Matka syna z zespołem Downa: Ta władza nami się nie interesuje. Liczą się ci, którzy na nich zagłosują
KATARZYNA KACZOROWSKA: – Śledzi pani protest dorosłych niepełnosprawnych i ich opiekunów w Sejmie?
URSZULA ŁYJAK: – Tylko w TOK FM słucham relacji, bo telewizji nie oglądam.
Ma szanse powodzenia?
Oczywiście, że nie. Przede wszystkim dlatego, że władza nie jest zainteresowana osobami niepełnosprawnymi i rodzinami, które się nimi opiekują. Nie wiem, czy robi to sadystycznie czy z wyrachowania. Może chodzi o to, że nie jesteśmy grupą wyborczą, o którą można by zabiegać? Może bliżej wyborów szanse na podniesienie wysokości renty socjalnej do poziomu płacy minimalnej byłoby większe? Więc chyba ignorują nas z premedytacją, bo to nie jest pierwszy protest. Po tylu różnych świństwach, które ta władza robi różnym grupom społecznym, to, co robi z nami, to mały pikuś. Przepraszam, że tak mówię, ale sama mam niepełnosprawne dziecko, więc chyba mogę sobie pozwolić.
Rehabilitacja, ale na własny koszt
Syn Kamil ma ile lat?
Jest 34-letnim mężczyzną z zespołem Downa. Fizycznie jest sprawny. Jest to człowiek, który chce żyć, chce być i bywać i się do tego wyrywa, bo jest dosyć energiczny. Lubi wyjeżdżać. Jego walizka jest przy łóżku. Cały rok. Przekłada w niej rzeczy, wkłada i wykłada, chociaż chyba wie, że jedziemy tylko raz w roku – na turnus rehabilitacyjny, który ja opłacam z własnych funduszy, bo od ośmiu lat nie miałam dofinansowania.
Dlaczego?
Nie wiem. Od ośmiu lat piszę wniosek z prośbą o dofinansowanie i dostaję odpowiedź „nie”. Bez wyjaśnień. To jest dla mnie duży wysiłek finansowy, żeby wyjechać z Kamilem, a on lubi jeździć wszędzie. Żeby jechać pociągiem, żeby coś się działo, żeby był w centrum zainteresowania. Zresztą on przez 10 lat trenował narciarstwo biegowe, co też nie było za darmo. Pożyczałam pieniądze, by wyjeżdżał raz w roku, przy okazji Biegu Piastów. A kiedy spłacałam długi, znajomi musieli mnie żywić przez dwa tygodnie.
Ile kosztuje dzisiaj turnus rehabilitacyjny?
Jeździmy od lat w jedno miejsce, które Kamil bardzo lubi. Nad morzem. Biorę domek bez łazienki, bo jest tańszy. Ale podnieśli ceny i wychodzi ponad 4 tys. zł za nas dwoje, bo przecież sam nie pojedzie. Dużo. Kamil akurat nie potrzebuje rehabilitacji ruchowej, tylko społecznej. Pamiętam przy jednym z wcześniejszych protestów oburzenie o to, że chodzimy razem z naszymi dziećmi do kawiarni. Nagle się okazało, że to jest skandal, że chcemy iść z dziećmi na lody czy bitą śmietanę. Że nam się w głowach poprzewracało, bo powinniśmy żyć w workach pokutnych, dziecko zapakować w pampersa i siedzieć cicho. Żeby nie obrażać czyichś uczuć estetycznych, że taki ktoś się szwenda po ulicach.
Ostro.
Ja jak się nakręcę, to nie owijam w bawełnę. I wszystko już przerabiałam, włącznie z tym, jak człowieka traktują w MOPS-ie. Gorzej niż alkoholika.
Inflacja dotyka wszystkich
Jaką rentę dostaje syn?
1717 zł. To jest jego renta socjalna. Mamy też świadczenie z tytułu opieki. Od stycznia to jest 2458 zł brutto miesięcznie. My wszyscy, rodzice takich dzieci, mamy zwykle niewiele wypracowanych lat. Poza tym ja pracowałam jeszcze w PRL. Jak dostawałam pisma z ZUS-u, na ile obliczają moją emeryturę, to wychodziło jakieś 600 czy 700 zł. Teraz mi już nie przysyłają tych pism. Mam jeszcze 300 zł alimentów. I to jest dla mnie szokujące, bo jednak świadczenia jakoś państwo podnosi, a próg dochodowy w Funduszu Alimentacyjnym stoi w miejscu od lat. I jeśli złożę wniosek o podniesienie alimentów, to nie dostanę ani złotówki, bo przekroczę próg dochodowy.
Czyli na rachunki, czynsz, jedzenie, ubrania i turnus rehabilitacyjny raz w roku macie ok. 4 tys. zł miesięcznie.
Dostaję jeszcze 500 zł dodatku kombatanckiego. Od czterech lat. Byłam działaczką podziemia w stanie wojennym. W Solidarności Walczącej we Wrocławiu organizowałam podziemny druk i kolportaż gazetek. Zatrzymała mnie za to zresztą bezpieka, a sąd skazał na więzienie.
Co jest najtrudniejsze, kiedy jest się opiekunem dorosłej, niepełnosprawnej osoby? Brak pieniędzy? Czy brak godności?
Mamy teraz podnoszone świadczenia, tylko że jest inflacja i ona dotyka wszystkich. Ludzie tracą pracę, mają problemy natury psychicznej, nie mają niepełnosprawnego dziecka, a też im się trudno żyje. Dla mnie godność jest równie ważna jak te pieniądze. Bo one decydują o tym, czy wyjadę raz w roku z synem, czy mogę pójść z nim na te lody z bitą śmietaną, kupić sobie nowe buty.
Przez 10 lat przychodziła do mnie pani z MOPS-u i sprawdzała, czy moje dochody nie przekraczają wymaganego progu. Jak go mogłam przekroczyć, jak wszystkie moje dochody były właśnie z MOPS-u? A ona siedziała tylko z nosem w kalkulatorze, nie patrzyła mi w oczy, dziwiła się, że u mnie w domu są książki, obrazy na ścianach, że dbam o dom. I nie zainteresowała się tym, że może ja mam ochotę wyskoczyć z siódmego piętra. Bo niby mam być matką Polką. Jedna z koleżanek, bardzo wierząca, powiedziała mi kiedyś, że Bóg mnie musi bardzo kochać, bo mnie wybrał, dając mi chore dziecko. Nie chcę takiej miłości. I dlatego popieram protest w Sejmie, bo wszyscy tam nie pojedziemy, a ci rodzice tam walczą o naszą godność. Walczą za nas wszystkich, za te 290 tys. ludzi, którymi państwo się nie interesuje, bo na wybory nie pójdą.