Dramat dzieci z wrodzonymi wadami

Życie poza życiem
Co roku rodzi się ponad 2 tys. dzieci z głębokimi wadami. Ich rodziców czasem trzeba zastąpić lub im pomóc. Lecz nie ma kto tego zrobić. Tymczasem rząd przyjął projekt ustawy „Za życiem”. Przewiduje on m.in. jednorazowe świadczenie 4 tys. zł za urodzenie dziecka, u którego zdiagnozowano ciężkie i nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą jego życiu.
Każdego roku rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki.
Alamy Stock Photo/BEW

Każdego roku rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki.

Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu.
Jill Lehmann Photography/Getty Images

Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu.

audio

AudioPolityka Agnieszka Sowa - Życie poza Życiem

Tekst ukazał się w POLITYCE w listopadzie 2016 r.

Julcia ma 4 latka i rączki przypominające szczypce kraba, bez dłoni. Poważną wadę serca, padaczkę. Jest maleńka, prawie nic nie widzi i nie słyszy. Nigdy nie będzie chodzić. Jej serce średnio raz do roku zatrzymuje się. Wówczas – reanimacja i helikopterem do szpitala. I znów – do ośrodka opiekuńczego, który jest dla niej domem. Jedynego na Mazowszu, jednego z nielicznych w Polsce. Julcia urodziła się z tzw. wielowadziem, zespołem mnogich wad rozwojowych. Jej opiekunką prawną jest Katarzyna Stępińska, wiceprezes Fundacji Odzyskać Radość i dyrektor ekonomiczny Grupy Zdrowie, w skład której wchodzi Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla dzieci w Kraszewie-Czubakach pod Płońskiem.

Rocznie rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki – wady złożone, wielonarządowe. Środowiska pro-life domagają się całkowitego zakazu aborcji, także w wypadkach stwierdzenia ciężkiego, nieodwracalnego uszkodzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu dziecka. Związane z tym środowiskiem Warszawskie Hospicjum dla Dzieci dr. Tomasza Dangla opracowało już „program ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych” i chce zostać ośrodkiem referencyjnym i koordynatorem rozwoju matczyno-płodowej opieki paliatywnej. Część polityków PiS, szukając kompromisu z radykalnymi obrońcami życia, chciałoby doprecyzować, co to znaczy „ciężkie i nieodwracalne”. – Ale to nierealne, nie da się stworzyć katalogu wad rozwojowych kwalifikujących do przedwczesnego ukończenia ciąży – twierdzi prof. Maria Respondek-Liberska, kierownik Zakładu Kardiologii Prenatalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki i Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych UM w Łodzi. – Nie ma tygodnia, żebym nie zobaczyła wady jeszcze nieopisanej w literaturze. Diagnostyka prenatalna dzięki współczesnej technologii medycznej rozwija się szybciej, niż powstają podręczniki i opisy przypadków. Wśród najmłodszych pacjentów (płodów) spotykamy wiele wad nieznanych pediatrom, ponieważ inne jest życie płodu w płynie owodniowym ciężarnej, a inne dziecka urodzonego, oddychającego powietrzem.

Badania prenatalne (genetyczne i obrazowe) dają lekarzom olbrzymią wiedzę na temat wad płodu, ale nie jest to wiedza 100-proc. – Do pewnego stopnia możemy przewidzieć, jak bardzo będzie chore dziecko, ale wszystkiego nie wiemy – mówi prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, która w 1997 r. stworzyła polski rejestr wrodzonych wad rozwojowych i prowadzi go do dzisiaj. Nie raz już zdarzało się, że letalne wady nie od razu okazywały się śmiertelne, a dzieci z terminalną wadą jakiegoś narządu żyły kilka lat.

Po prawej stronie sceny politycznej coraz częściej słychać głosy, żeby „przynajmniej zakazać zabijania dzieci z zespołem Downa”. Rozpoznanie tego zespołu według genetyków nie pozostawia wątpliwości. – Ale badania nie mówią nam, czy będzie to postać ciężka czy umiarkowana – mówi prof. Zaremba. – W każdej jest opóźnienie rozwoju i stopień niepełnosprawności od umiarkowanego do znacznego. Ale między umiarkowanym a znacznym może być przepaść. Do tego z zespołem tym często współistnieją inne wady. Dlatego decyzję o kontynuacji ciąży musimy pozostawić rodzinie.

Około 50 proc. dzieci z zespołem Downa ma jeszcze jakąś inną wadę rozwojową, najczęściej serca. – Część płodów obumiera wewnątrzmacicznie, bo tak poważne są wady rozwojowe współistniejące z tym zespołem – dodaje prof. Latos-Bieleńska. Podobnie jest z innymi zespołami. Można z olbrzymim prawdopodobieństwem stwierdzić, że badany płód ma np. zespół Edwardsa, Patau czy Wolfa-Hirschhorna, ale nie sposób przewidzieć, czy, jeśli się urodzi, przeżyje kilka minut, miesięcy czy lat. I w jakim stanie.

Nie leczą się

Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu. Czasem – jak rodzice Julci – zrzekają się praw jeszcze w szpitalu. Tym rolnikom nikt nie powiedział, że po to, by umieścić córkę w zakładzie, nie muszą się jej zrzekać. Ale z opieką i tak nie daliby rady. O tym, że Julcia urodzi się z zespołem poważnych wad, rodzice dowiedzieli się jeszcze w ciąży, ale na terminację było za późno. Złożyli zawiadomienie do prokuratury.

Kolejnych kilkadziesiąt, kilkaset rocznie rodzice oddają na późniejszych etapach – gdy okazuje się, że nie są w stanie podołać. Na wszystkie te dzieci czeka 700 miejsc w różnych ośrodkach i zakładach.

Do jakiej placówki trafią, orzeka sąd rodzinny – ale w praktyce decydujący jest nie tylko stan zdrowia malucha, ale i to, gdzie akurat jest miejsce. A tego zwykle brakuje. Może się znaleźć w jednym z szesnastu Zakładów Opiekuńczo-Leczniczych (czasem Pielęgniarsko-Leczniczych, jak w Częstochowie, gdzie stowarzyszenie pielęgniarek zajmuje się najmłodszymi, noworodkami i niemowlętami), placówkach resortu zdrowia. Może być to któraś z placówek samorządowych, nad którymi nadzór sprawuje Ministerstwo Pracy i Opieki Społecznej. Te zwykle prowadzone są przez fundacje, stowarzyszenia lub zgromadzenia zakonne. Łódzka Fundacja Gajusz w zeszłym miesiącu otworzyła trzeci w Polsce interwencyjny ośrodek preadopcyjny, który przyjmuje także dzieci niepełnosprawne, jedyny ośrodek terapeutyczny na całą wschodnią Polskę działa od czerwca w Ignatkach pod Białymstokiem. Istnieje kilka placówek specjalistyczno-terapeutycznych i terapeutyczno-opiekuńczych. Są wreszcie domy pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie. Wszystko to mało.

Czytaj także

Ważne tematy społeczne

W nowej POLITYCE

Zobacz pełny spis treści »

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną