Obchody Dnia Chorób Rzadkich, które w tym roku przypadają 29 lutego (specyfika tej daty jest nieprzypadkowa – pojawia się w kalendarzu również rzadko, bo co 4 lata), od lat koncentrują się na konferencjach naukowych. Lekarze opowiadają wtedy o wyjątkowości schorzeń zaliczanych do tzw. orphan diseases (z ang. choroby sieroce), natomiast pacjenci, a przeważnie ich rodzice, dzielą się swoimi trudnymi doświadczeniami. Ten scenariusz dobrze znają nie tylko najbardziej zainteresowani bywalcy takich wydarzeń, ale też dziennikarze zapraszani do udziału w tego typu mniej lub bardziej oficjalnych spotkaniach.
Ponieważ uczestniczę w nich od 20 lat, mam prawo wyrazić żal, że nasze państwo wciąż nie może nadrobić zaległości w opiece nad tą wyjątkowo pokrzywdzoną grupą chorych. Ale dobrze, że przynajmniej jednego dnia – właśnie kiedy upamiętniane są choroby rzadkie – z ich potrzebami i niespełnionymi oczekiwaniami zmuszeni są konfrontować się politycy. Pieniądze są koniecznym warunkiem do rozwiązania ich wielu problemów, choć wcale nie jest to warunek jedyny.
Czytaj także: Rząd PiS skraca listę chorób genetycznych. Rodzice załamani, czują się jeszcze mocniej upokorzeni
Choroby rzadkie. Rosnący apetyt na leki
Z danych, które przekazuje Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA wynika, że w Polsce refundowanych jest obecnie 41 kuracji ze 134 zarejestrowanych w obszarze chorób rzadkich nieonkologicznych oraz 38 spośród 98 terapii w onkologii (niektóre nowotwory, zwłaszcza hematologiczne, również należą do schorzeń sierocych).