Społeczeństwo

Leczyć, nie dręczyć

Dlaczego dzieci boją się szpitala

Dzieci mają w szpitalach więcej powodów, by się bać, niż dorośli. Dzieci mają w szpitalach więcej powodów, by się bać, niż dorośli. Jonatan Fernstrom / Getty Images
Niewiele potrzeba, by kontakt z medycyną – leczenie czy badanie – był dla dziecka długotrwałą traumą.
Mali pacjenci lepiej znoszą pobyt w szpitalu, gdy są przy nich rodzice.Artur Verkhovetskiy/PantherMedia Mali pacjenci lepiej znoszą pobyt w szpitalu, gdy są przy nich rodzice.

Artykuł w wersji audio

Tekst ukazał się w POLITYCE w maju 2017 r.

Medycyna i wiedza o człowieku, także tym najmłodszym, może rozwijać się dzięki eksperymentom. W dawnych czasach dzieci wykorzystywane były w nich wbrew swojej woli i kosztem zdrowia. Gdy w połowie XIX w. pewien lekarz z Lyonu opublikował pracę na temat kiły, opierając się na obserwacji zainfekowanych przez niego sierot (został za to skazany na karę pieniężną), nieliczni uważali jego pracę za nieetyczną. Ryzykowne terapie i szczepionki testowano właśnie na dzieciach – psychicznie chorych albo upośledzonych. Po drugiej wojnie światowej zaczęto wprowadzać pierwsze kodeksy etyczne, które regulują uzyskiwanie zgody pacjentów na udział w badaniach klinicznych, ale problem nieletnich pozostał: czy wystarczy, że zgodę w ich imieniu wyrażą opiekunowie, od jakiego wieku powinno to uczynić samo dziecko, w jakim zakresie wdrażać do kuracji pediatrycznych nowe leki, jeśli sprawdzono je wcześniej tylko na dorosłych?

Jeszcze do lat 70. ubiegłego wieku niemowlęta wykorzystywano przy najrozmaitszych eksperymentach, sprawdzając ich odruchy – na rażenie prądem, kłucie szpilkami, polewanie lodowatą wodą. Były to metody mające potwierdzić hipotezę, że kilkumiesięczny mózg jest na tyle niedojrzały, iż nie odbiera wrażeń bólowych. A poza tym – nie zachowujemy z wczesnego dzieciństwa wspomnień, więc pamięć o cierpieniu też szybko mija i nie pozostawia śladu.

Dzieci mają głos

– Cóż to były za kuriozalne teorie, że cierpienie małych dzieci nie powoduje szkód – denerwuje się Maria J. Bielecka, psycholog z warszawskiej Poradni Specjalistycznej dla Dzieci i Młodzieży. – W limbicznej części mózgu kotwiczą się emocje związane z wczesnym okresem życia. Tam się kumulują, a następnie uruchamiają w postaci lęków w sytuacjach stresowych.

Dr Marcin Waligóra z Zakładu Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum UJ w Krakowie, który od roku kieruje wyjątkowym projektem „Etyka badań biomedycznych z udziałem dzieci. Ryzyko, korzyści i prawa uczestników”, podkreśla, że to ogromny dylemat współczesnej medycyny: jak zapewnić dzieciom bezpieczny dostęp do leków, jeśli udział w badaniach może wiązać się z poważnym ryzykiem. Na zbadanie sytuacji dzieci w podobnych eksperymentach otrzymał środki z Narodowego Centrum Nauki, ale zasięg analizy jest globalny, gdyż krakowscy eksperci, we współpracy z naukowcami z Kanady, analizują wszystkie badania kliniczne pierwszej fazy w onkologii i hematologii pediatrycznej, przeprowadzone na świecie w latach 2004–15. – Lekarze czekają na nasze wyniki, ponieważ chcą wiedzieć, a nikt tego przed nami nie sprawdził, czy obecne wymogi dobrze zabezpieczają małych pacjentów i jaki jest stosunek korzyści do ryzyka – wyjaśnia dr Waligóra.

Badania naukowe w pediatrii mają wiele zabezpieczeń, które chronią małych pacjentów. Większość powinna mieć intencje terapeutyczne albo nieść ze sobą ryzyko nie większe niż minimalne. Rozpoczyna się je dopiero wtedy, kiedy znamy już cząstkowe wyniki testów z udziałem dorosłych. Dzięki temu można zastosować lepiej dobraną dawkę leku. Mimo to nie wiadomo, jaką wywoła toksyczność, czy sprawi dodatkowe cierpienie, a w skrajnych przypadkach czy nie przyczyni się do zgonu. – Mój zespół sprawdza, czy system zabezpieczeń jest tak dobry, jak się powszechnie uważa – mówi dr Waligóra. Z pierwszych wniosków wynika, że liczba poważnych zdarzeń niepożądanych jest niestety podobna do tych z udziałem dorosłych. Potrzebne są więc zmiany, które uchronią dzieci przed nadmiernym ryzykiem.

– Oprócz świadomej zgody rodziców na udział dziecka w badaniu powinno bezwzględnie wymagać się także przyzwolenia samego dziecka – mówi dr Waligóra. Od jakiego wieku? – W dzisiejszych standardach to badacze i rodzice decydują, czy ich pociecha może kompetentnie wyrazić swoją wolę. Naszym zdaniem lepiej wyznaczyć konkretny próg, np. wiek szkolny, 6–7 lat. Według Brytyjczyków przyzwolenie takie nie musi polegać na udzieleniu konkretnej odpowiedzi „zgadzam się” lub „nie”, lecz ważniejsze jest włączenie dziecka do procesu decyzyjnego – powinno brać udział w dyskusjach lekarzy z rodzicami. – Proszę pamiętać, że mówimy o dzieciach doświadczonych długą chorobą. One dojrzewają zaskakująco szybciej, są bardziej świadome niż zdrowi rówieśnicy – zapewnia dr Marcin Waligóra. Trzeba również brać pod uwagę brak zgody. I prawo do odmowy już w trakcie prowadzonego badania. Dorośli też rzadko znają się na medycynie, ale gdy chcą zrezygnować z leczenia, lekarze muszą ich słuchać. Dzieci w szpitalach traktowane są inaczej.

Lekarze się denerwują

O prawach dzieci – uczestników badań dopiero zaczęto mówić. O destrukcyjnym wpływie stresu i lęku na proces leczenia mówi się od lat. Dziś mało kto pamięta, że jeszcze w latach 80. obowiązywała w szpitalach instrukcja nr 35/61, wydana przez ministra zdrowia 9 czerwca 1961 r., która zabraniała rodzicom wstępu na oddziały dziecięce. Dzięki staraniom Komitetu Ochrony Praw Dziecka bezduszne zakazy zlikwidowano i choć niektórzy pediatrzy zgrzytali zębami, większość zdała sobie sprawę, że mali pacjenci lepiej znoszą pobyt w szpitalu, gdy są przy nich rodzice.

Ale nie wszystkie placówki służby zdrowia odrobiły lekcję. Wciąż zdarza się, że na polskich oddziałach chirurgii i intensywnej terapii odmawia się niemowlętom narkozy przy zabiegach. Personel jest przekonany, że dzieci nie odczuwają bólu, a środki przeciwbólowe wyrządzą im większą szkodę. Te przesądy, powszechne 30 lat temu, nie wszędzie udało się wyplenić.

Tymczasem złe doświadczenie szpitalne to balast, nieraz na całe życie. – Odbija się to zwłaszcza na braku umiejętności radzenia sobie w sytuacjach stresowych, wywołuje lęki, może mieć wpływ na mnóstwo ograniczeń – tłumaczy Maria Bielecka. Dzieci mają w szpitalach więcej powodów, by się bać, niż dorośli. – My mniej więcej wiemy, czego się spodziewać u lekarza. Co będą z nami robili, gdy zachorujemy na serce lub raka – dodaje psycholog. – A małe dziecko nie wie. Tym bardziej się boi.

Iga Michalik ma 10 lat i za sobą 200 pobytów w szpitalu. Jej mama Anita Michalik straciła już rachubę, ile dni spędziły tam razem. Ilu lekarzy badało jej córkę, ile pielęgniarek wkłuwało się do żył. Ile kroplówek, cewników, narkoz… Przyczyną tak wielu hospitalizacji jest nieuleczalna, zapalna choroba jelit Leśniowskiego-Crohna, którą rozpoznano u dziewczynki w drugim roku życia. Od tamtej pory los związał ją ze szpitalem niemal na stałe, a pani Anita stała się ekspertką od minimalizowania traumy. Nie mając pewności, czy dwuletnie dziecko cokolwiek rozumie z jej wykładu, uparcie tłumaczyła np. co to sonda, że jedzenie, podawane w formie papki, płynie do brzuszka: „To jest zupka wężykowa – mówiła. Inna niż dla innych dzieci, ale bardzo dobra”.

Maria Bielecka pochwala takie podejście. Ze swojej pracy w Centrum Zdrowia Dziecka pamięta, jak zespół psycholożek omawiał z kilkulatkami na oddziale kardiochirurgii poszczególne etapy zabiegów, jakie je czekały: do czego służą narzędzia, które będą trzymać w rękach lekarze, po co rurki, cewniki, strzykawki. – Te prelekcje zmniejszały liczbę komplikacji, a nawet zgonów. Dzieci nie miały w sobie tyle lęku – opowiada.

Ale postępowanie mamy Igi nie znajdywało zrozumienia u lekarzy. Gdy pani Anita całymi dniami leżała przy córce, pilnując cewników, wenflonów, kroplówek, sondy, doktorzy się denerwowali, że przeszkadza im w pracy. 10-letnia Iga, która powinna po tylu latach oswoić się z pobytem w szpitalach, za każdym razem, gdy do niego jedzie, czuje lęk. Nie zostanie w nim sama na noc, mama musi przy niej być.

Maria Bielecka przyjmuje w swojej poradni dzieci w podobnym wieku, które cierpią na zaburzenia lękowe (boją się wchodzenia do windy, zwierząt, zasypiania w ciemności). Wypytuje rodziców o historie medyczne dzieci i często słyszy: o fatalnym zachowaniu położnych, włączonych przez całą noc jarzeniówkach na zbiorowej sali noworodków albo o rozcinaniu dziewczynce warg sromowych bez znieczulenia i o innych zabiegach, które niecierpliwi lekarze wykonywali bez narkozy.

Czy ofiary bezmyślności dorosłych rozumiały swoją sytuację? – One ją czuły, niekoniecznie rozumiały – precyzuje psycholożka. – Wyły z bólu! To bunt przeciwko cierpieniu. Każdy przed nim się broni.

Szczęśliwie wśród lekarzy Igi znaleźli się odważni i nieschematyczni. Mama Igi z podziwem wypowiada się o dr hab. Małgorzacie Sładek z Kliniki Pediatrii, Gastroenterologii i Żywienia Collegium Medicum UJ w Krakowie, która pierwsza odważyła się podać jej córce leki znane w Polsce tylko z kuracji u dorosłych i uratowała ją przed śmiercią. Gdy zapytała lekarkę, skąd miała tyle odwagi, usłyszała: „Byliśmy pod ścianą”. – Ja też byłam, musiałam wyrazić zgodę, a niektórzy nie pomagali – mówi Anita Michalik. Jedna z lekarek na wieść o tym, że Iga dostanie leczenie ingerujące w układ odporności, dała jej do zrozumienia, że jeśli córka zachoruje na ospę, to umrze. Bez wyjaśnień odwróciła się na pięcie, zostawiając rodziców samych.

Rodzice walczą

Zdaniem dr. Marcina Waligóry udział dzieci w I fazie badań klinicznych wynika w onkologii z tego, że nie mają już nic do stracenia. To podobna sytuacja do tej, którą opisuje mama Igi, choć jej historia dotyczy zupełnie innej choroby. W przypadku badań naukowych nad dziecięcymi nowotworami wszystkie dostępne metody terapii zawiodły – sięga się więc po nowy lek, który może okazać się skuteczny. Czy to groźne? Okazuje się, że ryzyko śmierci w 170 badaniach klinicznych I fazy przeprowadzonych na świecie w latach 2004–15 było raportowane na poziomie poniżej pół procenta. To raczej niewiele, ale prawdopodobieństwo realnej korzyści dla uczestników I fazy jest niestety także znikome. W wielu wypadkach takie kuracje nie szkodzą, ale i nie dają pełnego powrotu do zdrowia.

Jednak nawet w miarę empatyczny szpital – to wciąż szpital. Wiele dzieci zmuszanych do przewlekłych pobytów w placówkach medycznych deklaruje, że gdy skończą 18 lat, przerwą leczenie. – Jak czuje się nastolatka, do której pielęgniarka krzyczy na cały korytarz: „Jaka kupa u ciebie?” albo „Nie zrobimy ci dzisiaj badania, bo masz okres” – relacjonuje pani Anita to, co widzi na oddziałach, gdy trafia tam z córką. Dzieci pozostawione same nocami płaczą w poduszkę. Dlatego Anita Michalik walczy z Ministerstwem Zdrowia, aby wzorem innych krajów w Europie zezwoliło na stosowanie niektórych leków w domu. – Iga musi co dwa tygodnie otrzymywać podskórny zastrzyk, który zresztą sama już potrafi sobie zrobić. Mimo to muszę z nią za każdym razem kłaść się do szpitala na trzy dni. Bo mamy w Polsce stare przepisy.

Nawet pediatrzy uważają, że niepotrzebne hospitalizacje dzieci to często wybieg, by ustabilizować sytuację finansową szpitala. Tym powinien się zająć rzecznik praw dziecka. Wielu psychologów chętnie mu opowie o skutkach, które przynoszą bezmyślne zabiegi. Czyżby lekarze zapomnieli o traumach z własnego dzieciństwa?

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Nauka

Ożywianie mózgu po śmierci i transplantacja głowy. Czy istnieją granice neuronauki?

Badaczom udało się wznowić niektóre funkcje mózgów pobranych od świń, a inny naukowiec chciałby przeprowadzić transplantację ludzkiej głowy.

Piotr Rzymski
22.04.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną