Charlie Gard. Dlaczego o jego losie zadecydowało państwo?

Wypuśćcie Charliego
W śmiertelnie poważnej sprawie małego Brytyjczyka chodziło o granice, gdzie się kończy władza rodziców, a zaczyna państwa. Zdanie wyrazili już m.in. papież i prezydent USA.
Rodzice Charliego Garda
Peter Nicholls/Reuters/Forum

Rodzice Charliego Garda

Amerykańscy lekarze twierdzą, że Charlie Gard ma 10 proc. szans na poprawę.
REX/Shutterstock/EAST NEWS

Amerykańscy lekarze twierdzą, że Charlie Gard ma 10 proc. szans na poprawę.

Rodzice 11-miesięcznego Charliego Garda mają nadzieję. Chcą, aby ich syn, chory na nieuleczalną chorobę genetyczną, przeszedł w USA eksperymentalną terapię. Dlatego Connie Yates i Chris Gard weszli w spór prawny ze szpitalem Great Ormond Street w Londynie, w którym Charlie jest leczony. A właściwie podtrzymywany mechanicznie przy życiu – dziecko nie widzi ani nie słyszy. Rzecz w tym, że to władze szpitala muszą się zgodzić, by maleńki pacjent został zabrany za ocean i poddany tam terapii.

Mówiąc brutalnie, ostatnie słowo w sprawie chłopca należy do instytucji – nie tylko szpitala, lecz także sądu – a nie do rodziców. Na to nie godzą się Connie i Chris. Liczą się z tym, że ich dziecku nie dane będzie żyć dłużej, lecz chcą dać mu szansę.

Stress-test

We wrześniu ubiegłego roku lekarze wykryli u chłopca niezwykle rzadką chorobę niszczącą mózg, zmysły, mięśnie. Dziecko żyje dzięki podłączeniu do respiratora. Chorobę wywołał wadliwy gen, którego nosicielami są rodzice Charliego. Dowiedzieli się o tym, gdy chłopczyk miał trzy miesiące. Znaleźli informację, że podobnym schorzeniem genetycznym dotkniętych jest jeszcze kilkanaścioro dzieci na świecie, a w USA można się starać o eksperymentalną terapię. W internecie w ciągu czterech miesięcy zebrali z datków ofiarowanych przez ponad 80 tys. ludzi blisko 1,3 mln funtów na leczenie syna.

Sprawa nabrała światowego rozgłosu. Zwłaszcza od momentu, gdy napisali o niej na Twitterze papież Franciszek i prezydent Trump, a w parlamencie brytyjskim odniosła się do niej premier Theresa May. Wszyscy troje w geście empatii. Było to symboliczne ukoronowanie wysiłków rodziców. Ale równocześnie zaczął się nowy etap: upolityczniania i ideologizacji tej sprawy. Katolickie i protestanckie środowiska pro life postanowiły bronić prawa dziecka do życia i praw rodziców do obrony przed zewnętrzną ingerencją w autonomię rodziny. Politycy, na czele z obecnym szefem dyplomacji brytyjskiej Borisem Johnsonem, uznali z kolei, że muszą bronić procedur medycznych i prawnych oraz dobrego imienia lekarzy renomowanego londyńskiego szpitala.

Brytyjscy komentatorzy ujrzeli w sprawie Charliego stress-test brytyjskiej służby zdrowia. Natomiast media amerykańskie – pretekst do ataków na demontaż reformy służby zdrowia Obamacare: Trump oferuje pomoc w sprawie Charliego, a po jego „deformie” służby zdrowia ciężko chore dzieci z niezamożnych rodzin nie będą miały szans na bardziej zaawansowane, więc kosztowne leczenie.

Współpracująca z amerykańskim portalem Slate felietonistka Ruth Graham podkreśla, że Charlie trafił na sztandary konserwatystów jako symbol przerostu roli państwa w życiu obywateli. Tylko że wcale nie trzeba być konserwatystą, aby uznać, że to rodzice – a nie jakaś państwowa instytucja – mają prawo zdecydować, co leży w najlepszym interesie ich dziecka.

W tym sensie sprawa Charliego pokazuje, w którym kierunku zmierza bioetyka i prawo. A to dotyczy wszystkich obywateli. Wszyscy mamy prawo zastanawiać się, co począć, gdy pacjent nie może sam powiedzieć, czego pragnie i oczekuje, a na co nie ma jego zgody. Tak samo jak nad tym, czy godzimy się, aby niezwykle delikatną emocjonalnie i moralnie sferę relacji rodzice–dziecko podporządkować orzeczeniom instytucji państwowej. Nie trzeba być konserwatystą, dodaje dziennikarka, by niepokoić się tym, co papież Franciszek nazywa kulturą odrzucenia, w której ludzi starych, chorych, niedołężnych, kalekich traktuje się nie jak istoty ludzkie obdarzone naturalną godnością, ale jak odpady, których miejsce jest na śmietniku cywilizacji.

Życie kontra system

I tak od etycznych aspektów sprawy Charliego przechodzimy do kwestii społecznej: jaki model opieki – również medycznej – powinno wspierać państwo XXI w.? Prawica anglosaska sięgnęła po sprawę Charliego tak chętnie nie tylko w obronie praw rodzicielskich i prawa do życia. Wykorzystuje tę tragedię, aby sprzeciwić się modelowi państwa jej zdaniem nadmiernie opiekuńczego, przesocjalizowanego (w Ameryce to Obamacare).

W wersji ekstremalnej Charlie służy prawicy do siania strachu przed wszechpotężną publiczną służbą zdrowia, przeregulowaną, marnotrawną, niewydolną. Za to roszczącą sobie prawo do decydowania o życiu i śmierci pacjentów. Za jej plecami stoi jeszcze bardziej wszędobylskie, wręcz „totalitarne” państwo, które przy pomocy sądów decyduje, czyje życie jest w Wielkiej Brytanii wartościowe, a czyje jest tylko „odpadem”. Prawicowa narracja o sprawie Charliego czyni z niej środek ataku na system.

Tylko że ten sam przesocjalizowany system ratuje życie wielu innym ciężko chorym dzieciom w tych samych publicznych szpitalach i dzięki zatrudnionym w nich lekarzom działającym według ustalonych procedur. Czy to się mniej liczy niż próba uratowania Charliego? Czy stworzenie powszechnej opieki zdrowotnej pod nadzorem państwa, pomagającej łagodzić cierpienie wielu innych istot, to przejaw totalitaryzmu?

Lekarze w Great Ormond – to jeden z najlepszych brytyjskich szpitali pediatrycznych – robili wszystko, co możliwe, by pomóc chłopcu. Rozważali różne metody leczenia, włącznie z terapią, o którą walczą jego rodzice. Jednak postępy choroby uznali za dowód, że jest już za późno. Uszkodzenie mózgu jest tak rozległe, że nawet lekarz, który miałby leczyć Charliego w USA, nie robił rodzicom większej nadziei.

Czytaj także

Ważne w świecie

Poleć stronę

Zamknij
Facebook Twitter Google+ Wykop Poleć Skomentuj