Świat

Testy i racje

Islandia: wyspa bez osób z zespołem Downa?

Przejście dla pieszych w śródmieściu Rejkiawiku, w tle zdjęcia islandzkich dzieci Przejście dla pieszych w śródmieściu Rejkiawiku, w tle zdjęcia islandzkich dzieci Bjarki Reyr/Alamy Stock Photo / BEW
Na Islandii w tym roku nie urodziło się jeszcze żadne dziecko z zespołem Downa.
Na Islandii badania prenatalne są darmowe. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia.Kostia777/PantherMedia Na Islandii badania prenatalne są darmowe. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia.

Dziennik „Morgunblaðið” dał niedawno tytuł „Islandia liderem w eliminacji płodów z zespołem Downa”. W komentarzu pojawiła się prognoza, że w ciągu dwóch pokoleń na wyspie nie będzie ani jednej osoby z tym upośledzeniem. Słowo „eliminacja” mogłoby sugerować jakąś przełomową innowację medyczną. Ale to mylne wrażenie.

Na Islandii badania prenatalne są darmowe i lekarze muszą o nich poinformować ciężarne. Odbywają się one w formie testu kombinacyjnego: badanie krwi oraz ultrasonografia. Według rzecznika Szpitala Uniwersyteckiego w Rejkiawiku na test decyduje się ok. 85 proc. kobiet w całym kraju. Z tej grupy w przypadku stwierdzenia zespołu Downa od trzech lat wszystkie badane wybierają aborcję.

Na Islandii aborcja jest legalna „na żądanie” do 16. tygodnia ciąży – ale po uprzedniej rozmowie w szpitalu z pracownikiem socjalnym (ponad 95 proc. kobiet pozostaje przy swoim). Później usunięcie ciąży jest możliwe już tylko w przypadku stwierdzenia ciężkiej choroby czy upośledzenia, np. zespołu Downa.

W efekcie w 2015 r. na wyspie urodziło się dwoje dzieci z zespołem Downa (na ok. 4 tys. urodzeń rocznie). W 2016 r. również dwoje. W tym roku jeszcze żadne. Przy czym przypadki urodzeń wynikają z błędu w badaniu lub z braku badania.

Z kropli krwi

W Polsce sprawa aborcji i zespołu Downa wybrzmiała przy okazji listopadowego konfliktu o projekt ustawy Ordo Iuris, całkowicie zakazującej przerywania ciąży. Wówczas Jarosław Kaczyński powiedział „Rzeczpospolitej”, że usuwanie ciąży z powodu zespołu Downa „to jest ogromna większość legalnych aborcji w Polsce”. Brak oficjalnych danych na ten temat, ale środowisko lekarskie szacuje, że chodzi o maksymalnie 30 proc., na pewno nie większość. To niewiele, we Francji na aborcję w przypadku upośledzenia płodu decyduje się 77 proc. kobiet. W USA – 85 proc., a w Danii – rekordowe 98 proc.

Długo wydawało się, że liderem „w eliminacji” nie będzie Islandia, ale właśnie Dania, która w 2006 r. była pierwszym europejskim krajem oferującym bezpłatne badania prenatalne. Wówczas były to jednak testy dość inwazyjne, łączące się z koniecznością pobrania od kobiety wód płodowych, co może wywołać poronienie. Przełom nastąpił w 2011 r., gdy do powszechnego użytku wszedł NIPT (Non Invasive Prenatal Test – nieinwazyjny test prenatalny). Pozwala on za pomocą genetycznej analizy kropli krwi z 98-procentową precyzją stwierdzić obecność takich upośledzeń jak zespół Downa. Dzięki NIPT badania prenatalne stały się rutyną w Europie Zachodniej, szczególnie w przypadku kobiet po 35. roku życia.

Przeprowadza się je w 9. lub 10. tygodniu ciąży, czyli zanim kobiety przeważnie decydują się powiadomić o niej bliskich. I zanim ciąża staje się widoczna. Ułatwia to decyzję o ewentualnej aborcji. Potwierdzają to dane EUROCAT, organizacji zbierającej dane medyczne i epidemiologiczne o porodach z 20 krajów Europy. Z tych danych wyłania się prosta zależność między odsetkiem badań prenatalnych i liczbą aborcji w danym kraju. Paradoks polega na tym, że dzieci z zespołem Downa jeszcze nigdy nie miały tak dobrych perspektyw na życie.

Według Światowej Organizacji Zdrowia obecnie z tym upośledzeniem żyje na świecie ok. 6 mln osób, co roku rodzi się z nim 5 tys. dzieci. Prawdopodobieństwo jego wystąpienia to 1 na 200 żywych porodów, ale rośnie ono z wiekiem matki. Z tego też wynika proporcjonalny wzrost urodzeń z zespołem Downa w ostatnich trzech dekadach – szczególnie w zachodnich społeczeństwach – kobiety zachodzą w ciążę w coraz późniejszym wieku.

To zbyt trudne

Ludzie standardowo mają 23 pary chromosomów. Osoby z zespołem Downa posiadają natomiast dodatkową kopię 21. chromosomu. Rozwijają się inaczej niż dzieci bez dodatkowej kopii, choć różnią się między sobą, jeśli chodzi o zdolności uczenia się czy dojrzałość emocjonalną. U niektórych z wiekiem pojawiają się problemy zdrowotne – najczęściej kłopoty z sercem, słuchem, również nadczynność tarczycy. Mimo to dzięki rozwojowi medycyny długość życia osób z zespołem Downa w ostatnich dekadach wyraźnie wzrosła. 80 proc. z nich dożywa 50 lat.

Jak wynika z badań Kansas University, w większości przypadków decyzja o pozbyciu się „upośledzonego płodu” dotyczy komfortu przyszłego życia: rodzice dochodzą do wniosku, że osoba z takim upośledzeniem oznacza – dla całej rodziny – niespełnione czy wręcz złe życie.

Problem w tym – na co wskazuje część etyków – że na podstawie dostępnych obecnie badań prenatalnych nie sposób określić stopnia upośledzenia, który może być zróżnicowany. Niektóre dzieci z zespołem Downa nigdy nie będą w stanie jeść bez pomocy rodziców, niektóre skończą szkoły średnie, będą na siebie zarabiać i wyprowadzą się z rodzinnego domu. Stąd argument o spadku komfortu życia rodziny może się wydawać wątpliwy.

W tym kontekście wątpliwości podnosi również ubiegłoroczny dokument BBC „A World Without Down’s Syndrome?” (Świat bez zespołu Downa?). Jego autorka, brytyjska aktorka Sally Philips, ma trójkę dzieci, w tym jedno z zespołem Downa. Phillips opowiada w filmie o tym, jak została poinformowana o jego upośledzeniu. „Przykro mi. Bardzo mi przykro” – powiedział jej lekarz, a pielęgniarka zaczęła płakać.

Według badań przeprowadzonych pod kierownictwem profesor psychologii Briany Nelson Goff w 2013 r. w USA ponad 75 proc. rodziców negatywnie ocenia sposób, w jaki lekarze poinformowali ich o zespole Downa, a co czwarta kobieta w takim przypadku była nakłaniana do przerwania ciąży. W badaniach Nelson Goff powtarza się schemat: presja lekarzy, potem bliskich. „To zbyt trudne”. „Powinnaś zdecydować się na aborcję”. I pytania podczas kolejnych wizyt kontrolnych: „Będzie pani kontynuować tę ciążę?”.

Do wywierania presji przyznają się zresztą sami lekarze. „Uważam, że Dunki mają mniej sentymentów przy usuwaniu zniekształconych płodów m.in. dlatego, że takie podejście jest wspierane przez służbę zdrowia” – mówi „The Copenhagen Post” Ojvind Lidegaard, szef katedry ginekologii na Uniwersytecie Kopenhaskim. „Rekomendowanie aborcji nie jest naszym obowiązkiem. Ale przedstawiamy bardzo realistyczne prognozy. 80 proc. takich dzieci (upośledzonych, nie tylko z zespołem Downa) trafia do zakładów zamkniętych. To nie presja, tylko sugestia”.

Również w głośnym dokumencie amerykańskiej telewizji CBS News pracownik szpitala w Rejkiawiku przyznaje, że „ci rodzice [dokonujący aborcji po stwierdzeniu zespołu Downa – przyp. red.] kończą potencjalne życie, które mogło doprowadzić do wielu komplikacji. Unikają cierpienia dziecka i całej rodziny. I tak powinno się na to patrzeć, a nie jak na morderstwo – to takie czarno-białe. A życie jest przecież szare”. Jest też rewers tego zjawiska. W listopadzie ubiegłego roku Rada Stanu, najwyższy sąd administracyjny we Francji, zakazała emisji krótkiego filmu „Droga przyszła mamo”, w którym dzieci z zespołem Downa przekonują ciężarne kobiety, żeby się nie bały, że ich dzieci – nawet z tym upośledzeniem – mogą wieść szczęśliwe życie. Rada podjęła taką decyzję, bo film „zaniepokoi sumienie kobiet, które zgodnie z prawem podjęły inne decyzje odnośnie do swojego życia osobistego”.

W ten spór włączył się oksfordzki ewolucjonista i popularyzator nauki Richard Dawkins. Zaczęło się od tweeta: „Przeprowadź aborcję i spróbuj jeszcze raz. Byłoby niemoralne dopuścić do narodzin, jeśli masz wybór”. Tak Dawkins odpowiedział kobiecie, która napisała o swoim dylemacie. W sieci rozpętała się burza, naukowiec stał się celem niewybrednych ataków. Dlatego postanowił rozwinąć swoje rozumowanie, pod którym później podpisało się wielu znanych naukowców, w tym etyków.

Dawkins przekonuje, że jeśli przyjąć za cel powiększanie sumy szczęścia i zmniejszanie nieszczęścia na świecie, to decyzja o urodzeniu dziecka z zespołem Downa, jeśli możliwa jest aborcja, może być po prostu niemoralna, biorąc pod uwagę dobro dziecka. Podejmując decyzję o urodzeniu, matka (lub para) decyduje się poświęcić życie opiece nad osobą, która nigdy nie przestanie być dzieckiem. W dodatku naraża ją na niebezpieczeństwo w przypadku, gdy umrze pierwsza.

Tak jak Dawkins cała lewa strona sceny politycznej w Europie jest zgodna co do tego, że jeśi chodzi o seks i reprodukcję, liczy się wolna wola i zgoda kobiety. We wspomnianym filmie CBS lekarz mówi: „Masz prawo wybrać, jak twoje życie będzie wyglądać”. Argument lewicy jest następujący: dopóki państwo do niczego nie zmusza, nawet jeśli 100 proc. kobiet poinformowanych o zespole Downa wybierze aborcje, nie ma problemu.

Przeciwnicy aborcji w takich przypadkach oskarżają drugą stronę o eugenikę, czyli o chęć doskonalenia cech gatunku poprzez eliminację przypadków dziedzicznych upośledzeń. Problem w tym, że akurat dziedziczność zespołu Downa jest bliska zeru. Choć jest to więc upośledzenie wrodzone, bardzo rzadko się zdarza, aby zostało odziedziczone po rodzicach. Jeśli więc motywy usuwania ciąży miałyby mieć charakter eugeniczny, to szkoda byłoby czasu na poszukiwanie przypadków zespołu Downa. Zwolennik eugeniki skupiłby się raczej na dziedzicznych przypadkach upośledzenia, bo to miałoby sens z punktu widzenia „czystości” przyszłych pokoleń.

Grząski grunt

Aborcje w reakcji na stwierdzenie zespołu Downa tworzą jednak coś w rodzaju samonapędzającej się machiny społecznej. Członkowie społeczności, w której aborcja w takich przypadkach jest normą, siłą rzeczy rzadko spotykają osoby dotknięte tym upośledzeniem – nie tylko dlatego, że się nie rodzą, ale również dlatego, że jako „anomalia” nie są mile widziane w przestrzeni publicznej. Ponieważ jest to zjawisko obce, zewnętrzne, kolejni rodzice raczej nie zdecydują się na urodzenie i wychowanie dziecka z zespołem Downa. A to oznacza jeszcze więcej aborcji.

Wraz z postępem nauki, biorąc pod uwagę nie tylko islandzką, ale też generalnie zachodnią tendencję do zawieszania sądów etycznych w takich przypadkach, mechanizm „eliminacji” osób z zespołem Downa z brzuchów i ulic będzie więc tylko przyspieszał. Trudno się spodziewać, że sądy prawne będą tu barierą, bo przy niemal powszechnym na Zachodzie prawie do aborcji „na żądanie” trzeba byłoby skazywać za konkretną motywację. A to grząski grunt.

Jeśli więc w przyszłości testy DNA pozwolą określić znacznie więcej cech przyszłego dziecka, to czy zaskoczeniem będą tytuły: „Islandia liderem w eliminacji potencjalnych gejów”? Albo „Islandia liderem w eliminacji osób z niskim IQ”, albo „Islandia liderem w eliminacji osób z potencjalną tendencją do otyłości”, albo „Islandia liderem w eliminacji...” – i tu można wstawić dowolną cechę, którą uznamy za niepożądaną. Bo jeśli w przypadku aborcji „na żądanie” wygoda życia czy brak warunków są dobrymi powodami, to może nim być każdy inny.

Polityka 36.2017 (3126) z dnia 05.09.2017; Świat; s. 58
Oryginalny tytuł tekstu: "Testy i racje"
Więcej na ten temat

Warte przeczytania

Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Kraj

W ciągu roku wymarło nam miasto

W pandemicznych śmierciach Polska pobiła rekordy. W ciągu roku wymarło nam małe miasto wojewódzkie.

Paweł Reszka
06.05.2021
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną