Dziennik matki. Wstawałam o 5, wtedy mogłam płakać. Potem zaczynała się walka
Nie napisałam tej historii po to, by stać się sławną. Nie po to, by wzruszać ani szokować. Napisałam ją, bo sama bardzo potrzebowałam czegoś takiego, kiedy wszystko się zaczęło. Potrzebowałam kogoś, kto chwyci mnie za rękę i powie: „To będzie trudne. Ale da się przejść”. Kogoś, kto przeszedł tę drogę wcześniej. Kogoś, kto podpowie, czego szukać, jak rozmawiać z lekarzami, gdzie szukać rehabilitacji, jak radzić sobie z bezsilnością, jak nie zgubić siebie.
Nie było takiej osoby. Była samotność w tłumie. Było błądzenie, szukanie, wyważanie otwartych drzwi. Zajęło mi to miesiące. Popełniłam mnóstwo błędów. Ale też dużo się nauczyłam.
I jeśli ten reportaż – ten zapis naszej drogi – może komukolwiek pomóc, jeśli może sprawić, że komuś będzie choć odrobinę łatwiej – to już ma sens.
Chcę, żeby każdy, kto stoi dziś tam, gdzie ja stałam kiedyś, wiedział: da się. Nie od razu. Nie tak łatwo. Ale się da.
Jeśli potrzebujesz wskazówek – chętnie pomogę. Jeśli czujesz się zagubiona czy zagubiony – odezwij się. Nie wiem wszystkiego. Nadal wiem bardzo niewiele. Ale wiem jedno: nie jesteś w tym sam.
Dzień, który zatrzymał czas
2 czerwca 2024 r. to dzień, który zmienił wszystko.
Mateusz miał wtedy 27 lat. Dzień wcześniej wrócił z pracy za granicą – wreszcie, po wielu miesiącach rozłąki. 1 lipca miał zacząć nowy etap życia: naukę w szkole oficerskiej, o której marzył od dawna. Przygotowywał się do tego momentu przez lata, z determinacją i dyscypliną, które podziwiali wszyscy wokół. Z myślą o tej zmianie właśnie zawiesił działalność gospodarczą – miesiąc wolny miał być jego czasem: urlopem, odpoczynkiem, wyjazdem z przyjaciółmi do Bułgarii. Wszystko było zaplanowane.
A potem – świat runął.
Byłam już w łóżku, kiedy wszystko się wydarzyło. Moja córka, Asia, weszła do sypialni. Usiadła na skraju łóżka. Jeszcze mnie nie dotknęła, ale już się obudziłam. W jednej sekundzie. Usiadłam i zapytałam:
– Stało się coś?
– Tak, mamo. Mateusz…
Nie zdążyła powiedzieć nic więcej. Zerwałam się z łóżka, jakby ktoś poraził mnie prądem. Zbiegłam po schodach. Asia za mną, relacjonując w biegu: Mateusz jest w basenie.
Wybiegłam na zewnątrz. Obraz, który zobaczyłam, zmroził mi krew w żyłach. W basenie leżał mój syn. Miał zamknięte oczy. Był blady. Wokół niego stali ratownicy medyczni. W wodzie był też mąż Asi – dostał od sanitariuszy specjalne nosze, żeby móc bezpiecznie podłożyć je pod ciało Mateusza. Wszystko działo się szybko, a zarazem w jakimś strasznym spowolnieniu.
– Koce i ręczniki! – komenderowała stanowczo jedna z ratowniczek.
Nie płakałam. Nie myślałam. Zadziałałam jak automat. Pobiegłam do domu. Zabrałam wszystko – ręczniki, koce, co tylko mogło się przydać. Wróciłam z tym biegiem.
Mateusz był już wyciągnięty z basenu. Wycierali go, okrywali. Słyszałam słowa: „przerwany rdzeń… uszkodzony kręgosłup… ostrożnie…”. Nie rozumiałam. Nie dopuszczałam. Jak mogli to wiedzieć? Ale oni – doświadczeni, profesjonalni – widzieli więcej, szybciej.
Ja wciąż wierzyłam, że wszystko się unormuje. Że w szpitalu to jakoś wyjaśnią. Że to nie jest to, co myślę.
Mam wrodzony optymizm. Ale od tamtego dnia nienawidzę słów „będzie dobrze”. One nic nie znaczą. Są puste.
Mateusza zabrano do karetki, która czekała przy naszej bramie. Szłam za ratownikami. Asia też. Mój zięć – zszokowany, bez ruchu. Mój mąż, Wojtek – dostał ataku paniki, płakał jak dziecko. A ja – wciąż opanowana. Bez łez.
Zapytałam:
– Czy mogę jechać z wami?
– Nie – odpowiedziała ratowniczka. – Proszę dać mi swój numer telefonu. Zadzwonię i poinformuję, gdzie trafi pani syn, jak tylko przyleci helikopter.
W międzyczasie Mateusz był już w środku. Czekaliśmy. Na naszej małej uliczce stały wozy strażackie, zabezpieczające dojazd dla helikoptera. Wciąż słyszę w głowie ten moment, gdy Asia trzymała Mateusza za rękę, a on – ze świadomością, siłą i przerażeniem – powiedział:
– Jeśli będę miał być warzywem, nie ratujcie mnie.
Pobiegłam szybko się ubrać. W tym czasie karetkę już eskortowano do wojskowego lotniska w Pruszczu Gdańskim. Z lotniska miał być przetransportowany do szpitala.
Ledwie wsiadłam do samochodu, zadzwonił telefon.
Mateusz trafił do Copernicusa w Gdańsku.
Ruszyłam.
Szpital
Dojechałam do szpitala. Zaparkowałam i pobiegłam na SOR.
Słowo „SOR” – Szpitalny Oddział Ratunkowy – u większości ludzi budzi określone skojarzenia: długie czekanie, bezsilność, chłód, procedury. A jednak tu było inaczej. Już przy wejściu zobaczyłam kobietę z personelu, która spojrzała na mnie tak, jakby wiedziała dokładnie, kim jestem i po co przyszłam.
Powiedziała spokojnie: – Proszę usiąść. Lekarze właśnie zajmują się pani synem. Na tę chwilę nie mamy jeszcze informacji, ale gdy tylko będą gotowi, natychmiast panią poinformujemy.
Usiadłam. I tak mijały dwie długie godziny. Nie płakałam. Nie oddychałam. Nie potrafiłam się ruszyć. Serce waliło mi w piersi, jakby miało za chwilę wyrwać się na zewnątrz. Byłam tam, fizycznie, ale jakby mnie nie było.
W końcu – usłyszałam: – Zapraszam panią, lekarz chce porozmawiać.
Wstałam. Szłam jak w transie. Weszłam do środka – i wtedy pierwszy raz zabrakło mi tchu. Zobaczyłam Mateusza. Leżał podłączony do mnóstwa monitorów i rurek. Całe ciało opasane noszami usztywniającymi. Spał. Wyglądał, jakby już nie był częścią tego świata.
Usiadłam obok. Wzięłam go za rękę. Jego duża, silna dłoń była zimna i bezwładna.
Lekarz mówił cicho i z empatią: – To bardzo trudna sytuacja. Musi się pani liczyć z tym, że będzie ciężko. Za kilka godzin Mateusz przejdzie operację. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy. Proszę teraz wrócić do domu. Tu już pani nie pomoże. Proszę pobyć z rodziną.
Zapytałam tylko: – Czy mogę jeszcze chwilę z nim zostać?
Przytaknął i wyszedł.
Zostałam sama z moim dzieckiem. Wtedy pierwszy raz puściło. Łzy popłynęły same, bez kontroli. Płakałam cicho, niemal bezgłośnie, trzymając go za rękę. Całowałam jego palce, chciałam się przytulić, objąć – ale nie było jak. Tylko ten dotyk – jakby miał przekazać wszystko, co czułam: moją obecność, miłość, strach i nadzieję, że to jednak nie koniec. Że Mateusz to poczuje. Że może to go zatrzyma.
W końcu wyszłam. I tam, na szpitalnym korytarzu, przyszło załamanie. Kucnęłam i wyłam. Z takim bólem, że nie mogłam ustać. Z ciała ulatywało życie.
Podeszła kobieta z recepcji. Nie mówiła nic. Nie pocieszała. Wiedziała, że słowa nie mają sensu.
Ale była. Obecna. Obok.
Po chwili powiedziała cicho: – Pani Aniu, zapisuję pani wszystkie numery, które mogą się pani przydać. Tu do nas, do neurochirurgii, do dyżurki lekarzy, do pielęgniarek. Proszę dzwonić, kiedy tylko pani będzie chciała.
Powrót do domu i operacja
Nie wiem, jak udało mi się dojechać z Gdańska do domu. Nie pamiętam tej drogi. Jechałam jak we mgle, jakby prowadziła mnie jakaś większa siła. Po prostu – nagle byłam pod domem.
Kiedy zaparkowałam auto, zobaczyłam twarze domowników. W ich oczach był nie tylko strach.
Usiedliśmy wszyscy razem w garażu. Nikt nie rozmawiał. Siedzieliśmy w ciszy, jakby ta cisza była jedynym, co mogliśmy wspólnie unieść. Każdy zamknięty w swojej bezradności.
Wtedy zadzwonił telefon.
– Pani Aniu – odezwał się głos ze szpitala. – Mateusz wpadł we wstrząs. Musimy operować natychmiast. Musi pani wyrazić zgodę. On sam nie może tego zrobić.
– Oczywiście – odpowiedziałam bez wahania. – Ratujcie go. Proszę, dajcie znać po operacji, co się dzieje.
Odłożyłam telefon. Zaczęło się najdłuższe czekanie w moim życiu.
Siedem godzin.
Siedem godzin, w których modliłam się bez słów.
Siedem godzin, w których próbowałam nie liczyć minut.
Siedem godzin, w których powtarzałam sobie w myślach: Musi się udać. Po prostu musi.
W końcu – telefon. Głos lekarza:
– Udało się.
Przez ułamek sekundy poczułam ulgę. Iskrę nadziei. Wtuliłyśmy się w siebie z Asią. Ale zaraz potem przyszły słowa, które przebiły serce jak nóż:
– Udało się uratować życie. Ale rdzeń kręgowy jest przerwany. Mateusz jest sparaliżowany czterokończynowo. Nie będzie chodził. Nie będzie ruszał rękami.
Z jednej strony – żyje.
Z drugiej – świat runął. Znowu. Tylko inaczej.
Życie, które trzeba kontynuować
Co dzieje się z życiem człowieka, kiedy wali się świat?
Mijały kolejne dni od wypadku. Nie było już krzyku, nie było histerii. Została pustka. A jednak trzeba było funkcjonować. Żyć. Oddychać. Wstawać z łóżka, robić kawę, pracować, odpowiadać na maile.
Prowadziłam działalność gospodarczą, a pracy miałam wtedy mnóstwo. Mój dzień zaczynał się o 6:30, kończył późnym wieczorem – często koło 20. Jak to wszystko pogodzić z tragedią, która rozdarła nasze życie na pół? Jak żyć, kiedy widzisz, że twoje dziecko… prawie już nie żyje?
Nie dało się żyć „normalnie”. Wszystko się zmieniło. Świat przestał być bezpieczny, przewidywalny, zrozumiały.
Wiedzieliśmy jedno – musimy być razem.
Asia z mężem i dziećmi zamieszkali u nas w Roszkowie. Byliśmy jak ranne zwierzęta, które instynktownie szukają bliskości. Potrzebowaliśmy siebie. Osobno – nie dalibyśmy rady. Tylko razem mieliśmy szansę poskładać jakoś do kupy to, co zostało z naszego wspólnego życia.
Ale nawet to „razem” miało swoje cienie.
Wstawałam codziennie jako pierwsza. O piątej rano. Wtedy nikt mnie nie widział. Wtedy mogłam płakać.
Siedziałam w sypialni i płakałam cicho, bezgłośnie, jakby płacz mógł obudzić w domu jeszcze więcej cierpienia, niż już było. Serce mi dosłownie krwawiło. Nie było słów, które mogłyby to ukoić. Tylko łzy.
A potem – rozmowy z Bogiem.
To był mój rytuał. Rytuał kobiety, która nie może się załamać, bo ktoś inny cierpi bardziej.
Wiem, że każdy, kto przeżył tragedię, przechodzi te same fazy – zaprzeczanie, złość, niemoc, apatię. Wiem, bo czułam je wszystkie, czasem jednocześnie. Ale w tym wszystkim wracała jedna, podstawowa myśl: To Mateusz cierpi. To on jest najbardziej poszkodowany. Ja muszę stać. Ja muszę być silna. Dla niego. Bo jeśli ja się rozsypię, to kto go podniesie? Kto go ochroni przed tą nową, brutalną rzeczywistością?
W tych porannych rozmowach z Bogiem powtarzałam jedno: – Boże, Ty zawsze masz plan. Nic nie dzieje się bez przyczyny. Ale jeśli już musimy przez to przechodzić – spraw, żebym w tym zobaczyła sens. Proszę, daj mi to światło.
To nie była modlitwa pobożnej osoby. To była modlitwa zranionej matki.
Nie krzyczałam do Boga. Nie kłóciłam się. Nie prosiłam o cud. Prosiłam o siłę. I o sens.
Dni, które zlewały się w jeden
Nie potrafię powiedzieć, kiedy dokładnie zaczęły mi się mieszać dni. Kiedy czas przestał być liniowy, a zaczął być mgłą. Ale pamiętam, jak wyglądał każdy z nich – jak odtwarzana w kółko ta sama sekwencja, bez końca.
Budzę się codziennie o piątej rano. To był mój moment. Jedyna chwila samotności, ciszy, w której mogłam pozwolić sobie na płacz. Jeszcze nikt nie widział. Jeszcze nie musiałam być silna.
Zbierałam siły jak okruchy ze stołu. Potem siadałam do pracy.
Około dziewiątej rano Wojtek, mój mąż, zawoził mnie do szpitala. Sama nie prowadziłam. Nie umiałam. Mój umysł nie był w stanie ogarnąć kierownicy, znaków, świateł. Ledwo ogarniał własne myśli.
Mateusz leżał wtedy na OIOM-ie. Godziny odwiedzin były jasno wyznaczone – jedna rano, jedna po południu. Dwie godziny dziennie. Tyle nam „przysługiwało”.
Wracaliśmy do domu. A ja znów siadałam do pracy. Musiałam. Chociaż każda komórka w moim ciele mówiła „nie chcę”. Myślami wciąż byłam w tamtej sali szpitalnej. Ale ręce musiały pisać maile, odpowiadać na wiadomości, rozwiązywać problemy. Musiałam udawać, że nadal funkcjonuję.
Po południu znowu szpital. Druga godzina z Mateuszem. Ten sam obraz. Ta sama bezsilność. Ta sama cisza.
Wieczorem wracaliśmy. I znów siadałam do pracy.
A jedzenie?
Zapominałam. Po prostu. Nie czułam głodu, nie czułam smaku, nawet nie czułam nudności. Tylko dziwne napięcie w żołądku, jakby tkwił tam kamień. Jedzenie nie miało znaczenia. Dniami nie jadłam nic. Czasem kawa. Czasem parę łyżek zupy, której nawet nie pamiętam – ani kto ją zrobił, ani czy była ciepła.
W nocy zasypiałam jak kamień. Bez problemu. Ale rano budziłam się tak zmęczona, jakbym nie spała wcale. Jakby żadna noc nie była w stanie ulżyć tej ciężkości, która siedziała w środku.
I codziennie, raz po raz, to jedno pytanie, które nie chciało odejść:
Czy on to przeżyje?
Dom pełen ludzi, serc i ciszy
Po wypadku nasz dom przestał być zwykłym miejscem. Stał się przystanią. Azylem dla zagubionych serc. Miejscem, w którym mieszały się łzy i cisza, modlitwy i niedowierzanie. Gdzie każde słowo było ciężkie, a milczenie pełne znaczeń.
Codziennie przewijało się przez niego dziesiątki osób.
Byliśmy tam my – najbliżsi: ja, Wojtek, Asia z mężem i dziećmi, Kubuś. Ale przyjeżdżali też inni: moja mama, rodzice Wojtka, nasze siostry, moje przyjaciółki, siostrzenica… Był też tata Mateusza ze swoją żoną i jego chrzestny, który przyleciał z zagranicy. Wszyscy byli tam dla niego. Z miłości.
Ludzie chcieli być blisko. Choć często nie wiedzieli jak. Bo co można powiedzieć matce, której dziecko właśnie straciło sprawność?
Zapanowała dziwna, wspólna cisza. Jakby wszyscy chodzili boso po rozbitym szkle. Jakby bali się wypowiedzieć na głos to, co powoli docierało do nas wszystkich: To się naprawdę wydarzyło.
W domu prowadziliśmy długie rozmowy. O Mateuszu, o przyszłości. O tym, co dalej, jak to ogarnąć. Jak zorganizować opiekę, życie, pomoc. Ale nasze myśli sięgały tylko do wieczora. Nie potrafiliśmy planować tygodni. Nie wyobrażaliśmy sobie miesięcy.
Żyliśmy od jednej informacji ze szpitala do kolejnej. Od jednej godziny odwiedzin do następnej. Dzień był luksusem. Liczyły się chwile.
To jednak szybko się zmieniło.
Bo przyszła rzeczywistość. Ta najtrudniejsza – systemowa, biurokratyczna, zimna. Zaczęły się problemy formalne: dokumenty, zgody, świadczenia, formularze, orzeczenia, podpisy. Każda sprawa zderzała się z naszym bólem, zmęczeniem i emocjami, które ledwo mieściły się w ciele.
Ale systemu to nie obchodzi. Państwo nie zna empatii. Nie zna matczynego krzyku. Nie zna przerażenia. System zna tylko papier.
System bez serca
Wszystko kręciło się wokół szpitala, odwiedzin, pracy, organizacji. A jednak rzeczywistość potrafi uderzyć z zupełnie innej strony. Tym razem – finansowej.
Mateusz przed wypadkiem prowadził działalność gospodarczą. Po powrocie z zagranicy zdecydował się ją zawiesić. Chciał odpocząć przez miesiąc, zregenerować siły przed nowym, ważnym etapem w swoim życiu. Bo przecież od 1 lipca miał rozpocząć naukę w szkole oficerskiej. Miał już wszystko przygotowane – papiery, plany, gotowość. Wiedział, że w wojsku będzie ubezpieczony. To była rozsądna, przemyślana decyzja.
A potem… los zadrwił z tych planów.
Wypadek wydarzył się na kilka tygodni przed tym nowym początkiem. I nagle – wszystko się zawaliło.
W świetle przepisów Mateusz, po zawieszeniu działalności, przestał być ubezpieczony. Nie miał też żadnego dodatkowego ubezpieczenia na życie. Zostało tylko to, co jeszcze działa przez miesiąc po zawieszeniu – tymczasowe ubezpieczenie zdrowotne. Ale co potem?
Przecież trzeba załatwiać sprawy. Trzeba żyć. Funkcjonować. System wymaga wniosków, podpisów, obecności. A Mateusz leżał sparaliżowany. Podłączony do rurek. Bez możliwości poruszenia choćby jednym palcem.
Zadzwoniłam do ZUS-u. Wyjaśniłam sytuację – spokojnie, rzeczowo. Powiedziałam:
– Syn jest po ciężkim wypadku, jest sparaliżowany, leży na OIOM-ie. Potrzebujemy przedłużyć ubezpieczenie. Co możemy zrobić?
Pani z urzędu odpowiedziała: – Nie ma problemu. Proszę, żeby syn przyjechał i podpisał dokumenty.
Zamarłam.
– Przyjechał? Ale przecież mówiłam – on nie chodzi. Nie rusza rękami. Leży pod maszynami!
– No to nie wiem, jak pani pomóc.
Nie wie, jak pomóc. Jakby wypowiedziała wyrok. Jakby świat zatrzymał się w miejscu.
W tym momencie wściekłość wygrała z rozpaczą. Nie miałam już siły płakać. Tylko ta czysta, ludzka złość, że system widzi człowieka wyłącznie jako PESEL, podpis i rubrykę w formularzu.
Ale przecież muszę działać. Nie poddam się.
Zaczęłam kombinować. Zadzwoniłam do notariusza. Umówiłam się na wizytę w szpitalu. Tak, można tak. Bo z prawnego punktu widzenia – bez pełnomocnictwa – nawet matka nie może reprezentować dorosłego syna. Nie mogę pójść do urzędu w jego imieniu. Nie mogę podpisać nic za niego. Chyba że… go ubezwłasnowolnię.
Wymyśliłam inne rozwiązanie.
Zaproponowałam, że ja i jego macocha – żona jego taty – zostaniemy pełnomocniczkami. W tym celu musieliśmy uzyskać pełnomocnictwo notarialne – ważne i prawomocne. Ale jak to zrobić, gdy człowiek nie może się podpisać?
Okazuje się, że można.
Notariuszka przyjechała do szpitala. Z dokumentami. Rozmawiała z Mateuszem. Zadawała pytania. Musiała upewnić się, że Mateusz jest świadomy, wie, co robi, rozumie dokument.
A potem – nie było podpisu. Zamiast tego – odcisk palca. Notariuszka trzymała rękę Mateusza. Przyciskała jego palec do papieru. Obok podpisał się świadek. I tak formalności zostały dopełnione. W imieniu Mateusza mogliśmy wreszcie zacząć działać.
Kryzys jak projekt
Nie miałam pojęcia, od czego zacząć. Jakie dokumenty? Jakie wnioski? Jakie prawa przysługują osobie po takim wypadku? Do jakiego urzędu? W jakiej kolejności? Wszystko było nowe, obce, obezwładniające.
Wiedziałam tylko jedno: nie mogę się zatrzymać.
I wtedy przyszło mi do głowy coś, co początkowo brzmiało jak absurd, ale we mnie obudziło nadzieję. Przecież ja to już robiłam. Nie w tej skali, nie w takim kontekście, ale całe moje życie zawodowe to planowanie. Zarządzanie projektami. Rozpisywanie celów, terminów, zadań.
Więc potraktowałam naszą rzeczywistość jak projekt. Brutalne? Może. Ale to był sposób, żeby nie oszaleć.
Wzięłam zeszyt i zaczęłam układać chaos w schemat:
- Co już wiem?
- Co muszę załatwić?
- Co wymaga natychmiastowego działania, a co może chwilę poczekać?
Zrobiłam mapę życia po wypadku. Nieplanowanego, niechcianego. Ale rzeczywistego. Nadałam mu nazwę: Wojciechowski, Powstań!
I wtedy przyszedł jeden z ważniejszych momentów – rozmowa z nim. Usiadłam przy jego łóżku. Spojrzałam mu w oczy i powiedziałam:
– Synu, dzielimy się zadaniami. Ty walczysz o siebie. Twoje zadanie to wierzyć – widzieć siebie jako silnego, zdrowego, sprawnego człowieka. Nie myśl o papierach, komisjach, urzędach. To moje. Ja to ogarnę. Ty po prostu… oddychaj. Żyj. Walcz.
Mateusz spojrzał na mnie. Skinął głową. Nie potrzebowaliśmy więcej słów. Ja zostałam jego tarczą. On – moją siłą.
Projekt: Wojciechowski, Powstań!
Nie miałam instrukcji. Nie wiedziałam, jak się za to zabrać. Ale wiedziałam jedno: nie mogę czekać. Każdy dzień to był czas, którego nie da się odzyskać. Czas na terapię, na sprzęt, na rehabilitację, na życie.
Zaczęłam od zbiórki. Siepomaga.pl – to była pierwsza myśl. Ale szybko się zorientowałam, że nie zrobię tego sama. Nie znałam procedur. Nie wiedziałam, jak pisać wnioski. Jak stworzyć konto w fundacji, jak przygotować opis. Na szczęście nie byłam sama.
Koleżanka z pracy, z którą kiedyś współpracowałam, wyciągnęła do mnie rękę. Przejęła całą stronę formalną – dokumenty, maile, kontakt z fundacją. Ja miałam zająć się czymś, co – choć cholernie trudne – było nieuniknione: dokumentacją stanu Mateusza.
Usiadłam przy jego łóżku i powiedziałam cicho:
– Synku, przepraszam… Nie chcę robić ci zdjęć w tym stanie. Ale musimy. Ludzie muszą wiedzieć, komu pomagają. To dla ciebie.
Mateusz tylko skinął głową. Nie musiał nic mówić. Wiedzieliśmy oboje – to nie jest wybór. To konieczność. I tak zaczęłam prowadzić… komunikację medialną mojego dziecka.
Kupiłam nowy telefon, żeby robić lepsze zdjęcia i nagrywać filmiki. Założyłam stronę: „Wojciechowski, Powstań”. Powstała również grupa z licytacjami na Facebooku. Zaczęli się zgłaszać ludzie – nie tylko znajomi, ale też zupełnie obcy. Ludzie dobrej woli, których poruszyła nasza historia.
Zaczęliśmy działać. Codziennie. Razem.
Założyliśmy oficjalną zbiórkę publiczną, by legalnie zbierać środki do puszek. Złożyliśmy wniosek o rentę, o stopień niepełnosprawności. Zaczęło się pasmo formalności. Wnioski, zaświadczenia, pisma, telefony. Działałam w dzień i w nocy.
Wysyłałam maile do gazet. Przygotowywałam artykuły. Codziennie uzupełniałam stronę o nowe informacje: o stanie zdrowia Mateusza, o potrzebach, o postępach.
Nie byłam sama. Rodzina wspierała mnie, jak mogła.
Zuzia – dziewczyna mojego młodszego syna Kuby – stała się naszym graficznym aniołem. Projektowała plakaty, ulotki, naklejki na puszki, grafiki do postów. Codziennie tworzyła coś nowego. Była nie do zatrzymania.
To, co robiliśmy, nie różniło się już od pełnoprawnej kampanii społecznej.
Stop
Nadszedł dzień, w którym nie byłam w stanie wstać z łóżka. Nie dlatego, że nie chciałam. Po prostu – nie mogłam.
Jak co rano, Wojtek wszedł do sypialni. Od wielu tygodni był czujny, troskliwy, obecny. Ale tego dnia stanął w progu z wyraźnym zaniepokojeniem. Zdziwił się. Leżałam, jakby przykuta do materaca. Bez ruchu. Bez sił. Czułam, jakby ktoś odciął mi nogi. Głos ledwo przebił się przez ściśnięte gardło: – Nie mam siły. Nie mogę się podnieść.
Wojtek natychmiast sięgnął po telefon i zadzwonił na pogotowie. Dyspozytor nie chciał wysłać karetki, kazał jechać na SOR. I właśnie wtedy Wojtek pokazał swoją siłę – nie krzyczał, nie naciskał. Spokojnie, ale zdecydowanie powiedział:
– Mogę wziąć żonę na ręce i zawieźć ją na izbę przyjęć, ale ona nie jest w stanie nawet usiąść. Nie wytrzyma tam wielu godzin. To nie jest zwykła niedyspozycja. To skutek tego, przez co przeszliśmy.
Po drugiej stronie słuchawki zapadła cisza, a po chwili zapadła decyzja: – Wysyłamy karetkę.
Po krótkim badaniu wszystko stało się jasne. Byłam odwodniona, niedożywiona, skrajnie przemęczona. Mój organizm przestał funkcjonować. Wewnętrzny silnik, który tyle tygodni działał w trybie awaryjnym, w końcu się zatrzymał.
Wojtek pojechał do apteki po elektrolity. Ratownicy podali mi zastrzyki wzmacniające. Musiałam zacząć jeść, choć moje ciało dawno zapomniało, co to znaczy odczuwać głód.
Przez trzy dni leżałam w łóżku. Bez kontaktu ze światem zewnętrznym. Nie pojechałam do Mateusza. Nie mogłam go dotknąć, zobaczyć, być przy nim. Wojtek jeździł sam – był z Matim tak często, jak to tylko było możliwe. I choć wiedziałam, że Mateusz jest w dobrych rękach, serce i tak rwało się do niego z całych sił.
Ten moment był trudny. Ale potrzebny. Bo dopiero wtedy zrozumiałam, że jeśli chcę dalej być matką walczącą, muszę też czasem być kobietą, która się zatrzymuje.
Gasnąca nadzieja
Mateusz powoli dochodził do siebie. Po operacji jego twarz znów nabrała kolorów, w oczach pojawił się błysk, którego brakowało przez wiele dni, a na ustach coraz częściej gościł uśmiech. To były małe, subtelne oznaki życia, ale dla nas miały wymiar ogromny – dawały siłę i przywracały nadzieję.
Lekarze wyrazili zgodę, by zaczął jeść coś w miarę normalnego – niewielkie porcje, ostrożnie, wciąż kontrolowane, ale jednak. To był znak, że organizm odzyskuje siły, że ciało, choć nadwyrężone, podejmuje walkę.
Tego dnia jechaliśmy do szpitala przed południem. To był dzień szczególny, bo po raz pierwszy miał z nami pojechać Kuba. Do tej pory nie miał w sobie siły, by odwiedzić brata – nie chciał widzieć go w takim stanie. I ja to doskonale rozumiałam. Mateusz, Asia i Kuba są sobie wyjątkowo bliscy – łączy ich niewytłumaczalna, silna więź. Wiedziałam, że ból Kuby nie był słabszy, tylko cichszy, bardziej schowany. Nie naciskałam, nie pytałam, nie ponaglałam. Czekałam, aż będzie gotowy. I właśnie tego dnia powiedział, że chce jechać. Był spokojny, uśmiechnięty, powiedział z nadzieją w głosie: – W końcu porozmawiamy. W końcu zobaczę go takiego, jakim chcę go zapamiętać.
To była dla nas ważna chwila. Symboliczna. Pełna wyczekiwania.
Byliśmy już w drodze, kiedy zadzwonił telefon. Lekarz poinformował, że Mateusz zachłysnął się jedzeniem. Nie wiedzieliśmy, co to dokładnie znaczy, ale w głosie lekarza słychać było napięcie, które nie wróżyło niczego dobrego. Kilka minut później zadzwoniono ponownie. Tym razem informacje były znacznie bardziej niepokojące.
Okazało się, że śruby stabilizujące kręgosłup poluzowały się, a w wyniku ich przesunięcia powstała dziura w przełyku. Jedzenie, które miał spożywać ostrożnie i pod kontrolą, przedostało się do klatki piersiowej, wywołując bardzo groźne powikłanie – zapalenie śródpiersia.
Lekarz mówił szybko, ale rzeczowo. Muszą natychmiast wprowadzić Mateusza w stan śpiączki farmakologicznej. Jego organizm nie poradzi sobie sam – to sytuacja krytyczna.
Nie zdążyliśmy dojechać na czas. Gdy weszliśmy na salę, Mateusz już spał. Leżał nieruchomo, podłączony do aparatury, znów w stanie całkowitego wyłączenia.
Wtedy spojrzałam na Kubę. Stał w drzwiach, przez dłuższą chwilę się nie ruszał. Potem powoli kucnął i schował twarz w dłoniach. Widziałam w nim rozpacz, której nie potrafił ukryć. Rozczarowanie. Zawód. Przerażenie. Jakby ktoś wyrwał mu z rąk nadzieję dokładnie w tej chwili, w której odważył się ją poczuć.
Tak bardzo chciał porozmawiać z bratem. Tak bardzo chciał go zobaczyć przytomnego, obecnego, uśmiechniętego. Przez chwilę wydawało się, że to będzie możliwe. A zobaczył znów bezruch. Zobaczył śpiączkę.
Lekarz poinformował nas, że konieczny będzie transport do Akademii Medycznej w Gdańsku. Tam znajdował się zespół najlepszych specjalistów od tracheotomii, a stan Mateusza wymagał natychmiastowych działań. Nie było czasu do stracenia.
Wytłumaczył też, czym dokładnie jest zapalenie śródpiersia. Mówił, że to jedno z najpoważniejszych możliwych powikłań. Że śródpiersie to obszar między płucami, w którym znajdują się serce, przełyk, tchawica, duże naczynia krwionośne. Że zakażenie w tym miejscu może bardzo szybko rozprzestrzenić się na inne organy i doprowadzić do sepsy, a nawet śmierci. Rokowania – jak powiedział – są poważne. 50 proc. szans.
To był kolejny moment, w którym wszystko się zawaliło. Jeszcze kilka godzin wcześniej cieszyliśmy się z pierwszych uśmiechów, z poprawiającej się kondycji Mateusza, z nadziei, która zaczęła realnie wracać. Kuba odważył się przyjechać, by znów zobaczyć brata takim, jakim chce go zapamiętać – żywym, obecnym, silnym.
A teraz ta chwila została odebrana.
Jeszcze jeden raz, w którym radość została zgaszona zanim zdążyła się rozwinąć. Jeszcze jeden raz, w którym życie przypomniało nam, że każda iskra może zgasnąć w jednej sekundzie.
Akademia Medyczna
Czułam się tam obco. Ogromny budynek wydawał się bezduszny, chłodny i przytłaczający. Wszystko dookoła zdawało się być zmechanizowane, anonimowe, pozbawione ciepła. Kiedy po operacji po raz pierwszy zobaczyłam Mateusza, rozpłakałam się. Nie da się opisać tego widoku.
Leżał nieruchomo, miał założony kołnierz ortopedyczny, rurkę w gardle, a jego twarz była opuchnięta i blada. Miałam wrażenie, że nie żyje. Ten obraz wyrył się głęboko w mojej pamięci. W tamtym momencie wszystko we mnie krzyczało z bezsilności. To było jedno z najtrudniejszych doświadczeń na całej tej drodze.
Bardzo przeżyłam pobyt Mateusza w tym miejscu – nie tylko z powodu jego stanu, ale również ze względu na atmosferę, która tam panowała. To było zupełnie inne doświadczenie niż w Copernicusie. Tam czuliśmy się naprawdę zaopiekowani. Mniejszy szpital, jednoosobowa sala, codzienne rozmowy z lekarzami, telefony do mnie za każdym razem, gdy coś się działo. Było jakby bardziej domowo, bardziej ludzko.
A tutaj, w Akademii, zderzyłam się z systemem. Każdego dnia rozmawiałam z innym lekarzem, bo godziny odwiedzin nie pokrywały się z obecnością lekarza prowadzącego. Zostawał mi więc tylko lekarz dyżurny. I wiecie, lekarz lekarzowi nierówny.
Niektórzy potrafili rozmawiać – byli empatyczni, życzliwi, tłumaczyli spokojnie, dawali nadzieję: „Mateusz jest młody, silny. Organizm walczy. Proszę wierzyć.”
Inni mówili twardo, chłodno, bez emocji: „To jest śmiertelne zagrożenie. Proszę się nastawić na najgorsze”.
Czułam się jak na emocjonalnym rollercoasterze – jednego dnia odbudowywałam nadzieję, drugiego wpadałam w rozpacz. Wracałam do domu z obolałym sercem i podciętymi skrzydłami. Czasem miałam wrażenie, że dłużej tak nie dam rady. Że z każdym kolejnym dniem jestem coraz słabsza, że wszystko się osuwa.
Ale wiedziałam jedno – Mateusz mnie potrzebuje. I to właśnie to codziennie rano podnosiło mnie z łóżka.
Modliłam się. Nieumiejętnie, nieudolnie, po swojemu. Czasem szeptem, czasem w myślach, czasem łkając – jakby te słowa same wydobywały się ze mnie, bez planu, bez formy.
Otrzymałam kiedyś modlitwę, która od tamtej chwili towarzyszyła mi niemal codziennie. Prosta, piękna, głęboka: „Jezu, Ty się tym zajmij”.
Mateusz był w Akademii, po operacji, wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Wyglądał tragicznie – skrajnie opuchnięty, bez życia. Stan zapalny nie mijał, temperatura ciała utrzymywała się dramatycznie wysoko. Najsilniejsze antybiotyki nie działały.
Lekarz podszedł do mnie, spojrzał z powagą i powiedział: – Proszę mieć świadomość, że sytuacja jest krytyczna. Nic już nie działa. Możecie mieć jeszcze chwilę, żeby się pożegnać.
Weszłam wtedy do sali. Nie wstydziłam się już mówić do Mateusza na głos. Powiedziałam: – Synku, jesteś najsilniejszym człowiekiem, jakiego znam. Ale jeśli czujesz, że nie dasz rady tak żyć, że nie masz siły walczyć – ja to zrozumiem.
I wtedy… wydarzyło się coś, czego nigdy nie zapomnę. Mateusz – w śpiączce, teoretycznie niezdolny do jakiejkolwiek reakcji – otworzył oczy i delikatnie dotknął mojej ręki.
To była jego prawa ręka – jedyna, którą mógł choć trochę poruszyć. Ledwie dostrzegalnie, ale świadomie.
Zawołałam pielęgniarkę. Z niedowierzaniem spojrzała na mnie: – To jest niemożliwe. W tym stanie pacjent nie może się obudzić. Nie ma szans.
A przecież to się wydarzyło. Widziałam to. Pielęgniarka również. On mnie słyszał. Dał znak.
Dojechaliśmy do domu – spokojni, opanowani. Właściwie trudno to wyjaśnić – ta cisza nie była pusta, ona była potrzebna. Jakbyśmy wszyscy intuicyjnie czuli, że nadszedł moment, by się zatrzymać.
Usiedliśmy pod wiatą, na podwórku. Byłam tam z Wojtkiem i z Asią. I zaczęliśmy rozmowę. Niecodzienną. Niełatwą. Ale ważną. Rozmowę o pogrzebie.
Nie wiem, ilu z was rozmawia o tym w domu. Czy zastanawiacie się przy stole, co kto chciałby na swoim pogrzebie? Czy kremacja, czy tradycyjny pochówek? Czy muzyka smutna, czy może ulubiona playlista? To wydaje się absurdalne – aż do momentu, kiedy trzeba to wiedzieć.
Siedzieliśmy razem i rozważaliśmy, co by chciał Mateusz, czy wolałby zostać pochowany, czy skremowany, co byłoby zgodne z jego charakterem, stylem życia, osobowością?
Nie płakaliśmy. Nie krzyczeliśmy. To była burza mózgów – bardzo konkretna, rzeczowa. Bo choć serce się łamało, wiedzieliśmy, że jeśli dojdzie do najgorszego, Mateusz zasługuje na pożegnanie dokładnie takie, jakie by sobie wymarzył.
Ostateczna decyzja – kremacja.
A muzyka? Mateusz nigdy nie lubił ckliwych pieśni. Gdyby miał wybierać, jego pogrzeb miałby pazur, charakter. Może coś mocnego, może ulubiony numer, który znał.
Pytanie tylko – czy w Polsce takie pogrzeby są w ogóle możliwe?
Nie mieliśmy pojęcia. Ale wiedzieliśmy jedno: jeśli trzeba będzie, zrobimy wszystko, żeby to zorganizować. Dla niego.
Bo przecież w każdej z tych rozmów – choć o śmierci – chodziło tylko o jedno: o życie. O szacunek. O godność. O miłość.
Powrót światła
Przyleciała moja siostra – z Anglii. Powiedziała, że nie mogła dłużej siedzieć z daleka, że musi być z nami – choćby tylko po to, by nas przytulić, spojrzeć w oczy, potrzymać za rękę.
Zapytała, czy może jechać z nami do szpitala. Oczywiście. Wchodzi się pojedynczo, ale nie było problemu, by weszła choć na chwilę.
– My pójdziemy do lekarza – powiedziałam. – A ty wejdź do Mateusza. Posiedź przy nim. Potrzymaj go za rękę.
Weszła do niego. Cicho. Ze swoim ciepłem. Bez łez. Z siłą, której wtedy bardzo potrzebowaliśmy.
A my poszliśmy od lekarza. Już wiedzieliśmy. Mateusz został wybudzony.
Po tylu dniach niepewności, bezsilności, czekania i lęku – usłyszeliśmy to zdanie, które wtedy znaczyło wszystko: – Obudziliśmy go.
Serca biły szybciej, ale jeszcze baliśmy się cieszyć. To była ulga. Odrobina światła. Nadzieja.
I wtedy – spotkaliśmy Ninę na korytarzu. Szła szybkim krokiem, z napięciem w oczach. Nie wiedziała jeszcze. My już tak.
Zatrzymała się kilka metrów od nas, spojrzała pytająco. A potem, zanim zdążyliśmy cokolwiek powiedzieć, wypaliła: – On się obudził!!! Żyje!
Mateusz dał znak – jest gotowy walczyć dalej.
Zapalenie utrzymywało się jeszcze długo. Stan zapalny wciąż był bardzo wysoki, a antybiotyki działały – jak to ujął lekarz – „słabo, a może wcale”. A jednak… Mateusz powoli odzyskiwał siły. Nie spektakularnie, nie jak w filmie, ale dzień po dniu – było widać, że organizm walczy.
Cisza, która bolała najmocniej
Ale nie wszystko wracało.
Po przebudzeniu z farmakologicznej śpiączki i przeżyciu tego, co wydawało się nie do przeżycia, przyszła kolejna fala bólu – cicha, niepozorna, a jednak przytłaczająca. Mateusz miał rurkę tracheotomijną. Nie mógł mówić. I to… to była największa z możliwych tragedii.
Nie paraliż. Nie ograniczenie ruchu. Cisza.
Ta zupełna, głęboka cisza, w której został uwięziony.
Lekarze nie pozostawiali złudzeń. Mówili spokojnie, rzeczowo, ale twardo: – Nie będzie mówił. Powtarzali to jak wyrok. Bez nadziei.
A jednak… kiedy patrzyliśmy w jego oczy, widzieliśmy coś, co przeczyło wszystkim diagnozom. Mateusz był z nami. Był obecny, świadomy, myślący. I choć nie mógł wypowiedzieć ani jednego słowa, jego spojrzenie mówiło wszystko: Jestem tu. Walczę. Nie poddam się.
Rozpoczął się kolejny etap. Czas ciszy. Ciszy, która krzyczała bezgłośnie.
Brak komunikacji był murem, który oddzielał nas od siebie – i rozrywał serca. Mateusz nie mógł nic powiedzieć, a my nie wiedzieliśmy, co czuje, czego się boi, co chciałby nam przekazać. Był jak ptak zamknięty w klatce własnego ciała. Z rurką w gardle, z unieruchomioną szyją, nie był w stanie nawet poruszyć ustami na tyle, by dało się z nich czytać.
Frustracja narastała. Widzieliśmy ją w jego oczach. W geście odwracanej głowy. W tej rezygnacji, którą czuć było fizycznie – jakby poddał się na chwilę, z bezsilności.
Dla nas to było jak cios. Próbowaliśmy wszystkiego – domysłów, gestów, układania pytań zamkniętych: tak czy nie, kiwnij głową. Czasem się udawało. Częściej – nie.
Było ciężko. Duszno. Emocjonalnie paraliżująco. Ale nie odpuściliśmy. Zaczęliśmy się uczyć jego nowego języka. Nie z książek, nie od terapeutów. Tylko od niego. Z cierpliwości, miłości i nadziei.
To była komunikacja zupełnie inna niż wcześniej – oparta nie na słowach, lecz na uważności. Na spojrzeniu. Na intuicji. Na czułości.
Z czasem zaczęliśmy się nawzajem rozumieć. Mateusz coraz częściej poruszał ustami. Delikatnie, nieporadnie, ale wyraźnie chciał coś powiedzieć. A my – krok po kroku – uczyliśmy się czytać z ruchu jego warg. Domyślać się. Zgadywać. Próbować znowu, jeśli się pomyliliśmy.
I wtedy – w tym trudnym, mozolnym procesie – Mateusz poprosił nas. Nie słowem. Gestem, spojrzeniem, poruszeniem ust: Chcę wrócić do Copernicusa.
Tam było inaczej. Bezpieczniej. Spokojniej. Znane twarze, życzliwe podejście, cisza, która nie raniła. Jednoosobowa sala, bliskość lekarzy, których znaliśmy – i którzy znali nas.
Po rozmowie z lekarzem i ustabilizowaniu stanu Mateusza, podjęto decyzję: Wracamy.
Bo mimo wszystkich dramatów i cierpienia – tam, w Copernicusie – było coś jeszcze.
Była opieka.
Była obecność.
Było człowieczeństwo.
A ono, jak się wtedy okazało, potrafi leczyć równie skutecznie jak antybiotyki.
Dostaliśmy informację, że Mateusz trafi na oddział neurochirurgii. Przekazaliśmy to Asi i Sonemu – to była ich kolej odwiedzin. Pojechali… i zadzwonili zdezorientowani:
– Mateusza nie ma.
Zadzwoniłam. W dokumentacji wpisano: laryngologia. Inny budynek. Dzieci tam poszły. Szukały. Znów – Mateusza brak.
I wtedy się okazało. Nasza wspaniała pani ordynator – bez fanfar, bez zapowiedzi – przyjęła Mateusza z powrotem na OIOM. Do jego sali. Do miejsca, które znał. W którym czuł się najlepiej.
Piosenki w głowie
Zaczęły mnie dopadać myśli, których nie potrafiłam odsunąć. Jak on to znosi? Leży całymi dniami. Nie mówi. Nie rusza się. Nie wariuje od tego? Nie złości się? Nie płacze, kiedy jesteśmy za drzwiami?
Nie dawało mi to spokoju. Ja – mogąca chodzić, mówić, robić cokolwiek – czasem nie dawałam rady. A on? Zamknięty w ciele, bez głosu, bez możliwości ruchu?
Długo nie miałam odwagi zapytać. Ale kiedyś, dużo później, spojrzałam mu w oczy i po prostu zapytałam: – Jak to wytrzymałeś?
Odpowiedział spokojnie, bez cienia goryczy: – Śpiewałem sobie w głowie, mamo.
Śpiewał. W myślach. To był jego sposób na przetrwanie. Był w innym świecie. Tam, gdzie było choć trochę lżej.
Od tamtej pory jeszcze bardziej chcieliśmy mu ten świat przybliżyć. Zapytaliśmy lekarzy, czy możemy przywieźć słuchawki i telefon. Zgodzili się. Pielęgniarki – ciepłe, cierpliwe – wkładały mu słuchawki do uszu. Włączaliśmy audiobooki. Działało. Głos, opowieść, muzyka – to był jego czas. Nie był już sam. Nie aż tak.
Z czasem dostaliśmy też zgodę, żeby być z nim dłużej. Nie tylko godzinę dziennie. Lekarze widzieli, że nasza obecność mu pomaga.
Z Wojtkiem staliśmy się jego tłumaczami. Nauczyliśmy się czytać z ruchu warg. Z początku to była zgadywanka. Ale z dnia na dzień szło nam coraz lepiej. Czasem jedno słowo rozgryzaliśmy kilka minut. Czasem wszystko szło szybko, płynnie. Mateusz próbował mówić ustami, a my odgadywaliśmy. I tak powoli wracała rozmowa. Inna niż kiedyś, ale prawdziwa.
Dostaliśmy też zgodę na przywiezienie laptopa. Włączaliśmy mu filmy. Nie chodziło o to, żeby śledził akcję. Chodziło o dźwięk, obraz, coś znajomego. O obecność świata, który toczył się obok.
W tym czasie uczyliśmy się też jego ciała. Jak masować rękę, żeby pobudzić krążenie. Jak układać głowę, żeby nie bolało. Każdy mięsień był ważny. Każda kostka. Codziennie. Po kilka godzin. Z delikatnością. Ze skupieniem.
Tak wyglądały nasze dni. Szpital, dom, praca. Wszystko podporządkowane jednemu – być blisko. Pomagać. Nie tracić wiary.
Siła ludzi
Choć życie wywróciło się do góry nogami, moja praca zawodowa nie zniknęła. Prowadzę działalność, a to oznacza jedno – nie ma przerwy na oddech, nie istnieje coś takiego jak płatny urlop czy możliwość „wylogowania się” na czas kryzysu. Gdy jesteś odpowiedzialna za każdy aspekt swojej pracy, nie możesz sobie pozwolić na zawieszenie rzeczywistości, nawet wtedy, gdy cały świat toczy się wokół szpitalnych korytarzy, codziennej troski o dziecko i walki o każdy kolejny dzień.
Byłam wyczerpana. Pracowałam często do późna w nocy, a kiedy oczy same się zamykały, kładłam się na kilka godzin, tylko po to, by przed piątą rano znów wstać i zacząć od początku – szpital, dom, obowiązki, praca. Z każdym dniem przesuwałam swoje granice coraz dalej, nie z wyboru, ale z konieczności. I właśnie wtedy, kiedy miałam wrażenie, że już naprawdę nie dam rady, zdarzyło się coś niespodziewanego – coś dobrego.
Zadzwoniła koleżanka z Nowej Ery. Znałyśmy się od lat, wielokrotnie współpracowałyśmy przy różnych projektach, więc gdy zobaczyłam jej numer, pomyślałam, że może ma dla mnie jakieś zlecenie – krótkie, do ogarnięcia gdzieś w biegu, pomiędzy jednym a drugim obowiązkiem. Ale rozmowa potoczyła się inaczej. Ona wiedziała, co dzieje się w moim życiu, znała sytuację Mateusza i powiedziała tylko jedno:
– Chcemy ci dać stałą pracę. Wiem, że twój syn jest teraz najważniejszy i tak właśnie ma być. Dlatego chcemy Ciebie – bo jesteś odpowiedzialna, rzetelna i silna. Znajdziemy sposób, żeby to wszystko pogodzić.
Zatkało mnie. W świecie, który tak często wydawał się bezlitosny, ktoś po prostu wyciągnął rękę, nie z litości, nie z obowiązku, ale z zaufania.
Od 1 września rozpoczęłam nowy zawodowy etap, ale zanim do tego doszło, stanęłam przed kolejnym zadaniem – bardzo przyziemnym, ale nie mniej ważnym: trzeba było zdobywać środki na leczenie, rehabilitację, dojazdy i potrzebny sprzęt. Już wiedzieliśmy, że sama siła ducha nie wystarczy, bo rzeczywistość medyczna, logistyczna i opiekuńcza generowała koszty, na które nie byliśmy przygotowani. Postanowiłam działać, choć nie miałam w tym żadnego doświadczenia.
Napisałam do Urzędu Miasta w Elblągu z prośbą o możliwość wzięcia udziału w miejskich wydarzeniach, by pojawić się tam z naszym kiermaszem. Odpowiedź przyszła szybko – pozytywna.
Nie miałam pojęcia, jak się do tego zabrać, ale nie byłam w tym sama. Wokół mnie zebrała się prawdziwa wspólnota – rodzina, przyjaciele, sąsiedzi, znajomi i zupełnie obcy ludzie, którzy bez pytania „czy warto?” przychodzili i mówili: „Jestem, powiedz, co mogę zrobić”. Tak powstała nasza prawdziwa „Armia Wojciechowskiego” – rzesza fantastycznych, wspierających osób.
Na początku skupiliśmy się na tym, co najprostsze: domowe ciasta, chleby, słoiki ze smalcem, przetwory, wypieki, ozdoby – wszystko, co można było zrobić samemu i sprzedać na kiermaszu, żeby uzbierać chociaż część potrzebnej kwoty. Każdy, kto miał czas i siłę, piekł, gotował, przywoził, pakował, a ja prosiłam o pomoc bez wstydu, bo wiedziałam, że nie robimy tego dla siebie – robiliśmy to dla Mateusza.
Od samego początku byli też z nami Agnieszka i Michał – ludzie o wielkich sercach, którzy dzień po dniu przemierzali Elbląg, pukając do drzwi lokalnych firm, restauracji i salonów usługowych, prosząc o vouchery na aukcje charytatywne. Dzięki ich pracy mogłam wystawiać kolejne przedmioty na licytacje online, a społeczność – cudowna, zaangażowana – walczyła o nie z niesamowitą energią. Te aukcje to były prawdziwe bitwy serc, pełne ciepła, solidarności i troski.
Dzięki tej wspólnej mobilizacji, tej jednej wielkiej fali dobra, udało nam się zebrać ponad 100 tys. złotych z samych licytacji. A łącznie – ponad 400 tys. zł.
Nasza Armia rosła z tygodnia na tydzień. Dołączali nowi ludzie.
Bardzo chciałabym wymienić wszystkich – z imienia, z nazwiska, z uśmiechu, z gestu. Ale wiem, że to niemożliwe. Za dużo było tych serc, zbyt wiele dłoni pomogło nam przetrwać.
Krok po kroku
Myślałam, że teraz będzie już tylko lepiej. Że najgorsze za nami, że wreszcie możemy odetchnąć, choćby na chwilę – bez drżenia o każdy kolejny dzień, bez tego nieustannego czuwania.
Kolejne tomografie, rezonanse – znów ten sam rytuał, który nigdy nie przestaje boleć. I znów złe wieści. Dziura w przełyku wciąż się nie zasklepiła. Wysięk utrzymywał się, jakby organizm Mateusza nie chciał się poddać procesowi leczenia. Lekarze podjęli decyzję: konieczna jest kolejna operacja – tym razem obejmująca mocniejsze umocowanie kręgów i plastykę przełyku.
Dwanaście godzin. Dwanaście długich, wyczerpujących godzin czekania – pełnych niepokoju, niemego lęku, milczących modlitw i spojrzeń, które nie potrafiły wyrazić już żadnych słów. Znowu. Po raz kolejny.
Kazali mi zostać w domu i czekać na telefon, ale nie potrafiłam. Ciało było w jednym miejscu, ale serce rwało się do Mateusza. Wieczorem wsiadłam w samochód i pojechałam, nie uprzedzając nikogo, nie kalkulując, nie pytając o zgodę. Musiałam być blisko.
Siedziałam na korytarzu, w tej dziwnej, zimnej przestrzeni między nadzieją a strachem, próbując oddychać równo, choć każdy oddech wydawał się za ciężki. Czekałam – nie tylko na słowa lekarza, ale na jego spojrzenie, na ułamek prawdy ukrytej między zdaniami, na gest, który powie więcej niż oficjalny komunikat. Czas płynął inaczej. Każda minuta ciągnęła się jak godzina, a każda godzina wydawała się nie mieć końca. W środku już nie płakałam – zabrakło łez. Została tylko cisza i modlitwa powtarzana w myślach jak mantra. Bądź. Przetrwaj. Wróć.
Po operacji – izolacja. Ale wpuszczano nas. W fartuchach, maseczkach, przy zachowaniu wszelkich procedur.
A kiedy wydawało się, że to już naprawdę ostatni cios, przyszła kolejna wiadomość – odma płuc. I znowu wszystko zaczęło się od nowa. Strach, bezsilność, ból, zmęczenie – emocje, które przychodziły falami, nie pozwalały oddychać. I choć wydawało się, że nie sposób być bardziej wyczerpanym, okazało się, że można. Że gdy chodzi o dziecko, granice siły przestają istnieć.
Zaczęła się kolejna walka – nie heroiczna, nie widowiskowa, ale codzienna, mozolna, trudna. Taka, która wymaga najwięcej – wytrwałości. Mateusz wciąż miał rurkę, nie mówił, był bardzo osłabiony po operacji, nadal dożywiany dojelitowo. Każdy dzień był próbą – fizyczną, psychiczną, emocjonalną. Ale wtedy pojawiła się iskra – otrzymałam zgodę na rozpoczęcie rehabilitacji przyłóżkowej. Nareszcie – pierwszy realny krok w stronę sprawczości, nadziei, działania.
To jeszcze nie była rehabilitacja, która przynosiła efekty widoczne gołym okiem. To była walka o pierwszy ruch palca, o moment samodzielnego podniesienia głowy, o wyrównanie oddechu i chwile skupienia. Dla świata z zewnątrz – może niewiele. Dla nas – kroki milowe.
Zaczęliśmy szukać rehabilitanta. Godzina rehabilitacji z dojazdem kosztowała 250 zł. Szok. Ale takie są realia. Taki jest ten system.
Na szczęście trafiłam na człowieka, który od razu wzbudził zaufanie. Młody, ale doświadczony. Empatyczny. Cierpliwy. I co najważniejsze – od pierwszego momentu polubiony przez Mateusza.
Okazało się, że nawet z osobą sparaliżowaną od szyi w dół można zrobić bardzo wiele. Masowanie każdego centymetra ciała, pobudzanie receptorów, delikatne unoszenie nóg, praca nad stawami, pierwsze próby sadzania – zawsze podtrzymywanie za plecy. To były godziny pracy, ogromne zmęczenie, ale też pierwsze reakcje. Pierwsze spojrzenia, uśmiechy, ten błysk w oku, który mówił: „jeszcze nie koniec, jeszcze coś się we mnie dzieje”.
I wtedy znów wróciła myśl, która przez cały ten czas nie pozwalała mi się poddać: to jest krok. Może mały, ale we właściwą stronę.
Otrzymaliśmy także wsparcie od rehabilitanta szpitalnego. Na początku standardowe 15 minut dziennie – tyle przewiduje system. Ale coś się zmieniło. Rehabilitant zobaczył, jak bardzo Mateusz chce walczyć. Jak – mimo braku głosu, mimo paraliżu – jego ciało i oczy krzyczą: „Jestem. Chcę ćwiczyć. Chcę wrócić”. I wtedy zaczął przychodzić na dłużej. Nie musiał. Nikt mu tego nie kazał. Ale robił to – z potrzeby serca, z własnej woli.
Czasem nie rozumiał Mateusza – przecież wciąż nie mówił. Ale wtedy byliśmy tam my – jego tłumacze, przewodnicy po świecie emocji. Odszyfrowywaliśmy ruchy warg, gesty, spojrzenia. Byliśmy zespołem – Mateusz, my i rehabilitant. Każdego dnia tworzyliśmy coś wspólnie. I znowu wracało to, co nieustannie mnie zadziwiało – dobroć ludzi. Dobroć tych, których wcześniej nie znaliśmy, a którzy dawali z siebie więcej, niż wymagały jakiekolwiek obowiązki.
To dawało siłę. Dawało wiarę, że ta walka nie jest samotna. Że Mateusz nie jest tylko pacjentem z dokumentacji, ale człowiekiem, dzieckiem, które ktoś dostrzega, któremu ktoś kibicuje. Że jego wysiłek nie ginie w ciszy.
I wtedy wydarzyło się coś, co zatrzymało nas na moment w bezruchu. Po kilku dniach rehabilitacji Mateusz... poruszył lewą ręką. Nie mówię o ruchu, który zna zdrowy człowiek – to nie był gest, nie była nawet wyraźna reakcja. To były milimetry. Ledwie zauważalne drgnięcie. Ale my je zobaczyliśmy. I poczuliśmy całym sercem.
Tylko ten, kto widział bliską osobę w całkowitym bezwładzie, kto przez tygodnie patrzył na ciało, które nie odpowiada, może zrozumieć, jaką siłę niesie ze sobą taki drobny znak. Czucia od klatki piersiowej w dół nie było. A tam, gdzie jeszcze zostało, tam pojawiał się ból – ogromny, nieprzewidywalny, wyniszczający. Bo te miejsca przejmowały cały ciężar, całą walkę, całą odpowiedzialność. Ale... żyły. Reagowały.
Pierwszy kęs wolności
Po wielu tygodniach karmienia dojelitowego, po dziesiątkach badań i niekończących się konsultacjach, lekarze zdecydowali: można rozpocząć próbne karmienie doustne. To nie była uczta. Nie świętowaliśmy obiadem z kilku dań. To była łyżeczka jogurtu. Mała, niepozorna.
Z każdą kolejną porcją – miksowaną zupą, przecieranymi warzywami – odzyskiwaliśmy coś, co wydawało się dawno stracone. To był krok. Mały, ale w stronę samodzielności.
Kolejne badania pokazały, że operacja się udała. Brak wysięku. Przełyk – choć nadal kruchy – zaczął działać. Po raz pierwszy od miesięcy poczuliśmy coś, co przypominało ulgę. Jakby powietrze, które do tej pory wstrzymywaliśmy przy każdym spojrzeniu na monitory, wreszcie mogło opuścić nasze płuca.
Ale nawet wtedy, gdy stan zdrowia Mateusza stopniowo się poprawiał, jedno pozostawało niezmienne – milczenie. Nie mógł mówić. Nie mógł pisać. Nie mógł poruszyć ręką, nie mógł sięgnąć po telefon, nie mógł kliknąć litery.
Zaczęłam szukać. Przeszukiwałam internet. Nie mogłam się pogodzić z myślą, że człowiek, który wszystko rozumie, który myśli, czuje i chce żyć, nie ma prawa głosu.
I w końcu – znalazłam. Rozwiązanie przyszło z technologii, ale równie dobrze mogło pochodzić z cudu. Specjalne urządzenie – zestaw złożony z opaski i tzw. gryzaka – umożliwiało komunikację osobom sparaliżowanym. Mateusz, naciskając zębami, mógł uruchamiać kliknięcie. Kliknięcie, które pozwalało mu wybierać litery, a z liter układać słowa.
To nie było tanie. Cały zestaw kosztował około 15 tysięcy złotych. Ale w tamtym momencie nie istniała żadna inna cena niż ta: wolność.
Zaczęliśmy naukę. Codziennie, z ogromną cierpliwością i determinacją, Mateusz uczył się nowego języka – języka milimetrów, mikrosygnałów, które pozwalały mu mówić. To nie było szybkie. Ani łatwe. Ale któregoś dnia – przyszedł ten moment.
Na ekranie komputera pojawiła się wiadomość. Napisana przez Mateusza. Samodzielnie. Bez podpowiedzi. Bez tłumacza. Była krótka. Ale wystarczyła. Bo jej treść, jej obecność, jej „jestem tutaj i umiem mówić” – było więcej warte niż wszystko, co wydarzyło się wcześniej.
A potem… zielona kropka na Messengerze. Ta najzwyklejsza, najczęstsza kropka świata – w tamtej chwili była jak eksplozja szczęścia.
Śmiałam się do monitora, śmiałam się przez łzy, śmiałam się, bo nie potrafiłam wyrazić tego, co czułam. Bo oto, po raz pierwszy od miesięcy, mój syn przemówił.
Rehabilitacja. Czas to wszystko
Po operacji. Po pierwszym przełkniętym jogurcie. Po głosie lektora, który przez słuchawki szeptał do nas kawałek normalności, padło pytanie, które do dziś dźwięczy mi w głowie: Kiedy zacznie się prawdziwa rehabilitacja?
Zderzyliśmy się z rzeczywistością. NFZ – choć na papierze oferuje pomoc – w praktyce rozkłada ręce. Rehabilitacja? Tak, ale... kiedyś. Za kilka miesięcy. Może w przyszłym roku. A my nie mieliśmy czasu na „kiedyś”. To byłby wyrok.
Zaczęłam szukać. Przekopywać internet, pytać, dzwonić. I wtedy natknęłam się na firmę Votum. Oferowali kompleksową pomoc. Brzmiało jak wybawienie. Pomyślałam: Nie muszę być w tym sama. To dobra droga.
Czy z dzisiejszej perspektywy zrobiłabym to samo? Nie. Dziś wiem, że można było inaczej. Prościej. Bez pośredników. Wystarczyło zadzwonić bezpośrednio do kliniki. Samodzielnie ustalić termin. Bez tej wygody, która kosztuje. W naszym przypadku – 30 tys. złotych miesięcznie. Kwota, która dla wielu rodzin jest absolutnie poza zasięgiem. Nie piszę tego, żeby się skarżyć. Piszę, bo wiem, że wiedza to też forma ratunku, gdy człowiek tonie w niepewności, a wszystko trzeba decydować „na już”.
Ja popełniłam kilka błędów. Ale nauczyłam się wiele. I dziś chcę się tym dzielić.
Jedną z najważniejszych lekcji dał nam Wojtek. To on jako pierwszy zaczął się uczyć, jak pracować z Mateuszem. Nasz prywatny fizjoterapeuta tłumaczył wszystko dokładnie, pokazywał krok po kroku, a my nagrywaliśmy filmiki, żeby móc potem wszystko odtwarzać i utrwalać. Wojtek chłonął tę wiedzę błyskawicznie. Świetnie mu szło, dawał radę, był uważny, cierpliwy i zaangażowany. Szybko zaczęliśmy nazywać go „Fizjo bez papierów” – z dumą i z wdzięcznością. Pod choinkę dostał od nas bluzę i kubek z takim właśnie napisem. Do dziś z nich korzysta.
Oddech ulgi
Przez trzy tygodnie walczyliśmy z odmą płuc. Czekaliśmy. Liczyliśmy dni. Wpatrywaliśmy się w wyniki, jakby mogły przewidzieć przyszłość. Codziennie ten sam rytuał: nadzieja rano, lęk wieczorem. I w końcu – pierwszy oddech ulgi.
Mateusz może zostać przetransportowany do ośrodka rehabilitacyjnego w Bydgoszczy. To był przełom. Ale zaraz po tej dobrej wiadomości przyszło pytanie: jak to zrobić? Jak przewieźć tak ciężko chorego człowieka przez pół Polski? Kto to wszystko ogarnie? Kto zadzwoni, kto podpisze, kto dopilnuje?
Znowu stanęłam w miejscu, którego nie znałam. Znowu trzeba było działać szybko, mądrze – i bez doświadczenia.
I wtedy pojawiła się ona – pani ordynator. Kobieta z wiedzą, ale też z sercem. Nie rzucała pustych słów. Po prostu zrobiła to, co trzeba. Zorganizowała transport, miejsce, dokumenty. Dała nam spokój w środku tego chaosu. I miała rację – daliśmy radę.
Mateusz trafił do Bydgoszczy 26 lipca 2024 roku. W moje imieniny. To był najpiękniejszy prezent, jaki mogłam dostać.
Pierwszy dzień w Atmie
Mateusz jechał karetką. My – ja i mój mąż – własnym autem, zapakowani po dach. Przecież mieliśmy tam zamieszkać. Ja i Mateusz. Na nie wiadomo jak długo. Potrzebował całodobowej opieki. Zakwaterowano nas na drugim piętrze – tam trafiali pacjenci w cięższym stanie. To był inny świat. Szpitalny, ale jednak z odrobiną domowego ciepła. Nie cisnęło od razu w klatkę. Było trochę ciszej, spokojniej. Ale ciągle – daleko od normalności.
Jeszcze przed wyjazdem do Atmy skontaktowałam się z laryngologiem. Chciałam wiedzieć, czy Mateusz będzie mógł mówić. Czy jeszcze kiedyś usłyszę jego głos. Usłyszałam, że są specjalne rurki foniczne. Przy odpowiednim dobraniu – mogą pozwolić na wydobycie dźwięku.
Cudowna wiadomość. Powiedziałam: – Działajmy!
I wtedy padło zdanie, które ścięło mnie z nóg: – Proszę kupić rurkę.
Zamarłam. Jaką rurkę? Gdzie? Z czym? Jakie parametry? Co mam wpisać w wyszukiwarkę? Nie dostałam nic, poza suchym numerem: rurka nr 7.
W całym Gdańsku – brak. W internecie – brak. Udało się dopiero znaleźć jedną sztukę… w Elblągu.
A pytań przybywało: Z mankietem czy bez? Czy coś trzeba do niej dokupić? Czy musi być konkretnej firmy? Nie miałam pojęcia. I nie miałam kogo zapytać.
Zakup w ciemno. Bez pewności, czy to dobry wybór. Pierwsza próba wymiany – nieudana. Mateusz nie potrafił oddychać.
Druga próba – już tuż przed wyjazdem do Bydgoszczy – zakończyła się sukcesem. Byłam przy tym, kiedy moje dziecko przez chwilę niemal się dusiło.
Tak wygląda wymiana rurki fonicznej: Ciało się broni.Oddech się zacina. Ból rozlewa się nie tylko po gardle – ale też po głowie i po duszy. A ty możesz tylko stać i trzymać rękę. I mówić: „Oddychaj. Dobrze jest. Już zaraz”.
Ale… udało się. Po raz pierwszy od wielu tygodni usłyszałam głos mojego syna.
Nie taki jak dawniej. Piskliwy, cienki, jakby po wdychaniu helu. Dziwny, obcy, trudny. Ale prawdziwy. Słyszalny.
Dwa domy, jeden front
I tak zaczęliśmy żyć na dwa domy – Roszkowo i Bydgoszcz. Praca, pociągi, samochód, kilka godzin snu. Ale też: obecność, bliskość, bycie razem mimo wszystko.
To nie jest tak, że człowiek odzyskuje spokój od razu. Nie ma magicznego momentu, po którym wszystko się układa, myśli się tylko pozytywnie, a dusza się wycisza. Nie. To droga. Długa, nierówna. Pełna zakrętów, ostrych kamieni i kolców. A jedyne, co można robić, to iść dalej – dzień po dniu.
Już wcześniej zdecydowaliśmy się skorzystać z pomocy psychologicznej. Po jednej wizycie miałam wrażenie, że… powiedziałam wszystko, co miałam do powiedzenia. Nie czułam potrzeby wracania. Więcej dała mi rozmowa z psychiatrą.
Nie jestem osobą, która lubi grzebać się w przeszłości. Nie przepadam za analizowaniem tych samych emocji po dziesięć razy. Z psychiatrą rozmawia się konkretniej. I właśnie tego potrzebowałam.
Znalezienie specjalisty na NFZ? Graniczyło z cudem. Obdzwoniłam całe województwo pomorskie. Terminy? Za rok. Półtora. Potem warmińsko-mazurskie. To samo. Czułam się, jakbym próbowała wejść do zamkniętego świata bez klucza.
I wtedy – mały przełom. Zadzwoniłam do jednej z poradni w Elblągu. Po drugiej stronie słuchawki – kobieta, która słuchała. Wyczuła smutek w moim głosie i zapytała cicho: – Co się dzieje?
Opowiedziałam. Krótko, rzeczowo. Po chwili ciszy usłyszałam: – Wpiszę panią na dodatkową wizytę do doktora. Proszę przyjechać w przyszłym tygodniu.
Ulga.
Czysta, nagła ulga.
Co za ludzki odruch.
Pomyślałam wtedy, że może bardziej niż ja, pomocy potrzebuje Wojtek. Ale miejsce było tylko jedno. Pani w słuchawce zaproponowała: – Przyjedźcie razem. Może doktor zgodzi się przyjąć was oboje.
I tak się stało. Od tamtej pory jeździmy na każdą wizytę razem. Bo choć życie podzieliło nas na dwa adresy, dwa rytmy, dwie rzeczywistości – w tym najważniejszym miejscu nadal jesteśmy razem.
Nowe życie z gorączką w tle
Zaraz po przyjeździe do Atmy Mateusz dostał 40-stopniowej gorączki. Trwała niemal trzy dni. Organizm był wycieńczony, a dojazd, zmiana otoczenia, nowe bakterie – wszystko to zrobiło swoje. O rehabilitacji nie było jeszcze mowy. Trzeba było się po prostu zaaklimatyzować, dojść do siebie, przetrwać te pierwsze dni.
Pierwszym ważnym wydarzeniem było spotkanie z opiekunem Mateusza – Piotrem. Spokojny, ciepły człowiek, mniej więcej w wieku Mateusza. Od razu nawiązali dobry kontakt, który z każdym dniem się pogłębiał. Dla mnie był to moment przełomowy – po dwóch miesiącach leżenia w łóżku pojawił się ktoś, kto po prostu posadził Mateusza. Zmienił jego bezwładne ciało w ciało siedzące.
Pierwsze posadzenie na wózku inwalidzkim całkowicie zmieniło moją perspektywę. Zobaczyłam w moim synu nie tylko pacjenta wymagającego opieki, ale człowieka, który zaczyna odzyskiwać swoje miejsce w świecie. W jego uśmiechu było coś niezwykłego – jakby uwolnił się z więzienia własnego ciała. Jego ciało było wciąż słabe, wiotkie, potrzebowało podparcia z każdej strony, ale ten jeden moment dał nam wszystkim ogromną siłę.
Mateusz nadal funkcjonował z rurką tracheotomijną, co oznaczało codzienne odsysanie – w dzień i w nocy. Na szczęście nie był już podłączony do respiratora, ale opieka nadal była bardzo wymagająca. Codzienne mycie, przewijanie, odżywianie dojelitowe – wszystko to stało się naszą codziennością. Maszyna do odżywiania działała nocą, często budziła nas sygnałem, że trzeba wymienić butelkę. Nauczyliśmy się wstawać o różnych porach. Do tego dochodziły leki – trzynaście tabletek dziennie. I tak z lekami jest do dziś.
Rehabilitacja zaczęła się niemal natychmiast po ustąpieniu gorączki – codziennie po trzy godziny. Choć na początku trudno to było nazwać prawdziwymi ćwiczeniami, bo to rehabilitanci pracowali za ciało Mateusza. Codzienne pionizowanie, omdlenia, sadzanie na wózek, przesadzanie z wózka na łóżko – wszystko to wymagało ogromnej siły i determinacji.
Po dwóch tygodniach wydarzyło się coś, czego się nie spodziewaliśmy. Pani Anetka, oddziałowa, podeszła do mnie z uśmiechem i powiedziała: – Dziś wyciągamy Mateuszowi rurkę.
Po usunięciu rurki oddech był trudny, rwany, nieregularny. Trzeba było mu pomagać, wspierać każdy wdech. Odsysanie wydzieliny stało się rytuałem – bo bez czucia w klatce piersiowej Mateusz nie był w stanie sam odkaszlnąć. Rana po rurce jeszcze się nie zrosła, więc musiałam uciskać mu klatkę, by udrożnić drogi oddechowe. Bolały mnie ramiona, miałam zakwasy, ale robiłam to z całych sił. To był dla nas kolejny krok ku wolności.
Pamiętam pierwszy dzień, gdy usłyszeliśmy, że możemy wyjść przed budynek. To było coś niesamowitego. Mateusz na wózku, z delikatnym uśmiechem. Wojtek zabrał go wtedy na żużel. To była prosta chwila – wspólny spacer, odrobina słońca – ale dla nas znaczyła wszystko. Po prostu dobrze było być razem, na zewnątrz, choć na moment.
Na początku pobyt obejmował miejsce także dla opiekuna – w naszym przypadku dla mnie. Traktowałam to jak coś oczywistego. Przecież obecność bliskiego to nie luksus, tylko wsparcie terapeutyczne. Pomagałam przy karmieniu, przy higienie, przy ćwiczeniach. Odciążałam pielęgniarki, które i tak miały pełne ręce roboty. Dopiero po kilku miesiącach dowiedzieliśmy się, że ten pobyt opiekuna… był czymś w rodzaju bonusu. Teraz trzeba dopłacać 100 zł dziennie za dodatkową osobę. I znów trzeba było kalkulować. Kombinować. Rezygnować z czegoś innego.
Potem przyszła kolejna bomba – podwyżka ceny pobytu o 6 tys. miesięcznie. Bez dodatkowych usług, bez zmian w warunkach. Wszystko zostało tak samo, tylko cena nagle poszybowała. Udało mi się po długich rozmowach i prośbach wynegocjować obniżkę – do 3 tys. złotych więcej, zamiast sześciu. Tylko do grudnia 2025.
Mieliśmy też ogromną nadzieję, że rehabilitacja pomoże nam zaplanować kolejne kroki. Że ktoś z personelu – może neurolog – wskaże, co dalej, co warto zrobić, jakie badania wykonać, gdzie się udać po zakończeniu pobytu. Ale lekarz nie był zbyt współpracujący.
Skierowanie na rezonans? „Niepotrzebne. Nie jest konieczne”.
A jednak coś w nas nie dawało spokoju.
W końcu – po wielu próbach – udało się je zdobyć.
Na rezonans… prywatny.
Bo na NFZ się nie dało.
Małe kroki, wielkie zmiany
Ciało – nawet bardzo słabe – potrafi się uczyć.
Z czasem mięśnie zaczęły się budzić. Mateusz stawał się coraz silniejszy. Najpierw drobne napięcia, potem chwile, w których potrafił sam utrzymać głowę. Każdy taki moment był dla nas jak wygrana na loterii. Bo przecież wiemy, że postęp w rehabilitacji nie liczy się kilometrami, tylko milimetrami.
Z czasem mogliśmy zamienić ciężki wózek inwalidzki na wózek aktywny – lżejszy, bardziej dopasowany, dający większą swobodę. Kosztował niemal 15 tys. zł. Złożyliśmy wszystkie wnioski do PFRON-u – i w 2024, i w 2025 roku – wszystko zgodnie z terminami, z kompletem dokumentów. Ale dostaliśmy tę samą odpowiedź: brak środków.
Nie udało się pozyskać ani złotówki.
Tylko dzięki pomocy ludzi dobrej woli mogliśmy kupić wózek. To oni dają nam siłę, to oni są naszymi cichymi bohaterami. Bez nich – nie byłoby tego kroku naprzód.
W Atmie zaczęła się też nowa codzienność. Coraz bardziej oswojona, coraz bardziej nasza. Świętowaliśmy tam pierwsze urodziny Mateusza po wypadku. Hucznie, z radością, z całym przekrojem emocji. Przyjechała rodzina, przyjaciele, znajomi – wszyscy, którzy chcieli być z nami w tym ważnym dniu. Były życzenia, „sto lat”, śmiech i wzruszenia. I pierwszy grill.
Pojawiły się też pierwsze wyjścia – do kina. Sala, jak większość kin w Polsce, nie była przystosowana do wózków. Siedzieliśmy więc na samym dole, blisko ekranu. Z czasem jednak – kiedy tylko czuliśmy, że Mateusz da radę – braliśmy go na ręce i wspólnie z Wojtkiem wnosiliśmy do wyższych rzędów. Bo przecież każdy zasługuje na wygodne miejsce, nawet – a może zwłaszcza – wtedy, gdy ma za sobą tyle walki.
Największym wydarzeniem był jednak festyn – przygotowany wyłącznie dla Mateusza. Trzy miesiące przygotowań, rozmów, ustaleń, grafików, telefonów. Udało się stworzyć coś niesamowitego – stoiska, koncerty, oprawa muzyczna, zbiórki i... wyjątkowa licytacja.
Gwiazdą licytacji był obraz Poli.
Kim jest Pola?
Skrzydła
Pola pojawiła się niespodziewanie. Zgłosiła się sama, kiedy ogłosiliśmy, że przygotowujemy festyn dla Mateusza. Dała znać, że chciałaby podarować obraz na licytację. Obraz skrzydeł.
Podczas festynu spotkali się po raz pierwszy. Ona – z oczami pełnymi czułości i cichego bólu. On – jeszcze niepewny, fizycznie słaby, ale z iskrą w spojrzeniu. Rozmawiali długo. Płynnie, naturalnie. Jakby znali się od lat. Jakby czekali na ten moment.
To właśnie wtedy zaczęła się ich znajomość.
Nie była łatwa. Żadne z nich nie przyszło z prostą historią.
Pola – dorosła kobieta, która straciła oboje rodziców. Nagle, boleśnie, pozostawiona z pustką, której nic nie mogło wypełnić. Mateusz – który dzień po dniu uczył się na nowo życia w ciele, które już nie działało jak dawniej. Dwoje ludzi w dwóch różnych światach, ale z tym samym brakiem: zbyt wcześnie zabranym bezpieczeństwem.
Zaczęli pisać do siebie. Najpierw krótkie wiadomości. Potem dłuższe. Głosówki – ciche, intymne, pełne ciepła i nadziei. Dzielili się wszystkim. Małymi radościami. Lękami. Myślami na temat życia, samotności, wiary i przyszłości.
I powoli coś się zmieniało.
Pola zyskała poczucie, że znów może dawać – nie tylko obraz, ale siebie. Mateusz zyskał motywację, jakiej wcześniej nie znał. Chciał być silniejszy. Chciał się ruszać, mówić, pisać, nagrywać – dla niej. Ćwiczył bardziej, walczył mocniej. Bo gdzieś w tych wiadomościach, które sobie wysyłali, zaczęła kiełkować nadzieja, że życie – choć inne – może być piękne.
Dziś, po wielu miesiącach w Atmie, to już nie ja jestem Mateuszowi najbliższa każdego dnia. Teraz ma Polę.
Do grudnia
Nasze życie od dawna toczy się „od do”. Od kroplówki do zmiany opatrunku. Od jednej terapii do kolejnej. Od zgłoszenia do refundacji – do decyzji. Od rehabilitacji – do terminu zakończenia finansowania. Teraz nasze „do” ma konkretną datę: grudzień 2025. Do tego czasu wystarczy nam funduszy na rehabilitację Mateusza.
A potem?
I znów stanęłam przed nowym wyzwaniem. Co dalej? Co zrobi Mateusz po powrocie do domu? A właściwie… gdzie ma wrócić?
Nie ma swojego mieszkania. Swojego kąta. Prywatności. Może wrócić do nas – do Roszkowa. Tu mamy warunki. Domek, przestrzeń, spokój. Może wyjść przed dom, posiedzieć na wózku wśród drzew i pól. Ale to wieś. Sam nigdzie się nie uda. Sklepy, przychodnie, sale rehabilitacyjne – wszystko oddalone o kilkanaście kilometrów. A rehabilitacja to nie jest coś, co kiedyś się kończy. To jego codzienność. Do końca życia.
Oboje z mężem pracujemy. A przecież Mateusza trzeba nie tylko zawieźć, ale też fizycznie przenieść z łóżka do auta. Nie podniosę 75 kilogramów. Nie dam rady sama. Zatem jeśli zostanie ze mną w domu – jest bez szans.
Alternatywa?
Elbląg. Najbliżej. Tam wszystko jest „bliżej”. Ale i tu zaczyna się kolejna ściana. Tata Mateusza mieszka w starej kamienicy. Pierwsze piętro. Brak windy. Każda wizyta to przedsięwzięcie. Kilkuosobowa ekipa, żeby znosić i wnosić wózek. Codzienne życie w takich warunkach? Niemożliwe.
We wrześniu 2024 roku złożyliśmy podanie o mieszkanie komunalne. Dla osoby z niepełnosprawnością. Wszystko poprawnie. Terminowo. Z nadzieją. Ale… nie jest tak, że mnóstwo mieszkań stoi pustych i czeka. A już dostosowane do potrzeb osoby na wózku – to rzadkość.
Dlatego zrobiłam to, co robi każda matka, kiedy kończą się opcje – napisałam petycję. Skierowaną do władz miasta Elbląga. Z serca.
Zostałam zaproszona na rozmowę. I usłyszałam, że sprawą się zajmą. Czy mam gwarancję? Nie. Czy stanie się to za kilka tygodni? Raczej nie.
Gdy życie nie znaczy to samo
Kiedyś wierzyłam, że wszystko jest możliwe, jeśli tylko będziemy walczyć. Jeśli tylko się nie poddamy. Chciałam w to wierzyć, bo musiałam – taka była moja tarcza.
Ale później... Później przyszedł czas trzeźwej refleksji.
Patrzyłam na Mateusza, jak codziennie, krok po kroku, walczył o milimetry postępu. Widziałam, jak bardzo boli go każdy ruch, ile kosztuje go każdy oddech, każda zmiana pozycji, każdy wysiłek. Ale miał jedną rzecz, która dawała mu szansę: świadomy, sprawny umysł.
Mateusz wiedział, co się stało, rozumiał, co musi zrobić. Mógł sam podjąć decyzję: „chcę spróbować”. Jego ciało go zawiodło, ale głowa – nie. I to robi ogromną różnicę.
Bo widziałam też innych.
Tych, którzy również przeszli przez Atmę, ale ich mózg został uszkodzony. Choćby minimalnie. I wtedy ta cała walka, ten cały proces – przestaje mieć sens.
Bo jak ćwiczyć, gdy nie rozumiesz po co? Jak współpracować z terapeutą, jeśli nie pamiętasz jego twarzy? Jak zaakceptować ból, skoro nie potrafisz pojąć, że prowadzi do czegoś większego?
To nie jest żadna droga. To jest męczarnia. Dla nich i dla ich bliskich.
Widziałam osoby, które ratowano za wszelką cenę. 30, 40, 45 minut bez tlenu. Serce wróciło, ciało przeżyło. Ale tam, gdzie powinna być świadomość – pustka. Tylko ciało. Bez słów, bez decyzji, bez kontaktu. Bez nadziei.
Widziałam rodziny, które poświęciły całe swoje życie, żeby opiekować się kimś, kto już nie wróci. Kto nie może powiedzieć „dziękuję” ani „dość”. Kto jest jak roślina – obecna ciałem, ale nie duchem.
I wtedy, w takich chwilach, naprawdę rozumiem, że śmierć czasem może być wybawieniem.
Nie zawsze, nie dla każdego.
Ale są sytuacje, kiedy ta walka nie ma już celu.
To nie znaczy, że przestaję wierzyć w życie. Wierzę. Nadal. Ale w życie, które ma jakość.
W życie, które ma wybór.
W życie, które choćby w najmniejszym stopniu może być świadomie przeżywane.
Dziś nie jestem już tą samą osobą, która na początku tej drogi mówiła: „wszystko będzie dobrze”. Dziś wiem, że nie wszystko będzie dobrze. I to też trzeba umieć przeżyć.
Inna codzienność
Od chwili wypadku wszystko się zmieniło. W jednej sekundzie runął nasz dotychczasowy świat – cały porządek, wszystkie plany, wyobrażenia o tym, jak ma wyglądać dorosłość, jak ma wyglądać życie. Została tylko jedna pewność: już nigdy nie będzie tak samo.
To słowo – akceptacja – długo się we mnie układało. Nie przyszło od razu. Nie było oczywiste. Ale w końcu zrozumiałam, że to nie jest poddanie. To nie rezygnacja. To decyzja, by przestać walczyć z rzeczywistością, a zacząć żyć w niej najlepiej, jak się da.
To jest teraz nasza codzienność. Nie taka jak innych, ale przecież – nasza. Z naszym rytmem, naszymi wyzwaniami, naszą siłą.
Rehabilitacja w Bydgoszczy powoli dobiega końca. Z każdym kolejnym dniem coraz częściej pojawiało się pytanie: co dalej? Bo przecież nie chodzi tylko o leczenie. Chodzi o życie. Jak będzie wyglądać funkcjonowanie Mateusza, kiedy wyjedziemy z ośrodka? Jak zorganizować dom? Jak nauczyć go samodzielności – takiej, jaka jest teraz możliwa?
Trafiłam na Fundację Aktywnej Rehabilitacji (FAR) oraz fundację Podaj Dalej, która prowadzi tzw. domy treningowe.
To nie są zwykłe miejsca. To przestrzenie, w których osoby z niepełnosprawnością uczą się, jak radzić sobie w codziennym życiu. Tam nikt nie wyręcza. Tam się trenuje – jak sięgnąć po kubek, jak przesunąć się z łóżka na wózek, jak samodzielnie umyć zęby czy przygotować kanapkę. To są rzeczy, które dla zdrowego człowieka są tak naturalne, że aż niewidzialne. Ale dla kogoś, kto stracił sprawność, stają się szczytami do zdobycia.
Mateusz zakwalifikował się do takiego domu. Liczymy na to, wierzymy, że to będzie jego kolejny, ogromny krok w przyszłość. Bo tu już nie chodzi o powrót do „tego, co było”. Tu chodzi o tworzenie nowej normalności. Z nowymi umiejętnościami, nowymi celami, nową wiarą w to, że może żyć – pełnie, po swojemu.
Dodatek medyczny
Uraz, którego doznał Mateusz, to jeden z najpoważniejszych, jakie mogą spotkać człowieka. Skok do wody zakończył się tragicznie – uderzenie głową w twarde dno sprawiło, że siła kompresji skupiła się na odcinku szyjnym kręgosłupa.
Doszło do złamania trzech kręgów: C4, C5 i C6. To niewielkie, ale kluczowe struktury – odpowiadają nie tylko za utrzymanie głowy, ale też chronią najważniejszy element układu nerwowego – rdzeń kręgowy.
Takie obrażenia klasyfikuje się jako tzw. urazy nurkowe – częste latem, nieprzewidywalne, bardzo groźne. U Mateusza skutkiem był czterokończynowy paraliż – porażenie rąk i nóg. Ciało przestało reagować na polecenia mózgu. Rdzeń został ściśnięty i uszkodzony.
W szpitalu podjęto szybką decyzję o operacji. Celem było odbarczenie kanału kręgowego i ustabilizowanie kręgosłupa. Zabieg przeprowadzono od strony przedniej szyi – to tzw. dostęp przedni. Lekarze wykonali korpektomię kręgów C5 i C6, czyli ich całkowite usunięcie, a następnie wstawili implanty. Całość została połączona metalową płytką, obejmującą odcinek od C4 do C7, by przywrócić stabilność.
Mimo wysiłku lekarzy konsekwencje urazu były poważne. Mateusz nie oddychał samodzielnie – wymagał tracheostomii. Pojawiły się komplikacje oddechowe, a także odma opłucnowa – obecność powietrza między płucem a ścianą klatki piersiowej. Taki stan może prowadzić do zapadnięcia płuca i wymaga natychmiastowej interwencji.
Dodatkowo: osłabienie serca, zagrożenia neurologiczne, brak kontroli nad większością funkcji życiowych.
Rozpoznanie:
- złamanie kręgów szyjnych C4–C6
- uszkodzenie rdzenia kręgowego
- porażenie czterokończynowe (tetraplegia)
- niewydolność oddechowa
- odma opłucnowa
- konieczność dożywiania dojelitowego i wspomagania funkcji życiowych.
Medycyna zrobiła, co mogła. Dalszy etap – to rehabilitacja. I ogromna, codzienna praca.
Bo choć nie było gwarancji poprawy, była jedna pewność: nie można się poddać.