Islandia: wyspa bez osób z zespołem Downa?

Testy i racje
Na Islandii w tym roku nie urodziło się jeszcze żadne dziecko z zespołem Downa.
Przejście dla pieszych w śródmieściu Rejkiawiku, w tle zdjęcia islandzkich dzieci
Bjarki Reyr/Alamy Stock Photo/BEW

Przejście dla pieszych w śródmieściu Rejkiawiku, w tle zdjęcia islandzkich dzieci

Na Islandii badania prenatalne są darmowe. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia.
Kostia777/PantherMedia

Na Islandii badania prenatalne są darmowe. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia.

Dziennik „Morgunblaðið” dał niedawno tytuł „Islandia liderem w eliminacji płodów z zespołem Downa”. W komentarzu pojawiła się prognoza, że w ciągu dwóch pokoleń na wyspie nie będzie ani jednej osoby z tym upośledzeniem. Słowo „eliminacja” mogłoby sugerować jakąś przełomową innowację medyczną. Ale to mylne wrażenie.

Na Islandii badania prenatalne są darmowe i lekarze muszą o nich poinformować ciężarne. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia. Według rzecznika Szpitala Uniwersyteckiego w Rejkiawiku na test decyduje się ok. 85 proc. kobiet w całym kraju. Z tej grupy w przypadku stwierdzenia zespołu Downa od trzech lat wszystkie badane wybierają aborcję.

Na Islandii aborcja jest legalna „na żądanie” do 16. tygodnia ciąży – ale po uprzedniej rozmowie w szpitalu z pracownikiem socjalnym (ponad 95 proc. kobiet pozostaje przy swoim). Później usunięcie ciąży jest możliwe już tylko w przypadku stwierdzenia ciężkiej choroby czy upośledzenia, np. zespołu Downa.

W efekcie w 2015 r. na wyspie urodziło się dwoje dzieci z zespołem Downa (na ok. 4 tys. urodzeń rocznie). W 2016 r. również dwoje. W tym roku jeszcze żadne. Przy czym przypadki urodzeń wynikają z błędu w badaniu lub z braku badania.

Z kropli krwi

W Polsce sprawa aborcji i zespołu Downa wybrzmiała przy okazji listopadowego konfliktu o projekt ustawy Ordo Iuris, całkowicie zakazującej przerywania ciąży. Wówczas Jarosław Kaczyński powiedział „Rzeczpospolitej”, że usuwanie ciąży z powodu zespołu Downa „to jest ogromna większość legalnych aborcji w Polsce”. Brak oficjalnych danych na ten temat, ale środowisko lekarskie szacuje, że chodzi o maksymalnie 30 proc., na pewno nie większość. To niewiele, we Francji na aborcję w przypadku upośledzenia płodu decyduje się 77 proc. kobiet. W USA – 85 proc., a w Danii – rekordowe 98 proc.

Długo wydawało się, że liderem „w eliminacji” nie będzie Islandia, ale właśnie Dania, która w 2006 r. była pierwszym europejskim krajem oferującym bezpłatne badania prenatalne. Wówczas były to jednak testy dość inwazyjne, łączące się z koniecznością pobrania od kobiety wód płodowych, co może wywołać poronienie. Przełom nastąpił w 2011 r., gdy do powszechnego użytku wszedł NIPT (Non Invasive Prenatal Test – nieinwazyjny test prenatalny). Pozwala on za pomocą genetycznej analizy kropli krwi z 98-procentową precyzją stwierdzić obecność takich upośledzeń jak zespół Downa. Dzięki NIPT badania prenatalne stały się rutyną w Europie Zachodniej, szczególnie w przypadku kobiet po 35. roku życia.

Przeprowadza się je w 9. lub 10. tygodniu ciąży, czyli zanim kobiety przeważnie decydują się powiadomić o niej bliskich. I zanim ciąża staje się widoczna. Ułatwia to decyzję o ewentualnej aborcji. Potwierdzają to dane EUROCAT, organizacji zbierającej dane medyczne i epidemiologiczne o porodach z 20 krajów Europy. Z tych danych wyłania się prosta zależność między odsetkiem badań prenatalnych i liczbą aborcji w danym kraju. Paradoks polega na tym, że dzieci z zespołem Downa jeszcze nigdy nie miały tak dobrych perspektyw na życie.

Według Światowej Organizacji Zdrowia obecnie z tym upośledzeniem żyje na świecie ok. 6 mln osób, co roku rodzi się z nim 5 tys. dzieci. Prawdopodobieństwo jego wystąpienia to 1 na 200 żywych porodów, ale rośnie ono z wiekiem matki. Z tego też wynika proporcjonalny wzrost urodzeń z zespołem Downa w ostatnich trzech dekadach – szczególnie w zachodnich społeczeństwach – kobiety zachodzą w ciążę w coraz późniejszym wieku.

To zbyt trudne

Ludzie standardowo mają 23 pary chromosomów. Osoby z zespołem Downa posiadają natomiast dodatkową kopię 21. chromosomu. Rozwijają się inaczej niż dzieci bez dodatkowej kopii, choć różnią się między sobą, jeśli chodzi o zdolności uczenia się czy dojrzałość emocjonalną. U niektórych z wiekiem pojawiają się problemy zdrowotne – najczęściej kłopoty z sercem, słuchem, również nadczynność tarczycy. Mimo to dzięki rozwojowi medycyny długość życia osób z zespołem Downa w ostatnich dekadach wyraźnie wzrosła. 80 proc. z nich dożywa 50 lat.

Jak wynika z badań Kansas University, w większości przypadków decyzja o pozbyciu się „upośledzonego płodu” dotyczy komfortu przyszłego życia: rodzice dochodzą do wniosku, że osoba z takim upośledzeniem oznacza – dla całej rodziny – niespełnione czy wręcz złe życie.

Problem w tym – na co wskazuje część etyków – że na podstawie dostępnych obecnie badań prenatalnych nie sposób określić stopnia upośledzenia, który może być zróżnicowany. Niektóre dzieci z zespołem Downa nigdy nie będą w stanie jeść bez pomocy rodziców, niektóre skończą szkoły średnie, będą na siebie zarabiać i wyprowadzą się z rodzinnego domu. Stąd argument o spadku komfortu życia rodziny może się wydawać wątpliwy.

W tym kontekście wątpliwości podnosi również ubiegłoroczny dokument BBC „A World Without Down’s Syndrome?” (Świat bez zespołu Downa?). Jego autorka, brytyjska aktorka Sally Philips, ma trójkę dzieci, w tym jedno z zespołem Downa. Phillips opowiada w filmie o tym, jak została poinformowana o jego upośledzeniu. „Przykro mi. Bardzo mi przykro” – powiedział jej lekarz, a pielęgniarka zaczęła płakać.

Według badań przeprowadzonych pod kierownictwem profesor psychologii Briany Nelson Goff w 2013 r. w USA ponad 75 proc. rodziców negatywnie ocenia sposób, w jaki lekarze poinformowali ich o zespole Downa, a co czwarta kobieta w takim przypadku była nakłaniana do przerwania ciąży. W badaniach Nelson Goff powtarza się schemat: presja lekarzy, potem bliskich. „To zbyt trudne”. „Powinnaś zdecydować się na aborcję”. I pytania podczas kolejnych wizyt kontrolnych: „Będzie pani kontynuować tę ciążę?”.

Czytaj także

Ważne w świecie

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną