Dzieci karmione pozajelitowo

Rozrabia, dzięki Bogu
140 dzieci w Polsce jest karmionych pozajelitowo. Wprost do żyły głównej podobojczykowej, do żołądka lub dwunastnicy. Niektóre są pozostawione przez rodziców w szpitalu. Wiele znajduje nowy dom.
Rodzina Nagrabskich.
Anna Musiałówna

Rodzina Nagrabskich.

Michał Grzelak z babcią.
Anna Musiałówna

Michał Grzelak z babcią.

Martyna, wcześniak, urodziła się z dziurą w brzuchu, z której wypływały jelita. Uratowano ją. Część jelit było martwych. Wycięto je. Ma 7 m cienkiego, trochę więcej niż pół tego, co powinno być w zdrowym brzuchu. Grubego też za mało.

Klinika Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie była w socjalizmie jedynym miejscem w Europie Wschodniej, w którym leczono noworodki z martwiczym zapaleniem jelit, z rzekomą niedrożnością jelit, z wrodzonym ich brakiem, z zatorem tętnic krezki.

Lekarze leczyli je po partyzancku, wbrew opinii decydentów od opieki zdrowotnej – jeśli nigdzie nie leczą, to dlaczego my mamy ratować dzieci bez kiszek? Ale ratowano, choć tak, żeby nie było widać. W końcu oficjele machnęli na to ręką, potem pozwolili i leczenie było już prowadzone jawnie. Klinika Pediatrii jest teraz w Europie w czołówce pod względem liczby leczonych dzieci.

Martyna i Paweł.

Rodzice Martyny zauważyli, że małego chłopca, który leżał w tej samej sali, nikt nie odwiedzał. Paweł urodził się z martwiczym zapaleniem jelit. Trzeba było je skrócić. Do końca życia miał się odżywiać jak Martyna. Do żyły głównej górnej, a nie normalnie, do buzi, będzie miał wlewany płyn złożony głównie z glukozy, aminokwasów, lipidów, pierwiastków śladowych, witamin, wapnia i fosforu.

Są dzieci karmione jeszcze inaczej: zmiksowane jedzenie wlewa się im bezpośrednio do brzucha, dwunastnicy albo jelita czczego przez specjalną przetokę, zamykaną na coś w rodzaju plastra z korkiem. Chorują na mukowiscydozę, mają wadę serca i inne choroby.

Rodzice Martyny zauważyli, że Paweł się kiwał, tłukł głową o łóżko, okaleczał się, bo nawet wspaniałe pielęgniarki z kliniki nie zastąpią mamy. Był głuchy, miał zeza, marnie widział i nie mówił. Widzieli inne porzucone dzieci. Żal ich. I nic. I nagle któregoś dnia wyszli ze szpitala jako inni ludzie – tak mówią. I że Paweł, leżąc przez 24 miesiące od urodzenia w szpitalu, czekał, aż po niego przyjdą. – Ktoś jeszcze w tej rodzinie będzie miał cewnik, nie tylko ja – powiedziała Martyna na wiadomość o nowym bracie.

Martyna nie czuje głodu. Je buzią minimalne ilości jedzenia, które po 15 minutach przelatują przez nią niestrawione. Żywi się nocą. Przez 14 godz. w czasie snu specjalna pompa przetacza pokarm do żyły i to wystarcza do następnej nocy.

Przez Pawła jedzenie przelatuje trochę wolniej. Wszczepiono mu implant w uchu, zaczyna słyszeć. Mówi pierwsze wyrazy. Fundacja Dźwięki Marzeń opłaca logopedę, który przychodzi do niego na ćwiczenia. Zrobił się śliczny i „taki ich”. Rozrabia, dzięki Bogu.

Dzieci karmione do żyły mają osłabiony układ immunologiczny. Mama Martyny mówi, że wystarczy pyłek, cień brudu przy przetaczaniu płynu do żyły i sepsa jest jak na zamówienie. Martyna dwukrotnie pokonała poważne zakażenie. Jedzenie trzeba podawać w rękawiczkach, w maseczce, w idealnej czystości. I nie pomylić pojemników ze składnikami, których jest 12, inne dla Pawła, inne dla Martyny.

Wynajmują mieszkanie w piątkę. Bo mają jeszcze zdrową córkę Marlenę. Płaci za nie, na szczęście, fundacja przy klinice CZD. Kredytu na własne nie dostali, bo mają za małe dochody, by go spłacać. Prezydent Olsztyna umieścił rodzinę na liście oczekujących. Więc może za rok, dwa...

Nie starcza im na wszystko, bo pracuje tylko mąż, handlowiec. Pensje rozdzielają na kupki. Na to tyle, na to tyle. 9-letnia Martyna chodzi do normalnej szkoły. Jej mama mówi, że czasem pada na twarz ze zmęczenia. Ale jest szczęśliwa. Jest dobrze.

Andrzej i Mikołaj.

Andrzej państwa Mikulskich z Zielonki na drugi dzień po przywiezieniu do domu z Kliniki Centrum Zdrowia Dziecka wstał i po prostu zaczął chodzić. Przedtem nie chodził i nie mówił.

W tej samej sali co Andrzej leżał Mikołaj. Urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Kiedyś dzieci z tą wadą nie miały żadnej szansy na przeżycie. Mama biologiczna Mikołaja nie mogła go zabrać do domu. Powiedziała w klinice, że modli się, żeby znalazł się dla niego dobry dom. Nowej mamie Mikołaja ciarki przechodzą po plecach, kiedy pomyśli, że to małe dziecko przeszło kilkanaście operacji. Musi być na wózku, sam nie utrzyma się na nogach. Ma zrośnięty odbyt. Odprowadzanie kału odbywa się przez przetokę brzuszną do zbiorniczka. Słabo słyszy. I przy tym zbiorze plag wykazuje, mówi jego mama, wprost niesamowitą wolę życia.

Andrzej z Mikołajem bardzo się zżyli. Wszystko się wokół nich w sali zmieniało, a oni ciągle razem i razem. Andrzej miał 2,5 roku, a Mikołaj trzy lata, kiedy stanęli na drodze życia Mikulskich, i to był boży plan. Tak oni mówią.

Plan zaczął się od Maryli Podemskiej, pielęgniarki z kliniki. Umieściła, jak zwykle w takich przypadkach, zawiadomienie w Internecie i gdzie tylko można, że potrzebna jest rodzina dla dzieciaka.

Przyjechali Mikulscy, którzy mają zdrową córcię Basię, i zabrali Andrzeja i Mikołaja. Obu, bo tacy zżyci. Ich nowa mama skończyła prawo i administrację. Nie pracuje, bo jak? Chłopcy są już w wieku zerówkowym. Byli w zerówce krótko. Byle gorączka i grozi zakażenie. Andrzej z Mikołajem przeszli je dwa razy.

Czy ich mama żałuje swojej decyzji? Nie. Ani przez sekundę nie żałuje, przez ułamek sekundy, wcale, nigdy.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną