Pobyć, pogadać, potrzymać za rękę
Wolontariat w hospicjach: niezwykła misja. „Pewnie, że się płacze, ale cóż, tak musi być”
Artykuł w wersji audio
W hospicjum wolontariusze są dla wszystkich, ale z niektórymi pacjentami nawiązuje się bliższe relacje. Dla Janusza Mucharskiego takim szczególnym pacjentem był pan Roman, dawny kapitan okrętu „Dar Młodzieży”. Zapytał go, czy nie chciałby może zajrzeć jeszcze raz na pokład. Chciał. Tyle że „Dar Młodzieży” był w dalekim rejsie. Załatwili wizytę na „Darze Pomorza”. – Pan Roman w mundurze z dystynkcjami kapitańskimi. Widziałem, że jest naprawdę szczęśliwy, gdy koła wózka dotknęły pokładu – opowiada. – Jako żołnierz znam ten wzrok dowódcy. Pan Roman zmarł tydzień po tej wyprawie. Januszowi Mucharskiemu wielu wolontariuszy zazdrości. Już trzeci rok jest na emeryturze i może spędzać w hospicjum tyle czasu, ile chce. Wcześniej, przez 30 lat, był żołnierzem w Straży Granicznej. Z hospicjum wyszło przypadkiem. Nie znał historii jego założyciela, ks. Jana Kaczkowskiego; ot, tyle że czasem przejeżdżał obok. Gdy po zmarłej mamie zostały pieluchy, pomyślał, że je tu podrzuci, żeby się nie zmarnowały. Wchodził na trochę sztywnych nogach, w końcu to miejsce, gdzie ludzie żegnają się z życiem. Zostawił te pieluchy i odjechał, ale myśl o hospicjum nie chciała wyjść mu z głowy. Więc wrócił i został.
Równie trudne jak śmierć Romana było dla niego odejście pani Basi. Byli z tego samego rocznika – 1955, świetnie im się gadało. – To była nietuzinkowa osoba – wspomina pan Janusz. – Nosiła turban i duży, kolorowy meksykański pierścionek. Zaproponowała, żeby przeszli na ty, ale to było wbrew zasadom. W hospicjum pan Jan to pan Jan, pani Basia to pani Basia. Nie Janek ani Basia, a już broń Boże nie dziadek ani babcia. Zaproponował, żeby ona mówiła mu na ty, a on zostanie przy pani Basi. Któregoś dnia poprosiła, żeby przywiózł jej wodę mineralną, krzyżówkę i krówki. Załatwił to najszybciej, jak się dało, bo w hospicjum nie zwleka się ze spełnianiem życzeń. – Przyjeżdżam następnego dnia i widzę te krówki na wspólnym stole. Wiedziałem już, że pani Basia umarła – wspomina. – Pewnie, że się płacze, ale cóż, tak musi być.
Trudne bywają też rozmowy z rodzinami. Nie tylko w ostatnich momentach, ale też tych pierwszych, gdy przywożą bliskiego – z wyrzutami sumienia, że go oddają obcym. Pan Janusz robi im herbatę z imbirem i miodem, przekonuje, że to dobre miejsce, gdzie się godnie odchodzi.
Specjalny cykl „Odchodzić po ludzku”
To kolejny tekst w cyklu materiałów poświęconych opiece terminalnej i długoterminowej.
Sprawdzamy, co i dlaczego w naszym systemie wsparcia rodzin nie działa, czy wszystko można tłumaczyć jedynie niedostatecznym finansowaniem? Mówiąc wprost: czy da się w Polsce godnie umrzeć? Zachęcamy, by podzielili się Państwo z nami swoimi doświadczeniami: akcja@polityka.pl
Więcej informacji na: www.polityka.pl/odchodzicpoludzku
Czekając na alpaki
Z Puckim Hospicjum pw. św. Ojca Pio związanych jest ok. 500 wolontariuszy. Pracują podczas akcji charytatywnych, działają na jarmarkach, gdzie sprzedają wykonane przez innych wolontariuszy upominki, organizują zbiórki, opowiadają ludziom o idei hospicjum. Młodzież z okolicznych szkół przyjeżdża ze spektaklami czy jasełkami. Są zaprzyjaźnione chóry. Muzycy organizują koncerty. Udało się nawet zaaranżować recital słynnego pianisty Rafała Blechacza, który przyjechał tu z własnym fortepianem.
– Ksiądz Jan mawiał, że hospicjum to życie. Nasi podopieczni nie zawsze mogą korzystać z uroków życia jak dawniej, więc staramy się zapraszać do nas różnych artystów, by wciąż mogli doświadczać życia – mówi Honorata Zimna. Zaczynała jako wolontariuszka namówiona przez mamę, która jest tu pielęgniarką. Włączyły się także jej córki. Początkowo pracowała w recepcji, dziś koordynuje wolontariat akcyjny. – Mamy zaprzyjaźnionych restauratorów, którzy przyjeżdżają organizować pokazy i degustacje dla pacjentów. Ostatnio była to kuchnia tajska. W najbliższym czasie mają nas odwiedzić alpaki.
Na stałe z hospicyjnym wolontariatem związanych jest kilkadziesiąt osób. Dyrektorka Anna Jochim-Labuda była kiedyś pielęgniarką w szpitalu, w którym pracował ks. Kaczkowski. Spotykali się przy łóżkach pacjentów i mieli te same rozterki – co z ludźmi, którzy są wypisywani do domów, a nie ma kto się nimi zająć. Najpierw działali jako hospicjum domowe. Dopiero potem udało się zbudować stacjonarne z prawdziwego zdarzenia. – Można powiedzieć, że ks. Jan był od spraw podniebnych i pozyskiwania sprzymierzeńców, a ja od spraw pragmatycznych i medycznych – opowiada. – W pionierskich czasach nie mieliśmy pieniędzy, samochodów, telefonów. Pani Ula gdzieś w kącie za szafą u księdza proboszcza przyjmowała zgłoszenia od osób oczekujących pomocy. Rozmawialiśmy z ludźmi, by ich pozyskać jako wolontariuszy, choćby do prac porządkowych.
Dziś chętni do pracy z chorymi przechodzą profesjonalne szkolenie, bo – jak mówi Anna Jochim-Labuda – w obliczu kończącego się życia nie ma miejsca na eksperymenty. Zanim wejdą na salę chorych, są szkoleni przez pielęgniarkę, rehabilitanta, dietetyka. Potem czeka ich 20-godz. staż pod opieką doświadczonego wolontariusza. Jest jeszcze rozmowa z psychologiem.
– Nie chodzi o to, by oceniać ich motywacje, bo nie ma złych motywacji. Czasem po prostu moment nie jest dobry – mówi psycholożka Anna Saletra. – To nie może być choćby zbyt świeża, nieprzepracowana żałoba. Ktoś stracił kogoś bliskiego, nie towarzyszył mu przy śmierci i chce to jakoś nadrobić. Nie ma w tym nic złego, ale nie wolno wykorzystywać pacjentów, by poradzić sobie z własnymi uczuciami. Wolontariat opiekuńczy nie jest ucieczką od żałoby. Takie osoby prosimy, by wróciły do nas później albo proponujemy im inną formę wolontariatu. Tu zawsze jest coś do zrobienia.
Anna Saletra pyta chętnych, czy mieli już kontakt ze śmiercią, a jeśli nie to, jak sobie ją wyobrażają. Czy mają w sobie zgodę na śmierć. Czego się obawiają. Najczęściej – własnej wrażliwości. – Nie zawsze da się opanować łzy. Między pacjentami a wolontariuszami tworzą się silne więzi, ale nie wolno się rozpaść emocjonalnie, bo to niepokoi chorych. Staram się pomagać w takich sytuacjach. Pomaga też wzajemne wsparcie personelu, innych wolontariuszy. Nasze hospicjum jest trochę jak dom, gdzie człowiek może liczyć na rozmowę, na zaufanie. Ludzie są do tego miejsca bardzo przywiązani.
Jak bardzo, Maria Dettlaff przekonała się w pandemii. Jest emerytowaną pielęgniarką, z Puckim Hospicjum związana już od kilkunastu lat. Gdy w covidowym czasie nie mogła tu przyjeżdżać, strasznie tęskniła. – Tu się chce wracać. Mnie tu ciągnie, bo w czasach pogoni za pieniądzem mogę tu zaspokoić potrzebę robienia czegoś bezinteresownie – deklaruje.
Ostatnie serduszko
Niektórzy dojeżdżają po kilkadziesiąt kilometrów w jedną stronę. Jest wolontariuszka, studentka psychologii, poruszająca się o kulach. Do Pucka ma pociąg z dwiema przesiadkami. Na miejscu odkłada kule, opiera dłonie na rączkach wózka i zabiera pacjentów na spacer do ogrodu. Wcześniej pacjentem hospicjum był jej ojciec. Są osoby aktywne zawodowo, które przyjeżdżają w weekendy albo wpadają po pracy – choćby po to, by chwilę z pacjentami pogadać, nakarmić ich na kolację.
Dla Jagody, tak jak dla Marii Dettlaff, hospicjum to przedłużenie zawodu. Przez kilka lat pracowała jako pielęgniarka, ale musiała zrezygnować ze względu na zdrowie. Na wolontariat namówił ją syn, który był tu na praktyce. To był pierwszy rok działania hospicjum stacjonarnego. Początkowo czuła się onieśmielona, może nawet przytłoczona. Oswajała się stopniowo, zaczynając od pracy w recepcji, ale czuła, że jej miejsce jest przy łóżku pacjenta. Odpadają ciężkie czynności, którym mogłaby nie dać rady, takie jak mycie czy przewijanie, bo to zadanie personelu. Wolontariusz jest od tego, by towarzyszyć: pogadać, poczytać, potrzymać za rękę. Jagoda działa także w wolontariacie modlitewnym. Któregoś dnia dostała telefon: „Pani Wiesia odchodzi, przyjeżdżaj natychmiast, bo rodzina chce, żebyś poprowadziła modlitwę”. Rzuciła wszystko i wsiadła w samochód. W sali oprócz męża pani Wiesi byli jej rodzice i inni bliscy. Odmówili razem koronkę.
– W pokoju był tłok, zrobiło się duszno, zaproponowałam, żebyśmy na chwilę wyszli. Został tylko mąż. Wtedy pani Wiesia odeszła – wspomina Jagoda. – Ważne, że zdążyłam. Ale po drodze do domu musiałam się zatrzymać i strasznie się popłakałam. Takie momenty zapadają głęboko w pamięć. Musiałam sobie zrobić dwa miesiące przerwy.
Dla Sylwii Szymaniuk jednym z najtrudniejszych przeżyć były walentynki. Kupiła czekoladowe serduszka i wręczała je, witając się z kolejnymi pacjentami. – Wchodzę do kolejnej sali, a tam pani wyciąga do mnie ręce. Trafiłam z tym czekoladowym serduszkiem na moment umierania – wspomina. – Od razu nasza psycholożka poprosiła mnie na rozmowę, ale byłam silna. Poradziłam sobie.
Sylwia prowadzi studio fotograficzne w Gdyni. Wychowuje dwoje dzieci, ale w hospicjum stara się być co najmniej dwa razy w tygodniu. Kilkanaście lat mieszkała w Irlandii. Tam dostała diagnozę – rak tarczycy. Po operacji wróciła do Polski. – Ja tę chorobę przechodziłam sama, bo starałam się trzymać bliskich na dystans, żeby ich oszczędzić – mówi. – Wtedy uświadomiłam sobie jednak, że w chorobie człowiek nie powinien być sam; że bardzo ważne jest, żeby ktoś go trzymał za rękę. Chcę dać innym to, czego mnie zabrakło.
Pacjentem, który szczególnie zapadł jej w pamięć, był pan Marcin. Początkowo trochę się go bała: osobny, zamknięty w sobie, unikający kontaktu. Onkolog poprosił: „Zajrzyj do niego”. Przełamała się. Gdy zaczęli rozmawiać, okazało się, że oboje pochodzą z Ciechanowa, nawet chodzili do tej samej szkoły. Opowiadał o maratonach, które przebiegł, o pracy fizjoterapeuty, którą kochał. – Potem już na mnie czekał – wspomina. – To był młody człowiek, a tacy pacjenci są trudniejsi, bardziej zamknięci w sobie. Wolontariuszom też jest wtedy trudniej, bo co powiedzieć 28-latce, która umiera?
Pacjent rządzi
Do wolontariatu zgłaszają się osoby, które dostały wsparcie w opiece nad bliskimi i chcą w pewien sposób spłacić dług wdzięczności. Albo wykorzystać doświadczenie, które zdobyły same, opiekując się śmiertelnie chorym. Według dyrektorki Anny Jochim-Labudy w hospicjum ważna jest także pokora wobec zasad. – Nasi wolontariusze chodzą w specjalnych koszulkach. Mieliśmy kiedyś dziewczynę, która uznała, że radośniej będzie, gdy włoży kolorową sukienkę z dekoltem – opowiada. – Nie przyszło jej do głowy, że dla kobiet po amputacji piersi, wyniszczonych chemią, to może wcale nie być przyjemny widok. U nas obowiązuje zasada: „Pacjent rządzi”. Nasza misja to dać mu wsparcie, opiekę, bliskość, spokój i poczucie bezpieczeństwa.
W szpitalu, w którym kiedyś pracowała, chorym nie wolno było mieć nawet doniczki z kwiatkiem na parapecie. W hospicjum mogą odwiedzać ich ukochane psy i koty. Kiedyś trafił tu hodowca gołębi. Opowiadał ciągle o swojej pasji, że każdy ptak ma imię, na które reaguje. Kuzyn, któremu zostawił gołębnik pod opieką, spakował ptaki do kartonu i przywiózł do hospicjum. Chory wyjechał na wózku do ogrodu, wypuszczone ptaki obsiadły go i nie chciały odlecieć. To było piękne pożegnanie.
Dla Katarzyny Kozłowskiej, związanej z hospicjum od 14 lat, mottem są słowa ks. Kaczkowskiego, że trzeba być bardziej niż przeciętnym, zwykła przyzwoitość to za mało. A drugim – zasada dyrektor Anny: „Podążamy za pacjentem, nie komentujemy, akceptujemy wszystko”.
Początki były trudne. Jej koleżanka zachorowała na ostrego raka żołądka. Rokowania – góra pół roku życia. Jak sobie z tym poradzić? Ktoś jej polecił książki ks. Jana Kaczkowskiego. Były do kupienia w hospicjum. Bała się tam wejść, bo to miejsce kojarzyło się jej tylko ze śmiercią. – Pomyślałam: „Kupię i uciekam”. Weszłam tam blada ze strachu. Jakaś kobieta, widząc to, po prostu mnie przytuliła. To była dyrektor Ania. Potem pojawił się ksiądz Jan. Wysłuchał, o co chodzi, doradził, którą książkę wybrać dla mnie i dla koleżanki, i poprosił, żebym zaczekała, aż wróci od pacjentów, to wpisze dedykację. Myślałam, że to będzie po prostu podpis, a to były długie poruszające wpisy. Przytulił mnie, ja się popłakałam. I tak to się zaczęło.
Chodziła na jego msze, sporo rozmawiali. Ksiądz Jan był już wtedy bardzo chory. Zapowiadał: „Zobaczy pani, jeszcze pani wejdzie na oddział”. A ona odpowiadała: „Niech ksiądz sobie to wybije z tego glejaka”. Od dwóch lat jest koordynatorką wolontariatu opiekuńczego.
– Oprócz pacjentów onkologicznych przyjmujemy też chorych na stwardnienie zanikowe boczne. To choroba, która dotyka stosunkowo młodych ludzi. Odbiera im możliwość ruchu, potem mowę, ale nie odbiera inteligencji. Widzieliśmy irytację pacjentów, którzy nie mogli się z nami porozumieć. Wtedy padł pomysł: cyberoko – opowiada. To tablet z syntezatorem mowy, sterowany wzrokiem. Są tam gotowe komunikaty, np. „potrzebuję morfiny”, „chcę się położyć”, „chcę na papierosa”. Ale też klawiatura. Pierwsze zdanie, które napisał pacjent, brzmiało: „Ależ to banalnie proste”. – Człowiek, który nie mógł sam nacisnąć nawet guzika! Na cyberoko zrzucili się sami wolontariusze i ich rodziny. Plan na najbliższy czas – zdobyć pieniądze na kurs języka migowego dla choć kilku wolontariuszy. – Głusi też chorują na raka, ale boją się hospicjum, bo nikt ich tu nie rozumie. A to miejsce powinno być otwarte dla wszystkich.