Społeczeństwo

Badają, co ślina na język przyniesie

Wielki kit – komercyjne testy genetyczne

Prof. Maria Sąsiadek: „To są testy lifestylowe, a nie medyczne.” Prof. Maria Sąsiadek: „To są testy lifestylowe, a nie medyczne.” Tim Flach / Getty Images
Polska z nieuregulowanym statusem komercyjnych badań genetycznych pozostaje skansenem Europy. Jedne firmy próbują na podstawie testów określić nasz poziom empatii, a inne – czy powinniśmy solić jajka. A między tym wszystkim ryzyko raka, schizofrenii i innych ciężkich chorób...
Pobieranie próbki materiału biologicznego do badań DNA.Polityka Pobieranie próbki materiału biologicznego do badań DNA.

W kuluarach ostatniego kongresu medycyny estetycznej i anti-aging w warszawskim hotelu Hilton rzucały się w oczy dwie rzeczy: napompowane jak pontony usta lekarek, które marnie zaświadczały o ich kwalifikacjach, oraz nie mniej nadmuchany temat testów genetycznych, oferowanych szumnie jako „narzędzie wspomagające w medycynie estetycznej”.

Choć był to 18. kongres, po raz pierwszy poświęcono takim badaniom jedną z sesji plenarnych. Czyżby z nadzieją, że skoro specjalistki od odmładzania nie radzą sobie z instrumentami do powiększania warg, to może „narzędziami genetycznymi” wyrządzą pacjentkom mniejszą krzywdę? Bo przecież, jak zachęcali na stoiskach przedstawiciele firm genetycznych, dzięki nim przyciągną więcej klientów skłonnych poznać mocne i słabe strony własnych genów. Ktoś chce się skupić na poprawie urody, dowiedzieć się, co jeść, by dłużej żyć, i przed czym się chronić, by nie umrzeć przedwcześnie – medycyna anti-aging czeka właśnie na takich. Na naiwnych, którym poza botoksem i wypełniaczami można za grubą forsę wcisnąć genetyczny kit.

Testy lifestylowe

Dr Dorota Wydro z Podyplomowej Szkoły Medycyny Estetycznej i Anti-Aging prezentowała na kongresie wykład „Moje życie przed i po teście genetycznym”. Aż tak się zmieniło? – Test zrobiłam z ciekawości, trochę dla rozrywki. Ale gdybym mogła w młodszym wieku, pewnie lepiej chroniłabym się w różnych aspektach swojego życia. Wiedziałabym, że mam zwiększone predyspozycje do różnych chorób albo że problemy z paznokciami mogą być konsekwencją predyspozycji do niedoboru żelaza.

Czy warto za to zapłacić ponad 1 tys. zł? Oznaczanie poziomu żelaza tradycyjną metodą kosztuje ok. 8 zł. Skłonność do nadciśnienia lub zawałów może wynikać z genów, ale czy nie wystarczy przyjrzeć się rodzicom i krewnym, by wyciągnąć podobne wnioski dla siebie? Indywidualny raport genetyczny, jaki dr Wydro otrzymała z firmy, której wcześniej powierzyła próbkę swojej śliny do wglądu (wszystko odbywało się za pośrednictwem zamówionego kuriera), zawierał również informacje m.in. o: tolerancji laktozy, wrażliwości na tłuszcze i sól, przyswajaniu alkoholu, metabolizmie leków, a nawet na temat osobowości! – Dowiedziałam się, że jestem przezornym wojownikiem oraz mam mniejszą podatność na placebo. A więc to dlatego mój organizm ignoruje substytuty – mówi wyraźnie zadowolona lekarka. Co w takim razie było tu zaskoczeniem? – O tym, że jestem wojownikiem, rzeczywiście wiadomo. Ale przezornym, bo niczego nie robię na żywioł!

Prof. Maria Sąsiadek, krajowa konsultant ds. genetyki klinicznej, nie może się nadziwić, że ludzie wydają pieniądze na badania genów, które nie wnoszą niczego konkretnego na temat ich rzeczywistego zdrowia. – To są testy lifestylowe, a nie medyczne – podkreśla. Na przekór tym, którzy w reklamach piszą: odkryj genetyczne podłoże nietolerancji pokarmowych, znajdź predyspozycje genetyczne do chorób. Centrum Analiz Genetycznych Ogen na swojej stronie internetowej zachęca: „Naszym celem jest upowszechnienie indywidualnych analiz genetycznych dla realnej i profilaktycznej ochrony życia oraz zdrowia”. Chyba więc nie chodzi o wykrywanie mutacji odpowiedzialnych wyłącznie za rozstępy, wrażliwość na kofeinę i niedobory witamin. Badanie daje również wgląd w podłoże genetyczne depresji, schizofrenii, cukrzycy typu 2. Aneta Borkowska, która z wykształcenia jest onkologiem, oraz Mateusz Kowalczyk, inżynier biomedyczny, są współzałożycielami tej spółki i stanowczo twierdzą, że niczego nie diagnozują, a wyniki ich testów wskazują jedynie na predyspozycje na podstawie genotypowania.

Empatia przy zmywaniu

Jednak czy klienci wiedzą, że odkryte w kodzie genetycznym skłonności są bardzo względne. Na ile merytorycznie są przygotowani, gdy spada na nich wiadomość, że mają geny wskazujące na ryzyko poważnych chorób? – Nie wiadomo, ile i które z genów warunkują schizofrenię, cukrzycę typu 2 i depresję – mówi prof. Sąsiadek. – Przesłanki są niepewne. Na podstawie analizy wybranych wariantów genetycznych o niepotwierdzonym znaczeniu zdrowotnym nie można wyrokować o tak ważkich zagrożeniach. Czy to nie wyciąganie pieniędzy na niepotrzebne badania?

Ale jak widać klientom to nie przeszkadza. Płacą, wysyłają ślinę do firmy, która przekazuje ją do laboratorium, bo wierzą, że z genów dowiedzą się, jaki mają na przykład poziom empatii. I w raporcie z wynikami od firmy Ogen czytają: „Twój wynik AG, gen OXTR, chromosom: 3 rs53576. Osoby z tym genotypem charakteryzują się najprawdopodobniej niższym poziomem empatii dyspozycyjnej niż osoby z wariantem GG. Statystycznie posiadają mniejszą skłonność do zachowań pro społecznych”. Na trzech stronach wyłuszcza się im, czym jest empatia oraz jakie są jej związki z poziomem hormonów. Prof. Maria Sąsiadek ironizuje: – Zrobię taki test mężowi i jak okaże się, że ma – najprawdopodobniej?! – genetycznie uwarunkowany brak empatii, zrozumiem, dlaczego nie zmywa naczyń. Albo on będzie się bronił: „Musisz po mnie sprzątać, bo ja mam takie geny”.

Poza trywializowaniem genetyki konsekwencje tej zabawy mogą okazać się dużo poważniejsze w skutkach. Bo jeśli z tego rodzaju badań dostępnych w internecie zaczną korzystać osoby chcące na przykład sprawdzić przed adopcją dzieci, jaki one mają poziom empatii, agresji lub prawdopodobieństwo schizofrenii – a potem zawierzą niewiarygodnym wynikom, ich wykorzystanie może pociągać za sobą bardzo poważne konsekwencje. Z tego najwyraźniej nie zdają sobie sprawy właściciele firm oferujących takie usługi. Chcieliśmy w naszych testach dać wszystko, na co pozwalają możliwości diagnostyczne – argumentują.

Nie mówimy o piętnie schizofrenii, tylko na suwaku temperaturowym pokazujemy graficznie, w którą stronę jest przesunięty. Jeśli w stronę czerwieni, to jest to wskazówka, że być może w rodzinie występowała choroba lub warto pójść do lekarza, by o to zapytać – tłumaczyła dr Borkowska podczas rozmowy, której autoryzacji później odmówiła. Podobnie jak Mateusz Kowalczyk, który stwierdził, że w badaniach medycznych rzadko bywają rzeczy pewne, z reguły chodzi o balansowanie pomiędzy szansą a ryzykiem. Oboje w przesłanym mailu sprzeciwili się wymowie artykułu, który kwestionowałby wiarygodność ich testów. Nie widzą rozdźwięku między treścią ulotek Ogenu, które przyciągają ludzi pewnikami: „poznaj moc swoich genów”, „wynik ważny przez całe życie”, a treścią późniejszego raportu, w którym ujęte są liczne wątpliwości. Gdyby klienci wiedzieli o nich wcześniej, nie decydowaliby się na spory wydatek.

Instrukcja obsługi organizmu

W ten sam deseń wypowiadają się spece od nutrigenetyki, czyli zależności między sposobem odżywiania a predyspozycjami genetycznymi. Przoduje w tym w Polsce DfMedica, oferująca testy Genodiet oraz iGenesis. – Dzięki nim można poznać instrukcję obsługi swojego organizmu – zachwala Marek Poleszak, dyrektor operacyjny firmy, która współpracuje głównie z gabinetami dietetycznymi i medycyny estetycznej. Oraz gronem celebrytów, których udało się namówić na badanie: Adą Fijał, Katarzyną Cichopek, Joanną Krupą i wieloma innymi. – Chodzi nam o to, aby pacjent mógł w jak największym zakresie zmniejszyć ryzyko zachorowania na choroby dietozależne i podniósł poziom sprawności organizmu, kierując się wynikami badań nutrigenetycznych.

Czy ta filozofia przemawia do genetyków? – Na podstawie takich testów nie dowiadujemy się niczego poza stopniem prawdopodobieństwa – mówi prof. Krystian Jażdżewski, który kieruje Zakładem Medycyny Genomowej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Laboratorium Genetyki Nowotworów Człowieka w Centrum Nowych Technologii UW. – W testach lifestylowych generalnie oszustwa nie widzę, poza zbyt śmiałym wyciąganiem wniosków. Bo w sformułowaniu „powiem ci na podstawie genów, czy jeść marchewkę” jest czysty marketing. Ma to 10 proc. sensu i tyle.

Wolność do głupoty

Być może to już ostatni moment, kiedy można w ten sposób zachwalać swoje usługi i nie przejmować się, na ile są wiarygodne. Po ostatniej kontroli NIK poświęconej bezpieczeństwu badań genetycznych Ministerstwo Zdrowia wreszcie zabrało się do uregulowania tego rynku, choć zaległości sięgają blisko 10 lat.

Pierwsze projekty ustaw powstawały jeszcze za rządów PO, kiedy Ministerstwem Nauki i Szkolnictwa Wyższego kierowała Barbara Kudrycka, która obeszła się z nimi jak z kukułczym jajem i podrzuciła resortowi zdrowia. Tu schowano je głęboko do szuflady, gdyż w Polsce nigdy nie było dobrego klimatu dla genetyki – kojarzonej z badaniami prenatalnymi, in vitro i manipulacjami na zarodkach. Na fakt, że z braku jakichkolwiek regulacji korzystają firmy chcące na chwytliwych badaniach genetycznych po prostu zarobić, mało kto zwracał uwagę. Aż w połowie ubiegłego roku wybuchł skandal, kiedy Najwyższa Izba Kontroli swoje zatrważające ustalenia spointowała jednym zdaniem: „Brak nadzoru nad obszarem genetyki stwarza wysokie ryzyko pomyłek oraz błędnej interpretacji wyników, a także niewystarczającej ochrony danych genetycznych osób badanych”. – Przecież ja i moi poprzednicy zwracaliśmy na to uwagę od dawna – skomentowała prof. Maria Sąsiadek. I to właśnie do niej Ministerstwo Zdrowia przesłało zręby nowego projektu ustawy, który wraz z innymi ekspertami szybko przeformułowała, by mógł nim wkrótce zająć się rząd, a wiosną parlament.

Nie wiadomo tylko, czy z powodu kontrowersji w samym środowisku genetyków tworzona ustawa obejmie spółki zajmujące się genetycznym lifestylem. Bo choć prof. Sąsiadek odpowiada, że zadbano o to, aby wprowadzić zapisy narzucające obowiązek uzyskiwania pozwoleń na prowadzenie laboratoriów genetycznych i kontrolę ich działalności, to rzecznik resortu zdrowia Krzysztof Jakubiak poinformował POLITYKĘ zwięźle: „Badania genetyczne dotyczące genodiety, wrażliwości na kawę lub wchłaniania witamin nie stanowią obszaru wyróżnionego przedmiotową regulacją”.

Ale większość ekspertów nie ma wątpliwości, że każda działalność na materiale genetycznym, nawet niezwiązana z terapiami i chorobami uwarunkowanymi genetycznie, powinna podlegać nadzorowi. – Oczywiście nie możemy zabronić ludziom robienia tych durnych testów, jeśli chcą za nie płacić – mówi jeden z nich anonimowo. – Ale możemy narzucić laboratoriom prowadzącym taką działalność konieczność kontroli, autoryzowania badań i sprzętu.

Prof. Jażdżewski należy do nielicznego grona ekspertów, którzy obawiają się nadmiernej regulacji: – Testy lifestylowe to kwestia wolności obywatelskiej i nikt na świecie tego nie ogranicza. Być może jest to wolność do głupoty, ale bronię prawa do funkcjonowania na wolnym rynku firm, które przecież nie łamią prawa.

Prof. Sąsiadek mówi jednak: – Czy w tych badaniach jest oszustwo, czy go nie ma – nikt nie może powiedzieć, dopóki nie skontrolujemy, jak one są robione.

Obecna sytuacja – gdy zasady wykonywania badań genetycznych są rozsiane bezładnie aż w ośmiu różnych aktach prawnych – sprzyja firmom, w których bardziej niż naukowa ostrożność liczy się autopromocja oraz wyciąganie pieniędzy od zdezorientowanych pacjentów. Raport NIK to potwierdził: nad tą wolnoamerykanką nikt nie sprawuje kontroli. Jedni wykonują badania za granicą, drudzy informują o bardzo intymnych wynikach przez internet, jeszcze inni ściągają do siebie materiał biologiczny zwyczajną pocztą. Kto chroni wrażliwe dane pozyskiwane podczas komercyjnych badań genetycznych? Kto sprawuje pieczę nad laboratoriami?

Otwartość prof. Jażdżewskiego bierze się być może stąd, że w partnerstwie publiczno-prywatnym z Uniwersytetem Warszawskim utworzył spółkę diagnostyczną Warsaw Genomics, badającą chętnym geny pod kątem ryzyka chorób nowotworowych, wskutek czego został przesunięty przez genetyków akademickich na stronę prywaciarzy i czuje się w obowiązku ich bronić. – To nie jest tak, że w laboratoriach uniwersyteckich wszystko działa bez zarzutu, a tylko prywatni mają coś za uszami. Mam stos wyników z ośrodków akademickich źle zinterpretowanych i zrobionych bez sensu. A jeśli obywatel chce wydać pieniądze na test, by przekonać się, czy nie zaszkodzi mu solenie jajek, to jego wybór i nic nam do tego.

Wyganianie z raju

W planowanej ustawie rozważany jest pomysł wprowadzenia obowiązkowych skierowań od lekarzy na badanie genetyczne. Będzie to oznaczać utrudnienie dla takich firm jak Warsaw Genomics, która co prawda zatrudnia genetyków udzielających konsultacji po przeprowadzeniu analizy, ale większość pacjentów zgłasza się przez stronę internetową BadamyGeny.pl, chcąc poznać ryzyko zachorowania na raka. Czy na uregulowaniu rynku nie stracą więc spółki w ogóle niezajmujące się lifestylem, lecz rzetelną oceną predyspozycji genetycznych?

Tego się właśnie boimy – wyznaje prof. Jażdżewski, który za swój projekt od momentu powstania w 2017 r. zebrał mnóstwo nagród, w tym także naukowych, a dziś ma wątpliwości, czy nowe prawo nie ograniczy jego działalności. Mamy dziś w Polsce zaledwie 120 genetyków. Z badań w Warsaw Genomics skorzystało już ponad 20 tys. osób, ale z wymaganym skierowaniem byłoby ich pewnie dużo mniej. – Wraz z rosnącą popularnością testów genetycznych ustawa regulująca ich wykonywanie jest potrzebna – przyznaje prof. Jażdżewski, zadając jednak pytanie, czy wrzucając wszystkich do jednego worka, strzelamy do właściwych kaczek? – Pozostawmy wolność przy wyborze tych testów, niech ludzie płacą, za co chcą, tak jak mogą na każdym kroku kupić suplementy lub wykonać inne badania. Ale niech obowiązuje zasada, że wyniki wydaje specjalista, lekarz genetyk. Interpretacja wykrytych mutacji ma bowiem kolosalne znaczenie.

Jednak właściciele firm oferujących testy komercyjne nie widzą takiej potrzeby. Choć między sobą też nie są zgodni. Firma Df Medica przez 5 lat przeszkoliła 1400 dietetyków z interpretacji wyników badań typu Genodiet i teraz nie w smak byłoby jej rezygnować z takich uprawnień. Marek Poleszak sugeruje więc, że może lepiej byłoby ograniczyć działalność firm, które przesyłają wyniki internetem? Tak jak robi to Ogen, który raporty z wynikami dostarcza wyłącznie drogą elektroniczną – Mateusz Kowalczyk w rozmowie z POLITYKĄ nie ukrywa, że jeśli pojawi się taki zakaz, firma przeniesie się za granicę.

Skoro są raje podatkowe, bez trudu będzie je można znaleźć także dla biznesu genetycznego.

Polityka 2.2019 (3193) z dnia 08.01.2019; Społeczeństwo; s. 24
Oryginalny tytuł tekstu: "Badają, co ślina na język przyniesie"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Świat

UKRAINA: Wołodymyr i jego drużyna

Prezydent Wołodymyr Zełenski wystartował z najbardziej ambitnym programem reform w historii kraju. Krytycy twierdzą, że ta niecierpliwość zgubi albo jego, albo Ukrainę.

Oleksandra Iwaniuk
18.09.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną