Milion funtów przeznaczyła Narodowa Służba Zdrowia (NHS) w Wielkiej Brytanii na pogłębione badania nad diabulimią. U nas nawet lekarze nie są zorientowani, czego dotyczy ten problem, choć z szacunków wynika, że diabulimią może być dotknięty nawet co trzeci nastolatek z cukrzycą typu 1.
Małgorzata Rudnik napisała o diabulimii w internecie. Z autopsji. W 9. roku życia rozpoznano u niej młodzieńczą cukrzycę i kiedy była nastolatką z trudem radziła sobie ze związanym z tą chorobą ostrym reżimem. A po studiach ekonomicznych została doradcą zdrowego żywienia dla osób z cukrzycą i po przeszczepach trzustki. Za tekst w sieci wiele osób było jej wdzięcznych. I przy okazji zadało podstawowe pytanie: czy ta choroba to temat tabu, że tak mało się o niej mówi?
Odchudzenie
Diabulimia (od słów diabetes – cukrzyca) i bulimia – jedno z zaburzeń odżywiania) oznacza manipulowanie dawkami insuliny w celu zmniejszenia masy ciała. Jak zauważa dr Agata Juruć, psycholog i dietetyk z Uniwersytetu SWPS, nazwa jest niefortunna, gdyż tradycyjna bulimia charakteryzuje się napadowym objadaniem, po którym następuje wymuszenie wymiotów, stosowanie środków przeczyszczających albo wzmożony wysiłek fizyczny. – Są to tzw. zachowania kompensacyjne. I tylko to te przypadłości łączy – mówi.
Rodzice i lekarze często nie zauważają, że nastoletni pacjent uległ przymusowi szczupłości i znając mechanizm działania insuliny, celowo i skrycie zmniejsza jej dawkowanie. Najczęściej myślą, że chudnie z powodu źle zbilansowanej diety, która jest elementem leczenia tej choroby.
– W czasach, kiedy musiałam zacząć przyjmować insulinę, od razu dwa razy dziennie, nie było jeszcze domowych glukometrów, wstrzykiwaczy ani pomp insulinowych, więc z trudem radziłam sobie z utrzymywaniem właściwego poziomu glikemii – opowiada pani Małgorzata. To było frustrujące. Miała też dość ciągłych nakazów i zakazów – ograniczonej diety, szlabanu na słodycze. – Skoro moja choroba nie poddawała się kontroli, to po co w ogóle tracić na nią czas, po co się męczyć, po co się leczyć? – myślała.
Obecnie jest dużo łatwiej. – Samokontrola stała się w diabetologii dużo wygodniejsza, więc nastolatkom łatwiej nad chorobą zapanować i nie ogranicza ich już tak wiele zakazów – twierdzi Agata Juruć. Pojawił się jednak inny problem: terror wyglądu, brak samoakceptacji i silna rywalizacja, okupiona często depresją i innymi problemami psychicznymi. – Jeśli ktoś cierpi na zaburzenia odżywiania pod wpływem tych zmian kulturowych lub problemów rodzinnych, a przy tym ma cukrzycę i musi regularnie przyjmować insulinę, łatwo mu tę kurację wykorzystać, by chudnąć. Dodatkowe skoncentrowanie na diecie niektórych może prowokować do takich zachowań – dodaje.
Dominika z Poznania podczas ostatniego zimowiska podpatrzyła u koleżanek, jak żonglują leczeniem, aby folgować sobie z dietą. Miała oswoić się z chorobą i nauczyć lepszej kontroli, a wbrew intencjom rodziców wróciła z wiedzą, która była przepustką do bardzo złych nawyków. – Jak każda dziewczyna, bałam się zaokrąglić. Ale korciło mnie od czasu do czasu, by zjeść coś innego, czego na co dzień mi nie pozwalano. Nie potrafiłam dobrze obliczać tzw. wymienników i nie miałam pojęcia, na co mogę sobie pozwolić. Opuszczanie dawek insuliny miało być najprostszym sposobem na to, by jeść i nie tyć.
– A która dziewczyna nie myśli o ładnej sylwetce? – pyta retorycznie pani Małgorzata. Świadomość przewlekłej, wymagającej wielu wyrzeczeń choroby, już w młodym wieku, jest tu dodatkowym czynnikiem obciążającym.
Zagrożenie
Co ma insulina i cukier do spadku wagi? Bardzo dużo. Insulina jest hormonem wydzielanym przez trzustkę, który pozwala glukozie z pożywienia dostać się do wnętrza komórek. Brak insuliny sprawia, że organizm pozbawiony jest niezbędnego do życia źródła energii. Podawanie jej oznacza jednak przyrost masy ciała, co szczególnie może być widoczne u młodych pacjentów, kiedy w okresie dojrzewania podatność tkanek na ten hormon jest obniżona i potrzeba go więcej, aby zrównoważyć poziom cukru dostarczanego z dietą. Czym się kończy zmniejszanie dawek insuliny w obawie przed tyciem? Bardzo groźnymi konsekwencjami: hiperglikemią, czyli wzrostem poziomu cukru we krwi, gdyż nie jest on wchłaniany przez komórki, a następnie glukozurią, czyli ucieczką cukru z moczem.
– Pacjent chudnie, co było jego zamiarem, ale w organizmie rozwija się niebezpieczna dla życia kwasica ketonowa – wyjaśnia Agata Juruć. – Niepodjęcie interwencji grozi śpiączką, a nawet śmiercią.
W sytuacji zagrażającej życiu znalazła się choćby 16-letnia Beata. Rodzice znaleźli ją pewnego dnia w pokoju leżącą na tapczanie. Była przytomna, ale nie odpowiadała na pytania, miała zamglony wzrok. Gdyby tamtego poranka była sama w domu, nikt by nie zauważył zaburzeń świadomości i nie wezwał pomocy.
Widzenie
Małgorzata Rudnik jest pierwszą w Polsce pacjentką, która po udanym przeszczepie trzustki w 2010 r. może powiedzieć: zapomniałam o swojej cukrzycy. Regularne podawanie insuliny zastąpiła wprawdzie codziennym przyjmowaniem dwóch tabletek leku immunosupresyjnego, który niweluje ryzyko odrzutu nowego narządu. Ale, jak mówi, to nie to samo co codzienne kłucie się i wieczna czujność, by nie dopuścić do przecukrzeń lub hipoglikemii.
Większość młodzieży z cukrzycą typu 1 będzie jednak zmuszona do podawania sobie insuliny do końca życia. Ilu wykorzysta ją, by igrać ze zdrowiem? Według prognoz aż 40 proc. Jak ich od tego odwieść?
Zdaniem diabetologów kluczową sprawą w przyzwyczajaniu młodych pacjentów do reżimu jest edukacja. Najlepiej zaraz po diagnozie nowemu pacjentowi dokładnie wytłumaczyć, na czym owa samokontrola polega i jak wiele od niej w tej kuracji zależy. – Pacjenci z zaburzeniami odżywiania mogą sądzić, że strategia odstawienia insuliny jest wygodniejsza niż np. prowokowanie wymiotów – ostrzega dr Juruć. – Ale konsekwencje diabulimii są szybsze i bardziej dotkliwe niż w klasycznej bulimii u pacjentów bez cukrzycy. Zarówno ze względu na ryzyko kwasicy ketonowej, jak i powikłania: uszkodzenie naczyń krwionośnych, wzroku i nerek.
Edukacji potrzebują także lekarze i rodzice. Diabulimia do dzisiaj nie została uznana za oddzielną chorobę. Brakuje więc, na co żali się wielu diabetologów, wyraźnych kryteriów jej rozpoznania. Wrzucona do wspólnego worka zaburzeń odżywiania jest często niezauważana we wczesnym etapie przez diabetologów i pediatrów – trzeba mieć szczęście, aby od razu trafić do specjalisty, który będzie potrafił postawić właściwą diagnozę i na tle cukrzycy typu 1 wykryje to dodatkowe zaburzenie.
Ideałem byłoby, gdyby chorym zajmował się kilkuosobowy zespół złożony z diabetologa, dietetyka, psychologa, pielęgniarki i edukatora. Ale to w Polsce nadal nie jest możliwe.
Wedle ekspertów sygnały ostrzegawcze mogą być jednak łatwe do dostrzeżenia, jeśli ktoś w ogóle wie, czym diabulimia jest i jak się objawia. – Wysokie wartości hemoglobiny glikowanej, która odzwierciedla średnie stężenie glukozy we krwi, powracające epizody kwasicy ketonowej, spadek wagi, zauważalna koncentracja na własnym wyglądzie powinny skłonić do wnikliwszej analizy, czy pacjent nie pomija lub nie zmniejsza samodzielnie dawek insuliny – radzi dr Juruć.
Kiedy współpracowała z Kliniką Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przygotowano pod kierunkiem prof. Bogny Wierusz-Wysockiej zestaw pytań, jakie mogą pomóc lekarzom wykryć to zaburzenie. Aby nikt nie mylił świadomego manipulowania dawkami insuliny w celu osiągnięcia zamierzonej wagi ciała z brakiem apetytu albo brakiem akceptacji rygorów narzuconych przez kurację.
Diabulimii nie można dłużej uznawać za tabu, udawać, że jest problemem marginalnym. Bo tu nie chodzi tylko o wagę młodych ludzi. Chodzi o ich życie.