Rodzice nie pozwolili na obmycie wcześniaka z krwi, na dogrzanie go i zbadanie. Profilaktykę zakażeń rozumieli jako wkraplanie pokarmu matki pod powieki dziecka. Zaniepokojeni lekarze powiadomili sąd, który w ekspresowym tempie ograniczył rodzicom władzę. Wtedy ci zabrali niedonoszonego noworodka z oddziału i słuch po nich zaginął. Jaki jest teraz stan dziecka, nie wiadomo.
Obowiązuje tajemnica lekarska. Nie znamy szczegółów karty szpitalnej. Lekarze ze szpitala w Białogardzie mówią niewiele: że 27-letnia pacjentka przez całą ciążę dbała o siebie, robiła wszystkie badania. Rodziła w szpitalu, a poród był zmedykalizowany – kobieta zgodziła się m.in. na podanie sobie znieczulenia. Ale po narodzinach rodzice mieli nie zezwolić już na żadne czynności wobec dziecka: ani te medyczne, ani nawet pielęgnacyjne. Jakby uznali, że skoro córka przyszła na świat, jest już bezpieczna. Ale – inaczej niż większość rodziców – lekarze wiedzą, że ani pierwszy krzyk, ani pełna dziesiątka w skali Apgar nie muszą jeszcze wcale oznaczać happy endu.
Rokowania są szczególnie ostrożne w przypadku dzieci urodzonych przedwcześnie. Każda doba spędzona w macicy przemawia na ich korzyść, ale wcześniaki to nie są po prostu nieco mniejsze noworodki, lecz zupełnie inna kategoria pacjentów. Wymagająca szczegółowej diagnostyki, a często skomplikowanego wsparcia i leczenia. Lekarze mówią, że nierzadko jeszcze długo i mozolnie zawracają te dzieci ku życiu i sprawności.
Tymczasem wygląda na to, że dziecko urodzone w Białogardzie takiego wsparcia już na początku zostało pozbawione. „Pediatrzy długo rozmawiali z matką. Miała, podobnie jak ojciec dziecka, inne podejście w stosunku do współczesnej medycyny. Byli przeciwnikami szczepień, a oczy chcieli zakrapiać mlekiem matki” – opowiada dr Roman Łabędź, ordynator oddziału ginekologiczno-położniczego, w którym urodziło się dziecko. Według rzecznika szpitala rodzice sprzeciwiali się m.in. „osuszeniu dziecka, ogrzaniu pod napromiennikiem ciepła, wytarciu z mazi płodowej, kąpieli dziecka w oddziale, podaniu witaminy K domięśniowo lub doustnie, szczepieniom ochronnym, ewentualnemu dokarmianiu dziecka, gdyby tego wymagało, wykonywaniu badań przesiewowych, profilaktyce zakażenia przedniego odcinak oka (inaczej zabieg Credego)”.
Bez szansy na dobry start
Nie będę tu komentować odmowy objęcia dziecka szczepieniami ochronnymi, bo to temat zasługujący na inną, obszerną formę. Dość przywołać stanowisko Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego, które przypomina, że wcześniaki nie mają jeszcze prawidłowo wykształconej odporności i są bardziej narażone na infekcje niż inne noworodki, dlatego szczególnie one powinny być objęte programem szczepień. Całość zaleceń dotyczących szczepień dzieci urodzonych przedwcześnie znajdą Państwo tutaj.
Ale rodzice, poza wpisaniem się w irracjonalny nurt antyszczepionkowy, mieli odmówić też szeregu innych procedur, które z punktu widzenia zdrowia wcześniaka są fundamentalne – jak choćby dogrzanie w cieplarce (wcześniaki mają zaburzenia termoregulacji) czy podanie witaminy K. Czy słusznie?
Wbrew obiegowym opiniom strzykawka z witaminą K nie jest kolejną szczepionką. Podanie tej witaminy (także w kropelkach) ma szczególne znaczenie dla wcześniaków, u których układ krwionośny nie jest w pełni dojrzały. Te dzieci są bardziej narażone na wylewy dokomorowe, czyli krwawienia do mózgu. Po niektórych takich epizodach nie zostaje ślad, ale czasem dzieci nie mają tyle szczęścia – borykają się z poważnymi uszkodzeniami neurologicznymi. Czasem umierają.
Jestem przekonana, że rodzice z Białogardu chcą dla dziecka jak najlepiej. Czy mają jednak świadomość konsekwencji, jakie mogą fundować swojej córeczce?
Czy lekarze mieli prawo?
Trzeba też postawić pytanie, czy gdyby lekarze zastosowali się do życzeń rodziców i odstąpili od swojej wiedzy medycznej (ale i od przysięgi Hipokratesa), to czy ponieśliby odpowiedzialność za ewentualne pogorszenie się stanu zdrowia wcześniaka? Zgodnie z ich najlepszą wiedzą i doświadczeniem powinni byli poddać dziecko zabiegom, także tym zgodnym z przyjętymi standardami postępowania wobec dzieci przedwcześnie urodzonych.
Rodzice noworodka im to uniemożliwiali i lekarze coraz bardziej obawiali się o stan zdrowia dziecka. Mieli obowiązek powiadomić sąd rodzinny i tego obowiązku nie zaniechali. Sąd w trybie ekspresowym na terenie szpitala przeprowadził rozprawę (po przesłuchaniu zarówno lekarzy, jak i rodziców) i zdecydował „o częściowym ograniczeniu sprawowania władzy rodzicielskiej w zakresie udzielanych świadczeń medycznych”. Nie oznacza to, że rodzice utracili prawo do dziecka, ale nie mogą czasowo decydować o leczeniu lub braku leczenia i podejmowania innych świadczeń medycznych, w tym np. badań.
Cóż z tego, skoro fizycznie dziecka w szpitalu już nie ma, a rodzice pozostają nieuchwytni. Ojciec opublikował w internecie nagranie tłumaczące motywy ich działania – najwyraźniej jest to dobro dziecka, ale pojmowane przy odrzuceniu współczesnej wiedzy medycznej.
Nie dla medycyny. Tak dla ryzyka
Śmiertelność okołoporodowa – dla matki i dziecka – jest w Polsce na bardzo niskim poziomie. To dobra strona medykalizacji porodu i opieki perinatologicznej. Jak przypominają neonatolodzy, umieralność niemowląt wynosi nieco ponad 5 promili – 20 lat temu ponad 12. Nie wolno nie zauważać, że to także procedury diagnostyczne i terapeutyczne wdrażane od pierwszych chwil życia dziecka (jak np. umieszczenie w cieplarce czy inkubatorze, a także profilaktyka chorób zakaźnych) wpływają znacząco na przeżywalność noworodków i niemowląt.
Te wskaźniki maleją, ale spada także zaufanie do lekarzy. Do tego sytuacja z Białogardu jest doskonałym przykładem inflacji wiedzy i kryzysu zaufania do zawodu lekarza. Po pierwsze, w dobie mediów społecznościowych przeglądaniem postów na Facebooku próbujemy zastąpić 6-letnie studia na Akademii Medycznej. Wertowaniem ulotek – doświadczenie z oddziału intensywnej terapii noworodka. Mądrości ludowe, dziś przyobleczone w formę grup dyskusyjnych na Facebooku, zastępują wiedzę naukową.
Od kilkunastu lat widzimy też wyraźny odwrót od niesymetrycznych, paternalistycznych relacji lekarz – pacjent. Coraz częściej mówi się o włączeniu pacjenta w proces leczenia – ma on być jego podmiotem, a nie tylko przedmiotem. To zmiana na lepsze – pacjent świadomy terapii, współpracujący i rozumiejący jej mechanizmy, z reguły osiąga lepsze wyniki w leczeniu.
Ale wahadło wychyla się w drugą stronę. Pacjenci kwestionują współczesną medycynę, szczególnie głośni są tu rodzice małych dzieci. Mowa nie tylko o niesławnym ruchu antyszczepionkowym, ale o dalej idącej aberracji. Cenę za rzekome wolnomyślicielstwo rodziców płacą niestety dzieci. Słyszymy więc o zagłodzonym niemowlęciu, które rodzice – w najlepszej intencji – karmili rozwodnionym kozim mlekiem. Albo o innym, które zmarło na białaczkę – chorobę u znakomitej większości dzieci uleczalną – ponieważ rodzice nie byli zwolennikami konwencjonalnego leczenia.
Sprawa z Białogardu pokazuje, że to nie jest odosobniony przypadek. Za rodzicami, którzy zabrali wcześniaka ze szpitala, murem stają inni. Mówią, że z troskliwych rodziców robi się przestępców i wariatów. Szykują petycję do burmistrza Białogardu, by „zatrzymał pościg za rodzicami dziecka, którzy odmówili szczepienia”, i ogłaszają zbiórkę na pomoc prześladowanej rodzinie. Podnoszą, że opresyjne państwo narusza wolność rodziny, że kryje mafię w białych kitlach.
To fundamentalny problem poznawczy, którego nie naprawi ani seria artykułów prasowych, ani kampania społeczna (choć Ministerstwo Zdrowia nie wydaje się nawet taką zainteresowane). Potrzeba lat rzetelnego nauczania, wiedzy opartej na doświadczeniach i sprawdzalnych informacjach. Odejścia od plotek i fantazji – i powrotu do nauki, szkiełka i oka. Nieodmiennie wracamy tu do edukacji – kryzys, jaki wywołuje jej deforma, będzie tylko napędzał ruchy alternatywne wobec nauki i kolejne teorie spiskowe.
W sprawie z Białogardu trzeba mieć nadzieję, że dziecko uniknie powikłań, a jego stan kliniczny będzie stabilny. Wierzę, że rodzice chcą dla córeczki jak najlepiej. Jestem też przekonana, że tego samego chcą lekarze. Dodatkowo to właśnie oni, a nie rodzice, dysponują narzędziami, by wcześniaki utrzymywać przy życiu.