Społeczeństwo

Chytry los

Matka i córka – miłość silniejsza od trosk

Ula (od lewej) czuje się zupełnie zdrowa, 15 lat po przeszczepie szpiku już dawno zapomniała o swojej białaczce. Ula (od lewej) czuje się zupełnie zdrowa, 15 lat po przeszczepie szpiku już dawno zapomniała o swojej białaczce. Tadeusz Późniak / Polityka
Urszula Jaworska, matka Oli, tancerka. Ola Baranowska, córka Uli, studentka. Życia splecione mocniej niż po prostu matki i córki.
Ola (od lewej) ma 23 lata, studiuje, od niedawna urządza własne mieszkanie. Po trzecim rzucie choroby otrzymuje lek, który daje szansę na spowolnienie przebiegu niszczenia włókien nerwowych.Tadeusz Późniak/Polityka Ola (od lewej) ma 23 lata, studiuje, od niedawna urządza własne mieszkanie. Po trzecim rzucie choroby otrzymuje lek, który daje szansę na spowolnienie przebiegu niszczenia włókien nerwowych.

Ula

Poznała ją cała Polska, gdy w popularnym programie telewizyjnym „Express Reporterów” jednym ruchem ręki ściągnęła z głowy perukę i widzowie zobaczyli ją bez włosów. Był początek 1995 r. – Musiałam to zrobić, nawet wbrew woli mamy, która obawiała się reakcji sąsiadów. Ale nie miałam wyjścia: trzeba było zacząć zbierać pieniądze na leczenie białaczki.

Potrzebny był przeszczep szpiku. Niestandardowy, ponieważ w jej przypadku rodzice ani siostra nie mogli zostać dawcami zdrowych komórek krwiotwórczych. Mogła ich w tym zastąpić dawczyni z Holandii. W Polsce w tamtych czasach banku szpiku ani rejestru dawców jeszcze nie było. Klinika prowadzona przez prof. Jerzego Hołowieckiego w Katowicach otrzymała zgodę na wykonanie eksperymentalnego zabiegu.

Ola

Od roku wie, że choruje na stwardnienie rozsiane. – SM zburzył moje plany, ale przykład rodziców nauczył, jak brać się z życiem za bary i walczyć z przeciwnościami losu.

Ma 23 lata, studiuje, od niedawna urządza własne mieszkanie. Po trzecim rzucie choroby otrzymuje lek, który daje szansę na spowolnienie przebiegu niszczenia włókien nerwowych. Może kiedyś, w przyszłości, będzie mogła powiedzieć tak jak jej mama: udało się, jestem zdrowa!

Ula

Rutynowe badania medycyny pracy, 1994 r. Po urodzeniu córki odeszła z Teatru Sabat Małgorzaty Potockiej i zatrudniła się w szkole baletowej, studiując jednocześnie pedagogikę baletu w Akademii Muzycznej. Rozmaz krwi był alarmujący: 170 tys. białych krwinek, to aż 17-krotnie więcej, niż przewiduje norma. Szpital. Pamięta lekarkę, która oparta o ścianę w jej sali na zadane pytanie, czy to rzeczywiście białaczka, skinęła tylko głową i wyszła. Nie odrobiła lekcji właściwej komunikacji z pacjentami.

Ola

Przez kilka poranków z rzędu odczuwa drętwienie szyi, jest 2011 r. Jakby spała w przeciągu lub na niewygodnej poduszce. Gdy po kilku dniach zaczynają też jej cierpnąć nogi i pali skóra pod rajstopami, nie wydaje się to normalne. Rodzice bagatelizują problem, bo przyzwyczaiła ich do swoich częstych chorób. Mamie przelatuje nawet przez myśl: mam córkę hipochondryczkę? Lekarze początkowo odsyłają ładną dziewczynę o figurze modelki z kwitkiem: drętwienie i przeczulica powinny ustąpić. W końcu dostaje skierowanie na rezonans magnetyczny. Już pierwszy wynik był niepokojący, ale nikt nie powiedział odważnie: to SM.

Ula

O białaczce wiedziałam tylko tyle, że zabija. W tamtych czasach nie było przecież Internetu, gdzie można dziś znaleźć informacje o każdej chorobie. Przyjaciel męża zmarł z jej powodu w młodym wieku, więc zdawałam sobie sprawę, co oznacza diagnoza.

Ola

Lekarze, którzy oglądali wyniki pierwszego rezonansu, tak ogólnikowo opowiadali o zmianach w rdzeniu kręgowym, że nie mogłam się domyśleć, iż chodzi im o SM. W końcu do tego doszłam sama, przeszukując fora internetowe. Gdy kilka miesięcy później zadzwoniono do mamy z informacją, że to stwardnienie rozsiane, nie byłam zaskoczona. Okazało się jednak, że moja wiedza zdobyta w sieci na niewiele się przyda.

Ula

Interferon wspomina fatalnie. To lek podawany w zastrzykach, który u osób chorych na białaczkę ma pomóc w niszczeniu nieprawidłowych komórek. Był dla niej jedyną szansą, by przeżyć. Ale nie za darmo. Musiała zebrać pieniądze, aby kupić go za granicą. 30 tys. zł co miesiąc, przez dwa lata. Po tym okresie przestał działać. Padło pytanie, czy jest gotowa na przeszczep od anonimowego dawcy szpiku, którego trzeba wcześniej znaleźć na świecie, bo w Polsce jest raptem 67 takich osób i marne szanse, by któraś z nich miała parametry genetyczne idealnie pasujące do jej potrzeb. Nowa zbiórka pieniędzy: na poszukiwania dawcy przez bank szpiku w Bostonie. – Podczas kwalifikacji do transplantacji lekarze oświadczyli, że mam 20 proc. szans na sukces. Odparłam, żeby dali mi choć 50 proc., to wezmę w ciemno i dam od siebie drugą połowę. Przekonała ich moja pewność.

Ola

Skazana na interferon tak jak mama. Zastrzyki robi sobie co drugi dzień. Na pierwszą dawkę leku czekała osiem tygodni, bo przepisy gwarantują go w Polsce tylko tym pacjentom z SM, którzy przeżyją dwa lub trzy rzuty choroby. Już jest wystarczająco chora – orzekli urzędnicy Funduszu i wydali lekarzom zgodę na leczenie. Interferon spowalnia niszczenie włókien nerwowych, daje nadzieję, że kolejne rzuty już się nie pojawią, co jednak trzeba opłacić wysoką gorączką, drgawkami, bólami kości i mięśni. – Jest lek, jest nadzieja. Oby jak najdłużej, bo co będzie, jak organizm całkowicie zbuntuje się przeciwko tej kuracji? Nie mam przed sobą perspektywy, którą miała mama.

Ula

Chciałam żyć dla męża i córki, nie dla siebie. Wiedziałam, że jak przeszczep się nie uda, to Czesław mojej śmierci też może nie przeżyć i Ola zostanie sierotą. Dlatego tak walczyłam. Wszystko inne nie miało znaczenia.

Do Kliniki Hematologii w Katowicach trafiła na początku 1997 r. i przez dziewięć miesięcy nie widziała córki, która była wtedy w pierwszej klasie szkoły podstawowej. Na szpitalnym stoliku postawiła kalendarz i jak więzień w celi skreślała od końca dni dzielące ją od powrotu do domu. Wiedziała, że w tym czasie Ola uczy się alfabetu i tabliczki mnożenia, ale w domu zdaje egzamin z samodzielności: sama odrabia lekcje, je posiłki, wyprowadza psa. Bardzo starali się z mężem tego wszystkiego ją nauczyć, gdy tylko nadeszła wiadomość, że z powodu planowanego przeszczepu czeka ją wyjazd z Warszawy.

Ola

Chorobę mamy pamięta jak przez mgłę. O tym, że na wypadek jej śmierci musiała być zaradna, mając zaledwie 7 lat, dowiedziała się już później. O raku rozmawiali z nią otwarcie, o tym, że transplantacja może zabić – nigdy. Ze swoim chłopakiem Wojtkiem planuje założyć rodzinę, w której też nie zamierza niczego przed nikim ukrywać. – Macierzyństwo? Tak, chcę je przeżyć, ale kiedy się zdecydować? Byłam już na świecie, kiedy mama zachorowała. Więc nie miała dylematu, z którym ja teraz żyję: zajść w ciążę jak najszybciej, póki choroba dopiero się zaczęła, czy czekać i ryzykować, że po porodzie nadejdzie kolejny rzut, z którego się nie podniosę?

Ula

Marzyła z mężem o drugim dziecku, jednak białaczka musiała zweryfikować te plany. Teraz pociesza Olę: – Pamiętasz, co mówiłaś, gdy byłaś mała? Że największy prezent, jaki córka może dać matce, to wnuczki. Że je urodzisz, ale przez kilka lat ja będę musiała je wychowywać tak jak ciebie, bo ty poradzisz sobie z nimi dopiero, jak odrosną.

Ola

A jak nie dam rady? Co będzie, jeśli zabraknie mi sił, by zajmować się dzieckiem?

Ula

Zrobiła to, co wymyślił jej mąż. Żeby pomóc innym, zagubionym tak jak ona. Gdy jeszcze ledwo żywa leżała po przeszczepie w klinice (pierwsze 40 dni to była gehenna: 40 stopni gorączki, 20 biegunek dziennie, 20 torsji), przyjechał z Warszawy z pomysłem założenia fundacji jej imienia. Nigdy nie lubił siedzieć bezczynnie w domu, więc powiedziała: rób, co chcesz. Do pracy wciągnęła się po roku. Od początku mieli zamiar utworzyć pierwszy w Polsce rejestr dawców szpiku. – Dostrzegłam w tym okazję do ratowania innych, bo sama czułam się już uratowana. Nagle pojawili się obok nas ludzie, którzy dopiero przystępowali do walki z chorobą. Nie sądziłam, że będzie ich tak dużo.

Ola

Dzięki temu, że siedzibą fundacji było na początku ich prywatne mieszkanie, poznała chorych i ich sprawy od podszewki. Nie wszystko rozumiała, ale nasłuchiwała. Gdy miała 10 lat, pomagała rodzicom przyklejać znaczki na koperty, które rozsyłali po Polsce, przekonując do idei tworzenia rejestru dawców; dwa lata później – już sama – organizowała zbiórki pieniędzy. Teraz nawiązała kontakt ze środowiskiem pacjentów, z którym zetknęła ją własna choroba. – Młodzi ludzie z SM potrzebują wsparcia, bo gdy człowiekowi na głowę spada diagnoza, wali się cały świat, to pozostaje sam na sam ze swoim nieszczęściem. Mają do lekarzy mnóstwo pytań, ale chcieliby je zadać niekoniecznie podczas wizyt w przychodni. Organizuję więc dla nich warsztaty.

Ula

Czuje się zupełnie zdrowa, 15 lat po przeszczepie szpiku już dawno zapomniała o swojej białaczce. Choć gdy podczas niedawnego spotkania z zagranicznym guru hematologii uścisnął jej rękę, gratulując tylu lat życia, poczuła ukłucie w sercu. Jeśli jest czego gratulować, może nie jest to takie normalne, jak jej się na co dzień wydaje? Gdy leżała w szpitalu, natrętnie powracało pytanie: dlaczego tak ciężka choroba przytrafiła się właśnie mnie? Dziś wie: by mogła zacząć robić to, czym po odejściu ze szkoły baletowej i teatru zajęła się w Fundacji. W przypadku choroby Oli o nic już nie pyta i do losu nie ma pretensji. Przecież wie, że nikt nie zawinił. Mają po prostu nowe zadanie do wykonania. Nową przeszkodę do pokonania.

Ola

Podziwia u mamy to, że nie nudzi się sama ze sobą. Typ samotniczki, nie zadręcza najbliższych swoimi sprawami. Ona tak nie potrafi, pod tym względem jej bratnią duszą jest ojciec, spowiednik i doradca, z którym uwielbia rozmawiać godzinami i – tak jak on – potrzebuje wokół siebie dużo ludzkiej wrażliwości. Siła, z jaką mama podporządkowała całe swoje życie pracy w Fundacji, jej imponuje; ona po kilku miesiącach odczuwa zmęczenie taką aktywnością. Ma po dziurki w nosie, kiedy jej stale przypominają o SM. Dość sił kosztowało przekonanie rodziny (której udzielił się powszechny w Polsce wizerunek SM), że choroba nie musi wcale oznaczać, iż wkrótce przesiądzie się na wózek inwalidzki. Skąd wziąć więcej energii, by mieć siłę do walki ze stereotypami?

Ula

Jej matka straciła swoją matkę, gdy była małą dziewczynką. Więc gdy po rozpoznaniu białaczki lekarze nie pozostawiali większych wątpliwości, że ma przed sobą nie więcej niż 3–5 lat życia, bała się, aby córce nie wyrządzić podobnej krzywdy. Białaczkę można było pokonać, z SM wyleczyć się już tak nie da. Ale zamiast rozpamiętywać różnice, przygląda się dziecku, jak dojrzało przez kolejny rok życia z chorobą.

Ola

Patrzy na świat i rówieśników inaczej niż jeszcze kilka lat temu. Dlaczego zachowują się na co dzień tak, jakby nic złego nie miało się im nigdy przydarzyć? To dziwne, ale ona zawsze czuła, że kiedyś przytrafi się w jej życiu coś złego. Gdy padło na SM, w pierwszej chwili doznała ulgi, że nie będzie musiała tak jak mama miesiącami leżeć w szpitalu i walczyć z bólem. Nie była przygotowana na inny problem: potworne zmęczenie. Czasem wraca do domu i kładzie się na podłodze, nie mając siły zdjąć płaszcza ani butów. Wtedy myśli o tym, co przyniesie przyszłość? Nie zazdrości mamie, że po transplantacji mogła ostatecznie zapomnieć o swojej chorobie. – Mama byłą pierwszą pacjentką w Polsce, która otrzymała szpik od niespokrewnionego dawcy. Ja raczej się nie zdecyduję, by na mnie eksperymentować.

Czesław Baranowski, mąż Uli i ojciec Oli

Z żoną przeszedłem wiele, bo jej choroba 17 lat temu oznaczała wyrok śmierci. Teraz zaczynam od początku podobną walkę – na szczęście nie o życie, ale o sprawność córki. To tak, jakby koło fortuny w naszej rodzinie nagle znowu się zatrzymało. Los chytrze to sobie wymyślił. Dobrze wie, że trafił na ludzi doświadczonych, którzy nie tylko sobie poradzą, ale cząstkę siebie oddadzą też innym.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ja My Oni

Syn, który nie rozstał się ze swoją matką – częsta przyczyna małżeńskich kryzysów

Prof. Bogdan de Barbaro o relacjach z teściowymi i teściami, babciami i dziadkami.

Agnieszka Krzemińska
17.04.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną