Domowe OIOM-y

Strażnicy oddechów
Gdy zabierają dziecko ze szpitala, podpisują cyrograf. Jeśli przysną, a dziecko udusi się pod domowym respiratorem, za nieudzielenie pomocy grozi im 25 lat.

11 lat. Tyle minęło, od kiedy Barbara Rembelska żyje przy łóżku córki. NFZ nazywa stan Eli terminalnym (terminus – granica, kres) i irytuje się faktem, że ona nie umiera, choć zaprzestano już leczenia. NFZ musi płacić dodatek opiekuńczy – 160 zł. Terminalni, owszem, nie zapadają w czeluść od razu, z nowotworem żyją statystycznie 50 dni, z chorobą genetyczną około roku, ale nie 11 lat jak córka Barbary. W hospicjum dali matce do podpisu kartkę: przyjmuję do wiadomości, że nie będą stosowane metody przedłużające życie, jedynie odłączające ból, żeby odeszła w spokoju. W hospicjum dysponują lekami na około 30 symptomów śmierci – bezsenność, lęk, duszności, wymioty. Nie podpisała. Zdiagnozowano matkę: nadwrażliwa.

Henryk Świtaj to górnik dołowy na emeryturze. Nocą zakłada słuchawki i z przenośnego radia słucha muzyki. Głośno, żeby nie zasnąć. Wystarczy, że Janusz ma miły sen, a spastyczne ruchy wyszarpują z tchawicy rurkę respiratora. Ojciec ze swoich miłych snów, na przykład, że Janusz ma dzieci, budzi się już na progu. Żeby nie pójść w głąb snu za daleko i nie przespać alarmu respiratora. W 1990 r. kupił synowi motor. Janusz nosił wtedy katanę z napisem Speed Demon. Dwa tygodnie przed osiemnastką nie wyhamował.

Ela Rembelska ma 36 lat. W grudniu 2006 r. była bohaterką „Poradnika Psychologicznego” „Polityki”. Jedyne, co wówczas mogła, to ruszyć dwoma palcami u lewej ręki. Przepraszała NFZ za to, że jeszcze żyje i że to kosztuje. I za to, że nie chce umrzeć w szpitalu, za parawanem. Tylko w domu, we flanelowej pościeli, równiutko wyprasowanej przez matkę.

 

Janusz Świtaj, lat 33, sam może zamknąć oczy, wypróżnić się i myśleć. Do Świtaja dzwonią telefony: – Widział pan w telewizji nową maszynę? Umożliwia podanie trucizny przez sterowanie ustami. – To dać mu Nobla – szeleści słowami, odbijającymi się od rurki na wydechu respiratora. Obecnie politycy dyskutują nad projektem ustawy o eutanazji, więc dzwonią do Świtaja żurnaliści, ośmieleni faktem, że rok temu napisał do sądu w Jastrzębiu Zdroju pozew o skrócenie życia, uzasadniając: bez ojca nie strzepnie nawet muchy z czoła. Nie żeby chciał umierać dziś czy jutro. Tylko razem z Henrykiem Świtajem.

Pięć milionów minut

Dochodzi godzina 22, gdy matka zaczyna nasłuchiwać. Zaraz wrzaśnie pulsoksymetr, który mierzy dopływ tlenu do płuc córki. Pisk oznacza, że Ela śpi, a wtedy mózg zapomina o oddychaniu, więc aparat upomina się za nią o tlen. Barbara podłącza respirator – rytm 13 oddechów na minutę. Ela prosi matkę, żeby to robić, jak już zaśnie i zapomni oddychać. Nie lubi uczucia, kiedy jeszcze sama łyka powietrze, a respirator tłoczy w nią drugi haust. Nie umie skoordynować dwóch oddechów i dławi się tlenem.

Pulsoksymetr piszczy tak głośno, jakby do pokoju wjechała karetka. Gdyby matka nie usłyszała, Ela umarłaby w ciągu minuty. Kupiony trzy lata temu za pieniądze z żebraniny, uwolnił matkę od siedzenia na stołeczku przy łóżku i patrzenia, czy Ela oddycha. Może wyjść na balkon powiesić pranie albo na klatkę schodową porozmawiać z sąsiadką. Ale nie może zamknąć za sobą drzwi. Byłaby za daleko od dźwięku.

Więc gdy maszyna wrzeszczy, matka, emerytowana sklepowa, zakłada okulary i podłącza respirator. Uczy się jego logiki. Codziennie od lat zadaje jej to samo pytanie: czy chcesz nowego pacjenta? Trzeba nacisnąć angielski klawisz NO. Jeśli nie znajdzie tych okularów i wciśnie OK, maszyna resetuje parametry dostosowane do Eli i czeka na nowe, bo wszystko się miesza, liczba oddechów, litrów pompowanego powietrza, odliczonego na pojemność jej płuc. Wtedy matka łapie za ambu, coś jakby gumową piłkę z dziurką, którą uciska obiema rękami, pompując tlen. Może zadzwonić do lekarza. Ale którą ręką wykręcić numer? Dzwoni, a Ela z całej siły pomaga matce uciskać dwoma palcami, silna, jakby pobudzona strachem przed przymiarką do śmierci.

Zanim matka położy się obok na tapczanie, wygląda przez okno. Sprawdza, czy na ulicy nie stoi jakiś wóz służb drogowych. Nocne roboty drogowe powodują awarię prądu. Wtedy Ela, zbudzona brakiem powietrza, stuka dwoma palcami lewej ręki o blat stołu, żeby zbudzić matkę i modli się, świszcząc: Jezus Maria, Jezus Maria. Na powietrzu z ambu czekają na prąd. Można wytrzymać godzinę. Potem matce sztywnieją ręce. Drogówka mówi, żeby w razie awarii dzwonić do straży, to przywiozą agregator. Czeka na agregator pompując. Ale czuje, że musi iść do łazienki. Wtedy Ela wytrzymywać nauczyła się bez tlenu. Inaczej matka zsikałaby się na dywan. Wraca. Pompuje.

Ile minut ma 11 lat? To było w Barbórkę, 4 grudnia 1997 r. Kilka dni wcześniej położyli Elę do szpitala. Genetycy i neurolodzy badali, co to za choroba, że najpierw wystarczyło dotknąć Elę, a kości łamały się jak suche gałęzie, potem mdlała w pociągu, jadąc na wakacje, więc wszczepili stymulator serca – 82 uderzeń na minutę, potem przestała sikać, więc wszczepili cewnik. W Barbórkę zadzwonił ordynator, że doszedł udar. Potem dochodziły kolejne maszyny wokół łóżka, plątanina rurek. Na końcu doszła maszyna życia – respirator.

O 7.00 rano matka masuje opuchnięte kolana. Pewnie zepsuły się od pracy w spożywczym. 11 lat temu cukier dźwigało się w worku zbiorczym – po 50 kilo do rozważenia. Zanim skończy działać morfina i Elę obudzi ból, Barbara odłącza respirator. Wkłada w krtań rurę od koncentratora, która tłoczy tlen za dnia. Układa na stoliku pigułki: na drgawki, na tarczycę, na odkrztuszanie wydzieliny, na astmę, na żołądek, na mocz. Potem myje rurki. Oszczędnie. Gdy Elka czuje się lepiej, wodą z kranu. Prosiła NFZ o sfinansowanie środków przeciwgrzybicznych. Nie sfinansują.

Maszyny skuteczniej upominają się o tlen niż matka o siebie. Prosiła NFZ, PCPR, PFRON, czy mogą kogoś przysłać na parę godzin, nie żeby poszła na spacer, tylko gdzieś zbadać te kolana. Ale ustawodawca nie przewidział serwisu odciążającego matkę. Przewidział usługę zabiegową, a tę córka ma, przecież codziennie przychodzi zakontraktowana pielęgniarka wstrzyknąć zastrzyk na rozrzedzenie krwi, żeby nie skrzepła w płucach. Każą pytać w opiece społecznej, tam mają podpisaną umowę z agencją pielęgniarek. Opieka: ustawa zabrania zakontraktowanym opiekunkom robić zastrzyki lub użyć ambu, gdyby córka, no, zaczęła umierać. Panie mogą posiedzieć, umyć, uczesać, zmienić pampersa.

Więc matka wychodzi z domu dwa razy w tygodniu po jedzenie i leki. Kiedy człapie z laską do osiedlowego sklepu, życia Eli pilnują darmowi wolontariusze. Zostawia im walizkę ratunkową, na każdy z możliwych wariantów umierania, który może się zdarzyć. Nabiera w strzykawki lekarstwa, opisuje na co, ile kresek. Raz w miesiącu wychodzi z domu dla siebie. Na zastrzyki blokujące ból w kolanach.

11 lat to 5 mln 781 tys. 600 minut. Nie można być świętym tak długo. Czasem ma ochotę udusić swoją córkę. Kiedy ona krzyczy: – Zamień się ze mną, jak mnie kochasz. Matka: – Niech umrę, zobaczysz. Wtedy aparaty zaczynają piszczeć na alarm.

10 podciągnięć na drążku

15 lat. Już dawno ojciec i syn wyczerpali tematy do rozmów. Zresztą co on, Henryk Świtaj, po podstawówce, może jeszcze powiedzieć więcej. Nie zna się na filozofii. Może powiedzieć tyle, że czyjś syn za oknem spaceruje z wnukami po Jastrzębskim osiedlu, albo jaki nowy samochód stoi na parkingu lub że spadają liście i kręcą się w locie jak helikopter. O czym rozmawiać, skoro nic nowego już nie spotka ojca i syna, a każdego dnia aż do śmierci będą trwać te same czynności typu odessać, oklepać, umyć, napoić? W pokoju obok mieszka żona Henryka Świtaja. Dawno się wycofała z życia, w czym pomaga jej aparat słuchowy. Wystarczy zdjąć. Modliła się do Boga, kupowała watę, którą za pieniądze bioenergoterapeuta nasączał swoim oddechem, i zastrzyki z grasicy pobieranej od młodych byczków. Zostało tylko to, co sama zrobiła dla syna.

 

Henryk Świtaj ma wyrozumiałość dla kobiet, bo kobieta musi się wyspać, a jak się nie wyśpi, chodzi zła. On, mężczyzna, ma cierpliwość, którą podwaja zawód górnika zmianowego, ponieważ jest obyty z niewyspaniem. Pierwsze trzy lata, kiedy nie było w domu respiratora, a we śnie mózg Janusza zapominał oddychać, zatrzymywał go przy życiu systemem – obracał syna na bok, stał przy jego plecach i kołysał go do przodu i w tył, naciskając żebra w rytmie raz-dwa-trzy, co wymuszało na przeponie oddech. Po nocnej zmianie w kopalni sześć godzin potrafił tak syna kołysać. Nie można było stracić rytmu. Myślał wtedy o przeszłości, że tak samo było, kiedy Janusz był malutki i przestawał płakać tylko wtedy, jak wjeżdżali wózkiem na wyboiste drogi, a głowa telepała się wraz wózkiem.

Drążek. Wisi na futrynie naprzeciwko łóżka syna. Gdy inne 60-latki w bloku wieczorami piją piwo albo zasypiają przed telewizorem, Henryk Świtaj podciąga się na drążku. Kiedyś robił na luzaku 30 podciągnięć. Teraz walczy o 10. Musi być sprawny. Każde dotknięcie drążka brodą oznacza, że jeszcze będzie mógł odwrócić syna na drugi bok. Co dwie godziny. Kondycję ma, ponieważ przeszedł naturalną selekcję. Urodził się w niemieckim obozie, matka z ojcem szli do pracy w fabryce broni, a on miał osiem miesięcy. Potrafił sturlać się z kolebki, potem czekał godzinami, aż wrócą i go podniosą. Mama miała siedmioro dzieci, zostało dwoje. Słabi umarli, taka jego filozofia.

Drążek to nic. Wrogiem jest czas, jego beznadziejność. Nie można sobie tylko ciumkać 15 lat. Tak normalne rodziny nie żyją. Dlatego słucha zniewag syna, jakby był dla niego workiem treningowym. Bo co innego syn Świtaja może zrobić poza znieważeniem ojca? Jak dwa psy w budzie, a żaden nie może się oddalić na długość kabli w respiratorze i dystans dwóch godzin, po których ojciec musi podejść, oklepać syna, żeby odkaszlnął, przewrócić na drugi bok, żeby nie było odleżyn, dać pić przez rurkę, bo nerki muszą pracować.

Henryk Świtaj jest gruboskórny. Kiedy powiedział synowi: nie miej złudzeń co do kobiet, żadna nie wytrzyma, tylko ja, Janusz kazał mu się wynosić.

Kobiety. Po wypadku były dwie. Ojciec patrzył, jak stawały się dla syna czymś więcej niż pielęgniarkami, a w powietrzu wisiała jego zazdrość. Janusz czeka, aż Henryk dojrzeje w tej sprawie, ale on ma na ten temat swoją filozofię. Taką, że na leżąco inaczej się widzi świat niż stojąc. A z pionu rzecz wygląda tak: jedna kobieta była rozwódką, ma syna z problemami, więc czy ona jego synem zajmie się 24 godziny? Druga chciała wziąć Janusza, żeby zasadzić się na mieszkanie komunalne. Według Henryka Świtaja tylko on jest wiarygodnym opiekunem tej granicy, gdzie życie syna może przejść w śmierć. Gdyby Janusz miał swoje dzieci, dom, to by się nie wtrącał, jak żyją. Przecież przestał się wtrącać, kiedy syn miał 17 lat. Najwyżej zwrócił uwagę w stylu wyciągnij ręce z kieszeni, jak idziesz – nie pluj, siedź na ławce zamiast na poręczy. Albo że za jego czasów czym innym się popisywało przed kumplami, pływaniem, basenem, wejściem na Śnieżkę, nie żeby tankować „zupę” na stacji za darmo i odjeżdżać na pisku silnika, a na policjantów mówić smerfy.

Ściana. Ojciec przylepia na niej nowe obrazki, żeby zmieniać synowi wątki, na których może skupiać myśli – motocykle, Jenifer Lopez, Kubicę, papieża. Żeby Janusz nie leżał i nie patrzył, jak osiada na nim kurz, kupił akwarium. W wodzie zawsze coś się zmienia. Jest za głową. Wystarczy, że syn wywróci oczy do góry i patrzy na ryby. Jest ich osiem. Dwa lata temu miały po centymetrze. Urosły. Według Janusza są już za duże i męczą się z braku tlenu. Pora, by wprowadzić zmiany w akwarium, więcej życia.

Noc. Henryk Świtaj śpi obok syna jak ptak. Gdyby nie ojciec, Janusz umarłby już kilkadziesiąt razy. Taka jego rola. Nie wiedział o tej prośbie, że niby Janusz prosi sąd o koniec, jeśli ojca zabraknie. Syn pisał coś w nocy ołówkiem w ustach, papiery poszły do sądu listownie. Dowiedział się o tym z mediów. Jemu, górnikowi, który nie zna się na filozofii, takie rozwiązanie wydaje się logiczne. Weźmy dzisiejszy dzień. Ojciec dostał telefon, że zmarła ciotka z Wałbrzycha. Powinien pojechać. Ale czy inni nie przegapią umierania syna? Nie zasną zbyt głęboko? Jego rola jest taka, żeby osobiście dopilnować jednego – dźwięku suwaka na czarnym worku, z którym pewnie przyjdzie tu zakład pogrzebowy. Potem przestanie się bać o termin swojej śmierci.

Trzymając w ustach ołówek zakończony gumką Janusz Świtaj naciskał klawisze komputera. Siedem lat pisał książkę „12 oddechów na minutę”.

Napisał: „23 kwietnia 1999 r. ojciec podpisał dokument, że zabiera mnie do domu. Wziął odpowiedzialność za to, że medycyna zakotwiczyła mnie w tak kuriozalnym życiu. Tym samym po siedmiu latach zwolniłem łóżko i respirator na OIOM, najbardziej kosztownym oddziale. Gdyby którejś nocy ojciec zasnął twardym snem i nie usłyszał pisku respiratora, odpowie za to przed sądem. Grozi mu na starość 25 lat”.

 

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj