Świat

Wypuśćcie Charliego

Charlie Gard. Dlaczego o jego losie zadecydowało państwo?

Rodzice Charliego Garda Rodzice Charliego Garda Peter Nicholls/Reuters / Forum
W śmiertelnie poważnej sprawie małego Brytyjczyka chodziło o granice, gdzie się kończy władza rodziców, a zaczyna państwa. Zdanie wyrazili już m.in. papież i prezydent USA.
Amerykańscy lekarze twierdzą, że Charlie Gard ma 10 proc. szans na poprawę.REX/Shutterstock/EAST NEWS Amerykańscy lekarze twierdzą, że Charlie Gard ma 10 proc. szans na poprawę.

Rodzice 11-miesięcznego Charliego Garda mają nadzieję. Chcą, aby ich syn, chory na nieuleczalną chorobę genetyczną, przeszedł w USA eksperymentalną terapię. Dlatego Connie Yates i Chris Gard weszli w spór prawny ze szpitalem Great Ormond Street w Londynie, w którym Charlie jest leczony. A właściwie podtrzymywany mechanicznie przy życiu – dziecko nie widzi ani nie słyszy. Rzecz w tym, że to władze szpitala muszą się zgodzić, by maleńki pacjent został zabrany za ocean i poddany tam terapii.

Mówiąc brutalnie, ostatnie słowo w sprawie chłopca należy do instytucji – nie tylko szpitala, lecz także sądu – a nie do rodziców. Na to nie godzą się Connie i Chris. Liczą się z tym, że ich dziecku nie dane będzie żyć dłużej, lecz chcą dać mu szansę.

Stress-test

We wrześniu ubiegłego roku lekarze wykryli u chłopca niezwykle rzadką chorobę niszczącą mózg, zmysły, mięśnie. Dziecko żyje dzięki podłączeniu do respiratora. Chorobę wywołał wadliwy gen, którego nosicielami są rodzice Charliego. Dowiedzieli się o tym, gdy chłopczyk miał trzy miesiące. Znaleźli informację, że podobnym schorzeniem genetycznym dotkniętych jest jeszcze kilkanaścioro dzieci na świecie, a w USA można się starać o eksperymentalną terapię. W internecie w ciągu czterech miesięcy zebrali z datków ofiarowanych przez ponad 80 tys. ludzi blisko 1,3 mln funtów na leczenie syna.

Sprawa nabrała światowego rozgłosu. Zwłaszcza od momentu, gdy napisali o niej na Twitterze papież Franciszek i prezydent Trump, a w parlamencie brytyjskim odniosła się do niej premier Theresa May. Wszyscy troje w geście empatii. Było to symboliczne ukoronowanie wysiłków rodziców. Ale równocześnie zaczął się nowy etap: upolityczniania i ideologizacji tej sprawy. Katolickie i protestanckie środowiska pro life postanowiły bronić prawa dziecka do życia i praw rodziców do obrony przed zewnętrzną ingerencją w autonomię rodziny. Politycy, na czele z obecnym szefem dyplomacji brytyjskiej Borisem Johnsonem, uznali z kolei, że muszą bronić procedur medycznych i prawnych oraz dobrego imienia lekarzy renomowanego londyńskiego szpitala.

Brytyjscy komentatorzy ujrzeli w sprawie Charliego stress-test brytyjskiej służby zdrowia. Natomiast media amerykańskie – pretekst do ataków na demontaż reformy służby zdrowia Obamacare: Trump oferuje pomoc w sprawie Charliego, a po jego „deformie” służby zdrowia ciężko chore dzieci z niezamożnych rodzin nie będą miały szans na bardziej zaawansowane, więc kosztowne leczenie.

Współpracująca z amerykańskim portalem Slate felietonistka Ruth Graham podkreśla, że Charlie trafił na sztandary konserwatystów jako symbol przerostu roli państwa w życiu obywateli. Tylko że wcale nie trzeba być konserwatystą, aby uznać, że to rodzice – a nie jakaś państwowa instytucja – mają prawo zdecydować, co leży w najlepszym interesie ich dziecka.

W tym sensie sprawa Charliego pokazuje, w którym kierunku zmierza bioetyka i prawo. A to dotyczy wszystkich obywateli. Wszyscy mamy prawo zastanawiać się, co począć, gdy pacjent nie może sam powiedzieć, czego pragnie i oczekuje, a na co nie ma jego zgody. Tak samo jak nad tym, czy godzimy się, aby niezwykle delikatną emocjonalnie i moralnie sferę relacji rodzice–dziecko podporządkować orzeczeniom instytucji państwowej. Nie trzeba być konserwatystą, dodaje dziennikarka, by niepokoić się tym, co papież Franciszek nazywa kulturą odrzucenia, w której ludzi starych, chorych, niedołężnych, kalekich traktuje się nie jak istoty ludzkie obdarzone naturalną godnością, ale jak odpady, których miejsce jest na śmietniku cywilizacji.

Życie kontra system

I tak od etycznych aspektów sprawy Charliego przechodzimy do kwestii społecznej: jaki model opieki – również medycznej – powinno wspierać państwo XXI w.? Prawica anglosaska sięgnęła po sprawę Charliego tak chętnie nie tylko w obronie praw rodzicielskich i prawa do życia. Wykorzystuje tę tragedię, aby sprzeciwić się modelowi państwa jej zdaniem nadmiernie opiekuńczego, przesocjalizowanego (w Ameryce to Obamacare).

W wersji ekstremalnej Charlie służy prawicy do siania strachu przed wszechpotężną publiczną służbą zdrowia, przeregulowaną, marnotrawną, niewydolną. Za to roszczącą sobie prawo do decydowania o życiu i śmierci pacjentów. Za jej plecami stoi jeszcze bardziej wszędobylskie, wręcz „totalitarne” państwo, które przy pomocy sądów decyduje, czyje życie jest w Wielkiej Brytanii wartościowe, a czyje jest tylko „odpadem”. Prawicowa narracja o sprawie Charliego czyni z niej środek ataku na system.

Tylko że ten sam przesocjalizowany system ratuje życie wielu innym ciężko chorym dzieciom w tych samych publicznych szpitalach i dzięki zatrudnionym w nich lekarzom działającym według ustalonych procedur. Czy to się mniej liczy niż próba uratowania Charliego? Czy stworzenie powszechnej opieki zdrowotnej pod nadzorem państwa, pomagającej łagodzić cierpienie wielu innych istot, to przejaw totalitaryzmu?

Lekarze w Great Ormond – to jeden z najlepszych brytyjskich szpitali pediatrycznych – robili wszystko, co możliwe, by pomóc chłopcu. Rozważali różne metody leczenia, włącznie z terapią, o którą walczą jego rodzice. Jednak postępy choroby uznali za dowód, że jest już za późno. Uszkodzenie mózgu jest tak rozległe, że nawet lekarz, który miałby leczyć Charliego w USA, nie robił rodzicom większej nadziei.

Szpital po konsultacji z ekspertami zdecydował, by przerwać podtrzymywanie Charliego przy życiu, gdyż rokowania są negatywne, a chłopiec cierpi. Rodzice się nie zgodzili. Batalia prawna przeszła przez wszystkie szczeble, włącznie z Europejskim Trybunałem Praw Człowieka. Sędziowie przyznali rację stanowisku lekarzy: dalsze leczenie nie ma szans powodzenia, nie przyniesie poprawy, przysporzy dodatkowego cierpienia.

Ale rodzice Charliego walczyli dalej. Słusznie czy niesłusznie, nie wierzyli, że ich dziecko żyje w ciągłym bólu i że nie da się go przetransportować samolotem do USA albo wypuścić ze szpitala, by dożyło swych dni w domu. Nie wierzyli, że mózg Charliego nie rośnie, bo matka codziennie mierzyła jego czaszkę i stwierdziła przed sądem, że obwód zwiększył się o 2 cm.

Ich determinacja zwróciła uwagę nie tylko mediów, lecz także lekarzy spoza szpitala. Pojawiły się zdania odrębne: terapia eksperymentalna może coś zmienić. Dziecko ma 10 proc. szans na poprawę, twierdzą amerykańscy lekarze. Są precedensy, choć nie dotyczą osób z dokładnie taką samą diagnozą. A w dniu, kiedy aparatura miała zostać odłączona (30 czerwca), pojawił się tweet papieża Franciszka w sprawie Charliego, a wkrótce potem tweet prezydenta Trumpa. Szpital zawiesił wykonanie decyzji, dał rodzicom dodatkowy czas na przedstawienie w sądzie nowych dowodów.

Władza nad człowiekiem

Kontekst międzynarodowych reakcji jest dwuznaczny. Co do empatii Trumpa, to warto pamiętać, że obecny prezydent został wybrany między innymi głosami konserwatywnych protestantów i katolików, bezkompromisowych obrońców życia. Łatwo mu też wytknąć, że podpina się pod Charliego, by zapunktować wizerunkowo, gdy nad Białym Domem kładzie się cieniem Russiagate.

Z Franciszkiem konserwatywni katolicy broniący praw Charliego do terapii mieli ten kłopot, że nie odciął się od razu i wyraźnie od szefa Papieskiej Akademii Życia, abp. Vincenza Paglii. Zdaniem konserwatystów Paglia zamulił moralnie sprawę: zamiast poprzeć rodziców w ich staraniach o zgodę sądu na wyjazd Charliego do Stanów, poparł raczej lekarzy i sędziów. Dla konserwatystów – inaczej niż dla arcybiskupa – sprawa wcale nie była skomplikowana: Charlie nie jest własnością szpitala czy państwa. Rodzice mają środki, chcą spróbować pomóc dziecku, nie przysparzając mu cierpienia, powinni mieć prawo zabrać je na eksperymentalną terapię.

Dla przekonanych brzmi to przekonująco, jednak znany brytyjski katolicki dziennikarz Austen Ivereigh, biograf Franciszka (zob. POLITYKA 1/16), miał inne zdanie: Kościół sprzeciwia się przekonaniu, że jeden człowiek może mieć pełnię władzy nad innym człowiekiem. To mogło oznaczać, że Ivereigh jest gotów bronić kompetencji i praw lekarzy oraz sędziów, a nie przyjmować z góry prawicowej narracji o totalitarnej „kulturze śmierci” sięgającej po bezbronne dziecko. W końcu lekarze i sędziowie borykają się z wielkim etycznym wyzwaniem. Może lepiej byłoby się pomodlić i za nich, i za rodziców, i za dziecko, a nie oskarżać ich od razu, że skazują Charliego na śmierć przez eutanazję.

Innymi słowy, na wokandzie stanęła kwestia, jak daleko ma sięgać władza rodzicielska. Bo przecież są sytuacje, w których państwo ma prawo, a nawet obowiązek, sprzeciwić się ich decyzji: na przykład gdy z powodów religijnych lub światopoglądowych odmawiają transfuzji krwi choremu dziecku albo go nie szczepią. Prawa rodzicielskie mają swoją granicę. Jest nią dobro dziecka i rodziny. Może być tak, że lekarze czy sędziowie definiują interes dziecka trafniej niż rodzice. Co nie przeszkadza odnieść się z szacunkiem do ich poglądu w tej sprawie.

I tu wracamy do pytania: kto najlepiej definiuje interes pacjenta? On sam? Jego rodzina? Jego lekarz? Niezależny ekspert? Krytykowany przez konserwatystów abp Paglia przypomniał, że z katolickiej perspektywy należy zrobić wszystko, by pomóc pacjentowi. Ale z drugiej strony nawet współczesna medycyna ma swoje granice. Kościół nie nalega, by stosować bez koniecznej potrzeby uporczywe terapie podtrzymujące życie, będące nadmiernym ciężarem dla pacjenta lub rodziny. Jeśli jednak dojdzie na tym tle do konfliktu pomiędzy pacjentem, jego opiekunami i lekarzami, pozostaje odwołanie się do sądu.

Ostatecznie papież Franciszek odezwał się w sprawie Charliego bardziej jednoznacznie: wyraził nadzieję, że pragnienie rodziców, by towarzyszyć ich dziecku i opiekować się nim do końca, zostanie uszanowane. A zatem prawo do ostatniego słowa przyznał rodzicom. Tylko że brytyjski sąd nie podlega Kościołowi, nawet Kościołowi Anglii.

Polityka 29.2017 (3119) z dnia 18.07.2017; Świat; s. 56
Oryginalny tytuł tekstu: "Wypuśćcie Charliego"
Więcej na ten temat

Warte przeczytania

Reklama

Codzienny newsletter „Polityki”. Tylko ważne tematy

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość potwierdzającą.
By dokończyć proces sprawdź swoją skrzynkę pocztową i kliknij zawarty w niej link.

Informacja o RODO

Polityka RODO

  • Informujemy, że administratorem danych osobowych jest Polityka Sp. z o.o. SKA z siedzibą w Warszawie 02-309, przy ul. Słupeckiej 6. Przetwarzamy Twoje dane w celu wysyłki newslettera (podstawa przetwarzania danych to konieczność przetwarzania danych w celu realizacji umowy).
  • Twoje dane będą przetwarzane do chwili ew. rezygnacji z otrzymywania newslettera, a po tym czasie mogą być przetwarzane przez okres przedawnienia ewentualnych roszczeń.
  • Podanie przez Ciebie danych jest dobrowolne, ale konieczne do tego, żeby zamówić nasz newsletter.
  • Masz prawo do żądania dostępu do swoich danych osobowych, ich sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania, a także prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, a także prawo do przenoszenia swoich danych oraz wniesienia skargi do organu nadzorczego.

Czytaj także

Społeczeństwo

Koniec miłości?

Świat, jaki znaliśmy, dobiega końca. Coraz mniej potrzebna staje się choćby miłość. Uległa współczesnemu kapitalizmowi, który postawił na wolność obyczajową, a z seksualności uczynił siłę napędową gospodarki.

Edwin Bendyk
14.02.2020
Reklama

Ta strona do poprawnego działania wymaga włączenia mechanizmu "ciasteczek" w przeglądarce.

Powrót na stronę główną