Jak żyją ludzie z rzadkimi chorobami

Są choroby tak rzadkie, jakby dotknięci nimi ludzie trafili główną wygraną w złowrogiej loterii losu. Zespół Ehlersa Danlosa, cystynoza, choroba Fabry’ego – za tymi nieznanymi nazwami kryje się straszliwe cierpienie.

Nietypowe schorzenia, nietypowe terapie

Czy w Polsce osoby dotknięte rzadkimi schorzeniami mogą liczyć na pomoc, którą deklaruje resort zdrowia? Zbyt często brakuje tu wyobraźni i dobrej woli.

Ultrarzadcy

Lekarstwa na rzadkie choroby genetyczne są bardzo drogie, a ich skuteczność niepewna, mogą jednak poprawić jakość życia chorych. Moralny dylemat, kogo opłaca się leczyć, a kogo nie,

Zapomoga na Pompego

W Polsce rzadkie choroby skazują dzieci na śmierć, a ich rodziny na żebractwo. Brutalne, ale prawdziwe.

Zapomoga na Pompego

W Polsce rzadkie choroby skazują dzieci na śmierć, a ich rodziny na żebractwo. Brutalne, ale prawdziwe.

Dzieci Hioba. Skóra ludzi z EB jakby słabo trzymała się ciała

Kiedy ból jest częścią życia, jak oddychanie, jak sen, można do niego przywyknąć. Bo ból się w człowieku oswaja. I mimo bólu wciąż chce się żyć.

Atak genów?

Włączanie genów pasożyta do ludzkiego DNA może być przyczyną niektórych przewlekłych chorób zakaźnych. Hipoteza tak intrygująca, że wywołała skandal na łamach renomowanego pisma „Cell”.

Białe plamy medycyny

Kilkadziesiąt tysięcy Polaków cierpi na trudne, przewlekłe choroby z grupy fakomatoz. Są to schorzenia nerwowo-skórne o bardzo poważnych następstwach. W Polsce trudno je właściwie zdiagnozować, a jeszcze trudniej leczyć.

Problem do posprzątania

Co roku tysiące polskich dzieci choruje, często o tym nie wiedząc, na toksokarozę – chorobę, która może pozbawić je wzroku, a nawet życia. Odpowiedzialność za to ponoszą właściciele psów i kotów.

Uwięzieni w pląsach

Kiedy uda się rozwikłać wszystkie tajemnice choroby Huntingtona? To dramatyczne schorzenie dziedziczne atakuje umysł i ciało. Nadal nikt nie wie, jak je leczyć.