Społeczeństwo

Rozrabia, dzięki Bogu

Dzieci karmione pozajelitowo

Rodzina Nagrabskich. Rodzina Nagrabskich. Anna Musiałówna
140 dzieci w Polsce jest karmionych pozajelitowo. Wprost do żyły głównej podobojczykowej, do żołądka lub dwunastnicy. Niektóre są pozostawione przez rodziców w szpitalu. Wiele znajduje nowy dom.
Michał Grzelak z babcią.Anna Musiałówna Michał Grzelak z babcią.

Artykuł w wersji audio

Martyna, wcześniak, urodziła się z dziurą w brzuchu, z której wypływały jelita. Uratowano ją. Część jelit było martwych. Wycięto je. Ma 7 m cienkiego, trochę więcej niż pół tego, co powinno być w zdrowym brzuchu. Grubego też za mało.

Klinika Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie była w socjalizmie jedynym miejscem w Europie Wschodniej, w którym leczono noworodki z martwiczym zapaleniem jelit, z rzekomą niedrożnością jelit, z wrodzonym ich brakiem, z zatorem tętnic krezki.

Lekarze leczyli je po partyzancku, wbrew opinii decydentów od opieki zdrowotnej – jeśli nigdzie nie leczą, to dlaczego my mamy ratować dzieci bez kiszek? Ale ratowano, choć tak, żeby nie było widać. W końcu oficjele machnęli na to ręką, potem pozwolili i leczenie było już prowadzone jawnie. Klinika Pediatrii jest teraz w Europie w czołówce pod względem liczby leczonych dzieci.

Martyna i Paweł.

Rodzice Martyny zauważyli, że małego chłopca, który leżał w tej samej sali, nikt nie odwiedzał. Paweł urodził się z martwiczym zapaleniem jelit. Trzeba było je skrócić. Do końca życia miał się odżywiać jak Martyna. Do żyły głównej górnej, a nie normalnie, do buzi, będzie miał wlewany płyn złożony głównie z glukozy, aminokwasów, lipidów, pierwiastków śladowych, witamin, wapnia i fosforu.

Są dzieci karmione jeszcze inaczej: zmiksowane jedzenie wlewa się im bezpośrednio do brzucha, dwunastnicy albo jelita czczego przez specjalną przetokę, zamykaną na coś w rodzaju plastra z korkiem. Chorują na mukowiscydozę, mają wadę serca i inne choroby.

Rodzice Martyny zauważyli, że Paweł się kiwał, tłukł głową o łóżko, okaleczał się, bo nawet wspaniałe pielęgniarki z kliniki nie zastąpią mamy. Był głuchy, miał zeza, marnie widział i nie mówił. Widzieli inne porzucone dzieci. Żal ich. I nic. I nagle któregoś dnia wyszli ze szpitala jako inni ludzie – tak mówią. I że Paweł, leżąc przez 24 miesiące od urodzenia w szpitalu, czekał, aż po niego przyjdą. – Ktoś jeszcze w tej rodzinie będzie miał cewnik, nie tylko ja – powiedziała Martyna na wiadomość o nowym bracie.

Martyna nie czuje głodu. Je buzią minimalne ilości jedzenia, które po 15 minutach przelatują przez nią niestrawione. Żywi się nocą. Przez 14 godz. w czasie snu specjalna pompa przetacza pokarm do żyły i to wystarcza do następnej nocy.

Przez Pawła jedzenie przelatuje trochę wolniej. Wszczepiono mu implant w uchu, zaczyna słyszeć. Mówi pierwsze wyrazy. Fundacja Dźwięki Marzeń opłaca logopedę, który przychodzi do niego na ćwiczenia. Zrobił się śliczny i „taki ich”. Rozrabia, dzięki Bogu.

Dzieci karmione do żyły mają osłabiony układ immunologiczny. Mama Martyny mówi, że wystarczy pyłek, cień brudu przy przetaczaniu płynu do żyły i sepsa jest jak na zamówienie. Martyna dwukrotnie pokonała poważne zakażenie. Jedzenie trzeba podawać w rękawiczkach, w maseczce, w idealnej czystości. I nie pomylić pojemników ze składnikami, których jest 12, inne dla Pawła, inne dla Martyny.

Wynajmują mieszkanie w piątkę. Bo mają jeszcze zdrową córkę Marlenę. Płaci za nie, na szczęście, fundacja przy klinice CZD. Kredytu na własne nie dostali, bo mają za małe dochody, by go spłacać. Prezydent Olsztyna umieścił rodzinę na liście oczekujących. Więc może za rok, dwa...

Nie starcza im na wszystko, bo pracuje tylko mąż, handlowiec. Pensje rozdzielają na kupki. Na to tyle, na to tyle. 9-letnia Martyna chodzi do normalnej szkoły. Jej mama mówi, że czasem pada na twarz ze zmęczenia. Ale jest szczęśliwa. Jest dobrze.

Andrzej i Mikołaj.

Andrzej państwa Mikulskich z Zielonki na drugi dzień po przywiezieniu do domu z Kliniki Centrum Zdrowia Dziecka wstał i po prostu zaczął chodzić. Przedtem nie chodził i nie mówił.

W tej samej sali co Andrzej leżał Mikołaj. Urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Kiedyś dzieci z tą wadą nie miały żadnej szansy na przeżycie. Mama biologiczna Mikołaja nie mogła go zabrać do domu. Powiedziała w klinice, że modli się, żeby znalazł się dla niego dobry dom. Nowej mamie Mikołaja ciarki przechodzą po plecach, kiedy pomyśli, że to małe dziecko przeszło kilkanaście operacji. Musi być na wózku, sam nie utrzyma się na nogach. Ma zrośnięty odbyt. Odprowadzanie kału odbywa się przez przetokę brzuszną do zbiorniczka. Słabo słyszy. I przy tym zbiorze plag wykazuje, mówi jego mama, wprost niesamowitą wolę życia.

Andrzej z Mikołajem bardzo się zżyli. Wszystko się wokół nich w sali zmieniało, a oni ciągle razem i razem. Andrzej miał 2,5 roku, a Mikołaj trzy lata, kiedy stanęli na drodze życia Mikulskich, i to był boży plan. Tak oni mówią.

Plan zaczął się od Maryli Podemskiej, pielęgniarki z kliniki. Umieściła, jak zwykle w takich przypadkach, zawiadomienie w Internecie i gdzie tylko można, że potrzebna jest rodzina dla dzieciaka.

Przyjechali Mikulscy, którzy mają zdrową córcię Basię, i zabrali Andrzeja i Mikołaja. Obu, bo tacy zżyci. Ich nowa mama skończyła prawo i administrację. Nie pracuje, bo jak? Chłopcy są już w wieku zerówkowym. Byli w zerówce krótko. Byle gorączka i grozi zakażenie. Andrzej z Mikołajem przeszli je dwa razy.

Czy ich mama żałuje swojej decyzji? Nie. Ani przez sekundę nie żałuje, przez ułamek sekundy, wcale, nigdy.

Patryk i Mateusz.

Patryk nie miał takiego szczęścia jak Andrzej i Mikołaj. Jeśli opuszczone dziecko z kliniki nie znajduje rodziców, odwozi się je do ośrodków dla przewlekle chorych dzieci – porażonych, upośledzonych, roślinnych. Maryli Podemskiej szalenie zależy, żeby znaleźć dom dla Patryka, którego odwiozła do przytułku. Będzie tam leżał i koniec. Zginie psychicznie. Jego matka ma ośmioro dzieci, wszystkie porozdawane, sama mieszka w ośrodku dla bezdomnych.

Patryk musi być karmiony tylko przez jakiś czas. Przyjdzie taki dzień, że weźmie bułkę do buzi, spałaszuje i zrobi z niej normalną kupę, nie do worka, tylko w klozecie.

Nowej mamie Mateusza z za krótkim jelitem, którego sędzia pozwoliła zabrać do domu jeszcze przed rozprawą adopcyjną, nikt nie gwarantował, że on wyzdrowieje, ale tak się stało. Zdrowe jak ryba, prześliczne, już czteroletnie dziecko. Wychowują je samotna mama z babcią. Złotą matką jest ta nowa mama Mateusza – mówi Maryla Podemska.

Michał.

Był zdrowy – żadnych ostrzegających dolegliwości. Straszliwe bóle brzucha złapały go znienacka. Nazywa się to potocznie skrętem jelit. Lekarka na pogotowiu zadecydowała o natychmiastowej operacji. Trwała 7 godz. Michał stracił tyle krwi, że strażacy z całej jednostki oddali swoją na jego ratowanie. Jelita rozciągnięto na drutach. Nie działały, bezwładne jak sznurki. Próbowano je uruchomić. Nie udało się. Michał przeszedł znów 7-godzinną operację. Trzeba je było wyciąć – ma tam w brzuchu pusto. W klinice pediatrii nauczyli rodziców Michała jak on, a oni z nim mają z tym żyć. Dostał od fundacji przy klinice wygodną pompę. Mieści się w plecaku. Nie zapowietrza się, jak było z pompami starszego typu, nie hałasuje, nie błyska. Tłoczy jedzenie do żyły przez 17 godz.

Michał chodzi do technikum. Chce studiować na wydziale elektrycznym politechniki. Stara się żyć jak chłopcy w jego wieku. Ma przyjaciół. Lubi gotować. Przyrządza wspaniałe dania, piecze ciasta. Tyle że nie dla siebie. Rodzice Michała pracują. Ojciec jest informatykiem, budują dom. Wszystko tak dobrze by się układało.

Przy odżywianiu do żyły z biegiem czasu zaczyna szwankować wątroba, stworzona jest do zwyczajnego jedzenia. Czasem do takiego stopnia, że potrzebny jest ratujący życie jej przeszczep.

Michał liczy na przeszczep jelit. Po nim taką szansę mogą dostać inne dzieci leczone w Centrum. Będzie można powiedzieć: jest szansa na normalne jedzenie. Tęskni się do tego. Beatka z ciężkim przebiegiem choroby jelita rzekomego (kiszki zupełnie bez ruchu), gdy przyjeżdża na kontrolę do kliniki, biegnie od razu do dietetyczki i pyta: zupka jest? Też przez nią przelatuje ta zupka, ale na moment można ją w buzi poczuć.

Lekarze z CZD przygotowują się do przeszczepu jelit. Matka Michała czeka na to dzień w dzień. Nie mogą one być z wypadku, ale od kogoś, kto umarł z choroby, która jednak nie zaatakowała jelit. Nie przyjmuje do wiadomości, że syn, jedyne dziecko, nie miałby przeszczepu albo że miałby się on nie udać.

Co w jej życiu jest najważniejsze? Wiara. Kotwica, ratunek, źródło nadziei. Ważna jest też rodzina, również dalsza, na której można zawsze polegać. Matka Michała zaczęła studiować teologię na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego. Żeby zrozumieć, jakie plany ma względem niej Bóg.

Barbara.

Nadzieją dla rodziców dzieci w klinice jest Basia Krajewska. W sensie ludzkim bardziej niż medycznym: dziewczyna z żelaza. Jelita zaczęły ją boleć, gdy miała 16 lat, a tata właśnie umierał na raka jelit. Przedtem nie miała żadnych objawów. Rozpoczęły się krwotoki z jelit. Ważyła 28 kg. Lekarze sądzili, że to anoreksja albo nerwica. Aż w końcu ustalili, że choroba Leśniowskiego-Crohna. Jelita Barbary krwawiły, robiły się w nich przetoki, a później się zrastały.

Musiała przejść na odżywianie przez cewnik do żyły. Jedzenie zmienia zależnie od wyników badań. Niedawno była w szpitalu. Brzuch zrobił się wielki, nie odchodziły gazy. Jakby policzyć wszystkie dni spędzone w szpitalu, wyszłyby cztery lata. Wydala przez cewnik. Z wątrobą na razie w porządku, ale za to wysiadają nerki. Zatrzymuje się w nich woda i robią kamienie.

Basia żyje z renty po ojcu. Marzyła o medycynie, ale skończyła w końcu rusycystykę na zasadzie – pół roku choruje, drugie pół studiuje. – Pan Bóg ze mnie zażartował – mówi Barbara. Ale jest szczęśliwa. Bo Pan Bóg widać sprawił, że pewnego dnia poszła do kina. Obok siedział młody mężczyzna. Przegadali cały film. Wyszli razem i już się nie rozstali. Została jego żoną – ze swymi cewnikami, przetokami, szpitalami. Jest najlepszym na świecie mężem i przyjacielem.

Basia lubi podróżować. Nie pozwoli, żeby choroba jej to odebrała. Kiedy wyjeżdżają za granicę, bierze ze sobą całą aptekę. Jeśli lecą samolotem, nadaje oddzielną przesyłkę. Kiedy leciała do Egiptu, celniczka zobaczyła naklejony na skórze plaster. Kazała się jej rozebrać. Myślała, że Basia coś przemyca.

Marzy o dziecku, choć wie, że to nierealne. Ale może znowu Pan Bóg...

Polityka 15.2011 (2802) z dnia 09.04.2011; Coś z życia; s. 96
Oryginalny tytuł tekstu: "Rozrabia, dzięki Bogu"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Społeczeństwo

Rzeź ptaków

Co roku myśliwi zabijają około 200 tys. ptaków. Wyłącznie dla własnej rozrywki. Żadnych innych powodów polowania na ptaki nie ma.

Joanna Podgórska
05.12.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną