Społeczeństwo

4 tys. zł na chore dziecko. „Za Życiem” w soczewce

Cała opieka nad dziećmi z wadami letalnymi i chorobami zagrażającymi ich zdrowiu i życiu opiera się w Polsce na III filarze – fundacjach, stowarzyszeniach, organizacjach pożytku publicznego. Z budżetu centralnego kapie im niewiele. Cała opieka nad dziećmi z wadami letalnymi i chorobami zagrażającymi ich zdrowiu i życiu opiera się w Polsce na III filarze – fundacjach, stowarzyszeniach, organizacjach pożytku publicznego. Z budżetu centralnego kapie im niewiele. Małgorzata Kujawka / Agencja Gazeta
Cała opieka nad dziećmi z wadami letalnymi i chorobami zagrażającymi ich zdrowiu i życiu opiera się w Polsce na III filarze – fundacjach, stowarzyszeniach, organizacjach pożytku publicznego. Z budżetu centralnego kapie im niewiele.

Zaczyna się od diagnozy, której nikt się nie spodziewa, bo do tego momentu ciąża przebiega bez powikłań. 18.–22. tydzień, badanie połówkowe. Wykrywa wady serca, mutacje chromosowe, daje wgląd w budowę rosnącego ciałka – ułożenie stóp w charakterystyczny szpakowaty kształt albo rozszczep kręgosłupa widać na ultrasonografie od razu i wyraźnie.

Praktycznie wszystkie legalne aborcje w Polsce w 2019 r. – 1074 z 1110 – wykonano ze względu na ciężkie wady płodu. Większość ciąż – 639 – przerwano z powodu wad letalnych (nawet jeśli płód dożyje do porodu, umrze najpewniej wkrótce po nim). Mowa o zespole Edwardsa, Patau, ale to też bezczaszkowie, bezmózgowie czy holoprozencefalia, która powoduje niewykształcenie mózgu, oko cyklopa, złączenie ust i nosa w tzw. ryjek. Reszta – 435 przypadków – dotyczyła zespołu Downa – samego lub połączonego z innymi wadami, a te występują w 50 proc. przypadków.

Czasem bowiem wady się nawarstwiają. Dr Michał Błoch, lekarz w trakcie specjalizacji z pediatrii, ma pacjenta, u którego wykryto jednocześnie ciężką wadę mózgowia, rozszczep kręgosłupa, zniekształcenie kończyn, kręgosłupa i klatki piersiowej. Urodzi się martwy albo umrze po urodzeniu – takie rokowania przedstawił rodzicom. Zdecydowali się na kontynuowanie ciąży. Chłopiec nie urodził się martwy, nie umarł po porodzie. Dziś ma dwa i pół roku. Jego matka stała się pielęgniarką dostępną przez całą dobę. Wie wszystko na temat lekoodpornej padaczki, tego, jak radzić sobie z bezdechem, podawać leki przeciwbólowe, uspakajające i rozluźniające, pilnować tlenu i gastrostomii. Co dalej? – Na każdej wizycie powtarzam, że nie wiemy, co przyniesie jutro, nikt nie wie – mówi pediatra.

Nieskończona lista chorób

Chłopiec jest jednym ze 115 dzieci będących pod opieką społecznego Hospicjum Dla Dzieci Dolnego Śląska „Formuła Dobra”, które działa w kilku miastach: Wrocławiu, Jeleniej Górze, Wałbrzychu, Zgorzelcu oraz Kłodzku. Jego pacjenci mieszkają z rodzinami, ale ich nieuleczalne choroby – również te wykryte prenatalnie i te uznane za letalne – nie pozwalają, by pozostawały bez opieki: pielęgniarskiej, rehabilitacyjnej, a ich rodzice także psychologicznej. To największe w Polsce tego typu hospicjum.

Zajmujemy się pacjentami przewlekle chorymi, z chorobami metabolicznymi, neurologicznymi, genetycznymi. Mamy dziewczynkę z zespołem Patau, która w ubiegłym tygodniu skończyła siedem i pół roku. Mamy pacjentów z zespołem Downa i wielowadziem. Jest też dwulatka z zespołem Edwardsa. Dzieci robią czasem takie niespodzianki przy wadach letalnych – opowiada dr Błoch. W hospicjum leczy się i tak rzadkie choroby, że nie mają jeszcze własnej nazwy.

Hospicjum „Formuła Dobra” jako jedno z kilkudziesięciu w całym kraju wspiera rodziców i dzieci po wypisie ze szpitala. „Formuła” działa jako stowarzyszenia i to żaden ewenement, bo cała opieka nad dziećmi z wadami letalnymi i nieuleczalnymi chorobami opiera się u nas na III filarze – fundacjach rodzicielskich, stowarzyszeniach, organizacjach pożytku publicznego. Oprócz społecznych hospicjów są ZOL-e, czyli domy dla kilkuset najciężej chorych dzieci. Mieszkają w nim sieroty lub dzieci, których rodzice nie mogą lub nie chcą sprawować opieki w warunkach domowych.

Z 14 hospicjów działających jako perinatalne tylko cztery mają umowę z NFZ. Fundusz dopiero rok temu zaczął opłacać opiekę hospicyjną dla rodzin, które dowiedzą się, że urodzi im się śmiertelnie chore dziecko. To miała być alternatywa dla aborcji. Pieniądze popłynęły jednak wąskim strumieniem. Na opiekę nad nieuleczalnie chorymi dziećmi NFZ wydał w 2018 r. 409 tys. zł, choć w budżecie przeznaczył na to 4 mln. To ponad dziesięć razy mniej niż założenia. – Na 115 pacjentów 20 wykracza poza limit NFZ. Ich leczenie opłacamy ze środków prywatnych, pozyskiwanych w zbiórkach publicznych albo z datków, prywatnych wpłat – mówi dr Błoch. Tomasz Dangel, przewodniczący rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (najstarsze hospicjum dla dzieci w Polsce, założone w 1994 r.), w rozmowie z „Dziennikiem Gazetą Prawną” mówił z kolei niedawno, że poziom finasowania jest nieadekwatny do wymagań, jakie stawia się tego rodzaju podmiotom: „Za te pieniądze, które daje NFZ, nie da się prowadzić opieki na dobrym poziomie”.

Czytaj też: Hospicja odcięte od pieniędzy

Ewaluacja programu „Za życiem”

Wsparcie dla hospicjów świadczących opiekę paliatywną to efekt programu „Za życiem” wprowadzonego w grudniu 2016 r., kiedy przez Polskę przeszły czarne protesty przeciwko zaostrzeniu prawa aborcyjnego. Jak mówi Adam Zawisny, ekspert od opieki publicznej skierowanej do osób z niepełnosprawnościami, program ma słuszne założenia, bierze w nich pod uwagę wiele potrzeb. Z jego realizacją jest różnie. – Jest na 3+. Częściowo działa wczesne wspomaganie rozwoju, czyli ośrodki opiekuńcze, ale miało ich być 380, jest niecałe 300. Świadczenia bez kolejki są trudne do wyegzekwowania. Brakuje mieszkań wspomaganych dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne – wylicza.

Niektóre z tych świadczeń są właściwie tym, co na stałe jest już wpisane w system opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi. Kopiuj-wklej. Najbardziej wymierną pomocą pozostaje 4 tys. zł. Żeby je dostać, trzeba wskazać, że niepełnosprawność dziecka pojawiła się od poczęcia, w życiu płodowym albo w trakcie porodu. Kiedy niepełnosprawność powstaje później, jednorazowego dodatku nie ma.

Ze świadectw rodziców wynika, że wystarcza to na pierwszy miesiąc funkcjonowania – mówi dr Błoch. Reszta wsparcia państwa – 1800 zł zasiłku, świadczenie pielęgnacyjne 200 zł i 500 plus – jest na przeżycie, nie na opiekę nad dziećmi. Są rodziny, które wydają kilka tysięcy złotych na leki, suplementy, rehabilitację, specjalistyczny sprzęt. Rodzice Wiktorii, która ma mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, poirytowani tym, jak politycy PiS w Sejmie opowiadali o szerokim wsparciu dla niepełnosprawnych dzieci, opublikowali na Facebooku swoją listę wydatków: „platforma wibracyjna: 4 000 zł, siedzisko specjalistyczne: 3 500 zł, pionizator: 13 000 zł, ortezy: 3 500 zł (raz w roku trzeba nowe, bo dziecku noga rośnie), buty do ortez: 600–800zł. (...) Rodzinom dzieci niepełnosprawnych w Polsce pomagają funkcjonować inni ludzie, nie państwo”.

Jest też szereg patologicznych przepisów, jak ten zakazujący rodzicowi, który otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne, przepracowania choć jednej godziny. I same kwoty: zasiłek opiekuńczy – nieco ponad 215 zł. Roczna ulga rehabilitacyjna to 2280 zł, kiedy jedna godzina zajęć kosztuje 120 zł. Zasiłek rodzinny? Kryterium dochodowe wynosi 764 zł netto na osobę, a samo świadczenie od 95 do 135 zł.

Ponad 8 tys. dzieci z niepełnosprawnościami znajduje się w tzw. pieczy zastępczej, czyli m.in. w domach dziecka i rodzinach tymczasowych. Rodzice zastępczy są w Polsce zniechęcani do adopcji dzieci z niepełnosprawnościami. Polacy zresztą takich maluchów adoptować nigdy masowo nie chcieli. Rocznie 100 szczęśliwców trafiało do nowych domów. Dwa lata temu resort rodziny, realizując politykę ograniczania adopcji zagranicznych – kluczowych dla dzieci przewlekle chorych, bo są jedyną szansą na życie w rodzinie – zostawił je Kościołowi katolickiemu. I to je poważnie ograniczyło. W ubiegłym roku wydano 11 zgód dotyczących 12 dzieci posiadających orzeczenie o niepełnosprawności. Wyjechały do Włoch, Hiszpanii, Szwecji. Wcześniej wyjeżdżało ich rocznie 326.

Wybór, odpowiedzialność, miłość

Zacząłem prowadzić profil na Instagramie (drhospice) dlatego, że ludzie nie mają w ogóle wglądu w to, jak wygląda opieka nad ciężko chorym dzieckiem. Oprócz rodziców, najczęściej matek, bo mężczyźni zwykle dezerterują, nie widzą tych dzieci nawet sąsiedzi. Rodzina funkcjonująca w pewnym kręgu społecznym zaczyna z niego wypadać, kiedy chore dziecko pojawia się w domu. Znajomi znikają. Mówią, że nie chcą słuchać użalania się nad losem i wiecznego biadolenia – mówi dr Michał Błoch.

To, w jakim stanie psychicznym znajdują się rodzice, jest kluczowym elementem całej układanki. Dlatego dla perinatologów i neonatologów wyrok Trybunału, czyli odebranie wyboru kobiecie, uderza także w te matki, które chciałyby urodzić bez względu na to, jak ciężka jest diagnoza. I, co za tym idzie, w cały system opieki paliatywnej nad najmłodszymi pacjentami. – Cała opieka paliatywna opiera się na współpracy z rodzicem. Jeżeli kobieta zostanie zmuszona do rodzenia, żadne wsparcie nie wystarczy, by zaakceptowała dziecko. Wybór to sposób, by dać siłę matkom. Brak wyboru doprowadza do ciężkiej depresji zakończonej samobójstwem. Lub wyrządzeniem wtórnej krzywdy dziecku – uważa dr Błoch.

Już wkrótce urodzi się pierwsze w Polsce dziecko z „ciężkim nieodwracalnym uszkodzeniem płodu”, którego matka, mimo wyrażenia takiej woli, nie mogła przerwać ciąży. Dr Błoch pracował w swojej karierze z kilkudziesięcioma rodzinami, w których urodziło się dziecko z wadą letalną. Nikt dotychczas nie roztaczał opieki domowej nad dzieckiem, do którego urodzenia matka została zmuszona. – To będą te nieobecne matki, które na wizytach hospicyjnych nie wysłuchują zaleceń ani rad. Opieka w ich wykonaniu to będą wyuczone, automatyczne gesty. Nakarm, przewiń, odłóż. Powtórz – prognozuje dr Błoch.

Więcej na ten temat
Reklama

Czytaj także

Kraj

Prof. Marcin Król: Obyśmy znów nie byli głupi

Prof. Marcin Król, historyk idei, o tym, że czeka nas koniec starego świata i nic dobrego z tego na razie nie wyjdzie.

Jacek Żakowski
01.01.2019
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną