Społeczeństwo

Autystyk na aucie

Z autyzmem w dorosłość

Współczesna medycyna nie nazywa autyzmu i zespołu Aspergera chorobą, tylko zaburzeniem rozwoju. Współczesna medycyna nie nazywa autyzmu i zespołu Aspergera chorobą, tylko zaburzeniem rozwoju. Anna Kolosyuk / Unsplash
System edukacji i terapii dla dzieci z autyzmem poprawił się w ostatnich latach w dużej mierze dzięki determinacji rodziców, którzy o to długo walczyli.
Dzięki szkoleniom i kampaniom medialnym o wiele łatwiej niż kiedyś znaleźć specjalistę, który wcześnie postawi diagnozę.Moment Open/Getty Images Dzięki szkoleniom i kampaniom medialnym o wiele łatwiej niż kiedyś znaleźć specjalistę, który wcześnie postawi diagnozę.
Niebieski Marsz z okazji obchodów Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie, Gdynia, kwiecień 2016 r.Łukasz Dejnarowicz/Forum Niebieski Marsz z okazji obchodów Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie, Gdynia, kwiecień 2016 r.

Artykuł w wersji audio

Krystyna Wolska, mama Piotra, przez ponad 30 lat nasłuchała się od nauczycieli i psychologów: „Gdyby inaczej wychowywała pani syna, byłby grzeczniejszy”. Albo: „Uczy się świetnie, dlaczego mu pozwalacie, aby robił, co chce?”. W szkole – obniżone oceny ze sprawowania. Na studiach – rodzice wzywani na dywanik. „Nie rozumiem, jaki problem jest z Piotrem – oświadczył jeden z profesorów na Wydziale Biologii Uniwersytetu Łódzkiego. – Mógłby być naszym najlepszym studentem, ale zachowuje się jak cudak i urlop dziekański dobrze mu zrobi”.

Piotrek tak wspomina uczelnię: – Na początku nie wiedziałem, na czym polega studiowanie. Ćwiczenia na zaliczenie, kolokwia, po co? Poszatkowany cały dzień, trzeba zawsze zdążyć na wykłady. Kiedy zjeść śniadanie, gdzie wypić herbatę, jeśli w bufecie nie było nigdy wolnego miejsca przy stoliku? Uchodził za dziwaka lubiącego trzymać się z dala od innych. A kiedy znalazł się w towarzystwie, zanudzał je mnóstwem wydumanych pytań, na które nikt nie znał odpowiedzi.

Obecnie ma 41 lat. Mieszka z rodzicami. Długo szukali wraz z nim odpowiedzi, skąd ten własny system wartości i niedostosowanie się do obowiązujących reguł, na granicy braku akceptacji norm społecznych? – Gdy usłyszeliśmy, że to zespół Aspergera, wchodzący w skład spektrum autyzmu, poczuliśmy swoistą ulgę – wzdycha pani Krystyna. – Wreszcie było wiadomo, na czym stoimy. Tylko co dalej: wykształcony magister biologii, po kilku stażach zagranicznych, dobrze władający angielskim, ma dalsze życie spędzić na rencie w domu?

Bez planu na życie

Do Fundacji SYNAPSIS z całej Polski dzwonią nauczyciele, którzy mają pod opieką autystyczne dzieci i chcą się dowiedzieć, jak z nimi postępować. Dzwonią też rodzice niezadowoleni z nauczycieli. Poszukują dla swoich pociech nowych szkół, w których czułyby się bezpieczniej. Maria Wroniszewska, współzałożycielka Fundacji i matka 36-letniego syna ze spektrum autyzmu, mimo tych rozpaczliwych telefonów z obu stron widzi jednak olbrzymi postęp, jaki dokonał się w systemie edukacji przez ostatnie lata. – Młodzi rodzice napotykają różne trudności i nie odczuwają zmian na lepsze – zauważa. – A to niebo i ziemia: wzrosła świadomość, dzieci diagnozowane są wcześniej, mają warunki do terapii w przedszkolach, nie otrzymują odroczeń ze szkół.

Współczesna medycyna nie nazywa autyzmu i zespołu Aspergera chorobą, tylko zaburzeniem rozwoju. – To po prostu inny sposób funkcjonowania – wyjaśnia Renata Werpachowska, psycholog z Fundacji SYNAPSIS. Kiedyś obowiązywał pogląd, że dzieci ze spektrum takich zaburzeń nie są w stanie niczego się nauczyć. – Dziś wiadomo, że przy dobrze prowadzonej edukacji i terapii oraz pracy rodziców w domu mogą nauczyć się bardzo wiele.

Dzięki szkoleniom i kampaniom medialnym o wiele łatwiej niż kiedyś znaleźć specjalistę, który wcześnie postawi diagnozę, by dziecko nie musiało w szkole żyć tak jak Piotr z piętnem dziwaka. Autyzm określa się jako spektrum, ponieważ w skład przypisywanych mu zaburzeń wchodzi wiele różnych problemów utrudniających codzienne funkcjonowanie: od mocno nasilonych, z brakiem mowy i licznymi deficytami zmysłów, które uniemożliwiają samodzielne życie, po kłopoty bardziej subtelne, jak problemy z organizacją czasu, rozumieniem otaczającego świata i emocji wyrażanych przez innych ludzi. Dlatego część dzieci całkiem dobrze radzi sobie w szkołach masowych, zdają maturę i – jak przyznaje Renata Werpachowska – w wieku 20 lat wpadają w głęboki dół, bo z jednej strony są już na tyle dojrzałe, że powinny rozpocząć studenckie samodzielne życie lub szukać zawodu, a z drugiej kończy się dla nich oferta placówek, gdzie mogłyby się nauczyć, jak żyć bez wsparcia rodziców. Mają poważne trudności w relacjach społecznych, więc jak zaplanować przyszłość, wybrać kierunek studiów, znaleźć pracę i się z niej utrzymać?

Rafał ma 20 lat. Po liceum został w domu z mamą, sam jak palec. Bez zorganizowanych zajęć, rówieśników, bez planu, co robić dalej. Wiele o świecie wie, ale nie ma żadnych praktycznych umiejętności. Ze względu na autyzm nie rozumiał, czym jest praca, na której mógłby budować swoją przyszłość – więc o zatrudnieniu mógł tylko pomarzyć.

– Właśnie dla takich jak on stworzyliśmy w Wilczej Górze pod Warszawą przedsiębiorstwo, gdzie organizujemy im pracę i uczymy, czym ona jest – mówi Maria Wroniszewska. – To taka nasza mała fabryczka z czterema pracowniami, w której 24 podopiecznych codziennie wykonuje powierzone im zadania.

Izabela Broczkowska, menedżer programów dla dorosłych w Fundacji SYNAPSIS, przedstawia Adama, który do Wilczej Góry dojeżdża codziennie od trzech lat. Przy wykonywaniu biżuterii, ozdób świątecznych i drewnianych budek dla ptaków chłopak uczy się samodzielności i obowiązkowości. – Szybko wykonuje zadania, ale ma problem z generalizacją – uważa jego opiekunka. Kiedy skończy wykonywać jedno zadanie, zazwyczaj nie rozumie, co oznaczałby koniec przy innym stanowisku pracy. – Nasi podopieczni lubią zajęcia powtarzalne – tłumaczy pani Iza. – Osoby niedotknięte autyzmem szybko by się przy nich znudziły.

Adam był już kilka razy oddelegowany do pracy w kuchni przy jednej ze stołówek w Warszawie. Nawet tylko trzytygodniowy staż w innym miejscu, wśród innych ludzi, był dla niego odważnym skokiem na głęboką wodę – ale koniecznym, by zaadaptować się w otwartym świecie, bardziej rzeczywistym. Bożena Domańska, kierująca Pracownią Rzeczy Różnych w Wilczej Górze (tak nazywa się to pierwsze w Polsce przedsiębiorstwo społeczne dla osób z autyzmem; poza nim są jeszcze tylko dwie podobne placówki: w Więckowicach pod Krakowem i w Zielonej Górze), nie ukrywa, że marzeniem jej zespołu jest, aby ci młodzi dorośli mogli za jakiś czas wyjść poza pracownię i nauczyć się innych rzeczy. Kompetencje, jakie tu zdobywają, to dopiero pierwszy krok. Bo czy umiejętność szlifowania ceramiki wszystkim się przyda na wolnym rynku pracy?

Bez otwartego parasola

Piotr Wolski szuka dla siebie zajęcia od kilku lat. Rodzice zatrudnili go dorywczo we własnej firmie – to częsta praktyka w rodzinach dotkniętych autyzmem i jedyna szansa, by dorosłe dzieci nie siedziały bezczynnie w domu – ale pora już myśleć o emeryturze, więc los syna znów zawiśnie na włosku.

– Mogę zamiatać ulice lub wyplatać kosze z wikliny, ale czy nie żal studiów biotechnologicznych i dobrej znajomości angielskiego? – zastanawia się zrezygnowany. Jego mama obserwuje, jak syn wynajduje w internecie przykłady rozmaitych rozwiązań wdrażanych za granicą, dających takim jak on szansę na normalne zatrudnienie. Sprawa jest oczywista: to nie jemu brakuje przysłowiowej piątej klepki, czego boją się potencjalni pracodawcy, tylko otoczenie nie jest w Polsce przygotowane, by przyjąć taką osobę do siebie, stworzyć warunki, które pozwoliłyby jej względnie normalnie żyć.

Renata Werpachowska z SYNAPSIS przyznaje, że fundusze na rzecz tej grupy niepełnosprawnych kończą się na etapie edukacji i o wiele trudniej zorganizować wsparcie dla dorosłych. Płyną pieniądze z projektów unijnych, ale – czego osobiście doświadczył Piotr – są tak rozproszone, że przy ich rozdziale jest więcej bałaganu niż korzyści dla zainteresowanych. W firmach, które zajmują się doradztwem zawodowym i powinny ułatwiać niepełnosprawnym zatrudnienie, rodzina Wolskich częściej dowiaduje się, jak wystąpić do ZUS o rentę socjalną lub zasiłek opiekuńczy, choć oni akurat woleliby znaleźć dla chłopaka konkretną pracę, by miał codziennie dokąd wyjść z domu. – Jedna z takich firm chciała zatrudnić Piotra w naszej własnej spółce – żali się pani Krystyna. – Przecież nam zależy na jego usamodzielnieniu, aby nie był już pod parasolem rodziców!

W systemie brytyjskim przy osobach z autyzmem zatrudniani są wykwalifikowani trenerzy pracy, którzy z jednej strony wprowadzają kandydata w nowe obowiązki, są przez pierwszy okres jakby jego cieniem, wspierając i służąc pomocą, a z drugiej pomagają pracodawcy zrozumieć, na czym polega ich zaburzenie i jak dostosować nowe miejsce, by było ono dla takiej osoby jak najbardziej przyjazne. – Tu nie chodzi o godzinne przeszkolenie obu stron – zauważa Izabela Broczkowska. – Wdrożenie do pracy polega na nauce obowiązków, zintegrowaniu z zespołem, nauczenia relacji z przełożonymi i współpracownikami.

W ubiegłym roku do Fundacji SYNAPSIS zgłosiła się międzynarodowa korporacja, która wzorem swoich innych oddziałów zagranicznych chciała też w Polsce zatrudnić kilka osób z autyzmem. Z grupy 10 kandydatów wyłoniono cztery osoby najlepiej rokujące. – Lecz projekt upadł, bo nie otrzymaliśmy dofinansowania na zatrudnienie wspomnianego trenera – mówi Maria Wroniszewska. A bez takiego pośrednika pracodawca nie chciał brać na siebie pełnej odpowiedzialności.

Beata tylko przez trzy miesiące utrzymała się na stanowisku konsultantki w jednej z dużych drogerii w centrum handlowym. Poszło o spóźnienia – dziewczyna z powodu autyzmu ma problem z zagospodarowaniem czasu, zwłaszcza rano, więc przychodziła do pracy po dziewiątej. „Takie problemy mają dzieci, a pani jest dorosła” – usłyszała od kierowniczki, która nie rozumiała specyfiki zachowania Beaty. Trener pracy mógłby ją na to wyczulić. Tak jak dzieje się w innych krajach, gdzie dorośli ze spektrum autyzmu, zamiast siedzieć w domu, asymilują się ze społeczeństwem: ktoś nie czuje się na tyle pewny siebie, by odbierać telefony – szef wydaje mu polecenia w mailach; ktoś jest na bakier z punktualnością – nie ma przeciwwskazań, by zaczynał pracę godzinę później; komuś przeszkadza chaos w biurze z otwartą przestrzenią i ma problem z odróżnianiem dzwonka swojego telefonu – można zainstalować w jego aparacie migającą kontrolkę. Trzeba być po prostu elastycznym – sumują eksperci. Wśród polskich pracodawców gotowości na taką otwartość jeszcze nie ma, choć – co ciekawe – akceptacja dla autyzmu w porównaniu z innymi ułomnościami jest całkiem wysoka. A z tego zaburzenia nie da się wyrosnąć i skoro skala autyzmu narasta wśród dzieci (według szacunków dotyka ono jedno na 150 urodzeń), to i przybywać będzie dorosłych, dla których musi się znaleźć miejsce w otwartym świecie.

Bez wyobraźni

Janek przez kilka lat pracował w Wilczej Górze. Niedawno z kolegami zatrudnił się w McDonald’s, gdzie ponoć świetnie sobie radzi. – Można by sądzić, że praca w takim hałaśliwym miejscu nie będzie dla niego odpowiednia – opowiada Maria Wroniszewska. – Ale jest ona tam świetnie zorganizowana i uporządkowana, kompetencje jasno określone, czas zajęć elastyczny.

Zapamiętała Janka jako chłopaka z niską samooceną, niedostatkiem wyobraźni, mającego trudności z odczytywaniem niebezpieczeństw. – Bardzo się zmienił. Ponieważ o wszystko się sam wystarał, jest teraz zmotywowany i dumny z siebie.

To dość wyjątkowe w tym środowisku. System edukacji i terapii dla dzieci z autyzmem poprawił się w ostatnich latach w dużej mierze dzięki determinacji rodziców, którzy o to długo walczyli. Dorosłe osoby z autyzmem nie potrafią zawalczyć o siebie, a ich opiekunowie są już starsi i zmęczeni. Zdaniem Krystyny Wolskiej, mamy Piotra, państwo powinno być zainteresowane stworzeniem systemu wspierania takich osób jak jej syn, bo to brak konsekwencji, że na wczesnych etapach życia usprawniamy je, jak można najlepiej, a potem pozostawiamy samym sobie, odbierając im szansę na poprawę losu.

Personalia bohaterów na ich prośbę zostały zmienione.

Polityka 27.2018 (3167) z dnia 03.07.2018; Społeczeństwo; s. 36
Oryginalny tytuł tekstu: "Autystyk na aucie"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Ja My Oni

Jak komunikować swoje potrzeby

Jak wyrazić swoje potrzeby, aby inni je uwzględniali.

Anna Dąbrowska, Anna Dobrowolska
06.02.2018
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną