Jak zapewnić godziwe życie dzieciom z zespołem Downa?

Do każdego trzeba znaleźć kluczyk
Zuzia dostaje szału. Co zrobimy ze złością? – pyta pani Beata. Narysujemy – pokazuje Zuzia. Co jeszcze? Podrzemy złość i wyrzucimy do kosza. I tak obie robią.
Zuzia z mamą Beatą
Anna Musiałówna/Polityka

Zuzia z mamą Beatą

Zuzia stała się fajnym dzieckiem, oszlifowanym.
Anna Musiałówna/Polityka

Zuzia stała się fajnym dzieckiem, oszlifowanym.

audio

AudioPolityka Barbara Pietkiewicz- Do każdego trzeba znależć kluczyk

Do szkoły podstawowej i gimnazjum Zespołu Szkół Specjalnych nr 100 w Warszawie chodzą uczniowie z upośledzeniem umiarkowanym i znacznym. Głównie z dodatkowym chromosomem 21, czyli z zespołem Downa. Zbudowano ją przed wojną na Żoliborzu dla zdrowych dzieci oficerów. Przylega do niej ogromny plac – pragnienie, na szczęście nierealne, deweloperów i biznesmenów. W czasie powstania była szpitalem. Ma w elewacji dziury po pociskach i kawałek odłamka, który – remont taki czy owaki – na zawsze tam pozostanie. Po wojnie była zwyczajną podstawówką. Chodzili do niej bracia Kaczyńscy.

Od 43 lat jest szkołą specjalną. Ma 11 klas (podstawowych i gimnazjalnych), a dwie dla uczniów ze sprzężonymi dysfunkcjami – są trzyosobowe. Uczy w niej 31 nauczycieli, oligofrenopedagogów, z których wielu ma po kilka wydziałów uniwersyteckich.

Wielu pracuje tu od dawna. Małgorzata Majek na przykład od 21 lat. Przyszła tu na staż i już nie wyobrażała sobie innego miejsca. Nikt przypadkowy nie byłby w stanie tu pracować. Albo od razu ucieka, albo lubi tę pracę powyżej normalnego belferskiego lubienia, co w szkole widać jak na dłoni. Jeśli Beatę Patrzykąt-Owczarek, magistra psychologii, filozofii i pedagogiki specjalnej, ktoś pyta, po co takie wykształcenie dla takich dzieci, odpowiada, że one na takie właśnie zasługują.

Sylaby w kaszy

Kiedy zdrowe małe dziecko zaczyna chodzić, to jest dla rodziców spokojne normalne szczęście. Kiedy zaczyna chodzić dziecko z trisomią, po kilku latach niechodzenia, jest szczęście euforyczne. Kiedy podrośnie, nigdy nie wygra olimpiady matematycznej. Ale jeśli nauczy się pisać, czytać, liczyć choćby do dziesięciu i przyrządzić sobie śniadanie, to też są olimpiady. Jego Mount Everesty.

Iwa za nic nie mogła nauczyć się łączenia sylab wypisanych na kartonikach, bo taka metoda, zwana krakowską, jest w szkole używana. Fa-la. Me-wa, Ha-la. Plus obrazek. Pani psycholog Beata zaczęła rysować sylaby na sobie i na Iwie, żeby doświadczyła ich ciałem. Kładły się na podłodze, rozsypywały kaszę, a pani rysowała w niej sylaby. I w piasku, i mokrym palcem, długo i ciągle. Aż Iwa wreszcie załapała, o co chodzi. Składa pierwsze wyrazy.

Zanim pokaże się literki, trzeba wytrenować wstępne umiejętności. Np. trzymanie długopisu w ręku i wodzenie wzrokiem po kartce od strony lewej do prawej. Może to trwać nawet kilka lat. Czytania i pisania uczą się wszyscy uczniowie. Niektórzy, na przykład trzyosobowa klasa Magdy Zdunek, nigdy się tego nie nauczą.

Ale niemal wszyscy potrafią się podpisać dużymi albo małymi literami, chodzi o to, żeby nie stawiały krzyżyków w miejsce podpisu, bo to jest upokarzające. I umiały rozpoznać napisy na szyldach – sklep, apteka, przychodnia, a w domu na opakowaniach.

Niektórzy czytają w końcu ze zrozumieniem proste teksty i książki dla dzieci. Potrafią też takie teksty napisać. Albo odwzorować tekst z kartki na kartkę. Ewa, absolwentka Setki, obecnie 27-letnia, znajduje w komputerze ulubioną muzykę i umie wysłać do mamy esemesa: jest dziura w rajstopy.

Za barierą

Kiedy Ewa przyszła na świat, jej mamie zawaliło się życie, jak wszystkim, kiedy dowiadują się o trisomii. W rozpaczy i bólu zaczyna się odprawianie żałoby po dziecku, które miało się urodzić, a urodziło się nie to, na które się czekało.

Ale przecież można je z trisomii próbować wyciągnąć. Zrobi się operację plastyczną, lekarze wymodelują rysy twarzy jak u wszystkich. Rozpoczyna się mordercza tresura – terapeuci, uzdrowiciele, diety, suplementy, specyfiki. Powstał cały przemysł okołodownowy do usuwania trisomii. Rzesze pseudospecjalistów żyłują rodziców do dna, wpędzają w kredyty i długi.

Dziecko idzie do przedszkola i jeszcze nie odstaje znacząco od innych zdrowych. W domu już kochane. Często nieprzytomnie i nad życie. Pierwsze załamanie przychodzi, kiedy zdrowe idą do szkoły, a ono zostaje na rok, dwa w przedszkolu: bolesne poświadczenie, że jest jednak inne. Drugie – kiedy oddają dziecko do szkoły specjalnej. Już zebrali siły, żeby móc wyobrazić je sobie uczące się ze zdrowymi w klasie integracyjnej, geometrii i ułamków na przykład. Matka Agnieszki przepłakała po tej decyzji trzy dni. Matka Szymka mówi, że przekracza się wtedy magiczną barierę.

Czasem do specjalnej przychodzą z integracyjnej albo masowej, całe w psychicznych siniakach nabitych przez zdrowych kolegów albo wymęczone od szkolnej poprawnej obojętności.

Matka Ewy nie wahała się: tylko specjalna. I żadnych grasic, ziół i uzdrowicieli. Bez złudzeń. Ale strasznie zabolało, kiedy znajomy lekarz przypieczętował: z trabanta nigdy nie zrobisz porsche.

Nadchodzi czas, że rodzice widzą, że trisomii nie da się wywabić jak plamy. Są wypaleni. Pasują. Nie udało się zrobić z dziecka tamtego wyczekiwanego, które miało się urodzić. Ale to ich wina. Nie znaleźli właściwego sposobu, bo gdzieś na świecie taki musi przecież być.

Rysowanie złości

11-letni Szymek nie mówi. Niektóre tak mają. Katowane daremnie setkami godzin u logopedów, z niewidzialną blokadą w mózgu, wydają dźwięki, słów – nie. Szymek opowiada, że nie lubi dużych drzew na działce, bo mieszkają na nich komary, a on komarów się boi. Mówi rękami, twarzą, ciałem. W szkole nauczono go systemu prostych gestów – Makatonu. Niektórzy korzystają również z książki do mówienia. Są w niej obrazki. Rozmawia się obrazkami z panią, kolegami, z rodzicami.

Monika, 17-latka z klasy trzyosobowej, mówi tylko mową ciała, bo nie rozumie ani znaków, ani obrazków. A Dominika, też w tym wieku, potrafi posłużyć się książką. Dziewczyny umieją się same ubrać, ale trzeba je korygować. Najpierw koszulkę, a później bluzkę. Uczą się robić kanapki i też trzeba: teraz rozsmaruj masło, a teraz połóż wędlinę. Chodzi o to, żeby same sobie zrobiły kanapki, bo w domu podają im je już zrobione, tak szybciej. Jeśli są w stanie się tego nauczyć, dlaczego do starości ma im ktoś gotowe kanapki dawać?

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj