Społeczeństwo

Życie poza życiem

Dramat dzieci z wrodzonymi wadami

Każdego roku rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki. Każdego roku rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki. Alamy Stock Photo / BEW
Co roku rodzi się ponad 2 tys. dzieci z głębokimi wadami. Ich rodziców czasem trzeba zastąpić lub im pomóc. Lecz nie ma kto tego zrobić.
Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu.Jill Lehmann Photography/Getty Images Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu.

Artykuł w wersji audio

Tekst ukazał się w POLITYCE w listopadzie 2016 r.

Julcia ma 4 latka i rączki przypominające szczypce kraba, bez dłoni. Poważną wadę serca, padaczkę. Jest maleńka, prawie nic nie widzi i nie słyszy. Nigdy nie będzie chodzić. Jej serce średnio raz do roku zatrzymuje się. Wówczas – reanimacja i helikopterem do szpitala. I znów – do ośrodka opiekuńczego, który jest dla niej domem. Jedynego na Mazowszu, jednego z nielicznych w Polsce. Julcia urodziła się z tzw. wielowadziem, zespołem mnogich wad rozwojowych. Jej opiekunką prawną jest Katarzyna Stępińska, wiceprezes Fundacji Odzyskać Radość i dyrektor ekonomiczny Grupy Zdrowie, w skład której wchodzi Zakład Opiekuńczo-Leczniczy dla dzieci w Kraszewie-Czubakach pod Płońskiem.

Rocznie rodzi się w Polsce ok. 8–10 tys. dzieci z przynajmniej jedną wadą wrodzoną. Około 20 proc. z nich to ciężkie przypadki – wady złożone, wielonarządowe. Środowiska pro-life domagają się całkowitego zakazu aborcji, także w wypadkach stwierdzenia ciężkiego, nieodwracalnego uszkodzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej życiu dziecka. Związane z tym środowiskiem Warszawskie Hospicjum dla Dzieci dr. Tomasza Dangla opracowało już „program ochrony życia w przypadku rozpoznania wady letalnej w badaniach prenatalnych” i chce zostać ośrodkiem referencyjnym i koordynatorem rozwoju matczyno-płodowej opieki paliatywnej. Część polityków PiS, szukając kompromisu z radykalnymi obrońcami życia, chciałoby doprecyzować, co to znaczy „ciężkie i nieodwracalne”. – Ale to nierealne, nie da się stworzyć katalogu wad rozwojowych kwalifikujących do przedwczesnego ukończenia ciąży – twierdzi prof. Maria Respondek-Liberska, kierownik Zakładu Kardiologii Prenatalnej Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki i Zakładu Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych UM w Łodzi. – Nie ma tygodnia, żebym nie zobaczyła wady jeszcze nieopisanej w literaturze. Diagnostyka prenatalna dzięki współczesnej technologii medycznej rozwija się szybciej, niż powstają podręczniki i opisy przypadków. Wśród najmłodszych pacjentów (płodów) spotykamy wiele wad nieznanych pediatrom, ponieważ inne jest życie płodu w płynie owodniowym ciężarnej, a inne dziecka urodzonego, oddychającego powietrzem.

Badania prenatalne (genetyczne i obrazowe) dają lekarzom olbrzymią wiedzę na temat wad płodu, ale nie jest to wiedza 100-proc. – Do pewnego stopnia możemy przewidzieć, jak bardzo będzie chore dziecko, ale wszystkiego nie wiemy – mówi prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, która w 1997 r. stworzyła polski rejestr wrodzonych wad rozwojowych i prowadzi go do dzisiaj. Nie raz już zdarzało się, że letalne wady nie od razu okazywały się śmiertelne, a dzieci z terminalną wadą jakiegoś narządu żyły kilka lat.

Po prawej stronie sceny politycznej coraz częściej słychać głosy, żeby „przynajmniej zakazać zabijania dzieci z zespołem Downa”. Rozpoznanie tego zespołu według genetyków nie pozostawia wątpliwości. – Ale badania nie mówią nam, czy będzie to postać ciężka czy umiarkowana – mówi prof. Zaremba. – W każdej jest opóźnienie rozwoju i stopień niepełnosprawności od umiarkowanego do znacznego. Ale między umiarkowanym a znacznym może być przepaść. Do tego z zespołem tym często współistnieją inne wady. Dlatego decyzję o kontynuacji ciąży musimy pozostawić rodzinie.

Około 50 proc. dzieci z zespołem Downa ma jeszcze jakąś inną wadę rozwojową, najczęściej serca. – Część płodów obumiera wewnątrzmacicznie, bo tak poważne są wady rozwojowe współistniejące z tym zespołem – dodaje prof. Latos-Bieleńska. Podobnie jest z innymi zespołami. Można z olbrzymim prawdopodobieństwem stwierdzić, że badany płód ma np. zespół Edwardsa, Patau czy Wolfa-Hirschhorna, ale nie sposób przewidzieć, czy, jeśli się urodzi, przeżyje kilka minut, miesięcy czy lat. I w jakim stanie.

Nie leczą się

Rocznie co najmniej kilkadziesiąt poważnie uszkodzonych dzieci nie wraca z matką i ojcem do domu. Czasem – jak rodzice Julci – zrzekają się praw jeszcze w szpitalu. Tym rolnikom nikt nie powiedział, że po to, by umieścić córkę w zakładzie, nie muszą się jej zrzekać. Ale z opieką i tak nie daliby rady. O tym, że Julcia urodzi się z zespołem poważnych wad, rodzice dowiedzieli się jeszcze w ciąży, ale na terminację było za późno. Złożyli zawiadomienie do prokuratury.

Kolejnych kilkadziesiąt, kilkaset rocznie rodzice oddają na późniejszych etapach – gdy okazuje się, że nie są w stanie podołać. Na wszystkie te dzieci czeka 700 miejsc w różnych ośrodkach i zakładach.

Do jakiej placówki trafią, orzeka sąd rodzinny – ale w praktyce decydujący jest nie tylko stan zdrowia malucha, ale i to, gdzie akurat jest miejsce. A tego zwykle brakuje. Może się znaleźć w jednym z szesnastu Zakładów Opiekuńczo-Leczniczych (czasem Pielęgniarsko-Leczniczych, jak w Częstochowie, gdzie stowarzyszenie pielęgniarek zajmuje się najmłodszymi, noworodkami i niemowlętami), placówkach resortu zdrowia. Może być to któraś z placówek samorządowych, nad którymi nadzór sprawuje Ministerstwo Pracy i Opieki Społecznej. Te zwykle prowadzone są przez fundacje, stowarzyszenia lub zgromadzenia zakonne. Łódzka Fundacja Gajusz w zeszłym miesiącu otworzyła trzeci w Polsce interwencyjny ośrodek preadopcyjny, który przyjmuje także dzieci niepełnosprawne, jedyny ośrodek terapeutyczny na całą wschodnią Polskę działa od czerwca w Ignatkach pod Białymstokiem. Istnieje kilka placówek specjalistyczno-terapeutycznych i terapeutyczno-opiekuńczych. Są wreszcie domy pomocy społecznej dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie. Wszystko to mało.

Spora część dzieci nie trafia nigdzie – na lata utykają w szpitalu, przepychane pomiędzy oddziałami, zmieniając porodówkę na oddział albo i szpital – na specjalistyczny. Tak było z Hubertem, który niemal wprost z porodówki trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu pod Warszawą, na oddział neonatologii, jako wcześniak, a potem do Kliniki Pediatrii, Żywienia i Chorób Metabolicznych tego samego szpitala. Od dwóch lat tu jest jego dom, a najbliższa osoba to „ciocia Ula”, jedna z pielęgniarek, która została opiekunką prawną Huberta. Stara się o rodziców adopcyjnych dla chłopca – są wielkie nadzieje, lecz pewności nie ma. Już raz kandydaci wycofali się.

Wcześniej była mowa o przeniesieniu Huberta do ZOL w Kraszewie-Czubakach, tam gdzie mieszka Julcia i gdzie jest już Huberta brat, ale chłopiec jest żywiony pozajelitowo, specjalnymi mieszankami dożylnymi produkowanymi w Centrum. W Kraszewie nie mają możliwości sporządzania takich mieszanek (poza tym starają się nie przyjmować dzieci na pozajelitowym, bo takich kosztów nie refunduje NFZ, a sama placówka nie jest w stanie sprostać obciążeniom). W ośrodku terapeutycznym dla dzieci i młodzieży prowadzonym przez warszawski ratusz, przy ul. Nowogrodzkiej, też nie zdecydowali się wziąć chłopca. Był wtedy w gorszym stanie, wymagał pobytu w izolatce i całodobowej pielęgniarskiej opieki. Chłopiec ma wrodzoną wadę serca, pozostałe choroby są raczej spowodowane przedwczesnym porodem. Ma bardzo słaby wzrok i przede wszystkim prawie całkowity brak jelit. Trzeba je było usunąć, gdy dostał martwiczego zapalenia. Ma też problem z samodzielnym chodzeniem, wymaga rehabilitacji ruchowej i neurologicznej. Jego rozwój jest opóźniony w stosunku do wieku, być może wskutek niedotlenienia okołoporodowego.

Nie umierają

Część utyka w hospicjach. To miejsce powinno być ostatnim etapem, ale bywa, że dziecko wbrew przewidywaniom lekarzy nie umiera.

Czasem jego stan może się nie poprawia, ale stabilizuje. A to znaczy, że wymaga usprawniania i rehabilitacji. Więc z hospicjum dziecko wędruje do miejsca, gdzie mu to zapewnią – jeśli takie uda się znaleźć hospicyjnym pracownikom.

Z 19-miesięcznym Piotrusiem z łódzkiego hospicjum dla dzieci Gajusz się udało. Trafił do Domu w Łodzi, kameralnej (tylko 9 dzieci, prawie jak w rodzinie, i z każdym dzieckiem pracuje się indywidualnie, jeden na jeden) specjalistycznej placówki terapeutyczno-opiekuńczej prowadzonej przez fundację we współpracy z samorządem. Piotruś ma 19 miesięcy i pełnoobjawowy FAS (alkoholowy zespół płodowy), do tego problemy kardiologiczne. Udało się z Magdą, która do Domu w Łodzi trafiła w wieku pięciu lat – z hospicjum dla dorosłych. Właściwie niezdiagnozowana, nie mówiła, umiała tylko pokazać na paluszkach, że ma 5 lat. I ciągle chciała na rączki, bo w hospicjum wszystkie pielęgniarki ją nosiły. Dziś chodzi do szkoły specjalnej i lekarze zastanawiają się nad usunięciem rurki tracheostomijnej. Nie wiadomo, czy to, że nie rusza żuchwą i ma cały czas otwartą buzię, jest wynikiem zespołu Pierre’a Robine’a czy skutkiem tego, że właściwie zaraz po urodzeniu wrzucono ją na odżywianie dojelitowe i zrobiono dziurę w tchawicy, bo i tak miała przecież umrzeć. A potem, kiedy zagrożenie życia minęło, po prostu znacznie ułatwiało to opiekę. Teraz dziewczyny jeżdżą z nią po lekarzach, miała już kilka operacji, może uda się uruchomić żuchwę.

Do zwykłych dziecięcych DPS pracownicy szpitali i hospicjów kierują dzieci niechętnie. Chociaż unijna standaryzacja sprawiła, że w niczym nie przypominają ponurych placówek sprzed 15 lat, w porównaniu z terapeutycznymi ośrodkami dla dzieci to molochy. W łódzkim DPS dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej intelektualnie jest 150 wychowanków. – Mamy podział według wieku i stopnia niepełnosprawności, każda grupa ma swój pokój dzienny, swoje łazienki, sypialnie 2–3-osobowe, swoich opiekunów – mówi dyrektorka Beata Piaseczna. – Staramy się, by każda żyła trochę jak rodzina. Ale, przyznaje, to się sprawdza u dzieciaków z lekkim i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej. Kilkunastoosobowa grupa tzw. głębokich to pomyłka. Nie ma jak z nimi pracować.

Jednak nawet o miejsca w DPS jest trudno. W kolejkach czeka wiele nastolatków – gdy rodzice nie dają już rady. Rozpaczliwie szukają miejsc rodzice „dzieci” tuż przed trzydziestką. W tym wieku niektórzy podopieczni stają się agresywni w stosunku do siebie i najbliższych, a u tych z zespołem Downa, na skutek przyspieszonego starzenia, na upośledzenie zaczyna nakładać się zespół otępienny lub alzheimer. Rodzice zdają sobie sprawę, że niesamodzielne dziecko może żyć dłużej niż oni, i za wszelką cenę chcą mu zapewnić opiekę. Po magicznej trzydziestce drzwi dziecięcych DPS się przed ich dziećmi zamykają – pozostaje już tylko ogólny dom pomocy społecznej, z charakterystycznym zapachem starości i średnią wieku bliską 80 lat.

Jak w domu

W Łodzi często dostają dzieci trzeciego rzutu. Mareczek, kiedy tu trafił, był jak roślinka. Leżący, z trudem przełykał, karmienia ciągnęły się godzinami, nie reagował na żadne bodźce, więc podejrzewali autyzm, poza stwierdzonym już czterokończynowym spastycznym porażeniem mózgowym. Okazało się, że wycofanie to efekt zaniedbania społecznego, najpierw w domu, potem w placówce nieprzystosowanej do opieki nad chorym dzieckiem. Dziś podtrzymywany chodzi, próbuje sam jeść, ma coraz sprawniejsze ręce.

W najgorszym stanie przyjeżdżają dzieci odebrane podczas interwencji, znalezione czasem przypadkiem przez policjantów wezwanych do domowej awantury. W ZOL w Kraszewie-Czubatkach pamiętają małego Kacpra, z głową większą od tułowia, bo miał gigantyczne wodogłowie i był przeraźliwie wprost wychudzony, pokryty zaschniętą skorupą świerzbu i brudu. Kacperkiem i czwórką jego rodzeństwa opiekowała się piętnastoletnia siostra. Albo Kasię z ranami kąsanymi niemal na całym ciele. Sama się gryzła. Dziś już się trochę wyciszyła, ale dalej potrafi robić sobie krzywdę. Dzieci z interwencji krzyczą najgłośniej. Trudo stwierdzić, czy przestają pod wpływem środków przeciwbólowych, czy dlatego, że w zakładzie czują się bezpieczne.

Jednak zdarzają się też zaniedbane dzieci w rodzinach niepatologicznych. I nie wynika to ze złej woli rodziców. Tak było z Heniem. Rodzice poddali się, gdy miał 17 lat. Matka, nauczycielka, zrezygnowała z pracy i całe życie poświęciła synowi. Ale po prostu fizycznie nie dawała już rady dźwigać leżącego, kompletnie niesprawnego, głęboko upośledzonego i coraz cięższego chłopca. Kiedy umieszczała go w ZOL w Kraszewie, nalegała, by mógł spać na materacu położonym na podłodze, bo jedyny sposób, w jaki Henio potrafił się poruszać, to pełzanie. Z wysokiego łóżka nie dałby rady. Zrobili, jak prosiła. Po pół roku Henio dostał łóżko, bo już umiał z niego zejść i poruszać się na czworakach. Teraz uczy się chodzić. Ale rehabilitację i fizjoterapię ma codziennie po kilka godzin. Na NFZ tyle nie przysługuje. A rodziców Henia nie było stać na prywatne zabiegi. – Najnowsze dane GUS pokazują, że rodziny wychowujące niepełnosprawne dziecko są dwa razy bardziej zagrożone skrajnym ubóstwem – mówi dr Magdalena Arczewska. – W międzynarodowych badaniach prowadzonych w różnych krajach w Europie w 2010 r. wyliczono, że polska rodzina mająca niepełnosprawnego na swoim utrzymaniu musi wydać nawet 1,8 tys. euro rocznie więcej niż rodzina, w której wszyscy członkowie są zdrowi. A jeżeli niepełnosprawnym jest dziecko wymagające rehabilitacji i usprawniania, koszty rosną w zawrotnym tempie.

Byle w rodzinie

Państwo nie zawraca sobie głowy rodzicami, którzy sami podejmują się opieki. Matka, żeby dostać 1,3 tys. zł świadczenia opiekuńczego, musi zrezygnować z pracy. (Od 2017 r. oboje rodzice będą mieli taką możliwość i każde z nich dostanie po 1,3 tys. na głowę, jeżeli w rodzinie jest co najmniej 2 niepełnosprawnych dzieci). Do tego 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego. Wystarczy zestawić to z kosztami utrzymania dziecka w placówce. W specjalistycznej instytucji w centrum Warszawy to 9 tys. zł, w Domu w Łodzi – 7,5 tys. Najtańszy jest łódzki DPS – około 3,5 tys. zł. Ale nie tylko o pieniądze chodzi, chociaż prof. UW dr hab. Maria Kolankiewicz, kierownik Zakładu Problemów Społecznych Dziecka i Rodziny na Wydziale Pedagogiki i jednocześnie dyrektor najstarszego domu dziecka w Polsce im. ks. Baudouina w Warszawie na Nowogrodzkiej, nie rozumie, dlaczego sprzęt dla niepełnosprawnych musi być tak drogi: – Orteza kosztuje 3 tys. zł, wózek 6 tys. Do tego specjalistyczne kosmetyki, pieluchomajtki… Jak te samotne matki albo nawet rodziny, w których pracuje tylko jedna osoba, mają na to zarobić?

Rodzice, jeszcze bardziej niż braku pieniędzy, obawiają się trudnego dostępu do służby zdrowia. W epikryzie malucha, który trafia do placówki, są skierowania do 9–10 specjalistów. Zakłady lecznicze czy placówki terapeutyczne nie mają tzw. szybkiej ścieżki, ale mają już przetarte szlaki do specjalistów. – Jestem pewna, że gdyby służba działała lepiej, dużo więcej tych dzieci byłoby z rodziną, w swoich domach – mówi dr Kolankiewicz.

To też powód, dla którego tak niewiele polskich rodzin decyduje się na adopcję dziecka z ciężką wadą wrodzoną i znacznym opóźnieniem umysłowym. Dobrze, jeśli uda się znaleźć specjalistyczną rodzinę zastępczą. Adopcje najczęściej są zagraniczne. Jak małego Dawidka, jednego z pierwszych podopiecznych Domu w Łodzi, który dziś mieszka we Włoszech. Tego, dzięki któremu Dom i fundacja w ogóle powstały. 10 lat temu Dawid miał roczek, dysplazję oskrzelowo-płucną, pointubacyjne zwężenie krtani i tchawicy, deformację klatki piersiowej oraz niedorozwój płuca lewego i mieszkał w izolatce na oddziale intensywnej terapii łódzkiego szpitala, bo żadna placówka nie chciała go przyjąć. Tam zobaczyła go Jolanta Bobińska, wówczas młoda babcia. Założenie fundacji i znalezienie miejsca oraz chętnych do pracy ludzi zajęło jej rok, który Dawid spędził w szpitalu. Jako jeden z pierwszych podopiecznych Domu zjechał tam z całą swoją aparaturą, bo podczas snu musiał być podłączony do respiratora.

Niedawno z Domem w Łodzi skontaktowała się rodzina z Holandii zainteresowana adopcją głęboko upośledzonej Marysi. Mają już jedno dziecko, także w ciężkim stanie, mimo to chcą wziąć drugie. Dziewczyny pracujące w Domu w Łodzi nie mogły wyjść ze zdumienia, więc Holendrzy opisali im, jak u nich wygląda pomoc dla rodziny wychowującej niepełnosprawne dziecko. Państwo i gmina zapewniają praktycznie wszystko, łącznie z dzienną opieką dla malucha w wyspecjalizowanym ośrodku. Dziewczyny przestały się dziwić.

W Polsce opieka dzienna praktycznie nie istnieje. Miejsca takie jak Zespół Dziennych Ośrodków Rewalidacyjno-Edukacyjno-Wychowawczych i Rehabilitacyjnych dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej w Radzionkowie należą do rzadkości. Matki wychowujące nieuleczalnie chore dzieci pracują 24 godziny na dobę przez siedem dni w tygodniu. – Mieliśmy kiedyś miejsca komercyjne – mówi Beata Pasieczna z DPS w Łodzi. – I kilka rodzin, które co roku na trzy tygodnie zostawiały u nas swoje maluchy. Teraz już nam nie wolno.

Premier Beata Szydło ogłosiła rządowy projekt wsparcia dla rodzin i matek, które zdecydują się na urodzenie i wychowywanie dzieci niepełnosprawnych. Rząd czeka ogrom pracy. Ale zacząć trzeba od tych dzieci, które już są na świecie.

Polityka 46.2016 (3085) z dnia 07.11.2016; Społeczeństwo; s. 22
Oryginalny tytuł tekstu: "Życie poza życiem"
Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Nauka

Nie każdy archeolog to Indiana Jones

Popkulturowy obraz archeologa awanturnika umacnia przekonanie, że ich głównym zadaniem jest odkrywanie skarbów. Ten fałsz fatalnie odbija się na wiedzy o przeszłości.

Agnieszka Krzemińska
27.02.2021
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną