Nauka

Usłyszeć krzyk ciała

Ofiary fibromialgii

Przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe. Przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe. Alfred Pasieka/SPL / EAST NEWS
Jak pomóc tym, którym nawracający ból nie pozwala normalnie żyć? Trzeba zacząć od zmiany nastawienia lekarzy.
Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier.PantherMedia Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier.

Artykuł w wersji audio

Elżbieta odwołała pierwsze spotkanie z nami. Przysłała esemesa: „Nie ma opcji, żebym wstała z łóżka. Dawno takiego ataku nie miałam. Ledwo się ruszam, boli mnie nawet szczęka. I to jest już jedna z rzeczy, o której warto napisać: ta choroba jest nieprzewidywalna”.

Poszukiwanie przez chorych właściwej diagnozy przy tym schorzeniu trwa u nas latami – mówi prof. Brygida Kwiatkowska z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, kierująca Kliniką Wczesnego Zapalenia Stawów. – Stanowczo za długo. Ale wielu lekarzy, do których się zwracają cierpiący, lekceważy problem.

Prof. Kwiatkowska jest na krążącej wśród pacjentów na forach internetowych krótkiej liście ekspertów polecanych przy leczeniu fibromialgii. To raptem dziesięć nazwisk: pięciu reumatologów, dwóch psychiatrów, dwóch neurologów i internista.

U mnie diagnozowanie trwało dwa lata – opowiada nam Elżbieta, kiedy ma już siłę na rozmowę. Tyle czasu zabrało jej poszukiwanie wyjaśnienia rozlanych bólów stóp i łydek, palącej skóry, zaburzeń snu – dolegliwości, które od 8 lat spadają na nią nagle, i choć ustępują po pewnym czasie, wciąż wracają. – Od początku wiązałam to z jakimś stresem. Bo najpierw było niezasłużone zwolnienie z pracy, później śmierć bliskiej mi osoby, kiedy indziej wypadek komunikacyjny.

Była u neurologów, chirurgów naczyniowych, ortopedów. – Nawet u hematologa, bo to mógł być przecież szpiczak – wylicza Elżbieta. Objawy, które odczuwała, nie pasowały jednak do podręcznikowych opisów. Ba, w badaniach laboratoryjnych i obrazowych nie stwierdzono żadnych anomalii. Kości i stawy – w normie. – A czułam się wykończona, ból był obezwładniający. Jakby nie od uderzenia kamienia, którym ktoś rzuca kaczki na wodzie, ale obejmował całe ciało od rozchodzących się na powierzchni kręgów.

Prof. Kwiatkowska nie jest zdziwiona takim porównaniem, bo każdy, kto do niej przychodzi z podejrzeniem fibromialgii, lub ma ją już zdiagnozowaną, charakteryzuje to cierpienie inaczej, nieraz w najdziwniejszy sposób. – U wielu moich kolegów może się wtedy pojawić wątpliwość, czy to nie jakieś wymysły, a może hipochondria, skoro nie znajdują żadnych odchyleń w obiektywnych badaniach. Tymczasem jeśli chcemy, by chorzy obdarzali nas zaufaniem, w ich problemy nie należy wątpić.

Lady Gaga, znana celebrytka i amerykańska wokalistka, jedna z najlepiej sprzedających się artystek na świecie, to, że choruje na fibromialgię, ogłosiła we wrześniu ubiegłego roku. Z powodu ataku bólu musiała odwołać koncert w Buenos Aires, więc wypadało znaleźć dobre usprawiedliwienie – tak oceniło ją wielu internautów. „Niebywałe, ma tyle kasy i nie może się wyleczyć?”, „Używki, dopalacze i organizm sfiksował”, „To od chodzenia w samych majtkach”, „Ja wam mówię, ona na pewno jest w ciąży” – jeszcze dziś można znaleźć te popisowe komentarze polskich internautów.

Ale postawa piosenkarki (która ostatecznie postanowiła przerwać całe światowe tournée) dla pacjentów cierpiących z powodu tej choroby była bezcenna. – Ona pierwsza dała jej rozpoznawalność – mówi Elżbieta. – Dawniej ludzie patrzyli na mnie z niedowierzaniem, jak im opowiadałam o objawach. Teraz ci sami pytali: czy chorujesz na to, co Lady Gaga?

Terminu fibromialgia (z łaciny fibra oznacza tkankę łączną, z greki myos – mięśnie, a algos – ból) użyto w medycynie pierwszy raz w 1976 r., choć jej opisy, mniej więcej odpowiadające rzeczywistemu obrazowi tego schorzenia, można znaleźć w dokumentacji medycznej pochodzącej nawet z początku XIX w. Około 1830 r. terminem fibrositis charakteryzowano zapalenie tkanki łącznej budującej ścięgna i więzadła, ale ponieważ w przypadku fibromialgii nie ma żadnych uchwytnych oznak zapalenia, trudno łączyć oba stany ze sobą. Przez lata dolegliwości bólowe – zgłaszane najczęściej przez kobiety w wieku 35–50 lat – wiązano z depresją, nierzadko nawet chorobą umysłową. Tak bywa i dziś – żalą się chorzy.

Kiedy w 1987 r. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne aktualizowało listę chorób, jakimi zajmuje się nasza specjalność, fibromialgia już się na niej znalazła – mówi prof. Brygida Kwiatkowska. Trzy lata później to samo gremium ustaliło kryteria jej rozpoznawania, co było jasnym komunikatem wysłanym do środowiska medycznego, że nie mamy tu do czynienia z żadną hipochondrią ani zaburzeniem psychicznym. Za czynniki pozwalające postawić diagnozę uznano rozlany ból w okolicy kręgosłupa, mięśni i stawów, który trwa co najmniej 3 miesiące oraz bolesną tkliwość przy ucisku 11 spośród charakterystycznych 18 punktów zlokalizowanych m.in. na potylicy, w dolnej części szyi, w miejscu połączenia drugiego żebra z mostkiem, w okolicy pośladków i stawów kolanowych. – W 2010 r. pojawiły się w Ameryce nowe ustalenia – mówi profesor. – Zrezygnowano ze sprawdzania bolesności w tzw. punktach spustowych i wystarczy dziś, gdy pacjent wskaże regiony ciała, które go bolą, i połączy to z objawami somatycznymi: zaburzeniami snu, biegunkami lub zaparciami, kołataniem serca, swędzeniem i pieczeniem skóry.

Wielu lekarzy przyzwyczajonych jest wciąż jednak do poszukiwania twardych dowodów świadczących o dolegliwościach: dlaczego boli kręgosłup, skoro na zdjęciu RTG nie widać dyskopatii, dlaczego bolą stawy, jeśli nie ma zwyrodnień ani podwyższonych markerów zapalnych? Sytuację komplikuje fakt, że przyczyna fibromialgii wciąż nie jest znana – na pewno usposabiają do niej czynniki genetyczne, stres, przewlekłe zespoły bólowe. Ostatnie badania sugerują także możliwy wpływ czynników infekcyjnych, bo zauważono, że u pacjentów tych dużo częściej dochodzi do reakcji na przewlekle zakażenia opryszczką.

Na fejsbukowej grupie Razem w Fibromialgii, do której zapisało się już tysiąc pacjentów, młody mężczyzna napisał zdesperowany: „Wolałbym mieć SM niż naszą chorobę”. – To wyraz bezsilności – rozumie jego słowa Elżbieta, choć zna takie osoby ze stwardnieniem rozsianym, które mogą tylko marzyć o wstaniu z wózków inwalidzkich. Czy można postawić znak równości między uogólnionym bólem mięśni, pojawiającym się raz na jakiś czas, a postępującą degeneracją układu nerwowego? – Chodzi o brak perspektyw – wyjaśnia. W przypadku chorych ze stwardnieniem opieka i leczenie są dużo lepiej skoordynowane, pojawiają się coraz skuteczniejsze leki, ograniczony dostęp do rehabilitacji w ramach NFZ można nadrabiać, korzystając z placówek prywatnych. Dzięki tej diametralnej zmianie leczenia już tylko starsi pacjenci z SM są inwalidami. Młodzi mają przed sobą zupełnie inną przyszłość.

Ofiary fibromialgii, niezależnie od wieku, natrafiają na mnóstwo barier. Braki w wiedzy u wielu lekarzy, którzy lekceważą ich dolegliwości i odmawiają postawienia diagnozy. Brak prawa do renty, której nie przyznaje się w Polsce z powodu tylko samego bólu. Brak placówek rehabilitacyjnych wyspecjalizowanych w tego typu schorzeniu. „Musimy zmienić sposób myślenia społeczeństwa o tej chorobie. Chcemy poważnego traktowania. Chcemy polepszenia fatalnego diagnozowania fibromialgii i aby zaczęto nas leczyć. Nadszedł czas na autentyczną pomoc” – kończą pacjenci petycję wystosowaną w 2016 r. do ministra Konstantego Radziwiłła, która do dzisiaj pozostała bez odpowiedzi.

Z leczeniem jest jednak problem. Jedyne względnie skuteczne preparaty, które działają na przewodnictwo bólowe, pochodzą z grupy przeciwdepresyjnych. – Aminotryptylina, duloksetyna i gabapentyna – wylicza prof. Kwiatkowska. Naukowcy dopatrzyli się bowiem u chorych na fibromialgię nieprawidłowości w proporcjach substancji obecnych w ośrodkowym układzie nerwowym, pośredniczących w przekazywaniu bodźców bólowych między neuronami. Niewielkich, ale sprawiających, że delikatne bodźce, nierozpoznawane na ogół w taki sposób, traktowane są jako sprawiające ból. Dzięki tzw. funkcjonalnemu rezonansowi magnetycznemu od niedawna wiadomo również, że jedna ze struktur mózgu odpowiedzialna za percepcję bólu – tzw. wyspa – jest u tej grupy chorych silnie pobudzona. Jeszcze inna teoria mówi o zaburzeniach mikrowłókien nerwowych i nadmiarze histaminy. A może, wraz ze wspomnianą nową koncepcją infekcyjną, potwierdzi się, że lepsze efekty przynosi leczenie preparatami przeciwwirusowymi w połączeniu z selektywnymi inhibitorami COX-2, czyli z grupy niesterydowych leków przeciwzapalnych? – Chcielibyśmy uzyskać poprawę choćby na poziomie 50–60 proc. – zakłada prof. Kwiatkowska. Takich wyników nie przynoszą dziś leki działające na centralną percepcję bólu.

Dlatego bardzo ważne jest leczenie wspomagające: joga, tai-chi, ćwiczenia relaksujące w wodzie. – Tylko jak wybrać się na basen, skoro nie można wstać z łóżka – cierpko kwituje Elżbieta. W jej przypadku każdemu atakowi fibromialgii towarzyszy silne uczucie zmęczenia (już dawno musiała odejść z pracy w firmie i wybrać sobie takie zajęcia, które może wykonywać w domu). – Rehabilitacja powinna być włączona w naszą kurację, a brakuje przeszkolonych fizjoterapeutów.

Błędne koło – to jedno z najczęstszych określeń, jakie można usłyszeć od ofiar fibromialgii. Lekarze rodzinni, mając przed sobą obolałych pacjentów, wobec braku istotnych odchyleń w ich badaniach, rentgenie, tomografii – mają prawo sądzić, że to histeria, i odesłać do psychiatry zamiast do reumatologa. Przewlekłe dolegliwości, niedające się uśmierzyć, same w sobie prowadzą do depresji, która je zwrotnie nasila. – Ale gdy mamy do siebie zaufanie – wraca do swoich rozmów z chorymi prof. Brygida Kwiatkowska – udaje się zdziałać cuda. Pamięta młodą pacjentkę, która pięć lat wędrowała po lekarzach, przez trzy lata leżała. Rzuciła pracę, bała się założyć rodzinę. Po rozpoznaniu fibromialgii zaczęła się leczyć. Wróciła do codziennych zajęć, dziś z mężem buduje dla dziecka dom.

Czy to naprawdę cud? Po prostu trafiła na specjalistę, który jej nie zlekceważył. W świecie chorych na fibromialgię to niestety rzadki przypadek.

Polityka 25.2018 (3165) z dnia 19.06.2018; Nauka; s. 68
Oryginalny tytuł tekstu: "Usłyszeć krzyk ciała"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Ja My Oni

Jak komunikować swoje potrzeby

Jak wyrazić swoje potrzeby, aby inni je uwzględniali.

Anna Dąbrowska, Anna Dobrowolska
06.02.2018
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną