szukaj
Jak wychowywać niepełnosprawne dziecko na szczęśliwą osobę
Maciek tak ma
Największym fanem Maćka jest dziadek, ojciec jego mamy. Mówi: taki waleczny, gdyby nie wywalczył sobie porodu na trzy miesiące przed terminem, pewnie w ogóle by go nie było.

 

Pod koniec szóstego miesiąca ciąży byli jeszcze z bratem bliźniakiem w brzuchu mamy podobnego wzrostu. Tydzień później Maciek był już o jedną trzecią mniejszy. Lekarze podejrzewali zespół transfuzji międzypłodowej: Kuba brał z krwi wszystkie odżywcze substancje, a Maciek tylko pompował krew dla brata. Medycyna nie wie zwykle, dlaczego poród nastąpił przedwcześnie. Więc widać, uważa dziadek, to sprawka Maćka.

Urodzili się w 29 tygodniu ciąży. Niby to całkiem nieźle, bo i 22-tygodniowe dzieci zdarzało się uratować, choć nie w Polsce. Już te 20 cm człowieka płacze, krzyczy, kurczowo łapie za palec. Jest 1 proc. szans, że będzie żyło, i 5 proc. szans na zdrowie.

Spośród urodzonych w 25 tygodniu przeżywa połowa. W 29 tygodniu – prawie dwie trzecie. Aż 80 proc. wychodzi z tego bez większego szwanku, choć jakieś tam pamiątki po wcześniactwie są zawsze. Jak na przykład u Kuby, brata Maćka: w książeczkę zdrowia ma wpisane dziecięce porażenie mózgowe, co w jego wypadku oznacza niezauważalne przy pierwszym kontakcie utykanie. Więc te 20 proc. ciężko niepełnosprawnych może mówić o sobie: pechowcy. Maciek znalazł się w tej grupie. Rozwija się wolniej. Nie słyszy. Nie mówi.

 1

W dniu porodu dzieliło ich 400 g. Kuba – 1,6 kg, Maciek – 1,2 kg. Mały blady, a większy czerwony. Ale poza tym ich stan był podobny: nerki nie działały, płuca jeszcze nie były wykształcone, podobnie jak układ nerwowy, skóra i mięśnie. Oraz takie drobiazgi jak brak odruchu ssania piersi, który się pojawia dopiero w 32 tygodniu życia płodowego.

Obu lekarze włożyli więc do gardeł tuby do oddychania, podłączyli ich pod respiratory, kroplówki. Dali sondy prosto do brzuszków. Rodzicom kazali być pod ręką. Kursowali więc między szpitalem a domem, gdzie został Jasiek, ich półtoraroczny wtedy starszy synek.

Kolejne trzy miesiące w życiu rodziców to codzienny strach o życie chłopców. Zabieg na sercu u Kuby, niewydolność wielonarządowa u Maćka, wylewy krwi do mózgu. W dodatku lekarze mówili szyfrem. Na przykład, że trzeba podpisać zgodę na surfaktant. Ale co to jest? I czy nie zaszkodzi? Albo że mały nie ma diurezy, proszę się modlić, żeby była. Ale o co konkretnie?

Pewnie, mówią rodzice, byłoby prościej, gdyby człowiek wiedział dokładniej, co dzieje się z jego dzieckiem. Strach nazwany, skatalogowany, łatwiej znieść. A więc: surfaktant to lek na płuca, a diureza to zwykłe siusianie. Co do tej ostatniej: Maciek lubi mocne momenty i zareagował na leki w ostatniej możliwej chwili. Pojawiło się 15 mililitrów moczu – znak, że nerki ruszyły. Karolina Isio-Kurpińska, ich mama, była już wtedy w domu. Wyszła ze szpitala, bo słysząc odgłos kroków na korytarzu zaciskała ręce, że teraz pewnie lekarze idą jej powiedzieć, że któryś z chłopców nie żyje. I to było nie do zniesienia. A w domu był przynajmniej starszy syn Jasiek i mąż Michał; słuchawkę telefonu podnosili z Michałem na zmianę, bo zawsze to mógł być ten telefon ze szpitala.

Ale przewrotnie w pierwszym okresie intensywnego strachu jest łatwiej niż potem. Dopóki liczy się to, że dzieciaki żyją, wszystko inne wydaje się błahe.

Maciek dostał wylewu, co u wcześniaków, niestety, zwykle się zdarza – opowiada Karolina. – Lekarz, tak się składa, o imieniu Mikołaj, który w Wigilię robił Maćkowi punkcję nadmiaru płynu z mózgu, próbował nas jakoś przygotować, że takie rozległe wylewy nie mogą pozostać bez śladu. Że Maciek nie pójdzie do normalnej szkoły, wielu rzeczy w życiu nie zrobi. Ale do mojej świadomości to wszystko nie miało dostępu. Wodogłowie u Maćka? To się na pewno leczy. Retinopatia? Zagrożenie wzroku? Jakoś to będzie, nawet gdyby miał nie widzieć.

Ten ciągły strach daje przypływ energii. Był taki moment, że chłopcy pozostawali jednocześnie pod opieką jedenastu różnych specjalistów w różnych przychodniach w Warszawie. Mimo przepracowania, niewyspania, obowiązkowych karmień ściągniętym mlekiem co dwie godziny, rodzice nie nawalali z wożeniem dzieci do kolejnych lekarzy. Jeździli razem, ewentualnie na zmianę. – Żeby dać radę logistycznie, kupiliśmy drugi samochód i właściwie uczyłam się jeździć z którymś z małych w środku – opowiada Karolina Isio-Kurpińska. – Mąż raz, gdy po dyżurze z dziećmi dojechał wreszcie do pracy, stracił przytomność z przemęczenia i nerwów.

W tę logistykę zaangażowali jego i jej rodziców (mieszkają w tym samym domu na piętrze) i cztery pary najbliższych przyjaciół. Ale i tak, mówią, nie daliby rady, gdyby nie ich wolne zawody – oboje są tłumaczami. Może to jest ten moment, kiedy małżeństwa rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi zaczynają się sypać? Bo rozpada się ich ponad 60 proc. W psychologii nazywa się to etapem gonitwy terapeutycznej.

2

Zgłosili się, gdy znaleźli anons Fundacji Wcześniak, że poszukiwany jest tłumacz, który podjąłby się przełożenia na polski opasłego podręcznika pediatrycznego dla rodziców. Za darmo. Ponad pięćset stron: monografia, wszystko o medycznych kłopotach, psychologii, pielęgnacji wcześniaka. Karolina tłumaczyła, a Michał wziął na siebie wszystkie kąpiele i usypianie dwójki młodszych i Jaśka. Bo też dla niego przecież trzeba było znaleźć więcej czasu – choć starali się, jak mogli, maluch z jedynaka zrobił się dzieckiem trzecim w kolejce do uwagi rodziców. Młodsi mieli wtedy po trzy miesiące.

Podjęli się tłumaczenia, mówi Karolina, bo szalenie wtedy potrzebowali takiej wiedzy, ale też chcieli ulżyć tym wszystkim rodzicom wcześniaków, których jest w Polsce co roku grubo ponad tysiąc.

Ale gdyby sprawa tłumaczenia książki wynikła rok później, pewnie by się nie zgłosili. Bo ten etap, który przychodzi, gdy kończy się gonitwa terapeutyczna, jest z punktu widzenia rodzica najtrudniejszy. Przychodzi zniechęcenie, przytłoczenie. Oraz strach o przyszłość. Już wiadomo, że dziecko będzie żyło. Pytanie – jak będzie żyło?

W tym drugim etapie jest ciągłe, nieznośne zmęczenie, jakby organizm brał odwet za ten cały okres na podwyższonych obrotach, za miesiące morderczej pracy, są objawy depresyjne, schodzi powietrze.

U nich zaczęło się pewnie wtedy, gdy neurolożka chłopców, z tytułem profesora, powiedziała patrząc na Maćka, że nie ma żadnych postępów. Bliźniacy mieli ponad rok, z jedenastu lekarzy zrobiło się czterech, było więcej czasu, a Karolina po raz pierwszy pomyślała, że być może mniejszy będzie do końca życia tak leżał. – Nasz fizjoterapeuta, widząc, że płaczę, i słysząc, o co chodzi, zapytał mnie bardzo spokojnie, czy pamiętam, że Maciek cały czas leżał z głową sztucznie przekrzywioną na bok, i czy widzę, że teraz leży normalnie – opowiada.– To była prawda, leżał zupełnie normalnie. Pewnie dzięki temu spostrzeżeniu nie załamałam się wtedy kompletnie.

Ale zaczęła myśleć. Jak ich niesłyszące dziecko poradzi sobie w szkole? I w jakiej szkole? Jak świat go przyjmie? I kim by było, gdzie by zaszło, gdyby było zdrowe? No i to poczucie winy. Gigantyczne. Wszyscy rodzice takich dzieci miewają myśli, że może lepiej dla niego, żeby się nie urodziło.

Z perspektywy czasu i przeczytanych książek psychologicznych wiem, że ważne jest, żeby dać sobie czas na ten smutek – mówi Karolina. – Że trzeba świadomie, solidnie opłakać to piękne zdrowe dziecko, które się miało w głowie, a które się nie urodziło. Ale nam się to chyba nigdy nie udało. Godziliśmy się po drodze, na raty. Dobrze, że w ogóle.

3

Psychologowie podkreślają, że dopiero przeżycie tej specyficznej żałoby pozwala zauważyć, że to, które się urodziło, ma osobowość i talenty. – A Maciek tak ma, że jest niebywale zawzięty – opowiada Karolina. – Rok przechodził z ciągle świeżym guzem na środku czoła, bo już próbował chodzić, ale jeszcze nie wiedział, że upadając, należy użyć rąk. Obserwując, jak się bawi, zaczęłam sobie uświadamiać, że to głównie charakter synka determinuje postępy w rehabilitacji. Że on tak ma, że lubi spektakularne efekty. Nic, nic, aż nagle zaskakuje. I trzeba dać mu ten czas.

Zaczęło do nich docierać, że nie wszystko da się zrobić za syna. Wiele rzeczy brali na intuicję. Na przykład to: nie wyręczać. Maciek spędził parę dni bujając się na krawędzi stołu, ale w końcu wyciągał rękę – czego wcześniej nie umiał – i zjadał leżące na samym środku słodycze. Albo to: złapał lizaka. Ćwiczył, ćwiczył, aż zaczęło wychodzić wkładanie go do ust. Gdy stał się w tym biegły, zamienili lizaka na widelec. Maciej miał cztery lata, gdy wreszcie nauczył się chodzić.

W psychologii nazywa się to etapem konstruktywnej akceptacji. Nie każda rodzina z niepełnosprawnym dzieckiem ma szczęście go zacząć.

Wychowywanie niesłyszącego dziecka z wieloma medycznymi problemami oznacza też, że nie utuli go się kołysanką, bo ono jej nie słyszy. Przynajmniej do czasu wszczepienia implantu w ucho nie będzie można zawołać go po imieniu. Odwrócić jego uwagi głosem, gdy zmierza w stronę kontaktu. Że długo nie da się wyjść poza to, co się w psychologii nazywa etapem sygnałów dźwiękowych, gdy do dyspozycji w komunikacji z rodzicami jest tylko płacz albo krzyk.

Takie dziecko będzie też bardziej nerwowe. – Gdy fizjoterapeuta rehabilitował Maćka, ten się wściekał, że znów czegoś od niego chcą. Był zasmarkany, mokry, czerwony, zmęczony i znużony. I tak dzień w dzień – opowiada Karolina. Te dzieci w ogóle inaczej reagują: frustracją, furią, złością – i trzeba to rozumieć.

W dodatku Maciek się nie przytulał. Ma podwyższoną wrażliwość na dotyk – spadek po trzech miesiącach spędzonych w szpitalu. Miał dwa i pół roku, gdy jakoś poszło z tym przytulaniem, ale niektóre struktury, jak ser czy wędlina, wciąż są dla niego nieznośne w dotyku. Albo zupa.

Jednocześnie, mówi Karolina, Maciek jest wyjątkowo pogodnym człowiekiem. Taki charakter: najweselsze, najbardziej uśmiechnięte dziecko z całej trójki. Na szczęście dla nich wszystkich zauważyli to na czas, docenili. Bo bywa, że etap gonitwy terapeutycznej rozciąga się na lata: udręczone dziecko, non stop w samochodzie, pociągu, między jednym lekarzem a drugim. Oskarżane przez rodziców, że leń, złośliwe, bo przecież pięć razy podniósł się, a potem nie chciał. Karolina do dziś się buntuje, gdy lekarze Maćka próbują używać słowa: pracować. Ona z nim nie pracuje, jedynie bawi się albo robi ćwiczenia. Bo czy pracują jego bracia?

4

Kolejna zła wiadomość, z którą musieli się uporać: Maciek pewnie już nie będzie mówił. Jeszcze mieli nadzieję, że gdy mu wreszcie zostanie wszczepiony implant i zacznie słyszeć – coś ruszy. Ale nie ruszyło. Może dlatego, myśli Karolina, że operacja była tak późno? Struktury w mózgu odpowiedzialne za język tworzą się przed 3 rokiem życia, później nie daje się już tego nadrobić.

Decyzja, że Maciek pójdzie do przedszkola prowadzonego przy Instytucie Głuchoniemych, zapadła bardzo wcześnie. Są w nim głównie dzieciaki, dla których migowy to pierwszy język. Na przykład dzieci głuchych rodziców. Maciej się rwie do przedszkola, nauczył się jednego słowa: przedszkole. Z tym, że zamiast palcami, pokazuje całą ręką. – Pozostałych synów też tam zabieram – opowiada Karolina. – Bo to jest szansa, żeby kształcili się w znajomości języka, który dla ich brata pewnie będzie jedynym. Już pierwszego dnia Jasiek, ten najstarszy, wrócił i przemigał całe „Stary niedźwiedź mocno śpi”.

Ale także z innego powodu. Ustalili, że nawet jeśli to Maćkowi trzeba poświęcać najwięcej uwagi, zorganizują się tak, żeby uczestniczyć rodzinnie, w czym tylko się da. Na przykład letnie turnusy rehabilitacyjne: potrzebował ich Maciek, a jeździli wszyscy.

Ale pojawiają się nowe lęki. – Na przykład to, że oddaliśmy Maćka systemowi, który go wessie – opowiada Karolina. – Bo po przedszkolu będzie szkoła z internatem, kolejna szkoła, dostaniemy swoje dziecko z powrotem dopiero, gdy będzie miało 18 lat. A wtedy to będzie dziecko wychowane już przez kogoś innego, po części w innej kulturze. Dla Maćka to migowy będzie pierwszym językiem, dla reszty rodziny dopiero drugim. A Karolina i Michał wiedzą jako lingwiści, że to właśnie w języku tkwi najistotniejsza część kultury związana z emocjami. Słowa pozornie znaczące to samo niosą ładunek emocjonalny właściwy tylko dla danego języka. Czy będą jeszcze rozumieć dowcipy Maćka? Czy on będzie rozumiał ich?

5

To, co różni Karolinę i Michała od średniej, to fakt, że udało im się małżeństwo. Bo statystycznie mieli małe szanse. Studenckie małżeństwo, bardzo wcześnie dzieci, do tego jedno bardzo niepełnosprawne. Mniej niż połowa szans na przetrwanie.

Udało się, mówi Karolina, może także dlatego, że z racji wolnych zawodów nie wpadli w zwykłe w takich przypadkach koleiny, że to matka rezygnuje z pracy i poświęca się dla dziecka, nawet jeśli ta praca była dla niej ważna. Wszystkie obowiązki dzielili równo, tak jak tamte obowiązkowe telefony do i ze szpitala. Może udało się i dlatego, że potrafili dawać sobie wsparcie bardzo prostymi słowami i gestami? Tylko ktoś naprawdę bliski, mówi Karolina, ma prawo powiedzieć człowiekowi: jesteś taka dzielna. Bo nic tak nie wkurza, jak to, że mówi tak obcy.

Z tym, że mają troje dzieci w różnym wieku, już się pogodzili. Kalendarzowo bliźniaki mają po 5 lat, ale Maciej jest od swojego brata o jakieś dwa lata młodszy. Jednocześnie Kuba i Maciek są ze sobą szalenie związani, jak to bliźniaki. Choć niestety, dodaje Karolina, na razie, jeśli Kuba się bawi, to raczej Maćkiem, a nie z nim.

Tymczasem oni starają się traktować Maćka jak równego pozostałym członka rodziny. Równego, ale takiego, jaki jest naprawdę, z jego ograniczeniami. Więc Karolina wojuje i z teściową, która dla dwóch starszych wymyśla świetne zabawy, ale dla Maćka zawsze za trudne. I z własnym ojcem, który Maćka faworyzuje. Żeby pamiętał, że ma trzech wnuków i żadnego nie wolno wyróżniać.

Ojciec dopiero ostatnio przyznał się Karolinie, że długo nie chciał mieć dzieci. Był pedagogiem specjalnym w szkole dla dzieci opóźnionych. Bał się. Teraz to nadrabia. Mówi, że Maciek daje mu szczęście.

Poza tym – normalnieją, mówi Karolina. W tym roku po raz pierwszy w życiu jadą do Włoch, na prawdziwe rodzinne wakacje, a nie rodzinnie na turnus rehabilitacyjny Maćka. Na razie Jasiek i Kuba są tym faktem niezmiernie rozczarowani.

Martyna Bunda

Czytaj także

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj