Alzheimer. Ta choroba jest przekleństwem, i to podwójnym. Temat ciągle jest w Polsce wstydliwy

Rozmowa z Martą Lau o tym, jak alzheimer zmienia życie chorego i jego rodziny, o tym, czego nie wypada mówić o tej chorobie, a trzeba, i na co można liczyć (na niewiele).

Leszek Zych/Polityka Marta Lau

JULIUSZ ĆWIELUCH: – Czy o alzheimerze da się w ogóle opowiedzieć?
MARTA LAU: – Kiedy próbuję, to bardzo dużo mnie to kosztuje. Mam też wrażenie, że słowa jakoś tego nie oddają. Dlatego zaczęłam pisać o tym książkę. Słowo pisane ma w sobie większy dystans, jakoś łatwiej dotykać tego tematu. Zobacz, przyniosłam plany ucieczki z naszego domu, które tata Pawła robił, mieszkając z nami. Siedział nad mapą i sprawdzał, przez jakie miejscowości musi się przebić, żeby dotrzeć do siebie, do Choszczna. Jako były wojskowy używał specyficznego języka – drużyna ewakuacyjna, zabezpieczenie motoryzacyjne. Te notatki chyba lepiej oddają całe to poplątanie w jego głowie, niż mogą to zrobić moje słowa.

Paweł to twój mąż, a mój były szef…
W tej historii są trzy osoby dotknięte przez choroby neurodegeneracyjne mózgu, czyli alzheimera i demencję. Wszystkie z naszego najbliższego kręgu. Mój tata, Pawła tata, Pawła mama.

Ta choroba jest przekleństwem?
Podwójnym, bo chyba jak żadna inna niszczy stopniowo, przez wiele lat i chorego, i jego rodzinę. Na pewnym etapie jesteście obcymi sobie ludźmi. Twój ojciec po prostu cię nie rozpoznaje i tobie też jest trudno odnaleźć w tym wycieńczonym chorobą ciele człowieka, który cię wychował. W dodatku nie ma społecznej przestrzeni na bycie zmęczonym dzieckiem chorych rodziców, ale takie są fakty. Chciałabym, żeby zaczęła się toczyć jakaś uczciwa dyskusja na temat alzheimera i demencji. To naprawdę nie są tylko choroby zaniku pamięci. To są ogromne zmiany w osobowości chorego. A u nas ten temat jest ciągle wstydliwy i przemilczany.

A wy kiedy zauważyliście?
Też późno. Mama Pawła bardzo długo ukrywała własną chorobę.