Dla Anny Jarosz, dziennikarki i szefowej działu medycznego magazynu „Zdrowie”, rozmowy z lekarzami to codzienność. Gdy jednak podczas przypadkowego badania dowiedziała się, że sama zakażona jest wirusem zapalenia wątroby typu C i czeka ją ciężka kuracja, poczuła się kompletnie bezradna. – Lekarz wręczył mi kartkę z rozpoznaniem HCV i wyszedł bez słowa wyjaśnienia. Wiedziałam, co oznacza ten skrót, ale zostałam sama z myślami, co dalej – opowiada Anna. W tej sytuacji dziennikarsko-medyczne doświadczenie nie zmniejsza lęku ani nie likwiduje zagubienia, z którym każdy pacjent musi sobie poradzić. – Nie oczekiwałam, by rozkładano przede mną czerwone dywany. Ale pacjenci łakną rzeczowych informacji, tymczasem niewielu lekarzy potrafi i chce z nimi szczerze rozmawiać.
Najbardziej dotkliwy okazał się brak rzetelnych informacji na temat skutków ubocznych, mogących wystąpić podczas kuracji silnymi lekami, zwłaszcza interferonem. – Usłyszałam od lekarki tylko tyle, że czeka mnie ciężki rok. Wręczyła mi kartkę z listą możliwych działań niepożądanych, na które muszę być przygotowana: nudności, podwyższona temperatura, złe samopoczucie, wypadanie włosów.
Wszystko podane z wersji light, tymczasem życie okazało się hard: zamiast nudności – silne wymioty, łagodne sformułowanie o podwyższeniu temperatury należało zinterpretować jako gorączkę powyżej 40 stopni z dreszczami, głowę oszpeciły łyse placki. – Wpadłam w panikę, gdy pewnej nocy dostałam krwawej biegunki, bo nikt mnie nie uprzedził, że to też skutek działania interferonu. Nikt nie doradził, jak pielęgnować wysuszoną jak pergamin skórę. Nikt nie mówił o depresji, ograniczając się do zdawkowych pytań: Jak się pani czuje?
Nie śpię – odpowiadałam podczas wizyt kontrolnych. I co wtedy? Siadam do komputera. Aha – przytakiwał lekarz i chował wzrok w dokumentach. – Miałam wrażenie, że jest zawstydzony kontaktem z poważnie chorym człowiekiem. Kilka ogólnych pytań i dalej, następny czeka w kolejce.
Choroba - ciąg upokorzeń
Doświadczenie choroby, którą trzeba zaakceptować, uczy innego spojrzenia na świat, ale dla pacjentów to także ciąg upokorzeń, bo kontakty ze zbiurokratyzowaną i odhumanizowaną służbą zdrowia muszą być odtąd regularne. Konieczność rejestrowania się na badania, przesuwanie terminów wizyt, oczekiwanie tygodniami na spotkanie z lekarzem. Podpisujesz kwitki, otrzymujesz leki na kolejny miesiąc i co noc zasypiasz z niepewnością, jak będziesz się po nich czuć. W tym męczącym rytmie wyczekiwania żyją miliony przewlekle chorych: z rakiem, chorobami reumatycznymi, cukrzycą, astmą, nadciśnieniem.
Mariola Kosowicz, kierownik Zakładu Psychoonkologii w warszawskim Centrum Onkologii: – Aby pacjenci byli gotowi podjąć trudy leczenia, nie wystarczy wystarać się o najlepszą kurację. Trzeba ich jeszcze do niej przekonać, by wytrwali. Wielu nie wytrzymuje, tak dzielnie jak Anna, narzuconego reżimu: dwa razy dziennie tabletki do łykania, co siedem dni zastrzyk w udo – i tak przez 48 tygodni. Bez gwarancji, że wirus uda się usunąć z organizmu. Dni, kiedy nie musiała się kłuć, były jeszcze gorsze, bo dopiero wtedy podany lek objawiał pełnię swojego działania – nieludzkim zmęczeniem, wstrętem do jedzenia, drżeniem rąk i torsjami.
Lekarzom, którzy mają pretensję do chorych o brak cierpliwości i lekceważenie zaleceń, rzadko przychodzi do głowy, że źródeł nieposłuszeństwa tak naprawdę należy szukać w ich własnym gabinecie, w którym nie potrafili porozumieć się z pacjentem. – Gdybym wiedziała, co mnie czeka, lepiej przygotowałabym się na najgorsze – tłumaczy Anna, która mieszka sama. – Kładąc się do łóżka, postawiłabym przy nim miskę, pamiętałabym o mokrym ręczniku.
– Oczywiście każdy chory powinien czuć się odpowiedzialny za siebie i leczenie, ale musi wpierw zrozumieć, o co w nim chodzi – podkreśla Zbigniew Kowalski, trener komunikacji interpersonalnej, który uczy lekarzy, jak rozmawiać z pacjentami i jak ich motywować. Strachem? Szantażem? To akurat nic nie daje, choć na zdrowy rozum, jeśli ktoś dowie się, co mu grozi, gdy odstawi zalecone leki, już nigdy nie powinien do tego dopuścić. Tyle że w potocznym rozumieniu tabletki to jednak szkodliwa chemia; po co się truć, jeśli w domu nikt mnie nie kontroluje i zamiast trzech pastylek mogę łykać jedną?
Jak wykazało badanie przeprowadzone niedawno wśród polskich pacjentów w ramach Programu ABC, ponad połowa osób przewlekle chorych (57,6 proc.) deklaruje, że nie przestrzega zaleceń lekarskich! Co szósty chory przyznaje, że nie widzi powodu, by kontynuować kurację, skoro dobrze się czuje. A ponieważ sama świadomość konieczności bezterminowego leczenia w wielu wypadkach rzeczywiście pogarsza samopoczucie pacjenta, mamy gotową odpowiedź, dlaczego tyle osób odstawia leki na własną rękę.
– To w dużej mierze wynika z paternalistycznego sposobu postrzegania przez lekarzy relacji z chorymi: ja wiem najlepiej, a ty rób, co ci każę – twierdzi prof. Przemysław Kardas, kierownik Zakładu Medycyny Rodzinnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, który nadzoruje wspomniany Program ABC (pierwszy i jak dotychczas jedyny z dwóch projektów zdrowotnych koordynowanych przez polską instytucję naukową, w ramach 7 Programu Ramowego Unii Europejskiej).
Gdy kilka lat temu prof. Kardas próbował uwrażliwić na ten problem lekarzy rodzinnych, nie byli przekonani, że warto się tym zajmować – najważniejsze to dobrze rozpoznać chorobę i dobrać leczenie, a pacjent ma robić to, co mu zalecono. – Przy takim podejściu nikt nie bierze pod uwagę, co dzieje się w zaciszu domowym. Przecież nawet w szpitalach pacjenci potrafią zgromadzić zapas wydanych im w trakcie pobytu tabletek i na koniec wręczają je ordynatorowi w woreczku lub z dumą pokazują rodzinie.
Ogłoszony w 2010 r. raport Fundacji na rzecz Wspierania Rozwoju Polskiej Farmacji i Medycyny ujawnił, że co dziesiąty pacjent wychodzący z gabinetu wyrzuca receptę, którą wręczył mu lekarz! Można zapytać, po co w takim razie tam poszedł, skoro od razu mógł skorzystać z porad doktor Goździkowej lub doktora Google’a?
Pacjent lekarzem
Blisko połowa pacjentów odstawia leki, gdy tylko zauważy poprawę samopoczucia. Tak dzieje się najczęściej podczas stosowania antybiotyków, które powinny być przyjęte w całej zaleconej dawce, choć zwykle już po dwóch–trzech dniach czujemy się lepiej. Nadciśnieniowcy mają sumiennie przyjmować swoje leki bez względu na wartości ciśnienia, tylko jak ich do tego przekonać, skoro nie czują dolegliwości?
Prof. Witold Tłustochowicz, krajowy konsultant w dziedzinie reumatologii, również u swoich pacjentów zauważa przemożną chęć do samodzielnego modyfikowania leczenia, zwłaszcza w sanatoriach, gdzie miłe towarzystwo, czyste powietrze i bezpłatne zabiegi działają kojąco na psychikę, choć niekoniecznie leczą chore stawy. Leki zalecone przez reumatologa będą działać nawet przez 6–8 tygodni po odstawieniu, ale zwykle potem dochodzi do zaostrzenia choroby.
Im choroba mniej dolegliwa, tym bardziej prawdopodobne staje się nieprzestrzeganie zaleceń. Im więcej trudu trzeba włożyć w zmianę stylu życia, tym gorsze efekty. Osoby dotknięte dość powszechnym zwyrodnieniem stawów, mając dostęp do wielu preparatów pomagających odbudować zniszczoną chrząstkę, jakoś specjalnie nie przejmują się podpowiedziami, jak porzucić niezdrowe nawyki, zacząć się ruszać i nie tyć.
Garstka doświadczonych lekarzy ma swoje metody, by nakłonić chorych do pozytywnych zmian. Prof. Mirosław Dłużniewski, kardiolog, radzi stawiać przed pacjentem realne wymagania, krok po kroku: – Gdy oznajmię pani Kowalskiej, że ma schudnąć 12 kg, na pewno się przestraszy: aż tyle? Tak, ale w ciągu roku. I pacjentka widzi, że to się opłaca. Po utracie pierwszych 3 kg odchudzanie zaczyna być łatwiejsze, gdyż może sprawiać frajdę: kobieta mniej się męczy, zaczyna ładniej wyglądać. Dostrzega cel dla swoich wyrzeczeń.
Wciąż w większości uczelni medycznych nie uczy się przyszłych lekarzy, jak motywować chorych do przestrzegania zaleceń. Obowiązuje stara szkoła: albo masz wrodzone umiejętności perswazji, albo nic z tym nie zrobimy – radź sobie sam. Tymczasem – zdaniem prof. Anny Doboszyńskiej z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego – z komunikacją między lekarzem a pacjentem jest tak jak z grą na instrumencie – trzeba się tego nauczyć i ćwiczyć.
Od czego zacząć? W uznanym czasopiśmie lekarskim „New England Journal of Medicine” dr Michael Kahn, psychiatra z Harvard Medical School w Bostonie, już trzy lata temu udzielił wykładowcom akademickim następującej rady: „Łatwiej zmieniać zachowania niż postawy, więc lepiej skupić się na nauce właściwego zachowania, zamiast silić się na zaszczepianie lekarzom współczucia dla chorych. Może mi się udać, choć wcale nie musi, nauczyć studentów tolerancji dla cierpiących i spoglądania na sytuację oczami pacjenta. Jednak łatwiejsze będzie nauczenie ich podawania ręki, siadania podczas rozmowy, przedstawiania się i uważnego słuchania”.
Jeśli ktoś uważa za dziwne, że lekarze nie wynieśli kindersztuby z domu i trzeba ich uczyć dobrych manier, powinien przeanalizować swoją ostatnią wizytę w przychodni lub szpitalu: czy wszystko było zgodnie z zasadami savoir-vivre’u? Niektórzy uznają, że to bez znaczenia dla kuracji, aby lekarz przywiązywał wagę do właściwej formy kontaktu z chorym, bo kogo wybierze rozsądny pacjent: oschłego profesjonalistę czy współczującego nieuka? Dla prof. Tomasza Pasierskiego, założyciela Zakładu Bioetyki i Humanistycznych Podstaw Medycyny na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, taka alternatywa jest jednak fałszywa. Mamy tolerować czyjeś grubiaństwo za cenę dostępu do specjalisty?
– Trudny dostęp do lekarzy daje obu stronom fałszywe poczucie, że jakość kontaktu z chorym nie ma znaczenia – dodaje prof. Przemysław Kardas. Pacjent – po przekroczeniu progu gabinetu, np. w Centrum Onkologii, gdzie na wizytę czeka się od świtu – nie śmie zgłaszać już żadnej skargi. Czuje się tak, jakby pana Boga złapał za nogi; nieważne nawet, że ma na rozmowę 10 minut, bo przecież za drzwiami zostawił tłum czekających na swoją kolej.
Ciąg oczekiwań
Lekarze mają swoje racje, gdy usprawiedliwiają się przeciążeniem pracą, także biurokratyczną. Zdaniem Zbigniewa Kowalskiego, nie można jednak nagannych zachowań usprawiedliwiać tym, że przemęczony lekarz ma pod koniec dnia zły nastrój: – Lekarze świadomie wybierają zawód, w którym nie ma miejsca na chwile słabości – zwłaszcza w obecności pacjenta, u którego poziom stresu i tak jest dużo wyższy.
Wiele problemów w relacjach między lekarzami a chorymi bierze się z nierealistycznych oczekiwań. Pacjentom wydaje się, że jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki można uwolnić ich od wszelkich trosk i dolegliwości, z kolei lekarze chcieliby mieć naprzeciw siebie partnerów, którzy się im we wszystkim podporządkują, pilnie wysłuchają i zrozumieją. Na styku tych dwóch nierzeczywistych światów rodzą się konflikty, bo utrata złudzeń zawsze boli.
Gdy Zbigniew Kowalski odpytuje studentów III roku medycyny, dlaczego ich zdaniem pacjenci zawsze będą im posłuszni, wciąż słyszy odpowiedź, że przecież nie mają innego wyjścia. – Dziwi mnie taka pewność siebie – kontruje. Podobnie jak to, że kiedy radzi lekarzom, aby spróbowali odejść od utartego schematu i, zamiast wypisywać zalecenia, podyktowali je chorym, aby ci mogli własnoręcznie napisać je na kartce, od razu słyszy mnóstwo powodów, że nie da się tego zrobić. – Dlaczego? Może dwóch na dziesięciu pacjentów nie będzie miało przy sobie okularów, więc ten eksperyment się nie uda. Ale reszta lepiej zapamięta wskazówki i z większym zrozumieniem odczyta je w domu.
Jednym z głównych wniosków płynących z Projektu ABC jest włączenie do zespołu wspierającego chorych pielęgniarek oraz farmaceutów. Ideał w polskich warunkach trudny do zrealizowania, skoro większość pielęgniarek trzeba by posłać na identyczne kursy co lekarzy. Takie szkolenia i treningi są już organizowane. Ale korzystają z nich na ogół ci, którzy potrafią docenić ich wagę i sami wiedzą, o co w tym wszystkim chodzi. Jak nakłonić pozostałych?