Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę Psoriasis wystąpiło z Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Dolnośląskie Stowarzyszenie zrobiło to samo, a Świętokrzyskie w ogóle do Unii nie wstąpiło, poprzestając na utworzeniu Koalicji na rzecz Walki z Łuszczycą. Szefowa Unii Dagmara Samselska uważa się jednak wciąż za reprezentantkę całego środowiska chorych, wyliczając, że jej organizacja nadal grupuje stowarzyszenia z pięciu województw. – Założyłam też Centralne Stowarzyszenie Psoriasis – dodaje, prezentując stronę tej nowej organizacji na Facebooku.
– Tylko że Centralne Stowarzyszenie od roku nie otrzymało rejestracji w KRS – punktuje Małgorzata Kułakowska, prezeska konkurencyjnego Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Psoriasis, które po wyjściu z Unii dołączyło do nowo utworzonej Koalicji. Obie panie są w wyraźnym konflikcie. – Unia stała się jednoosobową organizacją pani Samselskiej, która miała nas reprezentować, a żadnej decyzji z nikim nie konsultowała – uważa Małgorzata Kułakowska. Szefowa Unii odpowiada na ten zarzut, że organizacja pani Kułakowskiej skupia się na wydawaniu poradnika i organizowaniu konferencji, a poza tym – nic. – Prowadzę rozmowy w Ministerstwie Zdrowia, Funduszu i Sejmie, a nikogo z Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Psoriasis nigdy w tych miejscach nie spotkałam – mówi.
W czyim imieniu?
Identyczny chaos panuje w onkologii, chorobach rzadkich, reumatycznych, gdzie w ostatnich latach wykiełkowało mnóstwo stowarzyszeń i fundacji pragnących reprezentować chorych i walczyć o ich prawa. Nie wiadomo tylko, kto jest reprezentantem wiarygodnym i rzeczywistym: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych czy Stowarzyszenie Pacjent Polski? Fundacja My Pacjenci czy Federacja Pacjentów Polskich?