Nie tylko leczyć, ale też rozmawiać. O komunikacji i godności w opiece medycznej
O tym, jak mówić o chorobie, leczeniu i śmierci tak, by nie odbierać nadziei, opowiada Dorota Olszewska, lekarka, onkolog-radioterapeuta, specjalistka medycyny paliatywnej i medycyny rodzinnej, kierowniczka medyczna Puckiego Hospicjum.
„Pan już nie musi do nas przyjeżdżać, teraz to już tylko hospicjum” – te słowa Dorota Olszewska słyszy od pacjentów zbyt często. Nie bezpośrednio, ale w opowieściach o tym, jak ktoś w poradni specjalistycznej zakomunikował im koniec leczenia. — Nie ma absolutnie naszej zgody na takie traktowanie podopiecznych, ponieważ można to powiedzieć zupełnie innymi słowami. Można zaproponować kontynuację opieki w innej placówce medycznej, wspomnieć o hospicjum w taki sposób, by nie odebrać nadziei — podkreśla lekarka.
W opiece hospicyjnej pracuje od ponad trzydziestu lat. Mówi, że dużym problemem w polskiej medycynie jest mnogość procedur, ilość pacjentów, która przypada na lekarza, ale też brak czasu i przestrzeni na rozmowę. — Tyle jest procedur do wykonania, że nie zawsze można wejść w buty pacjenta. Zapytać, jak naprawdę się czuje, jak funkcjonuje po terapii. Nie tylko patrzeć na wyniki, ale też wysłuchać — mówi specjalistka.
W poradni medycyny paliatywnej wizyty bywają długie — bez ograniczania czasu, trwają tyle ile potrzebuje pacjent i jego bliski. Nikt tu nie przerywa pacjentowi, gdy chce opowiedzieć o swoich dolegliwościach, ale i o codziennych sprawach. Rozmowa nie ogranicza się do pytań o ból czy duszność. Pojawiają się pytania o to, jak minął dzień, czy udało się zjeść posiłek, co sprawia dziś trudność. — Takie szczegóły mówią nam często więcej niż wyniki badań. Pozwalają zrozumieć, co jest naprawdę ważne i zbudować relację zaufania lekarz-pacjent. Te z pozoru zwykłe pytania pozwalają otrzymać więcej informacji niż suche jak się Pan czuje, czy były dziś wymioty lub gorączka — podkreśla Olszewska.
Mit, że hospicjum to ostatni etap życia, wciąż jest silny. — Od lat walczymy z tym wyobrażeniem. Opieka hospicyjna to nie jest koniec. Wręcz przeciwnie – stwarza warunki, żeby powoli oswajać się z chorobą, kontrolować objawy, planować kolejne kroki — mówi. W ramach opieki paliatywnej pracuje zespół interdyscyplinarny: lekarz, pielęgniarka, psycholog, rehabilitant, dietetyk. — Wspólnie możemy zrobić więcej. I w Puckim Hospicjum dokładnie tak to działa.
Jednym z filarów tej pracy jest poszanowanie autonomii pacjenta. — Pacjent ma pełne prawo decydować o swoim zdrowiu i życiu. Nie można nikogo przymusić do rozpoczęcia czy kontynuowania leczenia, jeśli jest świadomy. Moją rolą jest dokładnie wytłumaczyć, na czym polegają kolejne etapy terapii, jakie mogą być skutki uboczne. Decyzja o tym, co dalej, należy do pacjenta. I trzeba ją uszanować. – przekonuje lekarka.
Zdarza się, że chory mówi wprost: „Ja już tego nie chcę”. Powodów jest wiele — brak sił, uciążliwe dojazdy, pogarszający się stan zdrowia. — Naszym zadaniem jest wtedy być wsparciem, także dla rodziny. A rodzina choć ma dobre intencje, bywa, że wywiera presję: „Jeszcze spróbujmy”. Wtedy trzeba wysłuchać wszystkich, ale najważniejsze jest, co mówi pacjent.
Czasem chodzi o rzeczy, które dla zdrowych wydają się błahe. — Jeden z naszych podopiecznych, jeszcze miesiąc wcześniej podejmujący kluczowe decyzje w swojej firmie, zapytał żonę: „Czy ja mogę chociaż sam zdecydować, czy się najem?”. Autonomia zaczyna się właśnie w takich momentach — wspomina specjalistka.
Przykładem niezrozumienia jest przywołane już jedzenie. W hospicjum nikt go nie odbiera pacjentowi. Ważne jest dostosowanie się do zmieniającej się kondycji chorego. Jak podkreśla Karolina Gorzkiewicz, dietetyczka Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio, pacjent nie umiera dlatego, że nie je, ale nie je dlatego, że umiera. — Dla rodziny jedzenie bywa dowodem, że „jeszcze jest dobrze”. Trudno im przyjąć, że chory odmawia. Rozmowa i tłumaczenie bywają procesem, który trwa.
Trudne są także rozmowy o pogarszającym się stanie zdrowia, czy w przypadku poradni specjalistycznych o zakończeniu leczenia onkologicznego. — Nie wolno powiedzieć: „To już koniec, nic nie mamy dla pana”. Trzeba zostawić choć odrobinę nadziei. I przedstawić możliwości, które wciąż są dostępne. Jak właśnie opieka paliatywno-hospicyjna. – wyjaśnia Dorota Olszewska. – Takie rozmowy wymagają delikatnego i indywidualnego podejścia. Jeżeli widzę po reakcji pacjenta, że nie jest gotowy od razu przyjąć całości informacji, robię przerwę i wracam do tematu za kilka chwil lub nawet dni, proponując kolejną wizytę. Czasem trzeba dać człowiekowi przestrzeń, by mógł oswoić się z nową sytuacją. Szanujemy wolę pacjenta o braku konieczności poinformowania o niepomyślnych rokowaniach — tłumaczy lekarka.
Umiejętność takich rozmów jest jednym z filarów Areopagu Etycznego, programu Puckiego Hospicjum, który w tym roku odbędzie się po raz osiemnasty. Studenci medycyny uczestniczą w wykładach ekspertów oraz ćwiczą z profesjonalnymi aktorami przekazywanie niepomyślnych diagnoz. Elementem, który ma ich nauczyć równowagi, są zajęcia z windsurfingu — moment, aby zrozumieć, że w pracy lekarza równie ważne jak wiedza jest dbanie o siebie i umiejętność „resetu”, by zapobiegać wypaleniu zawodowemu. — Prowadzę wykład o przekazywaniu niepomyślnych informacji. Zawsze jest ogrom pytań, bo tego brakuje w programie studiów. Ten wykład prawie zawsze się przeciąga — przyznaje specjalistka.
Wypalenie w zawodach pomocowych to realne zagrożenie. — Antidotum bywa proste: ulubiony sport, książka, spacer, przytulenie bliskiej osoby. Ważne, żeby znaleźć swój sposób na regenerację — mówi. Porównuje to do instrukcji w samolocie: najpierw maska tlenowa dla siebie, potem dla dziecka. — Żeby pomagać innym, trzeba najpierw zadbać o siebie. Wtedy ma się zasoby, by być wsparciem.
Rozmowa jest częścią leczenia — choć nie można jej wpisać w kartę pacjenta ani zmierzyć w mililitrach czy jednostkach. Wymaga czasu, uważności i gotowości na trudne emocje. Wymaga też odwagi, by usłyszeć: „Nie chcę już się leczyć” — i umieć to uszanować.
„Pacjent musi wiedzieć, że zrobimy wszystko, żeby czuł się zaopiekowany. Czasem to nie leki, ale sama rozmowa i bliskość dają największą ulgę” — mówi na koniec Dorota Olszewska.
Więcej informacji o Puckim Hospicjum można znaleźć na stronie bliskochorego.pl/