Przez ostatnie dekady zmieniło się zarówno rozumienie autyzmu, jak i sposób jego rozpoznawania. Jeszcze w połowie XX w. diagnozę stawiano głównie dzieciom z wyraźnymi trudnościami w komunikacji i zachowaniu. Dziś zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) stwierdza się u bardzo różnych osób – od wymagających całodobowego wsparcia po prowadzące całkowicie samodzielne życie.
Prof. Uta Frith z University College London należy do grona badaczy, których prace z lat 70. i 80. ukształtowały współczesną wiedzę o autyzmie. W opublikowanym właśnie na łamach „Psychological Medicine” komentarzu redakcyjnym proponuje dyskusję nad tym, czy obecne pojęcie spektrum autyzmu nie stało się zbyt pojemne.
Punktem wyjścia jest gwałtowny wzrost liczby diagnoz. W Wielkiej Brytanii w latach 60. autyzm rozpoznawano u czworga na 10 tys. dzieci. Obecnie diagnozę ASD otrzymuje już mniej więcej jedno na 57 dzieci w wieku szkolnym. Autorka podkreśla jednak, że nie musi to oznaczać rzeczywistego wzrostu częstości występowania autyzmu. Wpływ mają również większa świadomość społeczna, szersze kryteria diagnostyczne, łatwiejszy dostęp do specjalistów oraz mniejsze piętno związane z diagnozą.
Autyzm i jego różne postacie
Frith zwraca uwagę na wyniki badań wskazujących, że osoby, u których autyzm rozpoznano we wczesnym dzieciństwie, często znacząco różnią się od tych diagnozowanych dopiero jako nastolatki lub dorośli. Pierwsza grupa częściej doświadcza trudności językowych i niepełnosprawności intelektualnej, druga częściej ma prawidłowy rozwój poznawczy, ale jednocześnie zmaga się z lękiem, depresją czy ADHD. Przywołuje również badania sugerujące różnice w profilach ryzyka genetycznego między osobami diagnozowanymi wcześnie i późno. Na razie nie wiadomo jednak, czy rzeczywiście oznaczają one, że mamy do czynienia z odmiennymi biologicznie postaciami autyzmu.
Zdaniem Frith warto rozważyć bardziej precyzyjne definiowanie podtypów autyzmu oraz większe skupienie się na indywidualnych potrzebach pacjentów. Nie chodzi przy tym o ograniczenie dostępu do diagnozy ani kwestionowanie doświadczeń osób autystycznych. Przeciwnie, większa precyzja mogłaby ułatwić dobór odpowiedniego wsparcia oraz poprawić jakość badań naukowych.
„Nadszedł czas, aby zbadać, czy spektrum autyzmu nie stało się zbyt szerokie. Bez większej precyzji ryzykujemy niezrozumienie potrzeb ludzi i niewłaściwe dopasowanie opieki i wsparcia” – podsumowuje prof. Frith.
Sięgnij do źródeł
Komentarz naukowy: Autism Spectrum Disorder: Has it lost its meaning and is it leading to misdiagnosis?