Elżbieta odwołała pierwsze spotkanie z nami. Przysłała esemesa: „Nie ma opcji, żebym wstała z łóżka. Dawno takiego ataku nie miałam. Ledwo się ruszam, boli mnie nawet szczęka. I to jest już jedna z rzeczy, o której warto napisać: ta choroba jest nieprzewidywalna”.
– Poszukiwanie przez chorych właściwej diagnozy przy tym schorzeniu trwa u nas latami – mówi prof. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, kierująca Kliniką Wczesnego Zapalenia Stawów. – Stanowczo za długo. Ale wielu lekarzy, do których się zwracają cierpiący, lekceważy problem.
Prof. Kwiatkowska jest na krążącej wśród pacjentów na forach internetowych krótkiej liście ekspertów polecanych przy leczeniu fibromialgii. To raptem dziesięć nazwisk: pięciu reumatologów, dwóch psychiatrów, dwóch neurologów i internista.
– U mnie diagnozowanie trwało dwa lata – opowiada nam Elżbieta, kiedy ma już siłę na rozmowę. Tyle czasu zabrało jej poszukiwanie wyjaśnienia rozlanych bólów stóp i łydek, palącej skóry, zaburzeń snu – dolegliwości, które od 8 lat spadają na nią nagle, i choć ustępują po pewnym czasie, wciąż wracają. – Od początku wiązałam to z jakimś stresem. Bo najpierw było niezasłużone zwolnienie z pracy, później śmierć bliskiej mi osoby, kiedy indziej wypadek komunikacyjny.
Była u neurologów, chirurgów naczyniowych, ortopedów. – Nawet u hematologa, bo to mógł być przecież szpiczak – wylicza Elżbieta. Objawy, które odczuwała, nie pasowały jednak do podręcznikowych opisów. Ba, w badaniach laboratoryjnych i obrazowych nie stwierdzono żadnych anomalii. Kości i stawy – w normie. – A czułam się wykończona, ból był obezwładniający.