Rząd skraca listę chorób genetycznych. Rodzice załamani, czują się jeszcze mocniej upokorzeni
Sekwencja wydarzeń jest taka: 21 sierpnia Polska Agencja Prasowa informuje, że Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej ma już gotową listę chorób genetycznych, które będą uprawniały do bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności. I w ciągu kilku dni wybucha bunt rodziców dzieci z zespołem Downa.
Z depeszy PAP z 21 sierpnia można się dowiedzieć, że wykaz został zweryfikowany i przekazany do Ministerstwa Zdrowia. Miesiąc wcześniej na konferencji prasowej wiceminister Paweł Wdówik wyjaśnił, że lista będzie wytyczną pełnomocnika rządu dla orzeczników, by nie zmuszali rodziców „do pojawiania się co chwila po to tylko, żeby potwierdzić rzecz, która jest faktem, czyli że ta niepełnosprawność się nie zmieniła i nie zmieni”.
Wiceminister zastrzegł wtedy, że „sam fakt choroby nieuleczalnej nie oznacza jeszcze niepełnosprawności”. I dodał, że w MRiPS czekają na odpowiedź z resortu zdrowia, „by rzeczywiście objąć tymi zmianami te choroby, które dają skutki w postaci niepełnosprawności wymagającej odpowiedniego wsparcia. Za tym idą określone środki publiczne, za które jesteśmy odpowiedzialni i chcemy je skierować tam, gdzie one są potrzebne”.
Czytaj też: Kocham mojego syna, ale nienawidzę zespołu Downa
Resort skreśla z listy i popełnia błędy
Lista przekazana przez MRiPS do resortu zdrowia wyciekła. I okazało się, że z tej opracowanej przez lekarzy genetyków, liczącej 235 jednostek, zostało zaledwie 90 pozycji. Nie tylko skreślono z niej zespół Downa, ale też wyszło na jaw, że angielskie nazwy chorób i zespołów wad przetłumaczono na polski z błędami.