Teraz będziesz ważką
Dzieci najczęściej umierają w nocy, boją się naszego lęku. „Płaczę, gdy wracam z dyżuru do domu”
PAWEŁ WALEWSKI: – Dlaczego dzieci najczęściej umierają w nocy?
KATARZYNA ŻAK-JASIŃSKA: – Wczesnym świtem, po cichu. Jakby nie chciały przeszkadzać. Rodzeństwo zazwyczaj wtedy śpi, a mama i tata mogą być tylko przy nich. Może dają tym ostatnim chwilom całą przestrzeń, pragnąc, by świat na moment zwolnił tylko dla nich? Pewnie jest jakieś medyczne wytłumaczenie, ale ja wolę wierzyć, że to dzieci decydują.
Przeczuwają, że to będzie ta ostatnia noc?
Tak to odbieram: po innym spojrzeniu, nieraz innym zachowaniu. Są objawy, które nam to pokazują. To się bardzo mocno czuje i mocno przeżywa, kiedy wydaje się, że dziecka już z nami nie ma.
A czy one boją się śmierci tak jak my, dorośli?
Najbardziej boją się naszego lęku. Patrzą na rodziców jak na bezpieczną przystań. Jeśli mama i tata są spokojni, one też odnajdują w tym spokój. Mam ten przywilej być przy nich, podążać za nimi – i widzę, jakby lęk znikał w ich ramionach. Ale kiedy w oczach rodzica jest strach, rozpacz i cicha prośba: „Nie zostawiaj mnie, nie dam sobie rady”, dziecko to czuje. Nie trzeba słów, chłoną nasze emocje. Czytają nas jak otwartą książkę i jeśli jest w niej miłość, akceptacja, a nawet zgoda na to, co nieuniknione, odchodzą spokojniejsze.
Jest pani wtedy na pierwszym planie czy zespół hospicjum domowego wycofuje się, aby pozostawić rodziców sam na sam z umierającym?
Może być różnie. Pamiętam nastolatka z nowotworem kości, który cierpiał z powodu bólu, jaki uśmierzaliśmy przy jego pełnej świadomości. Obok łóżka i mamy była też jego dziewczyna. Czułabym się niezręcznie w ich intymności, a wiedziałam, że wyjść z tego domu nie powinnam. Spędziłyśmy z pielęgniarką wiele godzin w kuchni. I kiedy tylko słyszałyśmy jakiś niepokojący sygnał, od razu wchodziłyśmy do pokoju.
Ale czasem siedzę tuż obok, trzymam dziecko za rękę – i w tym samym uścisku są dłonie mamy i taty. Jedni nie chcą być sami w tej ciszy, inni kurczowo trzymają się ciała, jakby nie chcieli go puścić… Albo przeciwnie – są rodzice, którym bardzo trudno być blisko dziecka, gdy przestało już oddychać. Wtedy staramy się pomagać im być blisko.
Jak się przygotować na tę ostatnią noc?
Opieka nad dzieckiem, nawet najczulsza, nie przyniesie efektu, jeżeli rodzice nie poczują, że ktoś ich wspiera i nie są w tym sami. Pytał pan o lęk – to rodzic się boi. Bo nie wie, co przyniesie jutro. Bo drży na myśl, czy dziecko nie cierpi. Bo odchodzi ktoś, kogo kochają najmocniej. I jest jeszcze coś, co zrozumiałam dopiero po latach – rodzice tracą sprawczość. Tę pierwotną, naturalną, kiedy mogliby kształtować życie swojego dziecka. A tu nagle choroba przejmuje stery, odbiera im wpływ na wychowanie córki czy syna tak, jak marzyli. Stają się jakby widzami w jego życiu, zepchniętymi na bok. I to bardzo boli.
Brzmi jak poczucie porażki.
Jeden z ojców powiedział mi: „Powinienem upolować niedźwiedzia, przynieść go rodzinie, nakarmić ich. A tu choroba zabiera mi Oskarka i nie wiem, gdzie szukać wroga, czym go zabić. Nie mam nic – jako mężczyzna zawiodłem”. Poczucie porażki to utrata wszystkiego, co dawało im siłę. Całe ich bycie mamą i tatą, bo co mogą zrobić, gdy nie mogą już ratować jego życia? Ale w opiece paliatywnej pokazujemy, że coś jeszcze mogą: słuchać pragnień swoich pociech, spełniać małe marzenia, w jeden dzień stać się najlepszą pielęgniarką, najlepszym lekarzem dla swego dziecka. Widzę ojców, jak uczą się czynności pielęgniarskich, obsługi pomp do podawania leków – drżącymi rękami walczą o każdy oddech. To nie pokona choroby, ale oddaje im kawałek kontroli, kawałek miłości, którą jeszcze mogą dać.
A czy to nie jest po to, aby odciągnąć ich uwagę od tego, że dziecko jednak umiera?
Nie mam takiej intencji, ucząc ich opieki i obsługi urządzeń, by przestali o tym myśleć. Raczej chcemy, aby odzyskali poczucie, że choć wszystko prowadzi do ostatniego oddechu, ciągle mają ważną rolę do wypełnienia. Żeby ta rozpacz, która jest i która będzie, miała inny wymiar. Żeby tata pokazał córce: „Spójrz, nauczyłem się robić ci zastrzyk, chociaż cholernie się bałem igły. Ale to dla ciebie”.
To jest też objaw miłości?
Dziecko woli być dotykane i pielęgnowane przez najbliższą osobę, która się tego nie boi, niż przez nas i pielęgniarki. Owszem, personel hospicjum potrafi wejść w bliskie relacje i stać się najlepszymi ciociami i wujkami, ale kiedy maluchy widzą, jak tata i mama wiedzą, co zrobić z pikającą pompą albo z opatrunkiem, który się obsunął, to znowu są w ich oczach bohaterami.
A czy karmi ich pani – choćby nawet irracjonalną – nadzieją, że może to jeszcze nie koniec?
Im dłużej pracuję, tym bardziej wiem, że nic mi do tego, czy ja daję, czy zabieram nadzieję. To nie jest nasza rola. Każdy rodzic, którego przyjmuję pod opiekę hospicjum, mówi: „Ja nigdy nie stracę nadziei”. „Ja też nie” – odpowiadam. Ale musimy ją na nowo definiować: na co nadzieja jest dzisiaj, a na co będzie za tydzień. I nie o wyleczenie tu chodzi. Mamy nadzieję, że dziecko nie będzie cierpiało, nic go nie będzie bolało. Albo że nadejdzie jeszcze jeden dzień i starszy brat zdąży wrócić do domu z miasta, w którym studiuje…
A nie ma czegoś takiego: „Uratujcie mi je, wyleczcie!”?
Nie, takich żądań nie słyszę. Rodzice pod opieką hospicjum już tak nie mówią, ale tylko wtedy, gdy wcześniej ktoś dał im pewność, że zrobiono wszystko. Klucz – to wczesna integracja opieki paliatywnej i czuła opieka klinik leczących dziecko. Jeszcze na oddziałach, gdzie onkolog, neurolog czy kardiolog powie im: „Szukaliśmy wszędzie, konsultowaliśmy je w wielu miejscach w Polsce i na świecie”. Kiedy rodzic to zrozumie i ma zaufanie do zespołu leczącego, jego nadzieja się zmienia. Bez tego zaufania, na które pracuje się od pierwszego dnia opieki w klinice, bez wczesnej integracji opieki paliatywnej trafiliby do hospicjum ze skierowaniem w ręce i z raną, której nikt nie opatrzył. Teraz przychodzi czas na zmianę priorytetów. Wbrew pozorom to nie znaczy, że już nic nie możemy zrobić, bo jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia! Wówczas pojawia się cicha prośba, aby dziecko odeszło w spokoju.
Da się nadać temu kresowi odrobinę łagodności?
Mam nadzieję, że tak. Ale o pewność bardzo trudno… Widzę często, że bardziej jest to możliwe w domu niż w szpitalu. Choć miałam pod opieką 16-letnią dziewczynkę, która z powodu trudności rodzinnych – był przy niej tylko ojciec, który podupadł na własnym zdrowiu – wolała być w hospicjum stacjonarnym, ponieważ czuła, że on już nie udźwignie opieki. Teraz z kolei mamy chłopca, który z szóstką rodzeństwa mieszka w jednym pokoju i bardzo nie lubi go opuszczać. Są możliwości, by wyposażyć rodziny w sprzęt i materiały, które pomagają zapewnić komfort nawet w ciasnych mieszkaniach. Ale musimy też nauczyć się tworzyć sale paliatywne na szpitalnych oddziałach.
To jakiś problem, by na oddziale pediatrii lub onkologii dziecięcej były sale paliatywne?
Nieraz to trudne dla personelu medycznego, aby zaakceptować taką sytuację. W mojej klinice jest taka możliwość. Gdy mamy pacjenta, który odchodzi, umawiamy się, że np. sala nr 4 jest salą paliatywną. Nie piszemy tego na drzwiach, ale zachowujemy się inaczej: może tam przyjść każdy z rodziny, aby stworzyć namiastkę domu, nie ma typowo szpitalnych ograniczeń, zespół wchodzi dużo rzadziej, kiedy rodzice sobie tego życzą. Gdy dziecko marzy o tym, aby blisko był jego ukochany pies, robimy wszystko, aby spełnić też to pragnienie. Nie mierzymy temperatury cztery razy na dobę, nie robimy codziennego bilansu, odstawiamy od łóżka hałaśliwą aparaturę.
Powiedziała pani, że dla personelu to problem mentalny. Zostaje się lekarzem, by przywracać zdrowie. Czy praca w opiece hospicyjnej to nie jest godzenie się z porażkami, skoro wyleczyć już nie można?
W Gdańskim Uniwersytecie Medycznym prowadzę zajęcia na czwartym roku z pediatrycznej opieki paliatywnej. Studenci są jeszcze przepełnieni ideą, aby ratować życie, bo tak wyobrażają sobie misję dobrego lekarza. Akurat przed tygodniem na moje pytanie, kim jest ten mityczny dobry lekarz, pewien student odpowiedział: „Musi być skuteczny”. A co to znaczy? „Umieć wyleczyć pacjenta”. Tak, można być skutecznym kardiologiem albo onkologiem. Ale czy można być skutecznym paliatywistą? Moją rolą jest pokazać im, gdzie w tej dziedzinie tkwi skuteczność – o niej tu teraz rozmawiamy. W Polsce wyleczalność dzieci z rozpoznaniem choroby nowotworowej sięga ok. 85–90 proc., i to jest świetny wynik, ale kto ma się zająć tymi 10–15 proc.? Jak można być dla nich skutecznym?
Uśmierzając ból, likwidując duszność, zapewniając spokój…
I opowiadając bajki.
Bajki?
Tak, np. o ważce. To mój ulubiony owad, bo w krajach anglosaskich przybliża dzieciom trudny dla nich temat umierania. Larwa ważki żyje w szarym świecie pod taflą jeziora, wśród cieni. Tam jest jej dom, jej życie. Aż pewnego dnia wspina się po źdźbłach trawy i znika. Dla tych na dole przepadła, ale my wiemy, że stała się czymś pięknym, wolnym, co mieni się nad wodą. Dziecko słyszy to i czuje – śmierć to nie koniec, tylko przejście. Kiedy widzę, jak łapie ten moment, gdy larwa przebije taflę, wiem, że zaczyna rozumieć: pod wodą zostaje smutek, a nad nią – coś, co wciąż żyje, ale już inaczej.
Nam, dorosłym, wyciąganie takich wniosków też by się przydało. Pani zdołała się oswoić ze śmiercią?
Nie jestem oswojona ani pogodzona, bo jak zaakceptować coś tak nienaturalnego jak śmierć dziecka? Ale to jest jak podróż, która zawsze przecież gdzieś się kończy. Mam w archiwum zdjęcie: jest na nim mama, tata i chłopiec w czerwonej czapeczce, z dużą walizką, którą ciągną za sobą po ponurej ulicy. Wyglądają, jakby szli na lotnisko, pełni nadziei na wakacje. A kilka godzin wcześniej rozmawiałam z nimi w szpitalu o tym, że dla dziecka nie ma już leczenia, omawialiśmy warunki opieki hospicjum domowego. Zgodzili się, wieczorem przyjęliśmy ich w domu. Szłam wtedy do auta i zrobiłam to zdjęcie – nie mogłam się powstrzymać. Bo oni nie lecą na wakacje. Idą do domu, w którym ten chłopiec wkrótce odejdzie. A walizka? Niesie ich w podróż – nie w słońce, ale w ciszę.
Wzruszyła się pani.
Bo jestem płaczkiem! Łzy mi leciały, jak słyszałam śpiewającą Céline Dion z wieży Eiffla podczas otwarcia igrzysk olimpijskich w Paryżu albo gdy w filmach widzę piękno i smutne historie. I nieraz jeszcze płaczę w samochodzie, gdy wracam z dyżuru do domu. To się nie zmienia nawet po latach pracy.
Z jakimi emocjami wraca się do własnych dzieci, wiedząc, że właśnie zmarł ich równolatek?
Po nocnym dyżurze w czyimś domu zastaję dzieci, zanim jeszcze wyruszą do szkoły. Czuję potrzebę, by mocniej je przytulić – tak bez słowa, tylko ze świadomością, że mam kogo. W samochodzie szyba może być mniej przejrzysta od moich łez, ale wśród najbliższych już nie płyną. Poznałam siebie na tyle, że wiem, jak wrócić do życia, w którym pełnię przecież różne role wobec swojej rodziny i pacjentów.
I udaje się pani odnaleźć w tym sens?
Muszę, żeby móc pracować. W przeciwnym razie nie mogłabym tego robić ani nie potrafiłabym zachęcać do takiej pracy studentów. Czy śmierć jest porażką? Nigdy tego nie powiem! Życie może być porażką, jeśli nie będę doceniać jego wartości. A śmierć jest faktem: zanika oddech, przestaje bić serce, ustaje praca mózgu. Nie mam poczucia wpływu na wszystko. Odkąd sobie to uświadomiłam, cierpię mniej.
Początki były trudne?
Gdy wiele lat temu podczas stażu w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci na odprawie usłyszałam o śmierci dziecka, następnego dnia czekało mnie rodzinne wesele. Mój mąż przyjechał specjalnie z Gdańska, ale nie zatańczyliśmy ani razu. Siedziałam wśród muzyki, a we mnie była pustka, jakby ktoś zgasił światło. Wtedy jeszcze nie umiałam udźwignąć cudzego cierpienia. Byłam niedojrzała w swojej empatii, ból innych stawał się moim własnym i mnie przygniatał. Z czasem się nauczyłam, czym jest empatia dojrzała: czuję emocje i potrzeby drugiego człowieka, ale nie tonę w nich. Dzięki temu mogę działać, szukać sposobów, by pomóc. W słowniku compassion oznacza współczucie, ale w medycynie paliatywnej to coś więcej – to empatia, która niesie ze sobą działanie, szukanie ulgi dla innych. Wchodzę do domu, gdzie smutek rodziców jest niemal namacalny, i fizyczny ból dziecka mogę ukoić lekami, ale ich rozpaczy nie uśmierzę. Mogę jednak pomóc im dźwigać to, co niewyobrażalne.
A jak pomóc samej sobie?
Tu, gdzie dzieci odchodzą, trzeba się starać szukać tego, co ożywia. Mieć pasje, latarnie w ciemności. Dla jednych to muzyka, co tuli duszę, dla innych spacery, a dla mnie to np. gra w siatkówkę. Ważne też, kto jest blisko mnie i jak mogę dbać o relacje z tymi, których kocham. Warto miłością do życia napełniać duszę, by móc być przy pacjentach i ich rodzinach – pełna, niezłamana, aż do ostatniego spojrzenia.
Można się po tym odrodzić?
A pamięta pan, jak płonęła katedra Notre Dame? Siedziałam przed telewizorem zalana łzami, bo nie miałam okazji być wcześniej w Paryżu, choć zawsze marzyłam, by dotknąć jej murów. Widziałam, jak ogień pożerał wieże, jak zapadał się dach… Ale gdy w ubiegłym roku wreszcie tam pojechałam, z podziwem zobaczyłam, jak ją odbudowywano. To był piękny obraz, wzruszający i dający ogromną nadzieję. Nie jest taka sama: stare belki i witraże spłonęły, lecz nowe kamienie i łuki znowu wznoszą ją piękną. I tak jest, gdy żegnamy dziecko, czując, jak gaśnie jego oddech. Pożar był, to jest fakt, ale na tych ruinach może powstać coś nowego. Dziecko już na zawsze zostanie w naszych sercach. W życiu piszemy dalej naszą historię, opowieść, w której to, co się wydarzyło, wplecione będzie w to, co nas jeszcze czeka. I tak do ostatniego oddechu…
ROZMAWIAŁ PAWEŁ WALEWSKI
***
Dr Katarzyna Żak-Jasińska jest lekarzem, specjalistką hematologii i onkologii dziecięcej, zajmuje się opieką paliatywną w pediatrii. Pracuje w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Prowadzi zajęcia ze studentami w Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Jest współzałożycielką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci w Gdańsku i kierownikiem medycznym zespołu hospicjum domowego „Bursztynowa Przystań” w Gdyni.