ludu – zauważa Joanna Gałaj ze Stowarzyszenia Wolontariuszy Wobec AIDS Bądź z nami. – Ale nikogo już nie interesuje dyskryminacja osób zakażonych HIV.

Kwestie te byłyby najpilniejsze do załatwienia w najbliższym czasie, gdyby nie nadciągające zmiany w polityce państwa wobec HIV i AIDS. „Dobra zmiana” zabiera się bowiem za zdrowie publiczne, a choroby zakaźne i przenoszone drogą płciową ściśle się z nim łączą.

Krajowe Centrum ds. AIDS, które finansuje organizacje pozarządowe działające na rzecz osób zakażonych i profilaktyki, zostanie włączone do Urzędu Zdrowia Publicznego – nowej potężnej instytucji, mającej przejąć kompetencje sanepidów oraz agend Ministerstwa Zdrowia zajmujących się poza AIDS narkomanią i alkoholizmem.

Decyzja o połączeniu instytucji miałaby sens, gdybyśmy żyli w świecie idealnym – czyli takim, w którym dla polityków i urzędników nie ma tematów wygodnych i odrażających, a pieniądze dzielone są sprawiedliwie i nie trzeba ich sobie wyrywać. O takim świecie opowiada odwołany właśnie wiceminister zdrowia Jarosław Pinkas, gdy wyjaśnia powody, dla których powstaje nowy urząd: – Na zdrowie publiczne musimy patrzeć kompleksowo, to kwestia jednej polityki. Każda z łączonych instytucji zachowa merytoryczną niezależność, ale efektywniej będą wydawane pieniądze na wspólne kampanie.

W obszarze HIV większość programów edukacyjnych finansowanych z pieniędzy publicznych realizują organizacje pozarządowe. I one najbardziej boją się o przyszłość. Dziś na profilaktykę związaną z tą tematyką przeznaczanych jest zaledwie 5 proc. wydatków (resztę z budżetu Ministerstwa Zdrowia pochłaniają leki, a Ministerstwo Edukacji – choć powinno być zainteresowane tego typu działalnością – nie daje nawet grosza). – Gdy centralny urząd będzie miał do rozdysponowania wspólną dla wszystkich kasę, podzieli ją pod dyktando bieżącej polityki – sugeruje Joanna Gałaj.

W Krajowym Centrum ds. AIDS pracują doświadczeni ludzie, którzy z wyczuciem podchodzą do problemów środowisk LGBT. Ich decyzyjność w nowym urzędzie zostanie ograniczona, a my od początku będziemy musieli uczyć urzędników, czym jest HIV – zwraca uwagę Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, szefowa Fundacji Edukacji Społecznej.

Co dalej z Krajowym Centrum?

FES to jedna z organizacji pozarządowych, której Krajowe Centrum ds. AIDS przyznaje pieniądze na prowadzenie punktów anonimowego i bezpłatnego testowania wirusa HIV. Mamy w kraju 29 takich placówek, przeważnie w dużych miastach. Czy będą utrzymywane na tych samych zasadach, kiedy kompetencje Krajowego Centrum przejmie Urząd Zdrowia Publicznego? – Oczywiście – zapewnia wiceminister Pinkas, który być może teraz szykuje się do objęcia stanowiska szefa tej instytucji. Ale nie jest przecież powiedziane, że nie uprzedzi go w tym ktoś dużo mniej życzliwy dla tematyki HIV/AIDS. – Ten rok poświęcamy na przygotowanie i przyjęcie przez parlament ustawy o Urzędzie Zdrowia Publicznego, aby mógł zacząć działać od 2018 r. – zapowiada Dariusz Poznański, wicedyrektor Departamentu Zdrowia Publicznego. Na wiele szczegółowych pytań co do zakresu polityki tej instytucji i rozdziału pieniędzy jednak nie odpowiada, bo jak mówi, jest jeszcze na to za wcześnie.

Magdę Ankiersztejn-Bartczak ta niepewność martwi: – W minionych latach mieliśmy z Krajowym Centrum ds. AIDS podpisane trzyletnie umowy na prowadzenie punktów konsultacyjno-diagnostycznych, w tym roku zawarto umowę tylko do końca grudnia. Czy od 2018 r. finansowania po prostu nie będzie, jeśli zabraknie czasu na ukonstytuowanie się nowego urzędu?

Choć na poziomie deklaracji władze resortu zdrowia zapewniają o dobrej woli, scenariusze mogą być różne. Taki czas, że pilnie potrzeba pieniędzy na wiele obietnic rządowych, a nie na profilaktykę choroby zakaźnej, która kojarzy się z seksem i narkotykami. Dr Rogowska-Szadkowska na własne uszy usłyszała od jednego z samorządowców w Białymstoku, iż w Polsce nie ma AIDS, bo Polska jest katolicka. I nie chciał przyjąć do wiadomości, że w 2015 r. odnotowano 1295 nowych zakażeń, czyli o 205 więcej niż rok wcześniej. Z każdym rokiem te liczby są coraz większe. Politycy się od nich dystansują – patrzą na słupki popularności i w mig wyczuwają, jak społeczeństwo traktuje zakażonych.

Kiedy na przełomie lat 80. i 90. XX w. twarzą walki z HIV obok Marka Kotańskiego był ks. Arkadiusz Nowak, to on biegał na dywanik – raz do ministra, raz do biskupa, a i tak najwięcej mógł wskórać u prezydentowej Jolanty Kwaśniewskiej. Dziś wojujący z dyskryminacją Nowak stracił w resorcie zdrowia sojuszników; nawet nie ostał mu się Jarosław Pinkas. Wszyscy wolą wykonywać polecenia ojca Rydzyka, niż współpracować z należącym do zgromadzenia kamilianów zakonnikiem, który zwykł rzadko nosić habit.

Zamknięcie Krajowego Centrum ds. AIDS to również koniec pieniędzy na leki. – Tego się boimy najbardziej, bo my dzięki tym lekom żyjemy – mówili zakażeni, gdy rozniosła się plotka o zmianach w programie zdrowotnym „Leczenie antyretrowirusowe osób żyjących z wirusem HIV w Polsce”. Obecnie z terapii korzysta blisko 9,5 tys. osób, choć jeszcze pięć lat temu było ich 6,3 tys. Wtedy na zakup preparatów i testów wystarczyło 265 mln zł, teraz z budżetu Ministerstwa Zdrowia idzie na ten cel ok. 290 mln. Wszystko odbywa się z pominięciem NFZ, ponieważ to Krajowe Centrum w imieniu ministra organizuje przetargi na te specyfiki, rozdziela je między 22 ośrodki zajmujące się leczeniem i tam pacjenci bezpłatnie je otrzymują.

Jak ten obieg będzie wyglądał, kiedy Krajowemu Centrum zostaną odebrane prerogatywy do zakupu leków? Prawdopodobnie specyfiki będą kupowane na zasadzie negocjowania cen z producentami, tak jak w przypadku leków refundowanych. Być może trafią do aptek ogólnodostępnych. – Nie wyobrażam sobie pójścia z receptą po leki antyretrowirusowe do osiedlowej apteki – wyznaje Dominik. – Powołując się na klauzulę sumienia, kierowniczka nie sprzedaje w niej środków antykoncepcyjnych. Przy obecnym nastawieniu do AIDS odesłałaby mnie pewnie z kwitkiem.

Liczba zakażonych rośnie

Ministerstwo nie bierze pod uwagę etyki i dyskryminacji. Zależy mu tylko na tym, by ceny leków były jak najniższe, bo rzeczywistości nie da się zaczarować: milionów koniecznych do sfinansowania leczenia potrzeba będzie coraz więcej, gdyż liczba zakażonych rośnie i żyją coraz dłużej, do naturalnej śmierci. Terapia musi więc być prowadzona nie jak dawniej 5 czy 10 lat, ale przez kilka dekad. – Nie widzę innej możliwości niż szersze wprowadzenie leków generycznych – ma na to receptę prof. Andrzej Horban, krajowy konsultant w dziedzinie chorób zakaźnych. Leki generyczne, czyli tańsze zamienniki; z taką opinią konsultant może liczyć na pełną aprobatę u ministra. – To nie takie proste – kontrują eksperci Centrum. – Dla większości nowoczesnych preparatów ochrona patentowa jeszcze nie wygasła. Jesteśmy w Unii Europejskiej i nie możemy leczyć wbrew międzynarodowemu prawu tanimi odpowiednikami z Indii, Brazylii i Tajlandii. A do produkcji polskich odpowiedników jakoś nikt się nie kwapi.

Ministerstwo deklaruje, że polscy pacjenci z HIV – którzy w tej części Europy mają dostęp do terapii na najwyższym poziomie – zachowają go nadal. Ale realia zdają się odbiegać od tych wyobrażeń. Wiceminister Katarzyna Głowala, sprawująca nadzór nad finansami resortu, przekonuje, że skoro leczenie pojedynczymi tabletkami starszych generacji przyniosłoby oszczędności 21–26 mln zł, to jaki jest sens stosować nowsze preparaty złożone. A więc wracamy do czasów sprzed kilkunastu lat, kiedy chorzy musieli przyjmować garść pigułek dziennie zamiast dwóch lub trzech. Czyżby zapomniano, że nowoczesne leczenie to obecnie najlepsza profilaktyka zakażeń, bo poziom wirusa spada do zera, co redukuje transmisję zakażenia? – Na razie mamy zapas leków do połowy roku. A co dalej, tego nie wiemy – rozkładają ręce pracownicy Centrum.

Nie wie tego nawet sam minister ani jego podwładni. Nad logistyką to my jeszcze pracujemy – można usłyszeć w ministerstwie. I tylko prof. Horban nie obawia się zamieszania: – Jak zacznie leków brakować po tych zmianach, to dopiero wtedy będziemy się awanturowali.

Chociaż pacjenci woleliby pewnie wiedzieć, na czym stoją. Medycyna uczyniła z AIDS chorobę przewlekłą, znacznie podniosła komfort leczenia, ale lęk wraca, kiedy obserwuje się przyzwolenie na nietolerancję lub poszukiwanie oszczędności wśród najsłabszych grup społecznych.

Polityka 5.2017 (3096) z dnia 31.01.2017; Społeczeństwo; s. 36
Oryginalny tytuł tekstu: "Odebrana nadzieja"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ludzie i style

Na północ od Madrytu – kastylijskim szlakiem zamków i wina

Niecałe trzy godziny lotu do hiszpańskiej stolicy i krótka jazda samochodem przenoszą nas w samo serce Krainy Zamków. Teraz jest najlepszy moment, bo tłumy turystów zniknęły, a winiarze z La Rioja czekają z poczęstunkiem.

Paweł Moskalewicz
25.11.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną