Rząd skraca listę chorób genetycznych. Rodzice załamani, czują się jeszcze mocniej upokorzeni

Wyciekła lista z chorobami genetycznymi przekazana do Ministerstwa Zdrowia. I nic dziwnego, że rodzice niepełnosprawnych dzieci – przede wszystkim tych z zespołem Downa – podnieśli alarm.

Sekwencja wydarzeń jest taka: 21 sierpnia Polska Agencja Prasowa informuje, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej ma już gotową listę chorób genetycznych, które będą uprawniały do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. I w ciągu kilku dni wybucha bunt rodziców dzieci z zespołem Downa.

Z depeszy PAP z 21 sierpnia można się dowiedzieć, że wykaz został zweryfikowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia. Miesiąc wcześniej na konferencji prasowej wiceminister Paweł Wdówik wyjaśnił, że lista będzie wytyczną pełnomocnika rządu dla orzeczników, by nie zmuszali rodziców „do pojawiania się co chwila po to tylko, żeby potwierdzić rzecz, która jest faktem, czyli że ta niepełnosprawność się nie zmieniła i nie zmieni”.

Wiceminister zastrzegł wtedy, że „sam fakt choroby nieuleczalnej nie oznacza jeszcze niepełnosprawności”. I dodał, że w MRiPS czekają na odpowiedź z resortu zdrowia, „by rzeczywiście objąć tymi zmianami te choroby, które dają skutki w postaci niepełnosprawności wymagającej odpowiedniego wsparcia. Za tym idą określone środki publiczne, za które jesteśmy odpowiedzialni i chcemy je skierować tam, gdzie one są potrzebne”.

Resort skreśla z listy i popełnia błędy

Lista przekazana przez MRiPS do resortu zdrowia wyciekła. I okazało się, że z tej opracowanej przez lekarzy genetyków, liczącej 235 jednostek, zostało zaledwie 90 pozycji. Nie tylko skreślono z niej zespół Downa, ale też wyszło na jaw, że angielskie nazwy chorób i zespołów wad przetłumaczono na polski z błędami. W ten sposób zespół Retta, rzadka choroba genetyczna, która dotyka prawie wyłącznie dziewczynki kilka miesięcy po urodzeniu i powoduje problemy fizyczne, psychiczne, behawioralne, padaczkę, stał się zespołem Tourette’a. A mukowiscydoza to... rogowiec dłoni i stóp zależny od kontaktu z wodą. Okazało się też, że resort wprowadził górną granicę bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności – 16. rok życia – choć lekarze zajmujący się pacjentami ze schorzeniami genetycznymi nie kryją, że wraz z wiekiem objawy się nasilają, a choroba postępuje. Wprowadzanie cezury wiekowej w tym wypadku budzi wątpliwości.

Nic dziwnego, że rodzice niepełnosprawnych dzieci – przede wszystkim tych z zespołem Downa – podnieśli alarm. Kobas Laksa, ojciec syna z trisomią, Jonatana, występujący na Facebooku jako Kosmitek Jo, napisał: „To nie choroba? W zasadzie tak, to cały zestaw procesów chorobowych, które degenerują ciało i umysł, przyspieszają starzenie, wyhamowują procesy poznawcze i intelektualne. Żeby tak się nie stało, współcześni rodzice stają na głowie, żeby powstrzymać ten proces. Dzięki ich staraniom, setkom godzin spędzonych na terapiach, u lekarzy i dietetyków coraz więcej dzieciaków ma szansę na poprawę jakości swego życia, funkcjonuje lepiej, niż to wynika z genów, to triumf determinacji i wiedzy. Wczoraj ci rodzice, my rodzice zostaliśmy ukarani bardzo surowo za te wszystkie starania skreśleniem z listy nieodwracalnych niepełnosprawności. To dalekie echo skrajnej ignorancji – braku pogłębionej wiedzy o zespole Downa i wiążących się z tym chorób metabolicznych. To impotencja kompetencji urzędników, którzy niepełnosprawność regulują w tabelkach excela w zależności od potrzeb budżetowych”.

Upokorzenie dla rodziców i dzieci

Ojciec Jonatana przypomniał też, że rodzice dzieci z zespołem Downa przed gremiami orzekającymi o niepełnosprawności stają co kilka lat, przedstawiając zaświadczenia o stanie ich zdrowia. I bez owijania w bawełnę ten stan rzeczy nazwał upokorzeniem – „to słowo najlepiej oddaje klimat wizyty w gabinecie z dzieckiem i pytania ze strony urzędnika, czy dziecko samodzielnie je i się samodzielnie załatwia”.

Wysyp takich właśnie komentarzy i rozmów z rodzicami dzieci z trisomią wywołał reakcję ministra Wdówika. Na Twitterze napisał krótko: „Chciałbym uspokoić wszystkich rodziców oraz opiekunów i bliskich osób z zespołem Downa, że zespół Downa z całą pewnością znajdzie się na liście chorób kwalifikujących do orzeczenia o niepełnosprawności wydanego na stałe”.

Skrócona w resorcie rodziny lista z Ministerstwa Zdrowia trafiła do konsultantów krajowych i Rady Organizacji Pacjentów działającej przy MZ. Wiceminister Wdówik, jak ujawniły media, tę listę dostał tuż przed posiedzeniem Sejmu i nie zdążył się z nią zapoznać. I zapowiedział zmiany.

A rodzice dzieci z zespołem Downa, i tych kilkuletnich, i tych znacznie starszych, nie kryją, że w ich buncie nie chodzi tylko o ich dzieci i upokorzenie, jakiego doznają, kiedy stają z nimi na komisji orzekającej o niepełnosprawności. Chodzi o wszystkich niepełnosprawnych i to, z czym stykają się, kiedy muszą udowodnić urzędnikom, że są chorzy. Nieuleczalnie – jak chociażby w przypadku zespołu Downa.