Osoby czytające wydania polityki

Wiarygodność w czasach niepewności

Wypróbuj za 11,90 zł!

Subskrybuj
Społeczeństwo

Onkologia dziecięca na finansowym wygnaniu. Badania? Tylko za granicą

Onkologia dziecięca jest w Polsce na finansowym wygnaniu. Onkologia dziecięca jest w Polsce na finansowym wygnaniu. vikabest88@gmail.com / PantherMedia
Brak finansowania diagnostyki genetycznej w onkologii dziecięcej opóźnia leczenie i zmusza rodziców chorych dzieci do wykonywania im badań za granicą.

Coraz więcej dziedzin medycyny nie może się obejść bez genetyki, ale w przypadku onkologii opinie jej ekspertów stały się rozstrzygające dla ustalenia ostatecznej diagnozy i wyboru terapii. Dotyczy to zarówno nowotworów u dorosłych, jak i u dzieci – nieważne, że w pediatrii stanowią one jedynie 1 proc. wszystkich rozpoznań (ok. 1,2 tys. rocznie vs 130 tys. w całej polskiej populacji). Akurat u najmłodszych pacjentów tzw. diagnostyka molekularna powinna być wykonywana niemal przy każdym podejrzeniu tej choroby. Do liczby 1,2 tys. należy więc dodać przynajmniej 500 przypadków rocznie, w których podejrzenia nowotworów – wskutek przeprowadzonej diagnostyki – nie kończą się rozpoznaniem.

Tymczasem konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej nie może doczekać się od ponad roku przywrócenia finansowania badań genetycznych wykonywanych w jego specjalności. Prof. Jan Styczyński udzielił w tej sprawie wywiadu portalowi „Rynek Zdrowia”, potwierdzając spostrzeżenia „Polityki” już sprzed kilku lat, kiedy pisaliśmy, że genetyka z niezrozumiałych względów naznaczona jest w naszym kraju piętnem światopoglądowym, więc decydenci – od ministrów i posłów poczynając, a na dyrektorach szpitali kończąc – wystrzegają się jej jak diabeł święconej wody. Bo in vitro, badania prenatalne, manipulacje na zarodkach… Lepiej być z daleka!

Na takim podejściu najbardziej tracą jednak pacjenci, którzy mają zamkniętą drogę do otrzymania profesjonalnej porady genetycznej, nie mówiąc o braku możliwości wykonania istotnych analiz decydujących o rozpoznaniu konkretnego typu nowotworu (co przekłada się na wybór i szybkie rozpoczęcie właściwej kuracji).

Onkologia dziecięca. Pusta kasa

Okazuje się, że onkologię dziecięcą pozostawiono bez finansowania badań genetycznych w aspekcie weryfikowania stawianych rozpoznań. Do końca 2021 r., kiedy obowiązywał Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych, jednym z elementów kontroli jakości było umożliwianie (i opłacanie z budżetu centralnego) wysyłania próbek do pracowni w ośrodkach referencyjnych, gdzie przyglądał się im i analizował je bardziej doświadczony personel.

Program skończył się jednak w 2021 r., zastąpiono go Narodową Strategią Onkologiczną, ale kontrola jakości przestała obowiązywać. Płacenie za pracę zespołów weryfikujących diagnostykę laboratoryjną najpierw zawieszono, a następnie powierzono tzw. Funduszowi Medycznemu (pomysł prezydenta Andrzeja Dudy sprzed kilku lat). Jednak tylko w teorii, bo żadna złotówka na ten cel nie została do dzisiaj wypłacona. Choć trzy miesiące temu Sejm znowelizował ustawę o Funduszu Medycznym, by umożliwić wspomniane rozwiązanie, w opinii prof. Styczyńskiego w dalszym ciągu nic się realnie nie zmieniło.

„Prawidłowość diagnostyki wymaga weryfikacji rozpoznań w ośrodkach referencyjnych, ponieważ żaden mniejszy ośrodek onkologiczny ani laboratorium diagnostyki molekularnej nie mają aż tak dużego doświadczenia” – argumentuje profesor w „Rynku Zdrowia”, upominając się o przywrócenie finansowania weryfikacji badań.

Dziś związane z tym koszty muszą pokrywać szpitale w ramach ogólnej działalności, więc dyrektorzy – przy olbrzymiej skali zadłużenia i innych pilnych potrzebach – wcale nie są skłonni ponosić wydatków na weryfikację badań genetycznych. Czyli – bo do tego często ta weryfikacja się sprowadza – płacić za diagnostykę molekularną, w wyniku której onkolog może ustalić ostateczne rozpoznanie choroby dziecka.

Rodzice szukają pomocy za granicą

„Pojawiają się więc oferty zagraniczne, obejmujące badania molekularne, i rodzice chętnie z nich korzystają” – dodaje prof. Jan Styczyński. To zrozumiałe, że szukają innych możliwości, szczególnie gdy mają do czynienia z niepowodzeniem w leczeniu ich dziecka albo wznową nowotworu. Każdy zadaje sobie wtedy pytanie, czy postawiona diagnoza jest na pewno słuszna. Już w 2015 r. bardziej opłacało się niektóre analizy i rzadsze anomalie genetyczne wykonywać w laboratoriach zagranicznych, ponieważ NFZ miał tak skonstruowany budżet, że zwracał za nie pieniądze, ale sam – przy ustalonych w kraju stawkach na skandalicznie niskim poziomie – nie mógł tej pogłębionej diagnostyki polskim pracowniom molekularnym odpowiednio sfinansować. Trudno zrozumieć tę sytuację, zważywszy że diagnostyka molekularna w ostatnich latach została mocno wzmocniona – mamy doskonały sprzęt (głównie dzięki prywatnym sponsorom), który mógłby z powodzeniem służyć pacjentom oraz lekarzom.

Zdaniem krajowego konsultanta potrzeba dziś 16–20 mln zł na przywrócenie finansowania badań genetycznych w onkologii pediatrycznej – najlepiej w wyznaczonych placówkach referencyjnych, by skupić ocenę rzadkich nowotworów dziecięcych w bardziej doświadczonych zespołach eksperckich. „W takim systemie ośrodki referencyjne wykonują badania dla innych placówek, a rozliczają się na poziomie krajowym” – twierdzi prof. Styczyński.

To jednak jeszcze nie wszystko, bo jeśli nasza onkologia wsparta nowoczesnymi badaniami genetycznymi miałaby dotrzymać kroku placówkom zagranicznym, należy w niej zacząć finansować również najdoskonalsze metody diagnostyki, oparte na tzw. badaniach NGS (z ang. Next Generation Sequencing). Umożliwi to przejście od analizy pojedynczych fragmentów genów do zastosowania technik wykonywania pełnej sekwencji kilkuset, a nawet całego genomu. W europejskiej onkologii to już standard postępowania, więc niedługo nasi onkolodzy – również z oddziałów i klinik pediatrycznych – zaczną się o to głośniej upominać.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

null
Kultura

Musicale na fali. Taki mało rozśpiewany z nas naród, a nie ma spektaklu bez piosenki

Nie należymy do narodów rozśpiewanych, ale w teatrze trudno dziś znaleźć spektakl bez choćby jednej piosenki. Przybywa też dobrych rodzimych musicali.

Aneta Kyzioł
18.05.2024
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną