Pusta sala sejmowa oburzyła Polaków. Naprawdę już czas na ustawę o asystencji osobistej
Agata Roczniak, pierwsza polska modelka na wózku, na protest w sprawie przyspieszenia przyjęcia ustawy o usługach asystenckich dla osób z niepełnosprawnościami zapraszała poprzez swoje konto na Facebooku. Protest odbył się 13 maja, a dzień wcześniej, podczas debaty kandydatów na prezydenta Szymon Hołownia zapowiedział, że jego ugrupowanie wystąpi z koalicji, jeżeli ta ustawa nie zostanie przyjęta.
8 maja Łukasz Krasoń, wiceminister i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych, przedstawiał w Sejmie ustawę regulującą kwestię asystencji osobistej osób niepełnosprawnych. Mówił do pustej sali plenarnej, choć ustawa dotyczy tysięcy osób, a jej koszt Ministerstwo Finansów szacuje na 66 mld zł. Zdjęcia z wystąpienia ministra Krasonia błyskawicznie obiegły media, wywołując falę krytyki wobec parlamentarzystów. Sam Krasoń bronił jednak posłów: „Zdjęcie przedstawiające mnie na tle pustej sali plenarnej w Sejmie obiegło od wczoraj kawał polskiego internetu. Byłem tam wczoraj rano, aby zgodnie z procedurą odpowiedzieć na pytania posłów w temacie asystencji osobistej. Wszyscy ministrowie chodzą na takie specjalne punkty w obradach Sejmu i informują, co się dzieje w ich obszarach. Warto podkreślić, że nie była to debata czy tym bardziej głosowanie, a puste sale w takich sytuacjach wynikają przede wszystkim z harmonogramu prac Parlamentu. (...) Piszę o tym dlatego, że dostrzegam »granie« dziś tym zdjęciem w bieżącej walce politycznej – proszę, nie idźmy tą drogą. To jest temat, który powinien nas wszystkich łączyć, a nie dzielić. Dobrostan osób z niepełnosprawnościami nie powinien chwiać się od politycznej zawieruchy, bo ustawa, którą projektujemy, posłuży pokoleniom Polek i Polaków, bez względu na ich sympatie czy antypatie”.
Szansa na pełnię życia
O asystencji osobistej mówiła podczas protestu przed Kancelarią Prezesa Rady Ministrów Agata Roczniak, od dziecka chorująca na SMA, aktualnie nie tylko prezeska Fundacji Diversum, ale też pełnomocniczka banku PNB Paribas do spraw osób z niepełnosprawnościami. Przed KPRM Agata Roczniak była w towarzystwie swojej osobistej asystentki, która pomaga jej w życiu codziennym od kilkunastu lat.
– Jeździ ze mną do fryzjera, bo my też chcemy wyglądać ładnie. I na paznokcie, bo też chcemy mieć ładne paznokcie. I na basen. Myje mi głowę. Pomaga usiąść na toalecie. Towarzyszy mi w codziennych czynnościach, które osoby w pełni sprawne wykonują same, bez pomocy – mówiła Roczniak do zebranego tłumu. Podkreśliła także, że kiedy kończyła studia, rodzice powiedzieli jej, że musi zacząć myśleć o tym, że będzie potrzebowała kogoś, kto będzie się nią w przyszłości opiekował. Dodała jednocześnie, że asystencja osobista nie powinna być postrzegana jako koszt dla państwa, ale szansa dla osób z niepełnosprawnościami na pełnię życia. Trudno za poważne rozwiązanie traktować asystencję realizowaną w ramach projektów trwających 9 miesięcy, podkreśliła. Bo to oznacza, że przez 3 miesiące w roku człowiek jest zdany na samego siebie, ogranicza się jego możliwości np. pracy, aż do rozstrzygnięcia kolejnego konkursu i przyznania asystencji na kolejne 9 miesięcy.
Projekt ustawy opracowało Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Zgodnie z nim dostęp do asystencji osobistej ma być znacznie szerszy niż obecnie i ciągły, a nie kilkumiesięczny. Asystencja realizowana jest obecnie w ramach rocznych programów rządowych „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością”, finansowanych z Funduszu Solidarnościowego i realizowanych poprzez gminy i powiaty, które do środków z budżetu państwa (do 100 proc. kosztów) mogą dokładać dodatkowe własne. Maksymalna kwota dofinansowania dla jednego podmiotu samorządowego to 3 mln zł, ministerstwo na realizację całego programu przeznaczyło 800 mln zł.
Nierealistyczne limity
O konieczności ustawowego usystematyzowania asystencji mówią od lat organizacje pozarządowe reprezentujące niepełnosprawnych, ale też Rzecznik Praw Obywatelskiej. Najwyższa Izba Kontroli w raporcie opublikowanym w 2023 r. krytykowała to, że realizowanie tego zadania w formie projektów tak naprawdę oznacza brak ciągłości wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Projekt przygotowany w ministerstwie pracy przewiduje, że asystent osobisty będzie pracował z osobą niepełnosprawną pod jej kierunkiem i zgodnie z potrzebami, a więc dokładnie tak jak do tej pory. Przewiduje też określony limit godzin pracy miesięcznie – w zależności od wieku i orzeczenia o stopniu niepełnosprawności to od 20 do 240 lub od 20 do 80 godzin miesięcznie. Asystenci byliby zatrudniani na umowy cywilno-prawne, gwarantujące jednak prawo do urlopu i ubezpieczenie chorobowe. To, co budzi niepokój części środowisk reprezentujących osoby niepełnosprawne, to wprowadzenie limitu wiekowego. O asystencję będą mogły ubiegać się osoby od 13. roku życia i które nie ukończyły 65. roku życia.
– Mój syn ma obecnie 48 lat. Ja mam blisko 70. Może będę żyć jeszcze 20. Wtedy wsparcia mogę potrzebować również ja, a Adam, który będzie dobiegał 70, będzie już pozbawiony asystencji? Kto nam pomoże? – denerwuje się Barbara, matka niepełnosprawnego mężczyzny, opiekująca się nim samotnie praktycznie od urodzenia.
Obok przygotowanego przez obecny rząd projektu ustawy (zapowiadanego w setce konkretów Koalicji Obywatelskiej jeszcze przed wyborami jesienią 2023 r.) w Sejmie tkwi projekt przygotowany przez prezydenta Andrzeja Dudę. Został wniesiony do laski marszałkowskiej wiosną 2024 r., a jesienią przekazany do prac w Komisji Polityki Społecznej i Rodziny. Projekty te różni sprawa objęcia prawem do asystencji osobistej osób niepełnosprawnych w wieku powyżej 65. roku życia. W tym firmowanym przez Andrzeja Dudę o asystenta osobistego mogliby się ubiegać także niepełnosprawni seniorzy, a sami asystenci mieliby być zatrudniani na umowę o pracę. Łukasz Krasoń w swoich wyjaśnieniach podkreślał jednak, że rezygnacji z górnej granicy wieku nie przewiduje żadna ustawa o asystencji osobistej na świecie, poza tym brak limitu wiekowego niesie ze sobą znaczne (czytaj: nieprzewidywalne) obciążenie dla budżetu państwa.
Kropla w morzu potrzeb
Protest przed KPRM 13 maja był formą nacisku na jak najszybsze przyjęcie ustawy o asystencji osobistej osób z niepełnosprawnościami. Nowe przepisy miałyby wejść w życie najwcześniej od 1 września przyszłego roku. Do końca tego roku obowiązywałyby więc obecne przepisy regulujące zasady finansowania asystencji i realizowanie jej w formie projektów. Do 13 maja, a więc do dnia protestu, można było składać uwagi i zastrzeżenia do rządowego projektu ustawy.
Dzień przed tym terminem i przed protestem Małgorzata Szumowska, Warszawianka Roku 2022, ambasadorka Konwencji Organizacji Narodów Zjednoczonych o prawach Osób z Niepełnosprawnościami, na swoim profilu na platformie X zamieściła grafikę z napisem „Panie premierze Asystencja osobista albo eutanazja”. I napisała: „Co czujesz gdy czytasz ten tekst? Oburzenie? Smutek? Niezrozumienie? To możliwe, jeśli temat asystencji osobistej nie dotyczy Ciebie lub osoby z Twojej orbity. Rozmawiając z wieloma użytkownikami usługi jaką jest #asystencjaosobista, mam tu na myśli osoby wymagające intensywnego wsparcia, wielokrotnie słyszę między innymi: projekty asystenckie to kropla w morzu potrzeb, z resztą nie są realizowane wszędzie… osoby bliskie uwikłane są w niewolniczą relacje, całe rodziny są uniepełnosprawniane. praktycznie wszystkie pieniądze ze świadczeń wydaję na zapewnienie sobie wsparcia, a co z resztą najzwyklejszych potrzeb? Ale to co porusza najmocniej to: nie chcę tak żyć. Jeśli państwo polskie nie chce zapewnić mi ustawowej asystencji, a woli wysłać mnie do DPS-u, to poproszę o możliwość eutanazji. Chcę chociaż umrzeć godnie, na własnych warunkach. I to nie są odosobnione przypadki… (…)”.