O śmierci myśli każdy tetraplegik – człowiek z porażeniem czterokończynowym. Im wyższy złamany krąg, tym głębsze porażenie. Zdarza się po wypadkach komunikacyjnych, skokach do wody, upadkach z wysokości. A także z powodu wad genetycznych i chorób, na przykład straszliwego stwardnienia zanikowego bocznego.
Janusz Świtaj, dziś 32-latek, ofiara wypadku motocyklowego, po 14 latach poprosił sąd o eutanazję.
Jeśli porażenie spada na człowieka nagle, w środku zdrowia, doznaje się szoku. Człowiek żyje-nie żyje z zaburzoną percepcją w stanie rozpadu osobowości. W szpitalu mu nie powiedzą: prawdopodobnie nie będziesz chodził. Mija jakiś czas, nim zaczyna podejrzewać, domyślać się, aż wreszcie ostrożnie odsłonią mu prawdę. I – bunt, niezgoda, nienawiść do świata i ludzi: dlaczego ja?
Zaczyna się niewyobrażalna dla zdrowego niewola: czekać, aż ktoś zgasi światło, coś przyniesie, coś przesunie – takie dotąd łatwizny, takie byle jednym palcem. Niewyobrażalna męka: leżeć ze swędzącym policzkiem i czekać na cudze ręce do podrapania, do rozprostowania fałdy prześcieradła pod pośladkiem.
Pierwszym pomysłem na życie po wypadku jest dla wielu myśl o samobójstwie. Choć na przykład Łukasz Bednarski o tym nie pomyślał i kiedy gdzieś o tym przeczytał, że jeden porażony na czterech popełnia samobójstwo, był zdziwiony. On, dziecko szczęścia, miałby rezygnować z życia dlatego, że będzie miał w nim pewne ograniczenia? Nie mógł wtedy ruszyć ręką ani nogą – worek z trocinami, zero, nic.
Żeby zabić się, trzeba mieć jako tako sprawną rękę: wyrwać rurkę respiratora, sięgnąć po jakieś pigułki, po nóż. Niektórzy próbują się zagłodzić, odmawiając jedzenia, jeśli mają zachowaną zdolność połykania i nie trzeba ich karmić sondą wprost do żołądka. Albo chcą się zadusić nie komunikując, że trzeba właśnie odessać zalegającą flegmę w płucach. Albo – zatruć się moczem, usiłując go w sobie jakoś zatrzymać, choć najczęściej po urazie nie kontrolują już wydalania. Kiedy przed 11 laty pisałam w „Polityce” tekst o tetraplegikach, opowiadano mi o porażonym, który z pasją, jak się wydawało, rehabilitował się do czasu, aż wrócił mu ruch w wargach i śladowa zdolność chwytu w dłoniach. Wtedy już mógł sobie zrobić to, co planował. Lecz śmierć w tetraplegii można do siebie łatwo zaprosić. Po okresie buntu, szoku, agresji popada się w apatię. Nic, tylko ściana. Emigruje się na terytorium, gdzie wszystko puste i niewłasne.
20 proc. nigdy z apatii nie wychodzi. Leżą. Nie godzą się na żadne zachęty do czegokolwiek. Jeśli jeszcze doznają opuszczenia przez bliską osobę, śmierć szybko przyjmuje zaproszenie.
Leon Frelak, 35 lat po urazie, wspomina chłopaka spod Radzymina, którego po złamaniu kręgu szyjnego porzuciła dziewczyna. Przestał jeść, pić, słabł i umarł. I jeśli ktoś z nich wyznaje, jak Janusz Świtaj, że nie chce żyć, nie można tego traktować jak tylko „wołanie o pomoc”, jak się to czyta i słyszy w mediach. Jeśli tracą wolę życia, nie zależy już im na żadnym wołaniu. – Szybko gasną – mówi Leon Frelak – i długo to nie trwa. Dla ludzi ruchomych, machających rękami i czym tylko chcą, taka śmierć nieruchoma, bezradna, bez względu na to, w jakim zdarza się wieku, w jakich okolicznościach, powinna być nie do przyjęcia, nie do zaakceptowania. Bo wydaje świadectwo o tych w pełni ruchomych.
Cztery piąte spośród tych, którzy przeżywają uszkodzenia kręgosłupa i nie giną krótko po nich z komplikacji pourazowych, potrafi się uporać z myślą o samobójstwie (choć ona i potem w atakach depresji może wracać, jak u Janusza, co zdarza się zresztą także zdrowym). – Nie ma granic nie do zniesienia – mówi Sławomir Besowski, jedyny żyjący spośród osób z uszkodzonym kręgiem, których poznałam pisząc o nich przed laty. Pojawia się ciekawość – co się stało, co zaszło w zostawionym na zewnątrz świecie po wypadku: wrócić i bodaj jak widz zobaczyć. Czasem ktoś z tego świata dociera z pomocą, emisariusz z Fundacji Aktywnej Rehabilitacji na przykład.
Przypuszcza się, że w Polsce zdarza się rocznie ok. 800 przypadków urazów rdzenia, 500 osób przeżywa. – Gdybyśmy nie dotarli do 200 z nich co roku, one byłyby skazane na niebyt, na półżycie – mówi Dominik Rymer z fundacji.
Dominik odmówił, gdy ktoś z FAR dotarł do niego i zaproponował wyjazd na obóz rehabilitacyjny w Spale. Leżał. Rodzice ubierali go, karmili, myli: wrócił im do niemowlęctwa. Kiedy usiłowano go podnosić, mdlał, bo do głowy nie dopływało tyle ile trzeba krwi, już odzwyczajonej od cyrkulacji w innej pozycji niż pozioma.
– Gdyby nie powiedziano – mówi Dominik – że mogę siedzieć, gdyby do tego nie zmuszano, nigdy bym nie usiadł. Gdybym nie pojechał w końcu na obóz, wegetowałbym jak metr z kawałkiem obsługiwanego przez innych bezwładnego ciała. Na obozie Dominik nauczył się technik bycia w porażeniu. Poznał ludzi, którzy wyciągnęli z życia wszystko, co daje się w takiej sytuacji wyciągnąć. Dowiedział się o wzorcach – ikonach tetraplegii. Ikoną numer 1 jest Piotr Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Integracja, który zbudował wokół siebie środowisko, organizację, życie zawodowe i rodzinne. A przecież wszystko, co może, to unieść nieco rękę znad poziomu kolan.
Gdyby Łukasz Bednarski nie stracił wiary, że nadal jest dzieckiem szczęścia (bo na przykład jego mamę w ciąży porzucił ojciec, ale ona spotkała nadzwyczajnego człowieka jak rodzonego ojca dla Łukasza), to, pomimo tragicznego skoku do wody, czy zrobiłby maturę, skończył studia, zaczął pracować i czy wróciłby do swej dziewczyny sprzed wypadku, a ona do niego?
Ze Sławomirem Besowskim było tak, że z Danii zobaczył, jak sobie radzi jego znajomy, lotnik, który złamał wysoki krąg banalnie – biegł w hangarze i uderzył w belkę. Świetnie sobie radzi, niewiele gorzej, niż gdy był w pełni ruchomy. I Besowski doszedł do wniosku, że kalectwo samo w sobie nie jest nieszczęściem. Lecz staje się nim wtedy, gdy człowiek staje się jego więźniem. I że trzeba mieć odwagę przekroczyć granicę, wyjść za mentalne kredowe koło, wyrazić niezgodę na los. Bo z kalectwem jest tak jak z każdym problemem życiowym. Do pokonania. Na miły Bóg, czterokończynowi grają już w Polsce w rugby. Wcale nie subtelnie. Takie siedzące Byki: potęga.
Besowski założył firmę. Ma rodzinę. Żyje jak inni.
Kiedy zatelefonował do Janusza Świtaja i powiedział, że firma Apco wysłała do Szwecji faks z pytaniem, ile kosztowałby wózek, który by się dla niego nadawał, wyczuł, że Janusz aż podskoczył (co oczywiście jest niemożliwe). I spytał: a kiedy mógłbym mieć taki wózek? Bo trzeba przestać gadać o eutanazji, cierpieniu, szlachetności i innych takich, a zadać pytanie: dlaczego ten Janusz na przykład nie siedzi i nie jest pionowany?
Dr Dorota Jaranowska z Zakładu Leczniczo-Opiekuńczego w Bielawie pod Konstancinem mówi, że ludzie w zakładzie w gorszym stanie niż Janusz są takim zabiegom poddawani. To jeden ze standardów w opiece nad porażonymi. Jeden z głównych.
Sławomir Besowski zadaje też pytanie: dlaczego Janusz nie ma wózka? Christopher Reeve, amerykański aktor z takim samym porażeniem, posługiwał się wózkiem. Ale on nie może być ikoną. Cóż to za ikona, która pieniędzy ma jak lodu i może sobie kupować komfort życia nawet w porażeniu. Biedny wózka mieć nie może, co najwyżej materac odleżynowy i parę godzin od przychodzącej pielęgniarki. I to jest właśnie, sądzi Besowski, ta nieodwaga myślenia.
Wózek dla Janusza był i przedtem możliwy, a teraz jest całkiem realny. Wielu ludzi pospieszyło mu z pomocą. Zatelefonował na przykład Paweł Kukiz. Też chce pomóc.
Janusz mógłby także założyć fundację. Stał się znany. Może pomóc takim jak on sam. Jest inteligentny i wytrzymały. Nadaje się.
Bardzo rzadko się zdarza, żeby tetraplegik nie mógł w sobie obudzić jakiegoś bodaj najmniejszego ruchu. Jeśli złamany jest krąg, w jego wnętrzu może pozostać zachowana część rdzenia kręgowego, jakaś nitka, jakiś strzęp. I dzięki temu – gdzieś jakieś drgnięcie mięśnia można poddać ćwiczeniom, masażom, zabiegom uczynniającym: zadanie dla rehabilitanta i ofiarnego członka rodziny, jeśli się tego nauczy.
Po tygodniach, miesiącach, czasem może na przykład powrócić władza w barkach, choć dłonie nadal mogą być niechwytliwe. Odzyskanie władzy na przykład mięśnia prostownika – to już kosmos, szczyt, euforia. Można się wówczas przenosić z wózka na wózek, przemieścić przedmiot, ba, prowadzić samochód. Najmniejszy ruch: unieść, przesunąć dłoń, to już szansa, żeby na przykład przesuwać do przodu wózek. – Czasem wystarczy przyłożenie ręki do kół i lekki wózek już jedzie – mówi Elżbieta Besowska z firmy Apco, sprowadzającej elektryczne szwedzkie wózki Permobil.
Jeśli ręce są zupełnie nieruchome, co zdarza się rzadko, potrzebny jest wózek elektryczny. Już takie na świecie są. Porażeni poruszają je dmuchaniem ustami do rurki, brodą, nosem, wargami. Nawet ruchem gałki ocznej. Pierwszy z tych robotów został zakupiony dla dziewczynki, która urodziła się bez rąk i nóg. Obsługuje go dotykając brodą pulpitu umieszczonego w odpowiednim miejscu. Sumę w wysokości wyznaczonego limitu dało państwo, resztę dozbierali rodzice, którzy założyli fundację.
Lecz prócz tych bardzo drogich wózków-robotów nadzianych elektroniką są też skromniejsze, choć również bardzo dobre, które służą na przykład ludziom z paraplegią i oddychającym za pomocą respiratora, takim jak Janusz, w Ośrodku Przewlekłej Wentylacji Mechanicznej Medi-System w Zakładzie Opiekuńczo-Leczniczym w Bielawie.
Łukasz Bednarski mówi, że urazy nie trafiają się grzecznym, spokojnym chłopakom, a raczej rogatym duszom, chojrakom, ryzykantom za nic mającym przestrogi i wyobrażenia, że może im się coś złego przytrafić. To ci szalejący na motocyklach, skaczący głową w dół, bez wyobraźni, że pod wodą może być wrak lodówki albo mielizna. Po wypadku kiedyś leżeli w szpitalu miesiącami, teraz po kilku tygodniach każe się rodzinie zabrać ich do domu. Jeśli bliscy nie chcą lub nie mają warunków, żeby ich przyjąć, pozostaje dom opieki społecznej. W tych domach często leżą. Nie siadają, nie są wywożeni na świat Boży. Dla personelu leżący paraplegik jest wygodniejszy: nakarmić, przewinąć i z głowy.
Na późną starość nie mają szans. Giną z infekcji, zakażenia układu moczowego, oddechowego, od odleżyn. Ale mają się gdzie podziać, choćby na czas do umierania.
Tetraplegików z porażonymi mięśniami przepony, wymagających respiratorów, nie przyjmują ani domy opieki społecznej, ani hospicja. Również Fundacja Aktywnej Rehabilitacji przychodzi z pomocą tylko oddychającym samodzielnie.
Miesiącami leżą więc w szpitalnych oddziałach intensywnej terapii, blokując miejsce dla pacjentów, którzy trafiają do szpitali w ciężkich stanach. Albo zabierają ich rodzice, tak jak Janusza. W domach otrzymają status Zespołu Wentylacji Domowej, co oznacza prawo do nadzoru lekarza i określonej liczby godzin pomocy z zewnątrz (w bogatych krajach asystent takiej osoby jest przy niej całą dobę). Rodzice nie są jednak czasem w stanie nauczyć się obsługi respiratora, odsysania flegmy ssakiem. Nie mają, a najczęściej nie wiedzą o istnieniu wanien przyłóżkowych, stabilizatorów, podnośników. Nie potrafią utrzymać higieny, nie mają sił klepać, przewracać, masować, zapobiegać odleżynom, prawidłowo żywić, co właśnie odleżynom przeciwdziała. Zrobić ze swego życia szpital na każdą dobę bez urlopów, to nie jest zadanie dla każdego.
Rodzice Janusza umieli. Perfekcyjnie. Heroicznie. Dzięki temu ich syn żyje rekordowo długo. Jeśli dostanie wózek elektryczny, może podnośnik, może wannę, oni oszczędzą swych sił na dłużej, a jego ciało zacznie być bardziej jego własnym, a mniej – należącym do nich.
Może zacznie żyć jak Leon Frelak z domu opieki społecznej w Warszawie, który dopracował się w swym czterokończynowym porażeniu własnego świata. Wyjeżdża na wózku elektrycznym nad Wisłę. Próbował się na tym wózku utopić w rzece, on także. Nie wyszło. I dobrze, bo czuje się szczęśliwy. Wyjeżdża za granicę z wolontariuszami, którzy biorą urlopy, żeby mu towarzyszyć. Mówią, że nabierają od niego woli życia i jest im to niezwykle potrzebne. Janusz ma rzeszę przyjaciół z Internetu – współtowarzyszy w paraplegii. Ale także zdrowych. Pasjonuje się grafiką komputerową. Marzy o podróży dookoła świata. Wspiera poszkodowanych tak jak on, są w ciągłym kontakcie.
Jeśli rodzice nie będą już mieli sił, by mieć dla Janusza miejsce najlepsze, jakie może dla niego być, choć tak żałośnie i tragicznie osamotnione, że aż trzeba prosić z niego o łaskę śmierci, może znaleźć miejsce choćby w zakładzie w Bielawie.
Jest to spółka mająca kontrakt z NFZ, utrzymująca się także z części rent i emerytur pensjonariuszy niezależnie od ich wysokości. Zakład zaprasza Janusza. Porażeni jak on, i jeszcze bardziej – z respiratorami, również na baterie, umieszczanymi, gdy potrzeba, na wózkach – wyjeżdżają do ogrodu na wycieczki. Raz w tygodniu są kąpani w wannie, codziennie myci od stóp do głów. To już krok do standardów zachodnich.
Jest tylko prawdopodobnie jedno takie miejsce pozaszpitalne w Polsce – dla stale wentylowanych. Zostają w nich do końca życia. Ktoś, kto tam przychodzi, sprawny, na własnych nogach, z własnymi ruchomymi rękoma, zastanawia się, co warte ich życie. Lecz nikt nie jest w stanie, jak mówi Sławomir Besowski, wiedzieć, co by w takiej sytuacji jak oni czuł i myślał o własnym życiu. Można się domyślać, co czuła pani Teresa, kiedy przyniesiono jej malutką wnuczkę, a ona, przecież sparaliżowana i bezwładna, nagle jakby uniosła się z łóżka ku dziecku zupełnie nie wiadomo jakim prawem, ludzkim albo Boskim.
Można się też domyślać, co czuł Janusz, kiedy usłyszał w telefonie o wózku, może podnośniku jakimś, o zamianie sufitu i ścian przed oczyma na jakieś może niebo, jakieś kwitnące róże (wśród których tak dobrze czuje się Mariusz Kłos), jakieś jeszcze coś innego, dalekiego od śmierci.
WIĘCEJ:
- Eutanazja: Kiedy pierwsza rozsądna debata na jej temat? - komentarz Pawła Walewskiego
- Do samego końca - tekst Joanny Podgórskiej