Czego potrzeba niepełnosprawnym? Marczułajtis zaprasza prezesa PiS do domu
Jagna Marczułajtis-Walczak, wybitna polska snowboardzistka, trzykrotna uczestniczka igrzysk olimpijskich, na sportowej emeryturze zajęła się polityką. Ponownie do Sejmu udało jej się wejść kilka miesięcy temu z listy PO. Objęła mandat, który złożył Rafał Trzaskowski po zwycięskich wyborach prezydenckich w Warszawie.
Po kolejnej wypowiedzi polityka PiS (tym razem był to poseł Żalek) twierdzącego, że rodzice dzieci niepełnosprawnych nie potrzebują gotówki, Marczułajtis nagrała filmik i umieściła go na Twitterze. Widać na nim jej synka i samą posłankę, która zaprasza Jarosława Kaczyńskiego do domu. Chce mu osobiście pokazać, na czym polega opieka nad niepełnosprawną osobą: „Może mnie wyręczy w opiece nad synem, może go włoży do pionizatora, może go nakarmi”. Marczułajtis chce zwrócić uwagę na problem przed 23 maja – wtedy planowana jest kolejna odsłona protestu opiekunów osób niepełnosprawnych.
Marczułajtis reprezentantką RON w Sejmie
Jagna Marczułajtis zmaga się z poważną niepełnosprawnością swojego najmłodszego dziecka. W wywiadach powtarza, że syn wymaga całodobowej opieki, stałej rehabilitacji. Nie przesypia nocy, podanie mu jednego posiłku trwa godzinę. Posłanka już podczas ubiegłorocznego protestu rodziców osób niepełnosprawnych w Sejmie przedstawiała w mediach ich racje, tłumaczyła, dlaczego wolą gotówkę niż specjalne przywileje w przychodniach czy bony na leki i towary higieniczne. Żeby wykorzystać bon – mówiła – potrzeba wizyt w urzędach i stania w kolejkach. Ludzie, którzy opiekują się niepełnosprawnymi, nie mają na to czasu.
Posłanka zapowiada udział w majowym proteście. Zamierza też walczyć o dostosowanie Sejmu do potrzeb osób z niepełnosprawnościami. Twierdzi, że wbrew zapewnieniom PiS po ubiegłorocznej okupacji Sejmu sytuacja opiekunów osób niepełnosprawnych nie poprawiła się ani trochę. Postulaty są niezmienne – 500 zł miesięcznego świadczenia w gotówce. Odpowiedź rządu także się nie zmienia. Politycy powtarzają, że w budżecie nie ma pieniędzy. Oferują dostęp do dodatkowych świadczeń zdrowotnych.
Czego potrzebują osoby z niepełnosprawnościami?
500 zł miesięcznie to dopiero początek. Potrzebne jest o wiele większe wsparcie i ono również wymaga nakładów finansowych.
Niepełnosprawności są różne, a najpierw konieczne jest rozpoznanie potrzeb. Każda rodzina z osobą niepełnosprawną powinna pozostawać pod opieką koordynatora, który odwiedzałby ją regularnie i proponował rozwiązania. Problemów są setki: jaki sprzęt rehabilitacyjny dobrać, który wózek, do jakiej szkoły posłać dziecko mające specjalne potrzeby, na jaką pomoc można liczyć. Poruszanie się w gąszczu przepisów jest trudne, opiekunowie nie mają czasu, by przedzierać się przez strony dokumentów, często napisanych w obcych językach (jak np. instrukcje do wózków).
Niezbędny jest trwały dostęp do bezpłatnej rehabilitacji i opieki zdrowotnej. Sam dostęp do świadczeń medycznych to za mało. W przypadku osób leżących lepiej sprawdziłyby się wizyty domowe, w tym wizyty specjalistów (np. dermatologów). Bezdyskusyjnie powinny być zlikwidowane wszelkie bariery w dostępie niepełnosprawnych dzieci do edukacji, a także bariery architektoniczne w przestrzeni publicznej.
Warto też pamiętać, że dla niepełnosprawnych osób nie ma w zasadzie żadnej oferty spędzania czasu poza czterema ścianami domu. Niektórzy politycy zauważyli już podczas samorządowej kampanii potrzebę tzw. wytchnieniowego dla rodziców, czyli czasowej opieki nad osobą niepełnosprawną. Na razie pozostaje to w sferze planów.
Język kształtuje świadomość
Równie ważna jest edukacja. W sferze publicznej trzeba mówić o osobach niepełnosprawnych z szacunkiem, zwracać uwagę na słowa. Nie wolno dorosłych nazywać „dziećmi”, decydować o ich sprawach bez pytania o zdanie. Fatalne jest określenie „danina solidarnościowa”, czyli nazwa podatku, którym rząd zamierza obciążyć najbogatszych Polaków, a uzyskane w ten sposób pieniądze przeznaczyć na wsparcie dla niepełnosprawnych. „Danina” kojarzy się z jałmużną, jest archaiczna, nie funkcjonuje we współczesnym, żywym języku. W nowoczesnym państwie wystarczyłoby słowo „podatek”.
Tym wszystkim powinni się zająć politycy w pierwszej kolejności i niezwłocznie, skoro rodzice osób niepełnosprawnych są bardzo zdeterminowani, decydują się na protesty, okupowanie Sejmu. Co więcej, rządzący muszą mieć świadomość, że niepełnosprawni to nie jest grupa, która przyniesie im głosy. Wsparcie dla nich to nie jest ruch mniej czy bardziej opłacalny z punktu widzenia arytmetyki przedwyborczej. Ale jest to ruch niezbędny. Miara człowieczeństwa.