Społeczeństwo

Przeczekalnia. Tu żyją i cierpią dzieci z wadami letalnymi

Dzieci z wadą letalną najczęściej umierają w pierwszej dobie lub w pierwszym tygodniu życia. Ale zdarza się, że żyją znacznie dłużej. Dzieci z wadą letalną najczęściej umierają w pierwszej dobie lub w pierwszym tygodniu życia. Ale zdarza się, że żyją znacznie dłużej. Implementar / PantherMedia
Urodzić, ochrzcić, pochować – tak zwolennicy zakazu aborcji wyobrażają sobie zakończenie patologicznych ciąż. Nie ma to nic wspólnego z rzeczywistością. Przejmujący reportaż Agnieszki Sowy w poniedziałek w kioskach w „Polityce” i w niedzielę po południu na Polityka.pl.

Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla dzieci w Kraszewie-Czubakach koło Płońska. Dzieci leżące, bez kontaktu, niesłyszące i niewidzące, karmione przez pega (gastrostomię). Były tam trzy lata temu, gdy pisaliśmy o ustawie „Za życiem” mającej skłonić Polki do rodzenia nieuleczalnie chorych dzieci. Są tam nadal dziś, gdy Trybunał Julii Przyłębskiej uznał, że terminacja ciąży w przypadku wrodzonej ciężkiej i nieuleczalnej wady płodu jest sprzeczna z konstytucją.

Kilkoro umarło, ale żyje dalej siedmioletnia już Julcia z rączkami jak szczypce kraba, wielowadziem, wadą serca i ciężką padaczką, z atakami, podczas których zawsze ma zatrzymanie krążenia. W większym już łóżku leży 10-letnia Oliwia z wodogłowiem. 10-letni Xavier z zespołem wad, jak trzy lata temu, w hallu, podpięty do pionizatora. 6-letni Bartek z wodogłowiem. 7-letnia Ania z torbielami pnia mózgu.

Dzieci z wadą letalną najczęściej umierają w pierwszej dobie lub w pierwszym tygodniu życia (o ile oczywiście wada nie spowoduje samoistnego poronienia, zgonu wewnątrzmacicznego lub porodu przedwczesnego). Ale zdarza się, że żyją znacznie dłużej. Dr hab. Tomasz Dangel w artykule o wadach letalnych podaje, że 71 proc. zgonów występuje w pierwszym roku życia, pozostałe 14 proc. u starszych dzieci i 15 proc. u dorosłych. Żaden lekarz nie zaryzykuje rokowania długości życia ani na podstawie badań prenatalnych, ani później, już po urodzeniu dziecka.

Trybunał Julii Przyłębskiej uznał, że terminacja ciąży w przypadku wrodzonej ciężkiej i nieuleczalnej wady płodu jest sprzeczna z konstytucją. Prezydent Andrzej Duda, próbując ratować sytuację, złożył projekt nowelizacji ustawy aborcyjnej. Zaproponował, by aborcja była „legalna jedynie w przypadku wystąpienia tzw. wad letalnych, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskazują na wysokie prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się martwe albo obarczone nieuleczalną chorobą lub wadą, prowadzącą niechybnie i bezpośrednio do śmierci dziecka, bez względu na zastosowane działania terapeutyczne”.

Kto miałby zadecydować o tym, że wada prowadzi do śmierci, nie wiadomo. Ani co właściwie oznacza „niechybnie i bezpośrednio”. –Niechybnie do śmierci prowadzi życie – mówi prof. dr hab. Maria Sąsiadek, była konsultantka krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej.

Przejmujący reportaż Agnieszki Sowy w poniedziałek w kioskach w tygodniku „Polityka” i w niedzielę po południu na Polityka.pl

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Nauka

Skąd dramatyczne wahania liczby infekcji covid-19?

Czym tłumaczyć gwałtowny spadek raportowanych zakażeń koronawirusem? Rozmawiamy z dr. Franciszkiem Rakowskim z ICM, który modeluje przebieg pandemii od samego jej początku.

Karol Jałochowski
26.11.2020
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną