Szkoła życia dla dzieci z porażeniem mózgowym

Piękny szkolny sen

Rodzice Adama przeżyli szok, kiedy postawiono diagnozę: mpdz – mózgowe porażenie dziecięce. Badania w ciąży nie wykazywały żadnych anomalii. Uszkodzenia powstały przy porodzie.

Kiedy Adam dorośnie, będzie sądził, podobnie jak jego rodzice, że winni mpdz są lekarze. Bo nie chcieli wykonać cesarskiego cięcia, nie dopilnowali, wyszli, kiedy mama rodziła, otworzyli okno i zrobił się przeciąg. Przez nich. Bo przecież nie przez dobrego Boga. I nie przez mamę. Na całym świecie dzieci i rodziny obarczają winą lekarzy, nawet wtedy, gdy porażenie nastąpiło z przyczyn genetycznych.

Do rodziców długo nie dociera, że dziecko będzie miało niewładne nogi lub ręce. Albo i ręce, i nogi. Że może być bezwładne albo mieć ruchy z marginalną kontrolą, bo nie ma porozumienia między mózgiem i mięśniami. Może też nie być kontroli nad językiem, ustami, krtanią, żuchwą, nad oddechem, który jest zbyt krótki, co sprawia, że mowa jest niewyraźna albo w ogóle nie ma artykulacji.

Kiedy diagnozie nie da się już zaprzeczyć, rodzice zaczynają wierzyć, że dziecku pomoże rehabilitacja. Ćwiczenia są ważne. Pozwalają utrzymać resztki ruchu w palcu, dłoni, łagodzić nierównomierne napięcie w mięśniach, zapobiegać przykurczom. Ale rodzice żądają od rehabilitanta uzdrowienia. Jeszcze jedna godzina ćwiczeń, jeszcze jeden turnus rehabilitacyjny i będzie chodził. Musi chodzić. I mówić.

Rodzice, których na to stać albo którzy potrafią znaleźć sponsora, latami wożą dzieci do logopedy, choć żaden specjalista nie może naprawić rządzących artykulacją uszkodzonych miejsc w mózgu.

Zostają jeszcze uzdrowiciele, nadzwyczajni masażyści, zioła z krańców świata. I operacje: ortopedzi mają naprawić, co zepsuli położnicy. Ale nie da się naprawić ciężkiego porażenia. Nadchodzi czas, że nadzieja się kończy. Przychodzi pogodzenie, choć w głębi serca nigdy nie ma pełnej akceptacji dla kalectwa. Pozostaje czekanie na postęp medycyny.

Czytanie z dziecka

Matka Adama mówi, że po jego urodzeniu bardziej niż rozpaczy doświadczyła bezgranicznej bezradności. Adam nie płakał jak zdrowe dzieci, kiedy chcą jeść albo pić, a gdy je nakarmić czy napoić, cichną zadowolone. Adam płakał z niewiadomej przyczyny. Mogły go boleć zbyt napięte mięśnie skrzywionego kręgosłupa albo coś innego, czemu nie mogła zaradzić. Płakała razem z nim.

Niemowlę nie powie, co mu jest, niemowlę porażone może nie powiedzieć nigdy. A przecież między nim a matką wytwarza się zwykle inne mówienie. Mały Krzyś gardłowym dźwiękiem daje znać, że czegoś chce. Chcesz pić? – pyta mama. Krzyś ma bardzo wyraziste oczy. Jeść? Siku? Nie. Obejrzeć bajkę? – czyta z dziecka mama. Oczy Krzysia odpowiadają, że chodzi o bajkę. Dla kogoś spoza tego duetu odpowiedzi Krzysia są nieczytelne. Matka je rozumie. Jeśli dziecko ma ruchome ręce, odpowiada gestami. Albo ruchem głowy. Mruganiem. Krzyś sam nie pyta. Potwierdza tylko albo zaprzecza. Jest echem mamy.

Od pewnego czasu do Krzysia przychodzi wolontariuszka, studentka psychologii. Ona także zadaje pytania. Tak, nie, tak, nie – odpowiada Krzyś. Odkrywa jednak, że można być echem również innej osoby.

Krzyś jest jedynakiem. Czasem przychodzi do nich babcia, sama z trudem chodząca. Ojciec uciekł od nieszczęścia do innej rodziny, ale przysyła pieniądze. Wiele dzieci z mpdz, zanim poszło do szkoły, miało kontakt z kilkoma tylko osobami. Nie wiedzą, co to grupa ani tłum. Nie znają tysięcy rzeczy i zjawisk. Nie chwytają, nie potrząsają, nie drą, nie ściskają. Kontakt ze światem przedmiotów znają z patrzenia. Jeden z chłopców na pytanie, do czego służą ręce, powiedział: do pocierania. Bo jedynym ruchem, który umiał wykonać, było pocieranie po materiale położonym pod dłonie.

Piktogram z sercem

Porażone lżej, które mogłyby coś przy sobie zrobić, pić przez słomkę, ubrać się bodaj tylko do pasa, są przez rodziców i opiekunów często wyręczane, bo robią wszystko wolno i z tak wielkim wysiłkiem, że rodzicom brak czasu, by czekać, aż dzieciak przez pół godziny wymęczy wreszcie nałożenie swetra. Wyręczane we wszystkim, zaczynają uważać bezradność za stan sobie przynależny i naturalny.

Krystyna Ziątek i Jolanta Jaszczuk, autorki książki „Dziecko niepełnosprawne ruchowo na drodze do niezależności”, opisują takie zdarzenie. Do Anglii pojechała w odwiedziny grupa starszych dzieci na wózkach. Stali raz z kolegami na boisku przed szkołą. Zaczął padać deszcz. Angielskie dzieci uruchomiły swoje wózki i szybko znalazły się pod najbliższym dachem. Polscy wózkowicze zostali na miejscu i mokli. Czekali, aż ktoś im powie, co mają robić.

Szymek z tatą przyjechał do Zespołu Szkół Specjalnych nr 109 w Warszawie. Jest dla synka tatą, pielęgniarzem, opiekunem i wszystkim. Mama pracuje i zarabia, prowadzi blog, uznany jakiś czas temu za najlepszy w Polsce.

Szymek bierze udział w zajęciach wczesnej interwencji. Nie mówi, nie chodzi, nie oddycha, nie połyka samodzielnie. Urodził się z ciężką postacią przepukliny oponowo-rdzeniowej. Kiedyś przepuklinowe dzieci szybko umierały. Teraz od pierwszych chwil życia ratuje się je za wszelką cenę. Czasem trzeba natychmiastowej operacji, żeby przeżyły.

Jeśli rodzice porażonych dzieci ich nie chcą, odwozi się je ze szpitala do domów opieki społecznej, gdzie ich życie polega na leżeniu. Uratowanym od śmierci fizycznej aplikuje się psychiczną. Chyba że przyplącze się litościwa infekcja. Mogą też mieć szczęście urodzenia się w kochającej rodzinie, jak Szymek, który jest przez mamę, tatę i brata uwielbiany, stymulowany, wożony wszędzie tam, gdzie się wozi dzieci. Szymek będzie się uczył, niezależnie od tego, ile mu pisane życia.

W Polsce dzieci porażonych niemówiących nikt poza domem nie uczył do czasu, aż grupa rodziców z Warszawy założyła przed 20 laty pierwszą w Polsce szkołę. Absolwentka pedagogiki specjalnej przeniosła na nasz grunt system porozumiewania się alternatywnego. Jego autor, Austriak Charles Bliss, wymyślił język symboli graficznych wzorowany na piśmie chińskim. Umożliwiają nazwanie przedmiotu, ale też pojęcia abstrakcyjnego czy uczucia. Nie jest najłatwiejszy. Są i inne, ale zasada jest ta sama: słowo zastąpione jest obrazkiem. Niemówiące dziecko dotyka go albo pokazuje mową ciała.

Szkoła przechodziła różne koleje losu. Dziś liczy 80 uczniów dowożonych z Warszawy i okolic szkolnymi autobusami i kadrę świetnych profesjonalnych nauczycielek, których mogłyby pozazdrościć najlepsze europejskie ośrodki tego typu.

Wczesna interwencja jest wstępem do nauki mówienia obrazkami i do socjalizacji dzieci. Czego życzymy pani, która do nas przyszła? – pyta nauczycielka. Piotruś na komunikatorze

...

[pełna treść dostępna dla abonentów Polityki Cyfrowej]