Społeczeństwo

Wszyscy byliśmy dziwakami

Życie z zespołem Aspergera

John Elder Robinson odnosił sukcesy jako inzynier i wynalazca, ale życie osobiste było dla niego pasmem udręk. John Elder Robinson odnosił sukcesy jako inzynier i wynalazca, ale życie osobiste było dla niego pasmem udręk. Christopher Lane/Contour/Getty Images / FPM
Rozmowa z Johnem Elderem Robisonem, genialnym inżynierem i świetnym pisarzem, o życiu człowieka z zespołem Aspergera i związanych z tym stereotypach.
Wybuchowy koncert zespołu Kiss.Denis O'Regan/Hulton Archive/Getty Images/FPM Wybuchowy koncert zespołu Kiss.

Jarek Szubrycht: – Większość publikacji na temat autyzmu koncentruje się na tym, co ludzie dotknięci autyzmem potrafią zrobić i czego nie potrafią. A czy jest pan szczęśliwy?
John Elder Robison: – Właśnie teraz przeżywam najszczęśliwszy czas w moim życiu. Niestety, wiąże się to z faktem, że kiedyś było bardzo źle. Jest dużo lepiej, ale nie sądzę, by poziom mojego szczęścia spełniał oczekiwania przeciętnego człowieka. Jednym z podstawowych deficytów związanych z autyzmem jest brak umiejętności odczytywania tego, co ludzie mówią pomiędzy słowami. W praktyce oznacza to między innymi, że nie umiem wyczuć pozytywnych wibracji płynących w moim kierunku, więc ciężko mi uzyskać ten stan grupowej szczęśliwości, która dobrze wpływa na poprawę nastroju.

Mam w sobie również mnóstwo niepokoju, co jest kolejną cechą autyzmu i co, niestety, tłumi we mnie poczucie szczęśliwości. Nie oznacza to jednak, że jestem ciągle pogrążony w depresji. Powiedziałbym, że zwykle czuję się po prostu dobrze. A to wielki krok naprzód od stanu, w jakim byłem, gdy miałem kilkanaście lat.

Niepokój to nieunikniona część życia autysty?
Przykro mi to mówić, ale te lęki są trudne do uniknięcia, jeśli swoje autystyczne życie wiedziesz między innymi ludźmi. Zdajemy sobie sprawę z tego, że nie wiemy, co czują inni, i to prowadzi u wielu z nas, jeśli nie większości, do stanów lękowych. Między innymi dlatego autystom tak wielkie ukojenie przynosi kontakt z przyrodą. Sam na sam z naturą przestajemy być niepełnosprawni.

Wokół autyzmu narosło wiele stereotypów. Który wydaje się najgłupszy?
Jest tak wiele nieporozumień i przekłamań. Na przykład, że wszyscy z zespołem Aspergera to geniusze, że ludziom z autyzmem nie wolno zawierać małżeństw i płodzić dzieci, że autyzm to tak naprawdę zatrucie rtęcią lub ołowiem – i wiele, wiele innych. Najbardziej błędna wydaje mi się jednak tendencja do generalizacji, do wyrabiania sobie opinii na temat wszystkich autystów na podstawie obserwacji jednej osoby. Autyzm dotyka ludzi na wszystkich poziomach zdolności motorycznych i inteligencji. Autystyczni są ludzie, którzy nie potrafią mówić ani wykonać najprostszych codziennych czynności, ale i ekscentryczni geniusze.

Zespół Aspergera został u pana zdiagnozowany w wieku 39 lat. Zmartwiło to pana czy raczej ucieszyło, że wreszcie wiadomo, co jest grane?
Poświęciłem temu wydarzeniu cały rozdział mojej książki, zatytułowany „Diagnoza dla czterdziestolatka”. Przez całe życie zakładałem, że przyczyną moich porażek w kontaktach z innymi ludźmi jest jakiś mój defekt. Wymyśliłem, że jestem po prostu zły z natury. Gdy dowiedziałem się, że jestem w porządku – ale po prostu mam zespół Aspergera – odczułem gigantyczną ulgę. Nie tylko wyjaśniło się, skąd brały się moje problemy, ale dowiedziałem się, co mogę zmienić, żeby było lepiej.

Czy w takim razie uważa pan, że dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu powinniśmy mówić prawdę jak najwcześniej? Kiedy jest dobry moment?
Myślę, że dzieciaki powinny dowiedzieć się, że mają autyzm, zanim staną się nastolatkami. Nie znam za to żadnego dobrego powodu, który uzasadniałby uświadamianie ich w wieku lat na przykład pięciu. Rodzice sami powinni decydować, kiedy jest odpowiedni moment, ale moim zdaniem powinno to być przed 10 czy 11 rokiem życia.

Powiedział pan, że najbardziej nieszczęśliwy był jako nastolatek. Rozumiem, że z problemami dorosłego życia radził pan – i wciąż radzi – sobie lepiej?
Każdy etap mojego życia był trudny, a każdy z innych powodów. Ale najgorzej było chyba rzeczywiście, kiedy miałem 16 lat, może trochę więcej, i czułem się jak całkowita ofiara, bez jakichkolwiek osiągnięć. Dzisiaj mam już na koncie sukcesy. Z autyzmem jest tak, że może mieć niespodziewanie negatywny wpływ na każdą część naszego życia, ale może też objawić się jako pozytywny dar. Nigdy nie wiesz, co i kiedy się zdarzy.

W dorosłość wszedł pan z hukiem – konstruując instrumenty i osprzęt sceniczny dla Pink Floyd i KISS. Praca w muzycznym biznesie to chyba przyjemna sprawa?
To prawda, bardzo mi się podobało. Wspominam tamte czasy jako największy ubaw w moim życiu. Ale najlepsze było to, że w świecie muzyków zostałem zaakceptowany jako wartościowa, twórcza osoba. Po raz pierwszy w swoim dorosłym życiu ktoś powitał mnie z otwartymi ramionami w jakiejś grupie. Oczywiście uwielbiałem też światła, ruch na scenie i cieszyłem się, że moje wynalazki działają. Byłem z tego bardzo dumny.

Może ta banda rockowych dziwolągów w ogóle nie zauważyła, że jest pan inny?
To prawda, wszyscy byliśmy dziwakami. Sądzę jednak, że zwrócili uwagę na to, co odróżnia mnie od pozostałych – nazywali mnie kujonem lub ekscentrycznym geniuszem. Mimo to przyjęli mnie takim, jaki jestem, bo sami mieli na sumieniu sporo własnych osobliwości.

Budował pan rockmanom buchające ogniem gitary, potem wymyślał zaawansowane technicznie zabawki dla dzieci, ale i urządzenia związane z energetyką jądrową czy lasery medyczne. Jak odkrył pan w sobie te zdolności?
Jestem samoukiem. Od kiedy pamiętam, kocham maszyny i majsterkowanie. Kiedy dostałem swój pierwszy rowerek na trzech kółkach, wolałem go rozebrać, niż na nim jeździć. Często pytają mnie, czy mam naturalny dar rozumienia maszyn. Myślę jednak, że nie jest to coś, z czym się urodziłem, ale raczej umiejętność wyćwiczona tysiącami godzin praktyki.

„Nie byłoby Doliny Krzemowej, gdyby nie było autystycznych geniuszy” – to słowa często powtarzane przez Temple Grandin, autystyczną profesor zoologii, znaną z filmu biograficznego wyprodukowanego przez HBO. Pewnie sporo w tym prawdy, a wizerunek autystycznego geniusza to łakomy kąsek dla mediów, kina czy literatury, ale może też skutkować lekceważeniem problemu autyzmu. Bo po co pomagać ludziom, którzy może nie są mistrzami niezobowiązującej pogawędki, za to najlepiej radzą sobie z komputerami…
Tak się czasami dzieje, ale zgadzam się z Temple. Wielu spośród największych geniuszy i twórczych umysłów w historii zmagało się z niepełnosprawnością i problemami neurologicznymi towarzyszącymi ich geniuszowi. Może jesteśmy kiepsko uspołecznieni, a nawet upośledzeni, ale świat przynajmniej bez niektórych z nas byłby dość prymitywnym i mrocznym miejscem. Być może to jest właśnie ewolucyjne uzasadnienie naszego istnienia.

Myśli pan, że głośne mówienie o zaburzeniach ze spektrum autyzmu sprawi, że będziecie lepiej rozumiani i tolerowani?
Jestem częścią grupy, która reprezentuje jeden procent populacji, więc wykazałbym się sporą naiwnością, wierząc, że szeroki świat będzie chciał się nagiąć i dostosować do moich wymagań. Jakiś postęp jest możliwy, ale to jednak na nas spoczywa obowiązek nauczenia się uprzejmości i zachowań, których świat od nas oczekuje i uznaje za akceptowalne.

Można wyćwiczyć kindersztubę, ale jak się nauczyć empatii?
Uważam, że jestem bardzo empatyczny, ale bodźce, które wywołują tę reakcję u osób neurotypowych niekoniecznie budzą empatię we mnie. Z kolei to, co działa na mnie, może zupełnie nie wzruszać innych ludzi. Często mówi się, że autystom brakuje empatii, ale to opinia krzywdząca wielu z nas. Za to na pewno brakuje nam dostępu do zestawu reakcji, których oczekuje się w sytuacjach powszechnie uważanych za prowokujące empatię.

Komunikacja za pomocą komputera nie wymaga patrzenia w oczy, nie trzeba odcyfrowywać języka ciała – mam wrażenie, że rozwój technologii służących komunikacji bardziej pomaga autystom niż medycyna.
Nie da się temu zaprzeczyć. Środowisko komputerowe to miejsce, które ludziom z autyzmem przyniosło wyrównanie szans. To dla nas bardzo atrakcyjne rozwiązanie, musimy być więc szczególnie ostrożni, żeby nie dać się odciągnąć od prawdziwego świata, w którym wciąż musimy wchodzić w interakcje z innymi ludźmi.

Jak pan zareagował na wiadomość, że syn również ma zespół Aspergera?
Jak każdy tata, zawsze chciałem, żeby wiodło mu się lepiej niż mnie. Byłem rozczarowany, gdy zdałem sobie sprawę z tego, że stanął przed wyzwaniami większymi niż te, które mnie spotkały. Ale przeszedł już bardzo długą drogę, jest samodzielny i jestem z niego bardzo dumny.

rozmawiał Jarek Szubrycht

John Elder Robison (56 lat) – odnosił sukcesy jako inżynier i wynalazca, konstruując m.in. płonąco-dymiącą gitarę dla amerykańskich metalowców z KISS, ale życie osobiste było dla niego pasmem udręk. Jako 40-latek dowiedział się, że ma zespół Aspergera, jedną z postaci autyzmu, który upośledza zdolności komunikacyjne i społeczne. Swoje zmagania z autyzmem opisał w bestsellerze „Patrz mi w oczy” (2007 r.) i kilku innych książkach. „Wciąż jestem autystyczny, ale już nie niepełnosprawny” – mówi o sobie.

Sześć zasad postępowania z autystami (według Johna Eldera Robisona)

1 Mów dokładnie, czego chcesz i co masz na myśli. Nasz autyzm sprawia, że z trudem rozumiemy to, co dla ciebie jest oczywiste. Przykładowo, możesz wskazać jakiś kąt pokoju i wszyscy, oprócz nas, tam się przemieszczą. Nie rozumiemy przekazów niewerbalnych, więc stoimy na środku, samotni i przerażeni, bo wszyscy gdzieś sobie poszli, a my nie wiemy dlaczego. Najpierw więc upewnij się, że skupiamy na tobie swoją uwagę. Potem mów wolno i logicznie. Jeśli używasz języka ciała, łącz go ze słowami. „Idź i stań tam, przy niebieskim aucie” – w połączeniu z wyciągniętą ręką jest to dla nas w pełni zrozumiałe.

2 Bądź konsekwentny i przewidywalny. Pamiętaj, że wielką trudność sprawia nam zrozumienie dynamiki kontaktów międzyludzkich. Komfortowo i bezpiecznie czujemy się, gdy wszystko idzie spokojnym, przewidywalnym kursem i możemy przewidzieć bieg wydarzeń. Wielu ludzi lubi różnorodność, szczególnie w szkole, bo to lek na nudę. Nie my! My chcemy wiedzieć, że plastyka będzie zawsze o dziesiątej we wtorki, a nasze ulubione miejsce przy stoliku w jadalni będzie wolne o 12.15.

3 Bądź elastyczny podczas rozmowy. Gdy autystyk powie coś totalnie od czapy, spróbuj za tym podążyć. Czasem nasze odpowiedzi sprawiają wrażenie oderwanych od rzeczywistości, bo nasz umysł naprawdę jest w innym miejscu. Kiedy powiesz: „Byłem wczoraj na dobrym filmie”, zwykle oczekujesz pytania o fabułę lub aktorów. Ale jeśli nie myślimy akurat o filmach, możesz usłyszeć w odpowiedzi monolog o naszym projekcie naukowym. To prowadzi do nieudanych interakcji z innymi, do wyśmiewania nas za nienadążanie za wątkiem.

4 Wymagaj dobrych manier. Zbyt często odwiedzam szkoły, w których dzieci autystyczne chodzą po ścianach, zachowują się jak dzikie zwierzęta. Gdy pytam, dlaczego tak się dzieje, nauczyciele odpowiadają, że to przecież autyzm, który usprawiedliwia każde zachowanie. Ale my płacimy za to wysoką cenę – ludzie wyzywają nas, wyśmiewają się z nas, izolują się od nas. Najlepszy sposób, by tego uniknąć, to przestać się dziwacznie zachowywać. Przekonanie, że ludzie z autyzmem nie mogą się nauczyć dobrych manier, jest absurdalne. A im bardziej będziemy uprzejmi, tym większą mamy szansę na życiowy sukces.

5 Zwracaj uwagę na zmysły. Lata temu obserwatorzy uznali, że ludzie z autyzmem są właściwie głusi i ślepi, nie odbierają bodźców zmysłowych. „On ma swój własny świat” – było popularnym refrenem. Niedawne badania naukowe wykazały, jak bardzo się mylili. Autyści mają często bardzo wyostrzone zmysły. Niektórzy z nas potrafią rozpoznawać markę samochodu po odgłosie silnika. Inni widzą milion odcieni tam, gdzie neurotypowi widzą ścianę pomalowaną na czerwono. Ale ta nasza nadwrażliwość sensoryczna może też paraliżować – to, co dla jednych jest darem, u innych może objawiać się jako głębokie upośledzenie. Często zdarza się, że autyści przedawkują jaskrawe światła, hałas czy kombinację bodźców. Dajcie nam trochę przestrzeni, wskażcie ciche miejsce, gdzie będziemy mogli się uspokoić i wyciszyć.

6 Zwracaj uwagę na nasz nastrój, nawet jeśli wydaje ci się, że jesteśmy obojętni na twój. Ludzie neurotypowi dodają sobie nawzajem otuchy komunikatami pozawerbalnymi. Autyści, którzy takich sygnałów nie odbierają, mogą żyć w stanie wiecznego niepokoju. Ciężko walczymy bowiem o dotrzymanie kroku ciągle zmieniającemu się światu, w którym każda nowa osoba może stanowić zagrożenie. Niezdolność wyczuwania intencji innych ludzi to jeden z kluczowych elementów autyzmu, ale wielu z nas potrafi świetnie tę słabość maskować. Popatrzycie na nas wtedy i powiecie: „On jest taki poważny”, podczas gdy w środku aż szalejemy od nadmiaru emocji. Świadomość, że nie widzimy tego, co dla większości jest oczywiste, jest dla nas źródłem upokorzeń, prosimy więc o wyrozumiałość.

Polityka 06.2013 (2894) z dnia 05.02.2013; Ludzie i style; s. 91
Oryginalny tytuł tekstu: "Wszyscy byliśmy dziwakami"
Więcej na ten temat
Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Rynek

Jak PGNiG dosala Zatokę Pucką

Dlaczego mieszkańcom nadmorskiego Kosakowa przeszkadza, że morze jest słone?

Ryszarda Socha
12.11.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną