rdzeniowy zanik mięśni (SMA)
-
Społeczeństwo
SMA u dzieci: spór rodziców o refundację najdroższego leku świata
Rząd PiS zdecydował się refundować lek u dzieci z genetycznie uwarunkowanym zanikiem mięśni. To sukces, ale rodzice tych maluchów, które nie wejdą do programu, mają żal. Jedna dawka leku kosztuje ponad 9 mln zł.
30.08.2022 -
Społeczeństwo
Agata Roczniak – pierwsza w Polsce modelka na wózku
Agata Roczniak była pierwszą w Polsce modelką na wózku. I pierwszą Polką z rdzeniowym zanikiem mięśni, która urodziła dziecko. Uczy innych, że chcieć i móc znaczy to samo – działać.
5.04.2020 -
Społeczeństwo
Jest terapia na SMA. Ale nie dla polskich chorych
Terapia na najcięższą odmianę rdzeniowego zaniku mięśni jest dostępna w 21 krajach UE, ale nie w Polsce. Przez 15 miesięcy nie podjęto decyzji w kwestii refundacji bardzo drogiego, ale skutecznego leku.
27.11.2018 -
Nauka
Szansa dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni
Dla uwięzionych we własnym ciele, z rdzeniowym zanikiem mięśni, pojawiła się szansa na inne życie. Niestety, wciąż tylko dla nielicznych.
31.07.2018