My, matki upodlone. Na marginesie uwagi. Od 40 lat czekamy na systemowe wsparcie
DOROTA PRÓCHNIEWICZ: 41 lat temu zostałaś mamą Agi. Podobno to Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci, dając je tym, które to udźwigną.
ANNA J. NOWAK: Przyczyną mózgowego porażenia dziecięcego są urazy okołoporodowe, krótko mówiąc: przypadek. Dlaczego ja? A dlaczego nie?! Trafiło akurat na mnie, mogło trafić na kogoś innego. Nie ma sensu tego analizować i dopatrywać się boskiej ingerencji.
Autyzm ma związek z genami. Dziś pewnie bym to wiedziała. 30 lat temu nic nie słyszałam o autyzmie. Piotr nie był planowany, wpadka po prostu. Studiowałam. Nie byłam pewna, czy w ogóle chcę mieć dzieci. Trzy lata później diagnoza – i życie miałam już ułożone.
Ja za mąż wyszłam, mając lat 20, trwał stan wojenny. W czasach PRL żartowało się, że gdy trudno wybrać inne wyjście, wychodzi się za mąż. Miałam swoje plany życiowe, niekoniecznie planowałam dzieci. W wieku 23 lat urodziłam córkę, dziewięć lat później zmarł jej ojciec. W 1990 r. rozpoczęłam kolejne studia, trzy lata później, w swoje imieniny, rejestrowałam Żurawinkę, w 2001 zorganizowałam przy stowarzyszeniu dzienny ośrodek terapeutyczny, który działa do dzisiaj. Był tworzony dla osób, które nie nadawały się do warsztatów terapii zajęciowej, środowiskowych domów pomocy, dla takich jak Agnieszka. Dla nich nie było wtedy nic. I nadal nie ma.
Dlaczego się nie nadawała?
Jest kobietą ze sprzężoną, głęboką niepełnosprawnością. Wymaga pełnej pomocy we wszystkich czynnościach. Muszę nie tylko zmieniać jej pampersy, ale i pomóc w czynnościach fizjologicznych. Nie tylko podać wodę, ale po prostu wlać ją w ciało Agi. Sama się nie napije. Jej ciało tego nie potrafi. Podobnie z jedzeniem: trzeba ją karmić, trzymając w pozycji półleżącej. Aga świadomie porusza tylko jedną dłonią, ale gdy chce wyrazić emocje, np. zniecierpliwienie, bo do niej dłużej nie podchodzę, potrafi rzucać przedmiotami, rozebrać się i rzucić pieluchę na podłogę.
Oczy mądre, spojrzenie dojrzałe
Jak się komunikujecie?
Aga nie słyszy, porozumiewamy się kilkunastoma gestami. Nie pozwala założyć sobie aparatu słuchowego ze względu na nadwrażliwość sensoryczną w obrębie głowy, zimą nie zgadza się na włożenie czapki. Na implant się nie zakwalifikowała. Nie mamy żadnej rozbudowanej komunikacji. Nie wiem, co dzieje się w jej głowie. Cały czas muszę być uważna na jej nastroje, interpretować je, próbować odpowiadać na potrzeby. To wymaga wysiłku, bo trudno być non stop w stanie takiej czujności i skupienia. Ale te jej oczy… Mądre, dojrzałe spojrzenie. Moje relacje z córką są zbudowane na szacunku, daję jej taki obszar wyrażania siebie i wyborów, jak to tylko jest możliwe.
Gdy rozmawiamy, Agnieszka jest obok. Czemu nie pojechała do Żurawinki?
Mogłaby być tam codziennie, ale często pokonuje nas logistyka. Nie mam samochodu, a w Poznaniu brakuje miejskiego transportu dla osób poruszających się na wózkach. Kwoty, które muszę płacić prywatnym przewoźnikom, rujnują nasz budżet. Samo zorganizowanie wyjścia z domu to skomplikowana operacja: wózek i mnóstwo rzeczy do zabrania. Czasami po prostu nie mam na to siły.
Znalazłaś czas, by przeczytać projekty ustaw o asystencji, o wspieranym podejmowaniu decyzji? Mają być przełomowe dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin. Spodziewasz się, że wreszcie doczekasz korzystnych zmian jako mama, opiekunka Agnieszki?
Czytałam, ale dawno przestałam na nie liczyć i bardzo mi to w życiu pomaga. Tuż po założeniu stowarzyszenia współpracowałam z rządem Jerzego Buzka, znalazłam się w zespole eksperckim przy Radzie Ministrów. Zobaczyłam, jak wygląda polityka. Obserwuję to cały czas. Jesteśmy balastem dla rządzących, koszty zapewnienia pełnego wsparcia osobom z niepełnosprawnościami, nawet mniej wymagającymi niż moja córka, są tak olbrzymie, że nierealne. Nikt z rządzących nie ma odwagi i uczciwości tego powiedzieć.
Nasze środowisko także nie chce skonfrontować się z prawdą, że nie ma i nigdy nie będzie takich pieniędzy, które będzie można wydać, by odciążyć rodziny i usamodzielnić wszystkie osoby z niepełnosprawnościami. Uodporniłam się na obietnice. Angażuję się w to, co przynosi wsparcie konkretnym ludziom, kilkunastu, kilkudziesięciu, którzy mogą odczuć realną poprawę. Tak działam od 32 lat.
Władza się zmieni, komfortka zostanie
Twoim osobistym sukcesem jest akcja „Przewijamy Polskę” (2021). Temat przewijania osób dorosłych w przestrzeni publicznej nie istniał tak dalece, że trzeba było wymyślić nazwę miejsca, w którym można to zrobić. Drogą konkursu wygrała „komfortka”. 24 stycznia uczestniczyłaś w otwarciu komfortki w Pałacu Prezydenckim, kolejna powstaje w Biurze RPO. Ile już ich jest w Polsce?
Komfortek zgłoszonych do bazy, prowadzonej przez portal niepelnosprawni.pl, jest ok. 60. Kilka tygodni temu udostępniono komfortkę w Pałacu Prezydenckim, traktuję to jako ważny symbol. Została usytuowana niedaleko sali, w której toczyły się obrady Okrągłego Stołu. Władza będzie się zmieniała, komfortka pozostanie. Dostępna dla każdego gościa, który będzie jej potrzebował. Dostęp do toalet to jeden z wyznaczników poszanowania godności człowieka. Niestety, wychodząc z domu, wyjeżdżając gdziekolwiek z córką, zabieram, oprócz pieluch, koc, folię… Chcę, aby w Poznaniu było komfortek na tyle dużo, żebym nie musiała zmieniać córce pieluchy, kładąc ją w przypadkowym miejscu lub na brudnej posadzce w toalecie publicznej.
Znam temat od innej strony – wykłócania się, by Piotr mógł skorzystać z publicznej toalety dla niepełnosprawnych. Bo przecież nie jest na wózku. Niepełnosprawność to wciąż wózek.
Zgadza się. I mamy sytuację, gdy tworząc prawo, widzi się niemal wyłącznie potrzeby jednej grupy osób – tych, które mają dysfunkcje ruchowe, ale sprawny intelekt i mogą świadomie wyrażać swoją wolę. Mówią o niezależnym życiu, chcą pracować, zakładać rodziny. Reszta leży w domach z opiekunami, którzy dowiadują się z telewizji, że stoją na drodze do niezależności swoich dzieci.
Od miesięcy nagłaśnia się temat asystencji. Jest projekt ustawy, odbyły się konsultacje społeczne.
Asystencja osobista w takiej formule, jak zapisano w Konwencji Praw Osób z Niepełnosprawnościami, gdzie kładzie się nacisk na wspieranie w prowadzeniu niezależnego życia, nie jest rozwiązaniem dla wszystkich, na pewno nie dla Agnieszki. Ona potrzebuje całodobowej opieki, i to jest właściwe określenie rzeczywistej potrzeby.
Proponowana ustawa wcale nie przerywa układu rodzic/opiekun – dziecko/osoba z niepełnosprawnością. Mało godzin, dużo ograniczeń w tym, co może, a czego nie powinien robić asystent. Opiekun rodzinny pozostaje niezbędny. Konsultacje trwały za krótko. Były niepełne, ponieważ z powodów życiowych nie mogły brać w nich udziału osoby, których zmiany dotyczą, czyli opiekunowie osób z najgłębszymi niepełnosprawnościami, z niepełnosprawnością intelektualną, którzy nie mogą odejść od łóżek, wózków, obowiązków. To my – wieloletni opiekunowie faktyczni – jesteśmy rzecznikami naszych bliskich. Nie mamy nic wspólnego z osobami, które biorą udział w tworzeniu prawa jako strona społeczna pod hasłem: „nic o nas bez nas”. Same wykreowały się na naszych przedstawicieli i nie przeszkadza to kolejnym rządzącym. Mamy pseudoreprezentantów monopolizujących narrację o niepełnosprawności.
Państwo jak dziecko we mgle
Sprawy niepełnosprawnych są nudne dla społeczeństwa, mediów. Jakieś tabu nie pozwala mówić. A my widzimy bezwzględną walkę dużych organizacji o wpływy i dotacje na usługi, aktywistyczne kariery, forsowanie swoich poglądów. Po zmianie władzy wyraźnie się to nasiliło. A państwo jak dziecko we mgle…
Działania wyrwane są z kontekstu, tu coś damy, tam zabierzemy, potem się zobaczy. System powinien być ciągły, kompleksowy, przewidywalny, dawać poczucie bezpieczeństwa. Wymaga komunikacji między resortami, połączeń, wiedzy, kadr i nakładów. Inaczej nie będzie działać i nie działa. 41 lat czekam na systemowe wsparcie. Z wiekiem pogarsza się moje zdrowie. Oceniam, że jeszcze z dziesięć lat dam radę tak intensywnie zajmować się córką i z sześć lat prowadzić stowarzyszenie. Co potem? Nie wiem.
Rok temu weszła w życie ustawa o świadczeniu wspierającym. Osoby z niepełnosprawnością miały otrzymać własne pieniądze na usamodzielnianie się – jak mówili jej twórcy i orędownicy. Czy twoja córka otrzymuje to świadczenie?
Gdy zaczęto o nim mówić, liczyłam, że Aga dostanie najwyższą z trzech dostępnych kwot, znajdę dla niej prywatny ośrodek i świadczenie będzie jej zabezpieczeniem. Okazało się, że jak ktoś zamieszka w placówce, świadczenie jest automatycznie odbierane. Wystąpię z wnioskiem o określenie poziomu wsparcia (pierwszy etap na drodze ubiegania się o świadczenie wspierające – red.), bo obawiam się, że bez tego dokumentu niedługo już nic się nie załatwi. Tak robi się boczną furtkę do reformowania orzecznictwa. O samo świadczenie, w imieniu córki, nie planuję na razie wnioskować.
Dlaczego?
Bo stracę świadczenie pielęgnacyjne, a to jest moje wynagrodzenie. Zawodowo pracowałam tylko 16 lat, więc moja wyliczona emerytura jest mniejsza niż połowa kwoty świadczenia, a przepisy nie pozwalają ich łączyć.
3 tys. świadczenia pielęgnacyjnego kontra 4 wspierającego? O 1 tys. zł więcej w domowym budżecie. Aga tych pieniędzy nie roztrwoni.
Nie zrezygnuję ze swojego świadczenia, bo mnie się te pieniądze po prostu należą! Za pracę opiekuna, którą wykonuję za państwo. Zwłaszcza teraz, gdy innym rodzicom w moim wieku dawno wygasł obowiązek alimentacyjny. Mam prawo do wynagrodzenia i z niego korzystam. Nie godzę się być na utrzymaniu córki, miałabym opory przed wydawaniem pieniędzy na swoje potrzeby.
Sceny jak z „domu wielkiego brata”
Ustawa o świadczeniu wspierającym jest ekstremalnie niekorzystna dla opiekunów. Zmieniono zasady przyznawania świadczenia pielęgnacyjnego, by je stopniowo wygasić. Łączyć pracę i świadczenie można tylko do czasu, aż dziecko kończy 18 lat. Obiecano nowelizację, minął rok i nic. Asystencję wpisano do umowy koalicyjnej, a dziś mamy sytuację, że Ministerstwo Finansów zgłosiło 67 (!) zastrzeżeń do projektu, obiekcje mają ZUS, RPO, Ministerstwo Zdrowia i nie wiadomo, co dalej. 21 stycznia podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Osób z Niepełnosprawnościami oglądano serial „Matki pingwinów”, by przybliżyć posłom sytuację rodziców dzieci z niepełnosprawnościami. Obecny na sali marszałek Sejmu stwierdził, że serial jest zajebisty, a pełnomocnik ds. osób z niepełnosprawnościami proponował rodzicom, by walczyli dalej. Krytyka ze strony naszego środowiska była ogromna, również napisałaś post, który szeroko się rozszedł. A reakcji żadnej. My chyba nie umiemy dobrze się bawić…
Posiedzenie tego zespołu pokazało, jaki jest rzeczywisty stosunek rządzących do naszych spraw. Miałam wrażenie, że oglądam sceny z „domu wielkiego brata”, którego mieszkańcy zapomnieli o mikrofonach i kamerach. Czułam się zażenowana tym, co usłyszałam. Niestety nie pierwszy i zapewne nie ostatni raz. Luki w ustawach, o których mówimy, nadal wypełnia opiekun, pracując jak dotąd, tylko już bez wynagrodzenia, jeśli dziecko skończy 18 lat i wystąpi o świadczenie wspierające.
To są testy na praworządność naszego państwa. Nie wiem jak ty, ale ja nieraz zastanawiam się, czy żyję w prawdziwym świecie.
Jesteśmy jako opiekunowie upodleni, zmarginalizowani, tracimy wiarę w siebie, a przecież dźwigamy ogromną odpowiedzialność za życie osób, które bez nas nie przetrwają.
Wiem, że masz jeszcze jedno „dziecko”, które nazywa się „Paszport Życia”.
To innowacja, nad którą pracowałam przez trzy lata. Miała być zabezpieczeniem dla osób z głęboką niepełnosprawnością, niekomunikujących się werbalnie, na wypadek nagłej utraty faktycznego opiekuna w wyniku wypadku, choroby, śmierci. To taki swoisty testament, krok po kroku wprowadzający kolejnego opiekuna do świata osoby potrzebującej wsparcia. W „Paszporcie Życia” były nie tylko informacje o zdrowiu, sposobach zaspakajania podstawowych potrzeb, nawykach, zachowaniach, ale też zdjęcia, ulubione utwory muzyczne, po prostu cały świat w aplikacji. Było trochę szumu, obietnic, ale finalnie pomysł trafił do ministerialnej szuflady, nie wiem nawet, do której, więc to takie dziecko niechciane przez innych.
Wybór w obronie godności
Plany na Dzień Opiekuna?
Dzień jak co dzień.
Marzenia?
Chciałabym się wyspać.
To rozumiem.
Od lat nie wchodzę w głębszą fazę snu, czuwam. Wyciszam ciało, ale nie głowę. Często też wybieram niespanie, siadam do pracy, bo prowadzenie stowarzyszenia wymaga pisania projektów, wypełniania dokumentów, przygotowywania sprawozdań.
Jak to wszystko wytrzymujesz?
Paradoksalnie pomaga mi powtarzalność codziennych czynności. W macierzyństwie nie wyszłam poza etap niemowlęctwa mojego dziecka. Rutyna daje mi specyficzne poczucie bezpieczeństwa, nie odczuwam dużej różnicy między tym, co robiłam 40 lat temu, i co robię nadal. Karmię, kąpię, ubieram, noszę na rękach, tulę. Organizm sam się reguluje. Wzmacniają się cechy potrzebne do praktykowania opieki. To dziwne życie. Sen nie jest snem, spacer nie jest spacerem, nie można też chorować, chociaż można umrzeć i to budzi mój największy strach.
Boli mnie, gdy słyszę, że młode mamy przeżywają to samo co my 30, 40 lat temu.
Być może nastąpią odczuwalne zmiany. Nie twierdzę, że tak nie będzie, tylko uważam za uwalniające, by nie skupiać się na złudzeniach. Całe życie pracowałam na to, by dla Agnieszki była nadzieja. By nie myśleć, że miałaby umrzeć przede mną. Mimo braku rozwiązań systemowych nie mam poczucia przegranej. Zasada urządzania się na mikroskalę naprawdę się sprawdza i pomaga, to takie małe kręgi wsparcia, które działają i pozwalają nie zwariować z rozpaczy w najtrudniejszych chwilach.
Pójdziesz na wybory?
Tak, ale oddam nieważny głos. Politycy już tyle razy mnie zawiedli, oszukali. Trzeba wyciągać wnioski.
Ja podobnie. Nie chcę już głosować na ludzi, dla których nie istnieję. Obywatelski wybór w obronie własnej godności.
***
Rozmowa przeprowadzona w ramach kampanii społecznej #pókiMYżyjemy, która ma na celu zwrócenie uwagi na sytuację opiekunów rodzinnych osób z niepełnosprawnościami. Kampanię prowadzi inicjatywa Nasz Rzecznik.