Społeczeństwo

Kocham mojego syna, ale nienawidzę zespołu Downa

Kobas Laksa i Jonatan Laksa Kobas Laksa i Jonatan Laksa mat. pr.
Czuję się jako obywatel nieistotny. A jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością – nieistotny podwójnie – mówi Kobas Laksa, tata ośmioletniego Jonatana.

MATEUSZ WITCZAK: Jonatan skończył właśnie osiem lat.
KOBAS LAKSA: A ja od ośmiu lat jestem na wojnie. Kocham moje dziecko, ale nienawidzę zespołu Downa. Przed porodem nie wiedzieliśmy, że nasz syn ma „zespół”, a gdy zdaliśmy sobie z tego sprawę – byliśmy w ciężkiej dupie. Ryczeliśmy, zastanawiając się z Olą Więcką, mamą Jonatana, co zrobić. Zdaliśmy sobie sprawę, że otwiera się przed nami brama do świata, którego nie rozumiemy i w którym absolutnie nie chcemy być. Po jakimś czasie poczułem się jak na froncie. Odkryłem, że muszę rozmawiać z krewnymi jak korespondent wojenny z placu boju.

A o co toczy się ten bój?
O godność, o to, by nie myślano o mnie wyłącznie jako o „ojcu dziecka z niepełnosprawnością”. Tymczasem im bardziej zajmowałem się Jonatanem i dzieliłem się tym ze znajomymi, tym mniej dostawałem propozycji współpracy. Ludzie przestawali widzieć we mnie artystę, fotografa, reżysera filmowego. Człowieka, który ma swoje cele i marzenia.

Jak właściwie udało wam się pogodzić wychowanie dziecka z zespołem Downa z pracą zawodową? Wciąż angażujesz się w nowe projekty, a Ola jest czynną scenarzystką i pisarką.
Sam nie wiem, to jest rollercoaster. Na pewno fakt, że rok temu się rozstaliśmy i dzielimy opiekę pół na pół, sprawia, że mamy trochę więcej czasu dla siebie samych. Jak na dwa–trzy dni staję się na powrót „kawalerem”, to przeznaczam ten czas albo na pracę, albo na zwiększanie wiedzy o zespole Downa. Jeżdżę po Polsce i prowadzę warsztaty dla rodziców, którym urodziło się dziecko z zespołem, tzw. zerówki zespołowe. Wciąż zaskakuje mnie, że trzeba zaczynać takie spotkania od podstawowych tematów: tłumaczenia, czym są geny, co to znaczy, że jest „dodatkowy” chromosom, jak działają komórki i jakie są fazy rozwoju ciąży. Dla wielu rodziców, nawet już doświadczonych, z dwójką czy trójką dzieci, to jest szok. A dla mnie jest szokiem, że nie mamy podstawowej wiedzy na ten temat.

Jak rodzice pytają: „Co podawać dziecku?”, to liczą, że im odpowiem: podawajcie to i to, a będzie zdrowe... Ale trzeba najpierw zrozumieć, czym jest odporność, jak działa układ pokarmowy, układ nerwowy i mózg. Bez tego rodzice nie będą w stanie pomóc dziecku ani nawet pojąć, co się z nim wydarzy na przestrzeni kolejnych lat. Noworodek z zespołem Downa wydaje się być jak każde inne dziecko, ale to złudzenie. Z czasem różni się od rówieśników coraz bardziej.

Dziecko z trisomią – instrukcja obsługi

O co jeszcze pytają młodzi rodzice?
„Od czego zacząć?”. To bardzo dobre pytanie, zaraz po narodzinach Jonatana byliśmy z Olą w takim szoku, że zanim się pozbieraliśmy, wdrożyliśmy odpowiedni system wsparcia, znaleźliśmy dobrych terapeutów, minęły miesiące i lata. Tymczasem nie ma co zwlekać, bo te pierwsze miesiące i lata są kluczowe dla rozwoju dziecka. Każdego dziecka, ale dla tego z dodatkowym chromosomem szczególnie.

Po narodzinach dziecko jest gotowe nauczyć się wszystkiego, dowolnego języka i umiejętności. Używa w tym celu wszystkich zmysłów, powoli integrując je ze sobą. Wszystko to, co z nim robimy – dotykanie, kołysanie, pokazywanie świata – służy właśnie integracji sensorycznej. W przypadku dziecka z zespołem Downa narządy, w tym narządy zmysłu, nie funkcjonują prawidłowo. Musimy więc podejść do tych pierwszych miesięcy bardzo intensywnie, licząc na wytworzenie możliwie najgęstszej sieci połączeń neuronowych. Rodzice dziecka z trisomią muszą zachować wyjątkową czujność. Inaczej mogą być zaskoczeni, że ich dziecko ma problemy z chodzeniem, mówieniem, funkcjonowaniem układu pokarmowego, odpornością. Albo że słyszy coraz gorzej, bo pozatykały mu się kanaliki ucha wewnętrznego.

Młodzi rodzice muszą też posiąść wiedzę na temat leków i suplementów, bo dzieci z zespołem Downa mają problemy z sercem, płucami i układem pokarmowym.
Muszą zrozumieć, że narządy, które wytworzyły się na podstawie nieprawidłowej informacji genetycznej, nie funkcjonują prawidłowo. Co zrobić, by poprawić ich działanie? Dieta daje wymierne efekty. Jeżeli wyrzucimy z niej nadmiar cukru, nabiału i gluten (tzw. dieta „3 x bez”), dziecko ma większą szansę na prawidłowy rozwój, ponieważ zmniejsza się negatywny wpływ chorób autoimmunologicznych. W dużym uproszczeniu: 80 proc. odporności to jelita. Trzeba o nie zadbać i dopiero wtedy pomyśleć o badaniach, ewentualnym wsparciu organizmu przez suplementację czy leki, które wspomagałyby mielinizację komórek neuronowych albo wpływały pozytywnie na zdolności uczenia się i wzmacniały pamięć. Oczywiście po konsultacji z kompetentnym lekarzem.

Terapia, leki, suplementy. Ile to wszystko właściwie kosztuje?
Mówi się, że na dziecku z niepełnosprawnością zarabia się najlepiej, bo – rzeczywiście – rodzice są w stanie wydać każde pieniądze, żeby je wesprzeć. Ale to nie tylko kwestia pieniędzy, a przede wszystkim świadomości potrzeb. Bez nich możesz wyłożyć tysiące złotych, a nic to nie da, twoje dziecko nie będzie lepiej funkcjonować.

Podliczmy. Leki i suplementy to kwestia indywidualnych potrzeb, ich miesięczny koszt waha się między 500 a 2,5 tys. zł, może nawet trochę więcej. Do tego dochodzi odpowiednia dieta i zapewnienie dziecku komfortu życia, coś między 1 a 3 tys. zł, zwłaszcza że powinniśmy wybierać produkty „bio”. No i przedszkole prywatne, a później szkoła prywatna, bo państwowe nie mają często odpowiedniego zaplecza i personelu przygotowanego do prowadzenia dziecka z zespołem Downa; w Warszawie to będzie jakieś 2 tys. zł. Na szczęście są subwencje, które pozwalają opłacić terapie w przedszkolu, choć z ich jakością jest różnie, bo terapeuci z najwyższej półki wolą przyjmować we własnych gabinetach. Takie prywatne wizyty to koszt rzędu 70–150 zł za godzinę, a w przypadku egzotycznych terapii te kwoty mogą okazać się kosmiczne, sięgają nawet 300–400 zł za sesję. I to bez gwarancji skuteczności.

Podobnie ma się sprawa z prywatnymi wizytami lekarskimi, które kosztują 150–300 zł, w zależności od specjalisty. Osoby z zespołem Downa wymagają wielu wizyt kontrolnych: od endokrynologa, przez okulistę, neurologa, laryngologa, aż do psychiatry, a na NFZ nie można liczyć z różnych powodów. Wielu osób zwyczajnie na to wszystko nie stać, nie możemy się więc dziwić, że wciąż są rodzice, którzy decydują się na oddanie dziecka z zespołem Downa do adopcji.

Jak przybysz z innej planety

Jak wyglądała twoja walka o prawidłowy rozwój Jonatana? Nie jest np. tajemnicą, że dzieci z zespołem wolniej uczą się mówić.
Gdy urodził się Jonatan, zacząłem się zastanawiać: co to w ogóle znaczy „mówić”? Co to znaczy „rozumieć mowę”? Od czego to zależy? Jak działa mózg? Trafiła mi się świetna książka: „Subtelna rewolucja” Glenna i Janet Domanów, którzy piszą, że rozwój człowieka nie zależy od jego wieku, tylko od stopnia rozwoju i dojrzałości układu nerwowego. Jeżeli układ nerwowy – jak w przypadku dziecka z zespołem Downa – nie rozwija się prawidłowo, to mogą nie wykształcić się w pełni neurony odpowiedzialne za mowę (tzw. ośrodek Broki). Rodzice liczą, że ich dziecko będzie funkcjonować chociaż na takim poziomie jak uczestnicy „Down the Road”, ale może się tak nie wydarzyć. Jeśli dziecko nie mówi lub mówi bardzo słabo – to sygnał, że coś poszło nie tak.

Jak inaczej mogą się oni skontaktować z dzieckiem?
Nie ma jednego scenariusza, to trochę tak, jakbyś próbował się porozumieć z przybyszem z innej planety. Z Jonatanem było wiele takich momentów, przy których płakaliśmy ze wzruszenia, że wreszcie się udało.

Był czas, że sporo czytałem o neuronach lustrzanych, o tym, że uczymy się poprzez obserwację świata i naśladowanie pewnych sytuacji. Jak Jonatan był jeszcze mały, miał może parę miesięcy, postanowiłem, że będę jego „lustrem”. Położyłem się obok niego na podłodze, spojrzałem mu w oczy i zacząłem naśladować. Miał bardzo mocny oczopląs i sporą wiotkość mięśni, nie byłem pewny, czy w ogóle mnie widzi, słyszy, czy wie, że jest jakiś „świat” wokół. W pewnym momencie zorientował się, że powtarzam jego ruchy, i zaczął się tym bawić. Ewidentnie pojawił się na jego twarzy uśmiech, jakby sugerował mi: „Tata, wpadłeś na fajny pomysł na kontakt. Tata, widzę cię”.

To są takie chwile, w których kopara ci opada, myślisz sobie: udało się! Ale trzeba poświęcić mnóstwo czasu i cierpliwości, żeby taki wzruszający moment nastąpił po raz kolejny. Na każdy rozwojowy skok czekasz znacznie dłużej niż przy dziecku normatywnym.

Myślisz o dorosłości Jonatana?
Jest takie powiedzenie: jak chcesz rozśmieszyć Boga, to powiedz mu o swoich planach. Ja staram się Boga nie rozśmieszać, ale im bardziej wgryzam się w ten temat, tym bardziej jestem przerażony. Nasze finanse na starość stopnieją, a wszystkie problemy związane z zespołem Downa z wiekiem postępują, nie zmniejszają się. Może dojść do sytuacji, że będziemy z ciężko chorym dzieckiem zdani na łaskę innych ludzi albo państwa. A wsparcie państwa jest niewystarczające.

W przypadku osób z zespołem Downa nie możemy mówić o pełnej samodzielności. Zorganizowanie sobie samemu miejsca pracy czy zamieszkania wydaje się w ich przypadku nierealne. Chociażby dlatego, że kategorie takie jak „czas” czy „pieniądze” wydają się dla nich mało istotne. Koncentrują się raczej na tym, co pozytywne, co nie znaczy, że nie wpadają w złość albo depresję.

Co się stanie, gdy odejdziesz?
To największy koszmar rodzica dziecka z zespołem Downa. Część z nas robi, co może, żeby zbudować tzw. mieszkania samodzielne, przy czym one nigdy nie są w pełni samodzielne, musi pojawić się w nich opiekun-terapeuta, który będzie zarazem odgrywał rolę gospodarza. Zdecydowana większość pełnoletnich osób z zespołem Downa po prostu zostaje przy rodzicach. Po ich śmierci trafiają często do krewnych lub do domów pomocy społecznej, co nie jest najlepszą alternatywą. To może być wręcz koszmar, jeśli ich pracownicy nie rozumieją, czym jest zespół Downa, jak funkcjonują takie osoby, co myślą i co czują.

A jak – jako rodzic dziecka z zespołem Downa – patrzysz na przetaczające się przez Polskę protesty?
Postrzegam je jako walkę o wolność wyboru do podejmowania decyzji. Nawet tych najtrudniejszych, bo przerywanie ciąży nigdy nie jest łatwe, zwłaszcza dla osób, które deklarują się jako wierzące. Mam wrażenie, że przestano pytać ludzi o to, co jest dla nich ważne, decyzje zapadają z pominięciem wnikliwych badań eksperckich, bez dialogu z organizacjami pozarządowymi, z kobietami.

Czuję się jako obywatel nieistotny. A jako rodzic dziecka z niepełnosprawnością – nieistotny podwójnie, bo obciążający budżet i sprawiający „problemy”. Nigdzie nie spotkałem się z takim brakiem szacunku wobec drugiego człowieka jak w Miejskim Zakładzie ds. Orzekania o Niepełnosprawności w Warszawie. Tam już nawet nie toczy się żadna „wojna”, to są zgliszcza. Tymczasem, żeby coś naprawić między nami – ludźmi, Polakami – musimy zrozumieć, że świat jest różnorodny, i wspierać tę różnorodność. Mój syn przypomina mi o tym każdego dnia.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Ludzie i style

Wszechobecny Krzysztof Stanowski. Jak wyjaśnić ten fenomen?

Wyrósł najwyraźniej na pierwszego dziennikarza w Polsce, którego koniecznie trzeba przekonać do swoich racji. Bo można się ze Stanowskim nie zgadzać, ale „trzeba go szanować”.

Katarzyna Czajka-Kominiarczuk
13.06.2021
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną