Artykuł w wersji audio
Polsce co rok udaje się wyleczyć ponad 800 dzieci i nastolatków z choroby nowotworowej. To już ponad 80 proc. dotkniętych rakiem w tak młodym wieku i odsetek ten od kilku lat stale się poprawia. Niestety rośnie też liczba pacjentów z różnymi typami nowotworów, które 20–30 lat temu występowały wyłącznie u osób starszych. – To nie tylko coraz młodsze kobiety z rakiem piersi, ale też 40-latki na przykład z rakiem żołądka – mówi prof. Marzena Wełnicka-Jaśkiewicz z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Wśród trzydziesto- i czterdziestolatków notowany jest również najszybszy przyrost zachorowań na raka jelita grubego. Szpiczak coraz częściej atakuje ludzi poniżej 45 lat. Podobnie nowotwory jamy ustnej, gardła i krtani.
Te dwie grupy są poważnym wyzwaniem dla systemu opieki zdrowotnej. Chorzy, bo trzeba walczyć o ich życie. – Ozdrowieńcy zaś, bo wciąż wymagają pomocy ze strony onkologów i innych specjalistów. A ponieważ wyleczonych z różnych postaci nowotworów dziecięcych przybywa, zakres tej opieki będzie się poszerzał – przestrzega prof. Bożenna Dembowska-Bagińska, kierująca Kliniką Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka.
Jak się zmierzyć z przeszłością?
Nie jest tak, że wyleczony w dzieciństwie rak mija bez ryzyka efektów ubocznych. – Kuracje, dzięki którym możemy pokonać białaczki, chłoniaki, nowotwory układu nerwowego i inne typowe dla młodego pokolenia, często niszczą DNA w zdrowych komórkach, osłabiając je i czyniąc podatniejszymi na nowe mutacje – mówi prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
– Nie potrafimy także przewidzieć, czy po 5, 10, a może 20 latach dotkną naszych pacjentów konsekwencje zdrowotne, których źródłem jest wyleczony w dzieciństwie nowotwór – dodaje prof. Dembowska-Bagińska. – Jaka jest na to recepta? Trzeba się przez całe życie regularnie kontrolnie badać.
Prof. Szczepański zachęca również do nieukrywania przed lekarzami, że w dzieciństwie lub młodości ktoś chorował na raka: – Rozumiem, że wyleczeni po agresywnej terapii woleliby taki fakt wyprzeć z pamięci, bo czują się zdrowi i samodzielni. Ale nie warto tego robić.
Kilka miesięcy temu na jednym z oddziałów położniczych zmarła kobieta, która nie poinformowała swojego ginekologa, że jako nastolatka miała białaczkę. Ciążę przeszła bez komplikacji, więc nikt nie zwrócił uwagi na to, że antracykliny, dzięki którym pokonała nowotwór, poważnie uszkodziły jej serce i to dało o sobie znać w połogu. Tzw. kardiomiopatia jest pierwszą nieonkologiczną przyczyną zgonów pacjentów wyleczonych z choroby nowotworowej. Gdyby prowadzący jej ciążę o tym wiedzieli, wykonaliby echo serca, na którym udałoby się uwidocznić zagrożenie.
Niestety, w świadomości lekarzy, nawet onkologów zajmujących się dorosłymi pacjentami, istnieje spora luka, jeśli chodzi o zrozumienie potrzeb osób, które dźwigają bagaż wyleczonego nowotworu. Włosy, które wypadną w wyniku działania silnych leków onkologicznych, odrosną po pewnym czasie. Ale problemy z sercem, tarczycą, słuchem czy mrowienie dłoni i stóp wywołane neuropatią mogą pojawić się dużo później.
– My nie stykamy się z tak wieloma późnymi objawami toksyczności po leczeniu, ponieważ u seniorów po 20 lub 30 latach nakłada się ona na naturalne procesy starzenia – mówi prof. Lucjan Wyrwicz, kierujący Kliniką Onkologii i Radioterapii w Centrum Onkologii w Warszawie. W Polsce nie ma ośrodków, takich jakie ma np. Francja lub Holandia, gdzie pacjenci wyleczeni z raka w młodości mogą się nadal badać i leczyć późne powikłania pod nadzorem lekarzy rozumiejących ich specyfikę.
Dr Marzanna Chojnacka, która prowadzi w Klinice Onkologii i Radioterapii leczenie napromienianiem pacjentów pediatrycznych w niedawno odnowionym Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego, uzasadnia: – Kilkulatek leczony z powodu guza mózgu po wielu latach od zakończenia terapii może wciąż wymagać opieki endokrynologa, laryngologa lub neurologa. Psycholog w takim wielospecjalistycznym zespole też by się przydał, bo, jak podkreśla prof. Wyrwicz, u młodych ozdrowieńców często pojawiają się objawy, które można przypisać zespołowi stresu pourazowego: – Mają za sobą wiele tygodni zamknięcia w szpitalu. Taką wyrwę w życiu trudno później czymkolwiek wypełnić.
Prof. Bożenna Dembowska-Bagińska chciałaby dla swoich byłych pacjentów takich lecznic, gdzie po przekroczeniu wieku dorosłości mieliby zapewnioną kompleksową opiekę. Obecnie, z bardzo dobrze zorganizowanego systemu onkologii pediatrycznej, po 18. roku życia wrzucani są do rozproszonego i niewydolnego systemu onkologii dorosłych lub pod opiekę lekarzy rodzinnych. – Jako pediatrzy nie możemy zapewniać im świadczeń, których nadal potrzebują – ubolewa profesor. – Większość szuka onkologów na własną rękę, a interniści lub inni specjaliści, którzy powinni zajmować się problemami odległych następstw leczenia przeciwnowotworowego przebytego w dzieciństwie, niewiele na ich temat wiedzą.
Dla kogo nowe terapie?
Onkolodzy dorosłych nie za bardzo mają czas zajmować się nimi, skoro i tak ustawiają się przed ich gabinetami kolejki coraz młodszych chorych z rozpoznaniem nowotworu. A są to z różnych względów wymagający pacjenci. – Rozmowa z trzydziestolatką, która miała zakładać rodzinę, a dowiaduje się, że ma raka, jest znacznie trudniejsza od tych, które przeprowadzam w ciągu dnia z kilkudziesięcioma seniorami – wyznaje prof. Wyrwicz. Poza tym o ile wiele słychać o tym, że system leczenia onkologicznego jest w rozsypce, o tyle nic na temat tego, jak trudno pogodzić agresywną kurację z nauką lub obowiązkami zawodowymi. Współczesną chemioterapię można prowadzić bez konieczności hospitalizacji, ale pod kroplówką w poradni onkologicznej lub na oddziale dziennym chory spędza nieraz codziennie kilka godzin. Leczenie wymaga więc elastycznego podejścia np. do godzin pracy, a nie wszyscy pracodawcy to rozumieją.
Kolejny problem z młodymi chorymi to ich wiedza – często, jak zauważa prof. Marzena Wełnicka-Jaśkiewicz, powierzchowna, bo oparta na doniesieniach doktora Google. – Jednak dzięki swoim kontaktom i wiadomościom czerpanym z internetu są świetnie obeznani z tym, jak leczy się nowotwory na świecie – podkreśla dr Chojnacka. Przychodzą więc na wizyty z wytycznymi z najlepszych ośrodków i oczekują, że jakość leczenia w Polsce nie będzie gorsza niż za granicą. Bo dlaczego miałaby taka być? Jeśli na tegorocznym ASCO – najważniejszym onkologicznym kongresie American Society of Clinical Oncology – omawiano najświeższe wyniki badań klinicznych, to z myślą właśnie o tym najmłodszym pokoleniu, które będzie leczone przez wiele lat i doświadczy w onkologii jeszcze niejednego przełomu.
Rak stał się przecież chorobą przewlekłą, leczoną terapią sekwencyjną, która pozwala na podawanie kolejnych leków o różnych mechanizmach działania na ten sam rodzaj nowotworu. Dobrym przykładem jest rak jelita grubego, kiedyś leczony na świecie tylko do momentu pojawienia się przerzutów. Było to leczenie tzw. I linii. Teraz, gdy rak uodporni się na tę kurację – podawane są nowe leki, nazywane II linią. I one mogą przestać działać, ale wtedy z odsieczą przychodzi III, a nawet IV linia. Dzięki temu pacjenci, u których pojawiają się przerzuty, otrzymują nowe specyfiki wydłużające życie, na co starsze pokolenie nie mogło liczyć. Przynajmniej tak jest poza Polską, bo u nas dwa ostatnie etapy leczenia są wciąż w raku jelita grubego niedostępne.
Współczesna onkologia bardzo skoncentrowała się na genetyce, co również ma znaczenie przy wcześniejszym rozpoznawaniu różnych typów nowotworów. Ale poprawa wyników leczenia ma także źródło w nowych metodach podawania leków lub konstruowaniu ich w taki sposób, by precyzyjniej dosięgały komórek guza. Od tego zależy, czy młodzi pacjenci pokonają chorobę w ostrej fazie, a następnie będą mogli z nią żyć przez kilkadziesiąt lat aż do naturalnej śmierci. Przykłady? Oto dwa najświeższe, z ostrą białaczką limfoblastyczną i rakiem trzustki. – Leczenie obu schorzeń było zawsze największym wyzwaniem – mówi prof. Sebastian Giebel, kierownik Kliniki Transplantacji Szpiku i Onkohematologii z gliwickiego oddziału Centrum Onkologii.
Od początku ery immunoterapii, czyli odważniejszego wykorzystywania własnego układu odpornościowego pacjenta do walki z nowotworem, wyniki leczenia systematycznie się poprawiają. Aktywowanie limfocytów T – wyspecjalizowanych komórek tego układu, które na co dzień bronią organizm człowieka przed tym, co dla niego obce – może odbywać się na różne sposoby. W przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej wymyślono przeciwciało, które składa się z dwóch fragmentów immunoglobulin – jeden łączy się z antygenem na powierzchni nowotworu, drugi z receptorem CD3 na powierzchni limfocytu T. Dzięki temu limfocyt zostaje jak magnes przyciągnięty do komórki białaczkowej i łatwiej mu jest ją zniszczyć.
Ten innowacyjny system, wykorzystany przy leku o nazwie blinatumomab, ma skrót BITE (z ang. gryźć, ale oznacza Bispecific T-cell Engager, czyli podwójnie specyficzny mobilizator T-limfocytów) i zarejestrowano go początkowo do leczenia pacjentów z opornymi lub nawrotowymi postaciami ostrej białaczki limfoblastycznej, ale pomaga wyeliminować u nich również tzw. chorobę resztkową, uważaną za czynnik ryzyka nawrotu.
W przypadku raka trzustki wymyślono inną strategię dostarczenia leku. Chemioterapeutyki nie są obecnie w stanie dotrzeć z naczyń krwionośnych do jego komórek. Przeszkodą jest bardzo zbite podścielisko, czyli tkanka otaczająca guza, wyjątkowo zwarta w tym narządzie. Naukowcy wpadli więc na pomysł, aby stary lek, irinotekan, zapakować w pęcherzyki lipidowe zwane liposomami i przetransportować je z krwi do komórek raka (liposomy już od dawna w podobnym celu wykorzystuje przemysł kosmetyczny – zamyka w nich aktywne składniki kremów, aby nie straciły aktywności, przechodząc przez barierę naskórka). Taki kompleks dodatkowo wzmacnia się przez tzw. pegylację, aby miał przedłużone działanie i nie zniszczył go układ odporności chorego. – To nowa propozycja do zastosowania w II linii leczenia raka trzustki – mówi dr Leszek Kraj z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Do tej pory po wyczerpaniu I linii onkolodzy właściwie nie mieli nic do zaproponowania, choć do II linii kwalifikuje się ok. 40 proc. chorych.
Jak żyć z odroczonym wyrokiem?
Zdaniem prof. Marzeny Wełnickiej-Jaśkiewicz brak wczesnych, charakterystycznych objawów nawet w agresywnych rakach żołądka lub trzustki jest główną przyczyną tego, że wykrywane są późno, często już w stadium przerzutowym. – U jednej z moich młodych pacjentek stało się to przypadkiem: podczas cięcia cesarskiego napotkano przerzuty w otrzewnej – mówi. – Młodzi nie biorą pod uwagę, że może im się przytrafić tak poważna choroba, więc spadku wagi, zmęczenia lub wzdęć nie wiążą z wczesnymi oznakami raka.
Potwierdza to Agata Polińska, która zachorowała na nowotwór piersi w 28. roku życia: – Szok był ogromny. Kto w tym wieku spodziewa się takiej diagnozy?
Jest typem wojowniczki, więc uzbrojona w wiedzę o najnowszych metodach leczenia od samego początku walczyła o nie dla siebie. A odkąd wspólnie z bratem założyła Fundację Alivia – o światowe standardy kuracji zabiega również dla rówieśników. – Jesteśmy daleko od leczenia zgodnego ze standardami, o czym świadczy przygotowywany przez nas co rok Oncoindex, wskazujący poziom dostępności w Polsce terapii onkologicznych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną.
Według ich ostatniego raportu w analizowanych 17 chorobach nowotworowych 44 z 93 rekomendowanych leków nie są w ogóle refundowane dla polskich pacjentów. – NFZ nie zapłaci za leczenie nimi, pomimo że ich zastosowanie jest wskazane w światowych standardach – mówi Polińska i wylicza: – 34 substancje są refundowane, ale z poważnymi ograniczeniami. Tylko 15 farmaceutyków może być wykorzystane przez lekarzy onkologów do ratowania życia pacjentów zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi.
Taka sytuacja burzy krew młodym. Chcą leczyć się jak najlepiej – zarówno ci, którzy właśnie się dowiedzieli, że mają raka, jak i ci, którzy go pokonali, a teraz muszą borykać się z następstwami terapii. Dlatego dla prof. Wyrwicza przygotowanie w Polsce systemu opieki onkologicznej dla młodych dorosłych jest de facto kontynuacją programu onkologii dziecięcej. Stąd wzięła się koncepcja, aby w Centrum Onkologii w Warszawie nadzorować dalsze losy pacjentów po wyleczeniu z nowotworu wieku dziecięcego.
– Potrzebna jest lepsza koordynacja i współpraca w okresie przejściowym, między onkologią pediatryczną a tą dla dorosłych, do której przekazujemy naszych chorych – nie ma wątpliwości prof. Bożenna Dembowska-Bagińska, która już 10 lat temu chciała im wręczać paszporty z diagnozą i spisem leków, by pokazywali je w placówkach medycznych, do których trafią w przyszłości. – Boleję nad tym, że u wielu lekarzy rodzinnych i internistów nie zapala się czerwona lampka, kiedy mają przed sobą kogoś, kto w dzieciństwie przeszedł nowotwór. To musi być pacjent pod specjalnym nadzorem.
Nie wszyscy jednak chcą to przyjąć do wiadomości. Wielu 20-latków po wyjściu ze szpitala próbuje w rok nadrobić wszystko, co choroba uniemożliwiała im przez kilka lat. Sam higieniczny styl życia nie zastąpi terapii, których nie zapewnia państwo – ale może sprawić, że nie będą potrzebne w tak dużym stopniu, jak u osób, które o siebie całkowicie nie dbają. – Nadziei na zdrowe i długie życie nikomu nigdy nie odbiorę – podsumowuje profesor. Ale o badaniach kontrolnych zawsze będzie przypominać. I o odpowiedzialności za siebie, by trud włożony w dotychczasowe leczenie nie poszedł na marne.