Onkomama, onkotata
Onkomama, onkotata. Myślenie, że rak przekreśla rodzicielstwo, czyni krzywdę polskim pacjentom
Najpierw siebie uratuj – to najczęstsza reakcja rodzin kwitujących marzenia swoich córek, wnuczek i sióstr o macierzyństwie. Mają po 20–30 lat, nierzadko dobiegają czterdziestki, bo decyzje o posiadaniu potomstwa odkładane są dzisiaj na później. Niektóre z nich już zostały matkami, ale w życiowych planach powiększenie rodziny zawsze było na pierwszym miejscu. Dopóki na drodze nie stanął rak.
„Niech się pani cieszy, że żyje” – usłyszała Joanna od swojego ginekologa, gdy wróciła do niego po trwającej kilka lat kuracji hormonalnej raka piersi. Przez ostatni czas mieszkała i leczyła się w Warszawie, więc była pod opieką innych lekarzy. Ponieważ terapia – długotrwała i agresywna jak na jej młody wiek (w momencie diagnozy miała 29 lat) – przyniosła dobre efekty, zaczęła rozglądać się za nową pracą i myśleć o założeniu rodziny. Powrót do miasta, z którego wyjechała zaraz po studiach, miał być nowym początkiem. Realizacją pięknego snu z hasła, które widywała na ulotkach w szpitalu onkologicznym: „Jest życie po raku”.
– Ginekolog sprowadził mnie na ziemię – wyznaje kilka tygodni po tej pierwszej wizycie. – Nie mogę mieć już własnych dzieci, więc po co mam się trudzić założeniem rodziny? Leki spowodowały, że wcześnie wejdę w okres menopauzy. Nie boję się, że mimo świetnych wyników nowotwór może kiedyś powrócić. Ale nie jest fajnie, gdy jedyną moją radością, jak zakomunikował mi lekarz, ma być już tylko pokonanie tego paskudztwa.
Bank komórek
– Niestety wszystko w tej historii jest typowe – mówi Marta Bednarek z Fundacji Rak’n’Roll „Wygraj Życie!”. – I to, jak duża część lekarzy niedbale podchodzi do jakości życia pacjentów. I to, że Joanna mimo zachorowania na raka w młodym wieku nie zabezpieczyła swojej płodności przed rozpoczęciem leczenia wyniszczającego jej gonady.
Jej zdaniem w podobnej sytuacji może być w Polsce aż 80 proc. młodych ozdrowieńców. Nie wszyscy z nich chcą mieć dzieci, nie wszyscy z powodów medycznych mogą. Ale błędne przeświadczenie, że choroba nowotworowa przekreśla rodzicielstwo, cofa onkologię co najmniej o dwie dekady i wyrządza pacjentom olbrzymią krzywdę.
– Mam nadzieję, że to się teraz szybko zmieni, skoro od 1 czerwca w rządowym programie finansowania in vitro znalazła się oferta również dla chorych na raka – mówi Marta Górna, szefowa Stowarzyszenia na rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”. – Do tej pory lekarze rzadko informowali pacjentów, że mogą bankować komórki jajowe i nasienie, by po zakończeniu leczenia onkologicznego móc z nich skorzystać, bo zajmowały się tym jedynie placówki prywatne i kosztowało to sporo.
Dr Joanna Kufel-Grabowska z Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego: – Niezręcznie było powiedzieć chorej w jej trudnej sytuacji: „Musi pani jeszcze wydać 10 tys. zł na zamrożenie komórek jajowych”. Takie przerzucanie kosztów na pacjentów, którzy mają przed sobą długą perspektywę niełatwego leczenia i rehabilitacji, było dla obu stron potwornie frustrujące.
Również dla wielu młodych mężczyzn – z rakiem jądra, mięsakami albo chłoniakiem lub białaczką, które wymagają przeszczepienia szpiku. Choć podobna procedura z bankowaniem nasienia kosztowała rocznie „tylko” kilkaset złotych, to przy wielu innych wydatkach, związanych choćby z regularnymi podróżami do szpitali onkologicznych, stanowiło to cenę zaporową. Czy jednak mógł to być jedyny powód, że – jak szacuje dr Wojciech Kolawa, ginekolog i onkolog z klinik leczenia niepłodności TFP Fertility – tylko co trzecia pacjentka w wieku rozrodczym, mająca przed sobą leczenie onkologiczne, była informowana o możliwości zachowania płodności? Wyniki sondażu przeprowadzonego przez dr Kufel-Grabowską na przełomie 2022/23 r. są dla środowiska medycznego nieco lepsze, bo spośród 342 kobiet chorych na raka piersi co czwarta nie odbyła ze swoim lekarzem takiej rozmowy i nie miała świadomości, że warto o tym pomyśleć. – Informacja, że niektóre metody leczenia upośledzają płodność, jest przedstawiana w dokumentach, które trzeba podpisać przed jego rozpoczęciem – zwraca uwagę Marta Bednarek. – Ale nic nie mówi się tam o tym, że istnieją metody zabezpieczenia płodności, które z tą terapią nie kolidują.
– Bo to jest tak – tłumaczy dr Kufel-Grabowska – że w Polsce przeważnie nie myśli się o chorym na raka w szerszej perspektywie. Pracuję w onkologii od 15 lat i wiem, jak trudno to zmienić. Z jej inicjatywy w ubiegłym roku ukazały się nawet krajowe wytyczne dotyczące ochrony płodności u chorych na nowotwory, a już w 2017 r. Polskie Towarzystwo Ginekologii Onkologicznej wydało na ten temat wąskie zalecenia. Ale dopiero ujęcie tych procedur w rządowym programie refundacji in vitro zwróciło na nie uwagę i od początku lata ruszyła lawina pytań ze strony pacjentów.
Egoizm czy heroizm?
Część środowiska medycznego, zwłaszcza starszego pokolenia, nadal nie poświęca temu wystarczającej uwagi. W kraju, gdzie każdy nowotwór traktowany jest wciąż jak wyrok, i z którym się walczy, a nie się go leczy (jak inne choroby), potrzeba posiadania dziecka w takiej sytuacji może być potraktowana jak kaprys. – W rozmowach, które na ten temat prowadzę z kobietami, ścierają się dwa żywioły – przyznaje Aleksandra Dryzner, psychoonkolog, która sama urodziła drugie dziecko po przebytej chorobie nowotworowej. – Z jednej strony jest tak silny stres, że perspektywa macierzyństwa schodzi na drugi plan. Ale przecież skoro chcę się wyleczyć, to warto się zastanowić, jak będzie wyglądało moje życie, gdy wyzdrowieję.
Aby podjąć racjonalną decyzję, potrzebny jest lekarz, który chłodnym okiem oceni sytuację i podsunie rozwiązanie. Inne dla kobiety 25-letniej, a inne dla tej, która ma 39 lat i nawet w naturalnych warunkach mniejsze szanse na ciążę. – Ale o zabezpieczaniu płodności zawsze trzeba rozmawiać wcześnie, w momencie rozpoznania raka, a nie gdy kuracja już się zaczęła – podkreśla dr Kufel-Grabowska.
A tak właśnie było u Aleksandry, która dopiero kiedy przyszła do szpitala na pierwszą chemię, została zapytana przez onkolożkę, czy będzie jeszcze chciała mieć dzieci. – Gdybym nie miała już zabezpieczonych komórek jajowych, a nawet zarodków w klinice leczenia niepłodności, nie sądzę, abym zrezygnowała wtedy z leczenia lub je przełożyła. Miała niecały miesiąc między mastektomią a pierwszym kursem chemii na zdeponowanie swoich gamet i pomyśleli o tym z mężem sami. W przeciwnym razie cztery lata później mógłby nie urodzić się ich syn.
Choroba spadła na Aleksandrę nagle. – Miałam 32 lata i wróciłam do pracy po urlopie macierzyńskim. Okazało się, że wykryty na USG guzek wymaga szybkiej interwencji.
Jak powie później Agnieszce Witkowicz-Matolicz, autorce książki „Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń”, nawet na polskim Instagramie nie było wtedy hasztagu #rak piersi, więc założyła własny profil „Kobieta_rak.ieta”, by dokumentować swoje leczenie i zarażać optymizmem. – Diagnoza nowotworu HER-dodatni, a więc z gorszymi rokowaniami, pojawiła się akurat w momencie, gdy zaczęliśmy rozważać z mężem posiadanie drugiego dziecka. Ale ja nie znałam żadnej kobiety, która urodziła po raku!
W internecie znalazła niewiele informacji z Polski na ten temat, więc przerzuciła się na amerykańskie grupy dyskusyjne z Facebooka i na podstawie opisanych tam możliwości zaczęła organizować sobie taką pomoc na miejscu. Jeszcze nie wyszła ze szpitala po operacji usunięcia całej piersi z guzem, a już umawiała się w prywatnej klinice leczenia niepłodności na pierwszą konsultację. – Nawet tam trafiłam na lekarkę, która nie miała pojęcia, jak mi pomóc. Ale odesłała mnie do innego specjalisty i mogliśmy szybko ruszyć ze stymulacją hormonalną jajników, aby móc pobrać oocyty do zamrożenia przed chemioterapią – opowiada Aleksandra Dryzner. Placówka miała dużo większe doświadczenie z bankowaniem męskiego nasienia, ona – młoda kobieta z rakiem – była wyjątkiem.
Dane z Krajowego Rejestru Chorób Nowotworowych ukazują niepokojącą tendencję obniżania wieku pacjentów obu płci, do których powinna być kierowana taka oferta. W najświeższym raporcie z 2021 r. w grupie wiekowej 20–39 lat rozpoznano nowotwór u 2703 mężczyzn i 5285 kobiet, czyli razem u 7988 osób. Gdyby poszerzyć tę grupę o następne pięć lat (czyli od 40. do 44. roku życia, kiedy wielu myśli jeszcze o rodzicielstwie), liczba ta wzrośnie do 13 133. A 10 lat wcześniej zachorowań w tej młodej populacji było 9447, a zatem nastąpił wzrost aż o 39 proc. U młodych mężczyzn najczęściej występują nowotwory jądra (27 proc. zachorowań), u młodych kobiet – nowotwory piersi i czerniaki (33 proc.). A to właśnie ich leczenie, przy zastosowaniu silnych leków onkologicznych, może zaburzać lub uszkadzać płodność.
Przybywa również chorób nowotworowych wśród dzieci – w 2021 r. zachorowało na nie 1296 chłopców i dziewcząt do 19. roku życia; 10 lat wcześniej – 1002. – O nich się mówi najmniej, a przecież po intensywnym leczeniu również mogą zostać niepłodni, w ogóle nie osiągnąć zdolności rozrodu – mówi dr Joanna Kufel-Grabowska.
Do tej pory na oddziałach onkologii dziecięcej nie był to chętnie podejmowany temat, mimo że nawet u najmłodszych pacjentów warto przed rozpoczęciem toksycznych kuracji onkologicznych podjąć próbę zabezpieczenia na przyszłość tkanki gonad i komórek rozrodczych. – Już u 15-latków udaje się uzyskać plemniki na drodze naturalnej ejakulacji, by móc je zamrozić, jeśli czeka ich na przykład przeszczepienie szpiku z powodu białaczki – zauważa urolog i androlog dr Jan K. Wolski.
Aleksandra ostatecznie zarodków zdeponowanych przed chemio- i hormonoterapią nie potrzebowała (zostały przekazane do adopcji), ponieważ zaszła w ciążę w naturalny sposób: – Ale skorzystanie z tej metody było dla mnie ważne z dwóch powodów: otwierałam sobie ścieżkę do podwójnego macierzyństwa i dawało mi to poczucie kontroli nad swoim życiem w jego najtrudniejszym okresie.
Ewa wcześniej nie zastanawiała się, czy chce mieć dzieci, ale gdy rozpoznano u niej raka w drugim stopniu zaawansowania i onkolog powiedział, że zamrożenie komórek jajowych da jej największe szanse na przyszłą ciążę, musiała w trzy dni zdecydować, czy poddać się kosztownej procedurze. To było dwa lata temu – dziś ma 29 lat i jest nadal w trakcie leczenia. – Musiałam ratować własne życie, ale zabezpieczyć też to, które wydawało się abstrakcją – tak to ujmuje.
Wyścig z czasem
– Skakałam z radości – mówi Marta Bednarek, która w Fundacji Rak’n’Roll od kilku lat koordynuje program onkopłodności (termin ten jest polskim odpowiednikiem oncofertility, specjalizacji medycznej – powstałej w 2015 r. na Northwestern University w Chicago – poświęconej ochronie płodności u chorych na raka). – Naiwnie wierzyłam, że gdy Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało włączenie naszych pacjentów do programu in vitro, będzie to odpowiedź na wszystkie ich potrzeby.
Nic z tego. Po pierwsze, brakuje oferty dla kobiet, które nie zabezpieczyły płodności przed leczeniem, a całkowicie odebrało im ono szansę na jej przywrócenie. Czyli mówiąc krótko, aby zostać matkami, muszą teraz liczyć na dawstwo komórek jajowych. – Teoretycznie program uwzględnia taką opcję i daje możliwość skorzystania z dawstwa gamet – precyzuje Marta Bednarek. – Ale w praktyce kliniki leczenia niepłodności nie mają dużych zapasów komórek jajowych i zarodków, więc trzeba by sprowadzać je z zagranicy po cenach komercyjnych.
Beata jest już sześć lat po zakończeniu kuracji i po 1 czerwca liczyła na skorzystanie z obcych komórek jajowych, które można by zapłodnić nasieniem jej męża. Ale w placówce uczestniczącej w rządowym programie powiedziano jej, że nie ma dla niej fenotypowo zgodnych oocytów. Gdy zaproponowała, że pokryje wydatek sprowadzenia ich z banków zagranicznych, usłyszała, że musi opłacić wtedy całą procedurę in vitro, a więc ok. 30 tys. zł, bo zakwalifikowanie do programu jest równoznaczne z tym, że nie wolno pobierać od pacjentów żadnych opłat.
Identyczna odpowiedź nadeszła z Ministerstwa Zdrowia, do którego Bednarek w imieniu dziewięciu organizacji onkologicznych zwróciła się na początku lipca z pytaniem, czy można uwzględnić w programie tego rodzaju dopłaty. Realizatorom programu nie wolno pobierać od pacjentów opłat oraz muszą wykonywać niezbędne w danym przypadku badania za darmo, ewaluacja programu nastąpi po roku realizacji.
– Czyli Beata i inne pary muszą kolejny rok czekać na rozwiązanie tego problemu – z irytacją komentuje Bednarek. Podobny problem dotyka mężczyzn, którzy nie mają plemników w nasieniu, więc oferuje im się bardziej wyrafinowane sposoby pozyskiwania ich z tkanki jąder. – Biopsji tkanki gonadalnej i jej zamrożenia na poczet przyszłych zabiegów niestety nie uwzględniono w programie – potwierdza dr Wolski, konsultant ds. andrologii w warszawskiej Przychodni Leczenia Niepłodności „Novum”. – Choć pacjent mógłby za samą biopsję dopłacić maksymalnie 3 tys. zł, musi pokryć cenę całej procedury diagnostyki i zabiegowego pozyskania plemników, wynoszącą łącznie zazwyczaj ok. 15 tys. zł – oznajmia Marta Bednarek.
Zatrzymajmy się jeszcze przy mrożeniu tkanek gonad. Chodzi o skrawki jajnika lub jądra, które po latach można z powrotem wszczepić do organizmu pacjenta, by podjęły funkcję hormonalną i rozrodczą. – Na świecie nie jest to już procedura eksperymentalna, ale w Polsce wciąż się ją za taką uważa i nie włączono jej do programu in vitro – wskazuje prof. Piotr Węgrzyn, kierownik Kliniki Położnictwa, Perinatologii, Ginekologii i Rozrodczości Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, gdzie dzięki bliskiemu sąsiedztwu pediatrycznej kliniki onkologicznej WUM oraz współpracy z Centrum Zdrowia Dziecka może wykonywać zabiegi pobierania tych tkanek od chorych na raka dziewczynek. W całej Polsce to rzadkość, najwyżej kilkadziesiąt zabiegów rocznie, bo za każdym razem trzeba się ubiegać o zgodę komisji bioetycznej. Na świecie już w 2020 r. zamrażanie fragmentów jajnika uznano za rutynową metodę zabezpieczania płodności, a nie za leczenie eksperymentalne (w Belgii przeprowadzono je nawet u rocznej dziewczynki). Aby w Polsce zmienić ten stan rzeczy, należy doprowadzić do zmiany ustawy transplantacyjnej, która na razie nic nie mówi o gonadach – słyszymy w resorcie zdrowia.
Według prof. Węgrzyna lepszym pomysłem niż włączenie metod zachowania płodności u chorych na raka do ustawy in vitro byłoby przeniesienie ich do programów onkologicznych finansowanych przez Ministerstwo Zdrowia. Zwłaszcza w przypadku dzieci. – Kwestii zabezpieczenia ich macierzyństwa nie powinien regulować doraźny program przyjęty teraz do 2028 r., bo zaczną planować swoje rodzicielstwo za co najmniej 10–15 lat – mówi prof. Węgrzyn. Czy możemy mieć pewność, że przy następnych wyborach stery rządu nie trafią znów w ręce partii, która, tak jak w 2016 r., zrezygnuje z finansowania in vitro i pacjenci onkologiczni zostaną na lodzie? – Dlatego to na razie plaster, którym udało się zakleić wyrwę w najpilniejszych potrzebach – sumuje Marta Górna. – Procedury zabezpieczenia płodności powinny się znaleźć w koszyku NFZ, nie mam co do tego żadnych wątpliwości.
Aleksandra Dryzner na swej grupie facebookowej „Dziecko po raku – onkomama” przeczytała ostatnio wpis kobiety, która po wyleczeniu nowotworu jelita grubego podzieliła się swą radością: „Nie mówiłam jeszcze mężowi, ale wam już powiem – jestem w ciąży!”. Nie wszystkie blizny już się zagoiły. Ale ta największa teraz tak.