Pacjenci onkologiczni przegrywają z czasem. Ten system wciąż kuleje

Polska onkologia jest po latach strategii i pilotaży. Mimo to wciąż trudno powiedzieć, że pacjent porusza się w systemie sprawnie i bezpiecznie.

Nigdy wcześniej medycyna nie dysponowała tak skutecznymi narzędziami leczenia nowotworów – i nigdy wcześniej czas nie był tak kosztownym luksusem. Paradoks polskiej onkologii polega na tym, że nowoczesne terapie od dawna przegrywają z organizacją systemu, który nie potrafi działać wystarczająco szybko. Nawet mimo toczących się w tle reform.

Dlatego gdyby ten system był partią szachów, moglibyśmy powiedzieć, że mamy świetnie przygotowane figury, ale kompletnie zapomnieliśmy o zegarze. Państwo inwestuje w nowoczesną aparaturę do radioterapii oraz refunduje coraz droższe leki, jednak fundament, na którym opiera się szansa na przeżycie – czas od pierwszego niepokoju do pierwszej chemioterapii lub wycięcia zmiany – dla wielu chorych pozostaje odległy.

System: leczenie raka nadal kuleje

Tuż przed Światowym Dniem Walki z Rakiem, który przypada 4 lutego, Onkofundacja Alivia przedstawiła raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”, który jest bolesną lekcją realizmu. Dokument ten nie jest jedynie zbiorem statystyk; to zapis zbiorowego lęku i bezsilności osób, które w najważniejszym momencie swojego życia zostały uwięzione w systemie opieki onkologicznej. Przy czym od razu powiedzmy, że nazywanie tego opieką jest stanowczo na wyrost.

Dane są bezlitosne: co trzeci pacjent czekał na diagnozę nowotworu ponad trzy miesiące, a niemal co piąty – ponad pół roku. W chorobie, w której o życiu decydują tygodnie, te miesiące są straconym czasem, którego nie da się odzyskać żadną późniejszą, nawet najdroższą terapią. Jak zastrzega Joanna Frątczak-Kazana, wicedyrektorka Onkofundacji Alivia, ankieta przeprowadzona drugi rok z rzędu wśród podopiecznych jej organizacji, zdiagnozowanych wyłącznie w ubiegłym roku, celowo koncentruje się na tym, co nie działa, zamiast eksplorować pozytywy, bo chodzi o poprawę funkcjonowania całego systemu. I pierwsza jego wada: – Wciąż dla wielu pacjentów diagnoza raka nie jest punktem wyjścia, lecz metą wyczerpującego maratonu – oświadcza przedstawicielka Alivii.

Średni czas oczekiwania na samą wizytę u specjalisty w 2025 r. wynosił 4,2 miesiąca. Gdy dodamy do tego kolejki na kluczowe badania obrazowe – średnio 2,5 miesiąca na rezonans magnetyczny i 1,5 miesiąca na tomografię komputerową – otrzymujemy obraz systemu, w którym nowotwór ma niemal nieograniczony czas na rozwój, zanim lekarz w ogóle „zobaczy” go na monitorze. Efektem tej zwłoki jest fakt, że tylko co czwarty pacjent dowiaduje się o chorobie w jej stadium początkowym, dającym największe szanse na wyleczenie. Aż 75 proc. badanych trafia do lekarza, gdy nowotwór jest już w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym.

Diagnoza: w pułapce kolejek

Pacjenci miesiącami krążą między lekarzem POZ, specjalistami i pracowniami diagnostycznymi. Ci, którzy w ramach prywatnej opieki abonamentowej (najczęściej opłacanej przez pracodawców) próbują ominąć publiczny system NFZ w pierwszym etapie diagnozowania objawów, nie mają wcale lepiej, a w wielu przypadkach ich los jest jeszcze gorszy – zaporą są nie tylko kolejki, ale też zmieniający się lekarze w przypisanych im placówkach medycznych.

Na kartę DiLO (Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego), która przede wszystkim przyspiesza terminy badań diagnostycznych, czeka się nieraz zdecydowanie za długo. „Zgłosiłam się w kwietniu, diagnoza była w sierpniu. W tym czasie doszło do przerzutów” – to jedna z wielu historii, które w raporcie powtarzają się jak refren. System premiuje tych, którzy potrafią się w nim poruszać, dopytywać, przyspieszać (jak wynika z ankiety Alivii, najdłużej czekają pacjenci z niższym wykształceniem – połowa ponad pół roku – i ze słabszym kapitałem społecznym, co pokazuje, że opowiastki o tym, jak demokratyczną chorobą jest rak, można u nas między bajki włożyć).

Leczenie: lepiej, ale wciąż za wolno

Gdy diagnoza wreszcie zapada, system przyspiesza. W porównaniu z wcześniejszymi latami czas oczekiwania na rozpoczęcie leczenia skrócił się. Większość pacjentów zaczyna terapię w ciągu 1–2 miesięcy od rozpoznania i jest to realna poprawa (konkretnie: 30 proc. rozpoczyna kurację w mniej niż miesiąc, a 45 proc. – do dwóch miesięcy). Ale 25 proc. nadal na leczenie czeka ponad kwartał. A w onkologii to wieczność, bo w wielu wypadkach opóźnienia zwiększają jednak ryzyko powikłań, pogarszają stan ogólny chorych i podkopują zaufanie do systemu, który miał być „szybką ścieżką”.

Pacjenci zauważają paradoks: gdy już trafią do konkretnego ośrodka, poziom leczenia bywa wysoki, personel – zaangażowany. Problemem nie jest więc medycyna, lecz organizacja – narzekania często sprowadzają się wręcz do stwierdzenia: „Nie otrzymałam żadnych informacji, co mam dalej robić”. – Nasze badanie i sygnały otrzymane od chorych pokazują dużą polaryzację – zauważa Joanna Frątczak-Kazana. – Dobre ośrodki kontrastują z chaosem.

Koordynator: jak się nie zgubić w systemie

Aby go obniżyć lub całkowicie zniwelować, w placówkach onkologicznych powołano koordynatorów, lecz nadal nie wszędzie są i nie zawsze pacjenci o nich wiedzą. 38 proc. ankietowanych w 2025 r. koordynatora nie miało (mimo wzrostu tego odsetka o 9 proc. w porównaniu z 2024 r.). – W wielu miejscach brakuje umocowania roli koordynatora, szkoleń, finansowania – komentuje Frątczak-Kazana.

Jej zdaniem to najszybsza i najtańsza zmiana, która mogłaby realnie poprawić sytuację chorych. Bo ci, którzy z takiego wsparcia skorzystali, oceniają je jednoznacznie pozytywnie: jako pomoc logistyczną, informacyjną i emocjonalną – koordynator to ktoś, kto pilnuje terminów, tłumaczy procedury, odbiera telefon. Dla systemu, owszem, koszt, ale dla rzeszy pacjentów zdecydowana różnica między chaosem a poczuciem bezpieczeństwa.

A komunikacja najwyraźniej wciąż mocno kuleje, skoro mniej niż połowa chorych (46 proc.) uczestniczyło w konsylium, czyli spotkaniu zespołu specjalistów ustalających plan leczenia. Co bardziej alarmujące – trzy czwarte tych, którzy w konsylium nie uczestniczyli, nie zostało nawet poinformowanych, że mają do tego prawo. Podobnie jest z informowaniem o skutkach ubocznych terapii – ponad jedna trzecia pacjentów podała w ankiecie, że nie otrzymała pełnej informacji na ten temat. A potem wszyscy się dziwią, włącznie z ministrami zdrowia i rzecznikiem praw pacjenta, że chorzy szukają informacji w internecie, na forach i w mediach społecznościowych!

Epilog: pacjent w centrum, nie obok

Polska onkologia w ostatnich latach przeszła serię reform: Narodowa Strategia Onkologiczna, Krajowa Sieć Onkologiczna, zapowiedź elektronicznej karty e-DiLO. Problem w tym, że większość tych narzędzi zaczyna działać dopiero wtedy, gdy ktoś już wejdzie do systemu i zacznie być pod dobrą opieką specjalistów. A z omawianego raportu Alivii wynika, że dramat często rozgrywa się wcześniej – na etapie diagnostyki przedszpitalnej, która nie jest monitorowana i nikt nie ponosi za los osamotnionego pacjenta odpowiedzialności.

W oficjalnych wystąpieniach na okoliczność Światowego Dnia Walki z Rakiem usłyszycie dziś, że polska onkologia jest coraz lepiej zorganizowana, skoordynowana i sieciowa. Ale to najlepsza okazja, by powiedzieć wprost: wciąż przegrywamy wyścig z czasem. Nie dlatego, że brakuje wiedzy medycznej czy zaangażowania lekarzy, lecz dlatego, że system jest niespójny, fragmentaryczny i zbyt często ślepy na potrzeby pacjenta. Stąd zbyt wielu doświadcza jeszcze opóźnień, niejasnych decyzji i samotnego poruszania się po systemie. Ten rozdźwięk warto dziś nazwać po imieniu – bo najwyższą cenę płacą za to chorzy oraz ich najbliżsi.