Pożegnanie w domu
Gdzie umieramy. Śmierć w domu i w szpitalu to zupełnie różne pożegnania. Nie chodzi o adres
Kiedy Anna Hernik wspomina ostatnie godziny życia swojej mamy, głos jej łagodnieje: – Było cicho, za oknem noc, a w kuchni pachniała herbata. Mama leżała w łóżku, które znała, w pościeli, którą sama wybrała. Ja siedziałam przy niej, słyszałam każdy jej oddech. Anna to znana fotografka. Pół roku temu pożegnała również swojego męża, którego walkę ze śmiertelną chorobą dokumentowała na zdjęciach, za co w 2024 r. otrzymała dwie nagrody Grand Press Photo. Mąż umierał jednak inaczej – w szpitalu, na oddziale intensywnej terapii. – Wokół wszystko było metaliczne: dźwięk kroplówki, zapach środków dezynfekujących, echo kroków. I to przerażające poczucie, że jesteśmy tylko jednym z przypadków – opowiada Anna. Jan chorował na glejaka mózgu. Chciał odejść w domu, pod opieką hospicjum domowego. Jednak kiedy dostał ataku padaczki, lekarka kazała wezwać karetkę. – Zanim się zorientowałam, już go zabrali. Mówiłam: nie, niech on zostanie. Ale nie było odwrotu.
W szpitalu umierał trzy dni. – Na sali leżały jeszcze trzy osoby. Wiedziałam, że to koniec. Chciałam, żeby mógł po prostu oddychać bez podłączenia do aparatury. Ale tam się nie umiera po cichu. Tam się walczy, nawet kiedy nie ma już o co.
Anna długo milczy, dopiero później dodaje: – Jeśli mogłabym wybierać, chciałabym umrzeć w domu. W szpitalu człowiek traci siebie. Umiera hurtowo. Choć samotnie.
Czytaj też: 91-latka zmarła, SOR-y nie chciały jej przyjąć. Dlaczego seniorów tak się lekceważy?
Lekcja ciszy
Śmierć w domu i śmierć w szpitalu to zupełnie różne języki. Jeden jest intymny, pełen gestów, które znaczą więcej niż słowa. Drugi – głośny, proceduralny, bezpieczny, ale odhumanizowany.
Według raportu „O dobrym umieraniu” Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio większość ludzi (62 proc.) chciałaby odchodzić we własnym domu, choć ponad połowa, m.in. z chorobami nowotworowymi, umiera w szpitalach. – Nie dlatego, że tego chcą, po prostu system nie ma dla nich innej propozycji – wyjawia jedna z onkolożek, która boi się powiedzieć to pod nazwiskiem. – Szpital to fabryka, która nie zna słowa „dość”. Każdy pacjent jest dla nas zadaniem, więc nie potrafimy towarzyszyć w godnym odchodzeniu.
Doktor Agata Malenda, internistka z hospicjum pod Warszawą, specjalizująca się w medycynie paliatywnej, członkini zarządu Fundacji Instytut Dobrej Śmierci, mówi o tym spokojnie, jakby ważyła każde słowo: – Umieranie w domu to nie jest wybór romantyczny. To decyzja praktyczna. Żeby mogła się udać, musi być wsparcie: i emocjonalne, i medyczne.
Rodziny często nie wiedzą, jak wygląda ten proces – że skóra się ochładza, pojawia się charczący oddech, wymioty z krwią. Śmierć przychodzi etapami. Nieprzygotowane, w naturalny sposób się boją. Dzwonią po karetkę, bo myślą, że coś się dzieje nie tak i można to odwrócić. A wtedy karetka zabiera ich bliskiego. I śmierć wydarza się na zakręcie, między dźwiękiem syreny a światłami ulicy.
Dla doktor Malendy kluczowa jest wspólnota: – Nie da się zapewnić godnej śmierci w pojedynkę. Potrzebujemy wokół siebie małej wioski ludzi, którzy pomogą. Umieranie to nie wydarzenie medyczne. To wydarzenie społeczne!
Pracuje z pacjentami terminalnymi od lat, towarzyszy rodzinom w tych intymnych chwilach, gdy granica między życiem a śmiercią staje się cienka jak bibułka. Z jej perspektywy potrzebna jest całodobowa dostępność, czasem podawanie leków podskórnie, zmiany pozycji. To heroiczne i nie każdy jest w stanie podołać. – Widziałam samotne małżeństwa po dziewięćdziesiątce: on zmienia jej pieluchy, ona wspiera go emocjonalnie. Bohaterstwo, ale też są niedociągnięcia. A potem przyjeżdża karetka i ratownicy wytykają: jakie tu braki w higienie! A czyja to wina, skoro ci staruszkowie pozostawieni są sami sobie?
Dzieci też mogą trwać przy swoim zdaniu. – Starsza pani mieszka w Warszawie, ale jej córka w Atenach, a syn w Londynie. Oboje upierają się, że mama musi odejść w domu, bo takie było jej życzenie. Ale czy powinna zostać sama w tak trudnym momencie, skoro nie ma ich przy niej?
Dobre chęci nie wystarczą, by zapewnić bliskim godne odejście. Miłość i pragnienie spełnienia ostatniego życzenia to fundament, ale bez wsparcia i realnych możliwości łatwo zamienia się w bezradność. Czy każdy będzie gotów unieść ciężar całodobowej opieki i umiał otoczyć bliskiego tą „małą wioską”, o której mówi doktor Malenda, by śmierć mogła być spokojna, zgodna z czyimś wyobrażeniem?
To pytanie warto zadać bez osądu, bo decyzja o towarzyszeniu w domowym umieraniu to także akt odpowiedzialności. Nie tylko wobec osób starszych. – Widzę ojców, jak uczą się czynności pielęgniarskich, drżącymi rękami walczą o oddech swojego dziecka, które w domu umiera na nowotwór. To nie pokona choroby, ale oddaje im kawałek kontroli, kawałek miłości, którą jeszcze mogą mu dać – mówi dr Katarzyna Żak-Jasińska, pediatra onkolog z Gdańska, oddana opiece paliatywnej. A dzieci to doceniają, bo zbliżając się do kresu życia, bardziej niż opieki lekarzy czy pielęgniarek pragną bliskości i troski od ukochanej osoby, która nie lęka się dotyku. Dlatego Beata Hernik-Janiszewska, prezeska Fundacji Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci, nie ma wątpliwości: – Hospicjum, nawet z empatycznym personelem, nie zastąpi własnych czterech ścian. Zdarzało się, że to my, obserwując reakcje podopiecznych, sugerowaliśmy rodzicom, by zabrali dzieci do siebie. Ostatni taki przypadek dotyczył chłopca, który jakby czekał, by odejść we własnym łóżku, z mamą obok, która dawała mu poczucie bezpieczeństwa, i w znanym mu otoczeniu. Gdy tylko wrócił do domu, odszedł w niecałe 24 godziny.
Jest jednak pewne wyzwanie. Rodzice w kluczowym momencie, gdy dziecko jest już na granicy życia, często wzywają karetkę. – Nie traktujemy tego jako porażki – tłumaczy Beata Hernik-Janiszewska. – Odejście dziecka jest tak nienaturalne, że wymyka się wszelkiej racjonalności. Rodzice chcą ratować mu życie za wszelką cenę, nawet gdy nie jest to już możliwe.
Lekarz opieki paliatywnej wie, że uporczywa terapia, sztuczne przedłużanie życia mogą być dla pacjenta krzywdzące. Z kolei pogotowie ratunkowe – i nie można mieć o to pretensji – działa w celu ratowania życia; tu nie ma czasu na konsylium czy rozważania nad łóżkiem chorego. Ci, którzy w takim momencie dzwonią po pogotowie, chcąc nie chcąc, oddają umierających w ręce systemu, który ratuje za wszelką cenę, bo musi wykazać, że zrobił wszystko.
Czytaj też: Gdy bliski prosi, by pomóc mu odejść. Jak reagować? O co pytać?
Lekcja troski
Monika Stasiak, antropolożka kultury, która prowadzi świeckie ceremonie pożegnania, od lat bada polskie zwyczaje funeralne. Z jej badań wynika, że choć uroczystości w domach są już dziś rzadkie, mają ogromne znaczenie terapeutyczne. – Uświadamiają realność straty. Kiedy widzimy ciało zmarłego, czuwamy przy nim z bliskimi, wspominamy go i rozumiemy, że to już się wydarzyło. Pozwala to też nawiązać więź z osobą, która odeszła. Bo opieka nad ciałem, nawet przez kilka godzin, to sposób, by powiedzieć: wciąż jesteś dla mnie ważny, nie przestaję się o ciebie troszczyć.
Nasza rozmówczyni obecnie zbiera doświadczenia rodzin, które przeszły przez takie pożegnania, by stworzyć bezpłatny poradnik o pogrzebach domowych. – To będzie zestaw najbardziej praktycznych wskazówek: jak ubrać ciało, jak utrzymać chłód w pokoju, kogo i kiedy wezwać. Ale też: jak się nie bać, bo opór przed odchodzeniem w domu wynika nie tylko z przeszkód formalnych, ale też z lęku i niewiedzy – tłumaczy. Wydanie poradnika planuje na wiosnę 2026 r. (Odnośniki do publikacji znajdą się na stronie jej Fundacji „Na Progu”, a może również Instytutu Dobrej Śmierci, który tej inicjatywie patronuje).
Dziś wszelkie pytania związane z tym, co robić z ciałem, rodziny kierują najczęściej do zakładów pogrzebowych, bo to do nich najczęściej najpierw dzwonią. Często jednak robią to zbyt wcześnie. Jak tłumaczy Mateusz Ruciński z Zakładu Pogrzebowego „Rucińscy”, kluczowym krokiem przed przyjazdem karawanu jest uzyskanie karty zgonu od lekarza. – To pierwsza rzecz, o którą pytamy: czy jakiś lekarz już ją wystawił? Bez tego nie możemy zabrać ciała – tłumaczy. Tymczasem rodziny, przejęte, zmagające się z silnymi emocjami, nierzadko są zaskoczone, że zanim zakład pogrzebowy pojawi się na miejscu, muszą dopełnić formalności. – Ktoś umiera o godz. 22, pięć minut później otrzymujemy telefon, bliscy zmarłego nie wiedzą, że potrzebny jest lekarz – opowiada. Dlatego z jego punktu widzenia odbiór zwłok z prywatnego mieszkania jest bardziej skomplikowany niż ze szpitalnej kostnicy, gdzie procedury są jasne, a formalności załatwia zwykle jedna osoba z rodziny. W domu emocje są wszechobecne, a chaos potęguje brak wiedzy i system. – Bo na lekarza z nocnej pomocy czeka się czasem kilka godzin, lekarze rodzinni nie są dostępni natychmiast, a ratownicy medyczni, którzy dziś sami jeżdżą w karetkach, nie mogą wystawić karty zgonu – mówi Ruciński.
Rodziny, skonfrontowane z obecnością ciała zmarłego, bywają zestresowane długim oczekiwaniem. Dopytują, czy otwierać okno, włączać klimatyzację, martwiąc się, czy temperatura w mieszkaniu nie wpłynie na stan ciała. – Przy 20 stopniach nic się nie wydarzy przez 2–3 godziny. Ale w upalne lato, gdy zwłoki czekają 8 godzin na poddaszu, to już problem – podkreśla nasz rozmówca. W Wielkiej Brytanii zakłady pogrzebowe wypożyczają tzw. maty chłodzące, w Polsce takiej praktyki nie ma.
Zakłady pogrzebowe stykają się też z nietypowymi sytuacjami. – Najczęściej zaskakuje nas waga zmarłego. Pytamy o nią, bo to ważne przy eksportacji ciała, jeśli nie ma windy. A bliscy często ją zaniżają; mówią, że 80 kg, a okazuje się, że 150 – opowiada Mateusz Ruciński. Innym zaskoczeniem są tradycyjne praktyki, jak podwiązywanie bandażem ust zmarłego, by zapobiec opadaniu żuchwy, czy przykrywanie ciała kocem, „bo ojciec lubił ciepło”. – To zwyczaje z dawnych lat, ale dziś mamy sposoby, by przygotować ciało do pogrzebu tak, by wyglądało naturalnie – tłumaczy. Niektórzy próbują sami ubrać zmarłego, choć większość ma jednak z tym problem. – I dzwonią ponownie: „Jednak zostawimy babcię w łóżku, a wy założycie ubranie”.
W mniejszych miejscowościach rodziny częściej same przygotowują zmarłych, wybierając dla nich odzież pogrzebową zaplanowaną jeszcze za życia. W miastach dominują pośpiech i niepewność. Monika Stasiak też widzi te różnice. Na przykład jej sąsiedzi z małej miejscowości w Polsce centralnej wciąż nie wyobrażają sobie pochówku urnowego; dla nich pożegnanie z ciałem jest ważne. Jak dodaje: jeśli ktoś uczestniczył w takim obrzędzie jako dziecko, wcale nie musi odczuwać potem traumy.
Czytaj też: Starzec ma siedzieć w domu! Jesteśmy w Polsce zapóźnieni, na tle świata wypadamy źle
Lekcja bliskości
W Polsce, gdzie kultura śmierci zmedykalizowała się po wojnie – z ciałami w kostnicach, zamkniętymi trumnami i pośpiesznymi ceremoniami – ruch na rzecz domowych pożegnań rodzi się z frustracji. Anja Franczak, kulturoznawczyni i założycielka Instytutu Dobrej Śmierci, wie to z autopsji. Strata bliskich pchnęła ją w świat hospicjów i warsztatów funeralnych w Niemczech. – W Polsce lęk przed śmiercią bywa ogromny, a żałoba często staje się samotnością – mówi.
Dlatego tzw. kolektyw Instytutu zajął się prowadzeniem szkoleń, podczas których podkreślane jest znaczenie rytuałów. – Jeśli chcesz, to możesz umyć ciało, ubrać. To nie tylko technika, lecz wyraz głębokiej troski i więzi. Uczymy odpowiednich chwytów, jak podnieść osobę zmarłą, tłumaczymy, czym jest stężenie pośmiertne, czym są plamy opadowe. To nie koniec relacji, śmierć nie przerywa przecież miłości – dodaje nasza rozmówczyni.
Dwie generacje wstecz ludzie wiedzieli, co w takiej sytuacji robić, a czego nie. Dlaczego my nie wiemy? Franczak, działając jako „doula końca życia”, podczas warsztatów zwraca uwagę, że nieodpowiednie zachowania podczas umierania – takie jak próby zmuszania do jedzenia czy wyrażanie żalu typu: „Nie zostawiaj mnie” – mogą komplikować żałobę. Tymczasem rodziny nie powinny mieć wyrzutów sumienia, gdy ich bliski umrze w momencie, kiedy ktoś akurat opuścił pokój, bo to się często zdarza – jakby odchodzący wybierali moment, kiedy są sami. Takie sytuacje nie powinny wzbudzać poczucia winy.
Anja Franczak opowiada o kobiecie, której mąż niedawno zmarł w szpitalu, skąd zakład pogrzebowy przewiózł go do… ich dawnego domu: – Spełniła jego życzenie. Przez 24 godziny trumna stała w pokoju, 30 osób ją malowało, był płacz, śmiech, wspólny posiłek. Większa przestrzeń na emocje niż w szpitalnej kostnicy.
Najbardziej ją zdumiewa, że pielęgniarki i lekarze, szkoleni latami w ratowaniu życia, często nie mają wystarczającej wiedzy o procesie umierania – i szukają tej wiedzy na warsztatach. – Na początku nie wiedziałam, co mam im mówić, skoro przez lata studiowali medycynę. A oni chcieli wykładu o tym, jak towarzyszyć osobie umierającej, jak patrzeć na proces umierania w inny sposób – mówi Franczak.
– W naszym kształceniu prawie nie ma tematu śmierci, wszystko koncentruje się na tym, co zrobić, żeby człowiek nie umarł – przyznaje doktor Agata Malenda. A ponieważ system edukacji lekarzy pomija niemal całkowicie przygotowanie do opieki nad pacjentami w stanie terminalnym, nie każdy lekarz potrafi nawet jednoznacznie stwierdzić zgon. – Młody medyk, który jedzie na pierwszą wizytę domową i staje przed ciałem pacjenta, często nie ma pewności, jak to potwierdzić. To duża odpowiedzialność. Doktor przywołuje sytuacje, w których można zbyt pochopnie uznać pacjenta za zmarłego z powodu nieregularnego, agonalnego oddechu z bezdechami, trwającego – bywa i tak – nieraz godzinami.
Niewystarczająca wiedza medyczna komplikuje praktykę, stawiając rodziny w trudnej sytuacji, gdy szukają lekarza, który wystawi kartę zgonu – dokument niezbędny do formalności pogrzebowych. Jeśli pacjent nie był pod opieką hospicjum, gdzie personel dyżuruje przez całą dobę, a lekarz rodzinny jest niedostępny, bo np. pacjent zmarł daleko od miejsca zamieszkania, zaczynają się przepychanki. To tylko potęguje chaos i poczucie osamotnienia bliskich w obliczu biurokratycznych procedur.
Dla Anji Franczak to edukacja jest więc kluczem do zmiany kulturowego podejścia do śmierci: – Nie chodzi o to, że śmierć przestanie być smutna czy trudna. Ona zawsze taka będzie. Ale chciałabym obniżyć poziom lęku i wprowadzić więcej spokoju.
Kiedy w domu gaśnie światło, a ktoś po raz ostatni łapie oddech, przestrzeń nie pustoszeje – wypełnia ją obecność tych, którzy zostali. Powietrze staje się gęste od znaczeń, a zwykłe rzeczy zamieniają się w relikwie. I może właśnie o to chodzi w decyzji, gdzie umrzeć: nie o adres, ale o ludzi. Monika Stasiak, zapytana o to, gdzie chciałaby umrzeć, odpowiada bez wahania: – Na pewno wśród bliskich. Bo dom to nie tylko przestrzeń, lecz przede wszystkim relacja.
Wszystkie materiały, które ukazały się dotychczas w ramach cyklu „Odchodzić po ludzku”, znajdą Państwo w zakładce na naszej stronie: www.polityka.pl/odchodzicpoludzku
Tam znajdą Państwo również nasz specjalny poradnik, jak opiekować się osobami starszymi, niesamodzielnymi i chorymi w domu.
Zachęcamy też do dzielenia się z nami swoimi opiniami i doświadczeniami: akcja@polityka.pl